Mama-life
| Lilly schreef op: 03-10-2014 21:12:54 |
Hey iedereen , Ik moet onder het mes. Sommigen hier kennen misschien al een deel van mijn situatie. Ik ben die mama met die vijf kindjes met al die diagnoses (allemaal autisme, ADHD/ADD, hypermobiliteitssyndroom en sommigen daar ook nog wat andere dingen bij.) Ik ga even kort proberen uitleggen wat er scheelt want ik heb niet veel energie om lang te blijven zitten. Twee jaar geleden met allerlei vage klachten bij de neuroloog terecht gekomen. Heel veel hoofpijn, abnormaal vermoeid, spontane spiercontracties, vaak slapende grote teen... De medische molen ingegaan op verdenking van ms, dat was het gelukkig niet. Ook alle andere ziekten werden uitgesloten (schildklier, lyme, b12 tekort...) Toen doorverwezen naar een slaapcentrum. Slaapapneu werd uitgesloten, slaaponderzoeken wezen uit dat in de hele nacht waakzaam blijf en dus nooit echt goed slaap dus de vermoeidheid kon deels verklaard worden maar niet voldoende en de andere neurologische klachten ook niet. Er werd geoperd dat mijn klachten waarschijnlijk voortvloeiden door de drukte van onze toch wel extreme gezinssituatie. Toch maar een slaap en relaxatie therapie gevolgd, meer aan mezelf (proberen) denken... En toen vorig jaar werde alle klachten nog veel erger en kwamen er nog een heleboel bij. De hele tijd het gevoel alsof mijn armen en benen 100 kilo wogen , electrische schokken in mijn armen benen, spasmen in handen en voeten , gevoelsstoornissen over mijn ganse lijf, evenwichtsproblemen, urineverlies slapende teen werden compleet gevoelsloze tenen/voet... Door de huisarts 'gedwongen' om terug naar de neuroloog te gaan. (heeft zelf een afspraak gemaakt omdat ik dat steeds uitstelde) Terug de molen in , toch MS was de verdenking. Naald EMG was niet goed , drie spieren in mijn linkerbeen die niet meer werkten en één in mijn rechterbeen. Reflextest was niet goed, neurologisch onderzoek ook niet. En dus weer onder de MRI Maar er kwam iets helemaal anders uit. Blijkbaar zit ik met een heel ernstige vernauwing in het ruggemerg van mijn nek en ook nog een (minder) ernstige vernauwing in mijn onderrug. De neurologe regelde nog wat onderzoeken en meteen een spoedconsultatie bij de neurochirurg. Toen ik vroeg wat er zou gebeuren als ik gewoon nog even afwacht was ze heel duidelijk: Nou ik ben echt niet pro opereren maar als je er niks aan laat doen garandeer ik je voor 100 procent dat je binnenkort niet meer loopt. Bij de neurochirurg voorbije maandag werd pas duidelijk hoe ernstig alles wel was. Alle laatste resultaten waren binnen en zowel armen en benen begonnen nog meer uitval te vertonen. de zenuw gelijding door het ruggemerg was ook niet goed meer en de doorgang van het ruggemerg is maar 6 mm meer (hoort normaal rond de 17 mm te liggen) Ze wou me meteen opnemen tot aan de operatie die ze woensdag al wou doen omdat de minste schok in mijn nek een dwarslaesie kan veroorzaken en dan ben ik verlamd van de nek af naar beneden. Maar dat zag ik echt niet zitten. Ik wou heel even uitstel om tenminste mijn auti kindjes voor te bereiden. Dus heeft ze heel goed nagedacht en onder strenge voorwaarden wou de de operatie een week uitstellen. Nekkraag dragen, geen gewichten heffen , geen plotse bewegingen , zeeeeeeer zware cortisonen kuur tot aan de operatie (lees gestart met 500 MG!), elke twee dagen naar het ziekenhuis om te checken of mijn nieren niet uitvallen of hart geen schade heeft van die hoge dosis... Maar nu woensdag moet ik dus toch geopereerd worden.  Ben eigenlijk niet bang voor de operatie hoor, maar hoe gaat alles hier thuis verlopen? Nou meiden ik moet nu echt naar bed toe (zit hier al veel te lang) bedankt om even naar me te luisteren. |
| Quote |
| Saskia70 schreef op: 03-10-2014 21:14:37 |
Ooo wat een verhaal meid.. ik wil je even  en heel veel sterkte
wensen!   |
| Quote |
| Susanne-mv-daj schreef op: 03-10-2014 21:16:34 |
jeetje meid , heel veel sterkte!! |
| Quote |
| Minou schreef op: 03-10-2014 21:17:34 |
Jeetje....ook een tijdbom in je zeg.. heel hel heel veel sterkte en zeker ook woensdag en de tijd erna, dat je hopelijk weer kunt wat je wilt kunnen meis. ik hoop dat je lieve familie of mensen om je heen hebt die je zullen helpen |
| Quote |
| Mamsie schreef op: 03-10-2014 21:19:11 |
och wat een verhaal.... Heel veel sterkte zeg, ik snap wel dat je het moeilijk vind om geopereerd te worden, vooral met je kids. Maar meid eerst nu goed voor jou laten zorgen, dan kun je zelf straks weer voor de kids zorgen. Dikke knuffen!! |
| Quote |
| Senna schreef op: 03-10-2014 21:20:10 |
Pfff, wat heftig ook! Is de opvang voor je kinderen een beetje geregeld? Heel veel sterkte |
| Quote |
| Saskiamv2boys schreef op: 03-10-2014 21:21:00 | ||
sluit ik mij helemaal bij aan | ||
| Quote |
| Heleenmv2 schreef op: 03-10-2014 21:24:15 |
Ook voor jou ontzettend veel sterkte toegewenst. Hoop dat je een goed netwerk hebt die de kindjes op kunnen vangen als jij aan het opknappen en revalideren bent. |
| Quote |
| Mamaartje schreef op: 03-10-2014 21:40:02 |
| Wat heftig!! FIjn dat ze er eindelijk achter gekomen zijn waar je klachten vandaan komen. Heel veel sterkte en succes met alles! |
| Quote |
| Marjolein852 schreef op: 03-10-2014 22:23:11 |
| Sterkte komende
tijd. |
| Quote |
| Angelique schreef op: 03-10-2014 23:59:57 |
ooo wat heftig en zon twee strijd met je kindjes ik hoop dat alles voorspoedig zal verlopen voor je |
| Quote |
| Wanouk schreef op: 04-10-2014 06:10:14 |
Meis, wat een verhaal. Ik heb exact hetzelfde gehad in 2000, moest ook per direct geopereerd worden
(wat ik ook niet wilde, eerst alles regelen). Als je vragen heb, kun je mij altijd een pb sturen. Gaan ze je aan de achterkant van je nek operenen, of de voorkant? Ik ben aan de voorkant geopereerd (dat doen ze vrijwel nooit, was een 'revolutionair' idee van de neurochirurg) en daardoor hoefde ik mijn hoofd niet te scheren. Klinkt stom, in zo'n ernstige situatie, maar dat vond ik toch heel fijn. Heel veel sterkte de komende tijd, ik hoop dat je genoeg opvang kan vinden voor je kinderen. Het zal moeilijk worden voor ze. Succes!! |
| Quote |
| Jen9 schreef op: 04-10-2014 08:14:19 |
Wat een verhaal zeg.... Heel veel sterkte en ik hoop op een heel snel herstel! |
| Quote |
| Lilly schreef op: 04-10-2014 08:47:45 |
Hey iedereen bedankt voor de lieve reacties. Hey Wanouk, jij hebt dus hetzelfde meegemaakt?Ik stuur je graag even een pbtje. Ze gaan bij mij ook langs de voorkant opereren. Sis, de verwachtingen zijn dat ze de schade die er al is niet meer kunnen herstellen. Het is een operatie om verdere achteruitgang te stoppen. Op de mri waren verschillende littekens op het ruggemerg te zien. Dinsdag krijg ik nog een extra mri om nog eens de schade in het ruggemerg te bekijken. En al 5 operaties aan je ruggemerg meid! De neurochirurg waarschuwde me al dat het een zware revalidatie zal worden van zeker 3 tot 6 maanden voor ik weer redelijk goed functioneer. Daar zie ik wel heel erg tegen op. |
| Quote |
