Menu
 

Topic:

even een update over r.omy

Patricia2211  schreef op: 09-07-2012 12:05:41
hoi meiden.
zoals sommigen van jullie nog wel weten zijn wij een aantsl maandjes geleden doorgestuurd naar nijmegen voor onze dochter r.omy.
ze had dat er telkens poep voor uit haar vagina kwam, en de huisarts zag dus een gaatje/fistel waar het doorheen kwam.
had een afspraak gekregen in nijmegen bij de kinderchirurg, en de anesthesist. dus bij de kinderchirurg geweest, maar die zag niks geks, en heeft de afspraak bij de anesthesist op dezelfde dag afgezegd, en een afspraak gemaakt bij de gyneacologie en voortplantingsdeskundige.
daar zijn we 2 weken geleden geweest, bij de gynaecoloog, alleen wou r.omy omdat ze weer zo moeilijk kon poepen, niet met de billen bloot om die mevrouw even te laten kiijken.
hoefde dan ook niet zei ze, we willen niets forceren. dus nog een gesprekje gehad, verteld dat het het ene moment niet meer is dat het er voor uitkomt, en een paar weekjes later ineens weer wel, dus met haar afgesproken dat ze morgen telefonisch contact opnemen, om toch te bespreken of het niet beter is om toch een kijkoperatie onder narcose te doen.
afgelopen week nog bij de huisarts geweest voor mezelf, en daar kwam het ook nog even ter sprake, de hiusarts vroeg wat ze hadden gezien, dus ik zei ja op dat moment had ze er net weer geen last van, en die chirurg kon zover niks geks zien. toen zei mijn huisarts, ja ze moeten er echt niet aan twijfelen hoor, ik heb het zelf gezien (is ook zo, bij de huisarts hoestte ze en kwam het er zo uitgelopen).
nu morgen dus een telefonisch gesprek, en heb er echt de zenuwen voor.
op het moment kon ze een paar dagen terug weer moeilijk poepen, dus de medicijnen opgehoogd en een clysma gegeven zodat de verstopping weer eruit was, en nu komt het er weer telkens voor uit. al bijna een week.
vanochtend ook heeft ze 2x staan poepen, en dan verschoon ik haar meteen, het is wel dun maar neem aan dat als ik meteen verschoon (echt binnen 1 minuut als ze gepoept heeft en ze heeft er echt niet langer dan 2 min voor nodig) dat er niets aan de voorkant in kan kruipen, of hooguit een klein beetje... en er komt nog zoveel voor uit als ze hoest, of gewoon beweegt.
had haar net in badje gedaan, daar heeft ze ruim 15 min ingezeten, en ze ging op bed liggen en moest hoesten en hop, daar kwam het weer, heb het met een hydrofielluier telkens weggeveegd, nou die zat onder de vlekken.
heb het gefilmd en op foto staan, want dit vind ik echt niet meer normaal, en zal morgen van degene die belt het email adres van hem/haar vragen zodat ik het daar naartoe kan mailen zodat ze dat in haar dossier daar kunnen doen.
en het ergste is nog dat het hierdoor telkens rood en geirriteerd word daar.

ik hoop zo dat er toch naar gekeken word, dan maar onder narcose, want dit is zo voor haar ook echt niet leuk meer.

liefs patricia
 
Quote
Navigatie
Vorige | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | Volgende
RE: even een update over r.omy
Patricia2211  schreef op: 03-10-2012 14:34:34
oja en ik vind nijmegen nog steeds laks!
spijt me geweldig, maar dit is toch niet normaal?
vorige week dus gebeld voor de afspraak hier in het ziekenhuis, moest papieren en doorverwijzing van nijmegen hebben, dus diezelfde dag gebeld, papieren lagen al klaar, alleen de kinderarts in nijmegen moest ze nog ondertekenen en dan zouden ze verstuutrd worden.
nu belde vandaag het ziekenhuis hier weer op, dat ze de papieren en verwijzing nog steeds niet hadden?! ik zeg ik heb dezelfde dag dat jij belde voor die papieren meteen gebeld, en ze zei dat het klaarlag en alleen nog ondertekend moest worden en dat het dan opgestuurd werd... nou dan ga ik er nu meteen heenbellen zei ze. ik heb haar vriendelijk bedankt, dat wel, want als ik weer had moeten bellen was ik denk ik echt uit mijn slof geschoten..... die papieren hadden er toch allang kunnen zijn?! heb begin vorige week al gebeld!
 
Quote
RE: even een update over r.omy
Patricia2211  schreef op: 08-10-2012 13:11:21
vandaag hier in helmond bij de kinderarts geweest...
ze vertelde dat toen ze te horen kreeg dat er met de kijkoperatie niks was gevonden, dat ze toen wel even een paar keer moest slikken, ze vind het zo raar...
ze zei het kan idd zijn dat ze een vacuum creeert, dus wil nu romy naar de poeppoli laten gaan, en als ze daar leert om weer normaal te poepen, en het blijft nog zo, dan wil ze toch nog verder gaan kijken.
de uitslagen van het biopt over de cellen die passen bij overgevoeligheid/allergie waren nog niet binnen (ze wist het al wel dat ze die cellen hebben gevonden) dus daar zou ze nog even achteraan gaan bellen of daar al iets meer duidelijk uit is geworden.

we krijgen nu per post een plan van aanpak thuisgestuurd, en vanuit dan krijgen we ook de verdere afspraken.

ook dat ik de medicijnen nu zo geef vind ze prima! zelfs goed dat ik het zo gedaan heb, nu staat ze niet meer de hele dag door zowat te drukken en kleine beetjes te poepen, maar ongeveer 1 tot max 4 keer per dag, en ook meer poep in de luier!
ze moest wel minimaal elke dag 1x poepen, dat doet ze nu ook gelukkig, en het is nog dun, en haar darmen voelde ze ook geen harde stukken in, dus dat is goed!
als ik ga merken dat ze weer hardere ontlasting krijgt moest ik weer even elke dag 1  zakje gaan geven, maar als het zo goed blijft gaan is dat mooi meegenomen, met 1 zakje om de dag.


echt zo'n lieve aardige kinderarts is het. scheelt misschien ook dat ze van het wkz in utrecht afkomt, dat er nu zo'n vaart achter is gezet.
maar echt, een topkinderarts, die echt naar je luisterd en zich goed kan inleven, en bovendien die eerlijk tegen je is!

liefs patricia
 
Quote
RE: even een update over r.omy
Mrtj  schreef op: 10-10-2012 22:36:19
Fijn om te horen dat deze arts echt met je meedenkt en meeleeft. Ik ben benieuwd wat het verdere traject jullie gaat brengen.
 
Quote
RE: even een update over r.omy
Vlindertjes  schreef op: 23-10-2012 19:14:16
Weten jullie al meer over het verdere traject? Of is er al verbetering?
 
Quote
RE: even een update over r.omy
Patricia2211  schreef op: 24-10-2012 14:27:19
vlindertjes, in nov (19e) gaan we starten met een medisch psycholoog. van daaruit gaan ze kijken of de poeppoli nodig is, ze willen eerst kijken hoe ze hiermee verandering in haar poepgedrag kunnen krijgen, zonder meteen op vanalles te pushen, want de kinderarts denkt dat als we haar meteen op de wc of pot gaan zetten en zeggen dat ze het zo moet doen, dat dat alleen maar tegenwerkt.

uitslagen van de gevonden cellen die wijzen op een overgevoeligheid/allergie hebben we nog steeds niet!
nijmegen zou contact met ons, of met de kinderarts waar we nu lopen opnemen, en dat is naar ons bijden nog niet gedaan. heb vorige week gebeld met nijmegen, het rapport is 20 sept! al naar de kinderchirurg (niet die romy geholpen heeft, maar een andere die samen met hem werkt) gestuurd, dus vind dat ze allang wat hadden kunnen laten weten!
ik moest maar een telefonisch consult plannen, bij 1 van de 2 kinderchirurgen (dus de aanvrager, en degene die de kijkoperatie mee gedaan heeft) net welke het eerst tijd had, en dan erom vragen, want zei de assistente, ja het kan er wel eens bij inschieten om te bellen, dat ze dat vergeten.... ik zei nou dan vergeten ze wel heel vaak wat, want moet elke keer overal achteraanbellen..
daar kon ze niks aan doen zei ze....
dus nu een telefonisch consult voor  30 oktober, ben benieuwd of we dan eindelijk eens meer te horen krijgen, want misschien is ze wel ergens allergisch voor wat zo op de darmen werkt en alle problemen geeft,....
 
Quote
RE: even een update over r.omy
Patricia2211  schreef op: 24-10-2012 14:31:46
de kinderarts hier had me de dag na de afspraak gebeld, en verteld dat ze het stapje voor stapje wou doen bij romy, eerst dus kijken of het misschien vanuit pijn komt dat ze het zo doet, of de angst voor weer pijn te krijgen, daarom nog niet meteen naar de poeppoli maar eerst de medische psycholoog...

misschien dat ik anders voor de 30e nog even contact met het zziekenhuis hier opneem, om te vragen of bij hun al inmiddels meer bekend is, maar ik denk het niet
 
Quote
RE: even een update over r.omy
Patricia2211  schreef op: 15-11-2012 19:08:56
vandaag bij de huisarts geweest voor zoe, hij vroeg al meteen toen we binnen kwamen hoe het nu met romy gaat.
mwah redelijk...
hij kon ook niet wijs uit het verslag wat ik ook met de post heb gehad.... ja dat er tebeel eosinofielen in de darmen gevonden zijn, maar dat ze 2 ziektes weer uitsluiten omdat ze die klachten net weer niet heeft.
zo begon ik over de ziekte van crohn, dat dat daar ook vaak voorkomt, en het ook in de fam voorkomt (heel erg) en ik zei ja dat zou ook niet kunnen omdat het darmslijmvlies er netjes uitzag.... klopt zei hij, maar het zou ook nog kunnen komen!
hij vroeg zich ook af waarom ze daar niet meteen een bloedonderzoek hebben gedaan, dus hij heeft een formulier ingevuld om bloed af te laten nemen, dat ga ik morgen of na het weekend even doen.
hij wil testen op:

* voedselallergie kinderen <3 jaar voedselmix

indien pos. of bij duidelijke anamnese

*melkeiwit
*ei-eiwit
*kabeljauw
*tarwe
*pinda
*soja

en op anti-TTG

hopelijk komen we daar iets wijs uit, en als het niet is dan kunnen we altijd nog verder kijken.

 
Quote
RE: even een update over r.omy
Mamavannoeya  schreef op: 20-11-2012 18:45:25
Hoe is het gegaan?
 
Quote
RE: even een update over r.omy
Patricia2211  schreef op: 21-11-2012 10:34:07

de uitslag moet nog komen

wel al bij de medisch psycholoog geweest, dat kan ik niet echt peilen.
ze willen traumaverwerking gaan doen met haar, zodat ze de slechte ervaringen en pijn enzo met poepen omzetten in een beter beeld, en zo verder kijken.

ze willen ook dat school (créche) en wij een vragenlijst in gaan vullen over haar verdere gedrag?
snap eerlijk gezegd de link met dat en het poepen niet echt?

misschien straks maar eens even de kinderarts opbellen, want wat nu de bedoeling is???

ze vragen aan ons ook telkens, wat wij willen wat er gebeurd? net of dat niet duidelijk is! kijken of er een oorzaak te vinden is natuurlijk....

af en toe word ik zo moe van dit hele gebeuren...

 
Quote
RE: even een update over r.omy
Vlindertjes  schreef op: 05-12-2012 10:14:33
We zijn nu alweer 2 weken verder, is er al verbetering of een plan?
 
Quote
RE: even een update over r.omy
Patricia2211  schreef op: 06-12-2012 20:40:12
hoi meiden.

we hadden nog op 2 dingen meer laten testen in het bloed, iets met onstekingswaardes enzo voor die teveel witte bloedcellen , of dat dus niet alleen in de darmen maar ook in het bloed te zien zou zijn.

nou ik ben vandaag hard in mijn gezicht geslagen door de bloeduitslagen van romy.

geen allergieen, dat zag er allemaal netjes uit.
maar wel hebben ze dus gevonden dat ze recentelijk de ziekte van pheiffer heeft gehad.

toen alle ellende kwam met die poep aan de voorkant was ze ook heel veel ziek. verkouden, keelontstekingen en vooral moe. en nog heel lang moe geweest.
wij verweten het aan het ziek zijn, de drukte op de créche, en omdat ze zelf altijd al druk is geweest...
mijn schoonmoeder zei ook vaak, wat slaapt ze toch veel, maarja dan was ze sochtends op de créche geweest, en viel dan smiddags na de boterham in slaap tot het warme eten.

een aantal puzzelstukken vallen nu dus wel op zijn plek, die teveel witte bloedcellen in de darmen, het ziek zijn en de moeheid.

maar nu nog het ontlastingverhaal...
die medisch psycholoog zie ik eerlijk gezegd niet zo zitten.
ik zou liever meteen met haar naar de poeppoli gaan, dus daar ga ik morgen nog even contact over opnemen met de kinderarts, en meteen even dit vertellen van de bloeduitslagen. (die krijgt zij ook, maar begin er liever meteen over zodat dat niet vergeten word)
ook hoop ik dat zij nu iets van nijmegen heeft gehoord, want die zouden ook nog verder onderzoeken over de witte bloedcellen in de darmen.

nou ik ben weer even helemaal van slag door dit nieuws, maar ook dat komt wel weer goed.

alleen kan er met mijn verstand niet bij... nog geen 4 jaar en al pheiffer gehad, en waar heeft ze het opgelopen?
 
Quote
RE: even een update over r.omy
Senna  schreef op: 06-12-2012 20:41:40
Pfeiffer is heel gangbaar op die leeftijd, alleen bij veel peuters wordt het niet opgemerkt
 
Quote
RE: even een update over r.omy
Patricia2211  schreef op: 06-12-2012 20:53:41
oke, dat wist ik niet.
heb er verder niet echt superveel info over gekregen van de assistente,
alleen dat ze het nu niet meer heeft, maar wel dus dat haar lichaam nog wel de tekenen ervan laat zien.

daarom zullen denk ik ook wel de teveel witte bloedcellen in de darmen gevonden zijn.
maar wel raar dat nijmegen daar nog onderzoek naar zou doen en nog steeds niks heeft laten weten.

maar misschien weet de kinderarts daar morgen meer over te vertellen.

hopelijk verwijst ze ons ook meteen door naar de poeppoli.

vandaag voordat ik de uitslag gehad heb ook een gesprek met de créche gehad, omdat ze zoveel ziek is geweest en daardoor veel gemist heeft, maar nu ze de uitslag hoorde kon ze het ook wel begrijpen.
ze heeft wel een gesprek gepland met een pedagoog van de créche.
even om alles te bespreken, en ze zei ook, misschien kan zij helpen dat ze sneller naar de poeppoli kan. (ben vanochtend wel een beetje boos geworden, omdat iedereen zich ermee begint te bemoeien, alsof het bij de huisarts en kinderarts nog niet genoeg is, waarom moeten zoveel mensen zich ermee gaan mengen met dit?)
maargoed, morgen dus de kinderarts bellen.

 
Quote
Navigatie
Vorige | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | Volgende


Reageren op even een update over r.omy
Naam
Bericht