Menu
 

Topic:

even een update over r.omy

Patricia2211  schreef op: 09-07-2012 12:05:41
hoi meiden.
zoals sommigen van jullie nog wel weten zijn wij een aantsl maandjes geleden doorgestuurd naar nijmegen voor onze dochter r.omy.
ze had dat er telkens poep voor uit haar vagina kwam, en de huisarts zag dus een gaatje/fistel waar het doorheen kwam.
had een afspraak gekregen in nijmegen bij de kinderchirurg, en de anesthesist. dus bij de kinderchirurg geweest, maar die zag niks geks, en heeft de afspraak bij de anesthesist op dezelfde dag afgezegd, en een afspraak gemaakt bij de gyneacologie en voortplantingsdeskundige.
daar zijn we 2 weken geleden geweest, bij de gynaecoloog, alleen wou r.omy omdat ze weer zo moeilijk kon poepen, niet met de billen bloot om die mevrouw even te laten kiijken.
hoefde dan ook niet zei ze, we willen niets forceren. dus nog een gesprekje gehad, verteld dat het het ene moment niet meer is dat het er voor uitkomt, en een paar weekjes later ineens weer wel, dus met haar afgesproken dat ze morgen telefonisch contact opnemen, om toch te bespreken of het niet beter is om toch een kijkoperatie onder narcose te doen.
afgelopen week nog bij de huisarts geweest voor mezelf, en daar kwam het ook nog even ter sprake, de hiusarts vroeg wat ze hadden gezien, dus ik zei ja op dat moment had ze er net weer geen last van, en die chirurg kon zover niks geks zien. toen zei mijn huisarts, ja ze moeten er echt niet aan twijfelen hoor, ik heb het zelf gezien (is ook zo, bij de huisarts hoestte ze en kwam het er zo uitgelopen).
nu morgen dus een telefonisch gesprek, en heb er echt de zenuwen voor.
op het moment kon ze een paar dagen terug weer moeilijk poepen, dus de medicijnen opgehoogd en een clysma gegeven zodat de verstopping weer eruit was, en nu komt het er weer telkens voor uit. al bijna een week.
vanochtend ook heeft ze 2x staan poepen, en dan verschoon ik haar meteen, het is wel dun maar neem aan dat als ik meteen verschoon (echt binnen 1 minuut als ze gepoept heeft en ze heeft er echt niet langer dan 2 min voor nodig) dat er niets aan de voorkant in kan kruipen, of hooguit een klein beetje... en er komt nog zoveel voor uit als ze hoest, of gewoon beweegt.
had haar net in badje gedaan, daar heeft ze ruim 15 min ingezeten, en ze ging op bed liggen en moest hoesten en hop, daar kwam het weer, heb het met een hydrofielluier telkens weggeveegd, nou die zat onder de vlekken.
heb het gefilmd en op foto staan, want dit vind ik echt niet meer normaal, en zal morgen van degene die belt het email adres van hem/haar vragen zodat ik het daar naartoe kan mailen zodat ze dat in haar dossier daar kunnen doen.
en het ergste is nog dat het hierdoor telkens rood en geirriteerd word daar.

ik hoop zo dat er toch naar gekeken word, dan maar onder narcose, want dit is zo voor haar ook echt niet leuk meer.

liefs patricia
 
Quote
Navigatie
Vorige | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | Volgende
RE: even een update over r.omy
Karinmv3  schreef op: 09-08-2012 00:01:56
Jeetje zeg, het blijft ook maar doorgaan.
Hopelijk kan jullie huisarts hebben. Goed dat je het gefilmd hebt, hopelijk wil iemand jullie nou eindelijk eens goed gaan helpen.
 
Quote
RE: even een update over r.omy
Patricia2211  schreef op: 09-08-2012 09:27:34
hoi meiden.
ik heb vanochtend telefoon gehad van het ziekenhuis.
as dinsdag (eigenlijk de dag van de ok, maar die gaat dus helaas niet door) moeten we om half 4 bij de maag lever darm specialist komen.
zoieso bel ik straks nog even de huisarts, en dan vermeld ik even dat het dus niet door gaat en dat we nu bij die specialist moeten komen. en natuurlijk dat het voor romy zo niet meer leuk is.
nu eerst even alle stoom afblazen, zodat ik straks rustig aan de telefoon wat dingen kan bespreken, en even wat dingen opschrijven zodat ik niks vergeet.

liefs patricia
 
Quote
RE: even een update over r.omy
Karinmv3  schreef op: 09-08-2012 12:37:37
Gelukkig is dat nog vrij snel. Hopelijk kom je bij die specialist verder.
Ik zou misschien zelf een kort verslag schrijven met foto's erbij en dat aan die specialist geven. Beelden zeggen meer dan woorden en hij kan dan niet je verhaal onderbreken waardoor je misschien dingen niet zo goed uit kan leggen als je wilde.
Succes alvast!
 
Quote
RE: even een update over r.omy
Janneke  schreef op: 09-08-2012 13:34:25
Gelukkig kunnen jullie daar snel terecht.
Goed dat je je huisarts belt en opschrijven is inderdaad erg handig.

Laat je niet afschepen hoor!!

Ik hoop echt dat er snel een oplossing komt, vind het zo zielig
 
Quote
RE: even een update over r.omy
Patricia2211  schreef op: 10-08-2012 22:29:34
hoi meiden, mijn eigen huisarts is nog tot volgende week maandag met vakantie. maar de assistente zou het met de vrouwelijke arts (waar wij ook vaak komen als we een afspraak hebben, ze runnen met 2en 1 praktijk) overleggen, want ze was visites rijden.
maandag rond het middaguur zou ze me terug laten bellen.
er kwamen vandaag ipv dunne poep voor, ook dikkere stukken uit je hoorde dan echt zo'n geluid dat je er iets uit hoort komen, meer net een zacht minischeetje en ploep, daar kwam het. het was niet hard, maar gewoon dikker, ipv het dunne waterige wat er normaal uitkomt.... en het blijft helaas ook komen. en het ergste is ook nog, het word voor tussen en op dr schaamlipjes dus meteen rood en schraal! ik mag het soms nog bijna niet schoonmaken (doe ik natuurlijk wel, want anders word het alleen maar erger) en begint ze te huilen en te krijsen, zodat ik dus ook in tranen uitbarst

gistermiddag zat ze in bad, had vantevoren gepoept, en heb dr verschoond voordat ze in bad ging. alles mooi schoongeveegd en haar een paar keer laten hoesten, tot er geen poep meer voor uitkwam.
nou ze heeft max 10 min in bad gezeten, omdat we snel moesten doen omdat ze met oma meeging, en mijn vriend wegging, en ik bleef met zoe thuis... dus, haren gewassen en uitgespoeld, en normaal trek ik eerst de stop eruit, en laat m leeglopen terwijl ze nog speelt.... nu heb ik haar eruit gehaald, en de stop eruit gehaald, en ben meteen met haar naar haar kamer gelopen om dr af te drogen en aan te kleden... er zat weer een klein beetje poep voor tussen, dus dat weer met een doekje afgeveegd...
ze was dus met oma meegegaan, en mijn vriend ging ook. later kwam ik op de douche om het badje terug op zijn plek te zetten en de vloer droog te maken, en toen dacht ik wat is dat nou?! zaten er allemaal kleine vlekjes (halve cm ongeveer) poep in het badje!! echt wel een stuk of 10/15 bij elkaar in een gedeelte van ong 15/20 cm van het badje (gewoon babybad) presies op de plek waar ze gezeten had.
diut heb ik dus ook de assistente van de huisarts verteld en ze heeft het allemaal opgeschreven, ik zeg in het begin begon het met een verstopping, daarna kwam er een klein beetje voor uit, hoe vaker ze een verstopping kreeg hoe vaker dat het kwam.... en nu heeft ze met dat gewissel van medicijnen een week of 2 niet normaal kunnen poepen, en nu is het wéér erger, er komen nu echt dikkere stukken mee uit.... ze zei al meteen, o nee dat klinkt idd niet goed! en dit is voor haar ook echt niet leuk.
ook uitgelegd dat ik boos en teleurgesteld was over dat de kijkoperatie niet doorgaat dinsdag maar dat we wel naar de maag lever darm specialist moeten die dag,,,, en zei ook, ik wil het er even met haar over hebben, of zij misschien iets kan betekenen over die kijkoperatie, dat er dan wel meteen overal word gekeken, zowel voor als achter... ja dat begrijp ik goed zegt ze, ik zal haar maandag rond de middag terug laten bellen...

ik ben dus echt blij dat in ieder geval die assistente wel inziet dat dit niet goed is, de huisarts ook hoor, die heeft het zelf gezien in de praktijk toen we daarvoor bij hem kwamen, ze moest toen een keer hoesten en toen kwam het er zo uitgelopen, maar twijfel een beetje aan het ziekenhuis... heb ze wel foto's laten zien, maar op de momenten dat ze daar was kwam het dus niet, het komt alleen als ze gepoept heeft, en in de pamper die ik daarna verschoon zit het dan ook nog een plek... soms die daarna ook nog wat, maar niet altijd.

heb dus weer een hoop foto's gemaakt, en gefilmd, dat ga ik dinsdag dus ook echt laten zien hoor!

liefs patricia
 
Quote
RE: even een update over r.omy
Karinmv3  schreef op: 10-08-2012 23:32:12
Gelukkig wordt je door de assistente in ieder geval serieus genomen. Dat scheelt vaak al de helft, dat iemand het gewoon begrijpt. Hopelijk tref je dinsdag een geweldige arts die je echt verder gaat helpen.
Als ik zo je verhaal lees lijkt het wel alsof de plek waar het van de darmen toch ergens in de vagina komt groter is geworden, als er nu ook dikke stukken door komen. Misschien begrijp ik het niet goed, maar het wordt echt hoog tijd dat er een keer actie komt als dat zo is.
Sterkte, nog een paar dagen volhouden. Hopelijk heeft ze het dan bij die arts ook, niet leuk voor haar, maar zou zo goed zijn als ze het live zien. Dit is toch niet normaal? En de manier waarop jullie behandeld worden al helemaal niet.
 
Quote
RE: even een update over r.omy
Karinmv3  schreef op: 13-08-2012 23:16:22
Heel veel succes morgen!
 
Quote
RE: even een update over r.omy
Patricia2211  schreef op: 14-08-2012 01:05:13
dankjewel karinmv3!
vandaag heeft de huisarts nog gebeld. ze is wel blij dat de medicijnen wel helpen, maar vind het erg sneu dat er voor poep uitkomt en dat ze er echt last van heeft.
de gyn had nog contact met haar opgenomen, en ze willen nu eerst dat de maag lever darm specialist haar dus ziet morgen, en vandaaruit kijken ze of het darmonderzoek nodig is, dan word het bijde gedaan, en anders alleen voor, maar er moet zoieso iets gebeuren zei de huisarts!
ben blij dat ik gebeld heb, nu is er een stuk meer duidelijk, want zij legt het toch beter uit als die gynaecologe (niet verkeerd bedoeld hoor, maar bij haar kwam het echt over van ja het gebeurd toch niet want als de medicijnen helpen hoeft het niet).

morgen om half 4 moeten we er zijn, en er staat in de brief dat de afspraak 1 uur duurt! eindelijk eens niet weer binnen 5 of 10 min weer uit het ziekenhuis.
er staat ook dat ik de groeicurve en de medicijnen die ze gebruikt mee moet nemen, dus dat zullen we maar doen.
weet wel dat sinds we in nijmegen lopen, dat ze een halve kilo is afgevallen, maarja wat wil je als je 2/3 weken niet normaal kunt poepen en niks als buikpijn hebt, dan heb je ook geen trek in eten... moet zeggen, sinds dat de medicijnen zijn werk doen, eet ze ook ineens een stuk meer! eerst was het echt maar een half broodje tussen de middag, fruit bijna niet, en savonds een paar hapjes warm eten, of ze wou niet en dan maakte ik nog een boterham.
nu is het meestal 2 broodjes, warm eten savonds de ene keer meer dan de andere, fruit valt nog tegen, maar ga het er niet inproppen, de ene keer wil ze wel, dan weer een paar dagen niet. ook geef ik haar nu volle melk, heb het iedee dat dat op het moment toch iets beter id, dat zijn dan 1 a 2 bekertjes, maar ook niet elke dag want ze heeft het niet meer graag. dus morgen toch even vragen of ik dat ook in de gaten moet houden, van haar gewicht.

nou ik heb nu al de zenuwen! hoop dat er nu iets meer duidelijk word, en eerlijk gezegd hoop ik dat de specialist gaat kijken bij haar, en stiekem hoop ik dan dat de specialist iets kan zien wat het kan verklaren of misschien wat de opties zijn waardoor het zo heeft kunnen komen.
en natuurlijk laat ik de foto's en filmpjes zien! moet ze zo nog even in een apart mapje zetten dat ik alles van haar in 1 mapje op mijn telefoon heb staan, anders is het zo lastig zoeken tussen alle foto's van mijn meiden, en dat zijn er veel haha.

morgen als we terug zijn zal ik nog wat laten weten.

liefs patricia
 
Quote
RE: even een update over r.omy
Joltje  schreef op: 14-08-2012 06:39:31
heel veel succes vandaag! Ik hoop voor jullie dat er vandaag idd wat duidelijkheid gaat komen, want dit kan zo toch niet langer meer doorgaan.
Blijf op je strepen staan en laat maar alles zien aan filmpjes en foto's! ( goed idee van jou trouwens! )
 
Quote
RE: even een update over r.omy
Ladyd  schreef op: 14-08-2012 07:06:56
A gos..
Heel veel succes vandaag!
 
Quote
RE: even een update over r.omy
Klessebes  schreef op: 14-08-2012 08:04:04
heel veel succes vandaag.... dat er maar gauw een oplossing komt voor dat kleine ding...

 
Quote
RE: even een update over r.omy
Ikee  schreef op: 14-08-2012 08:09:40
succes vandaag!
 
Quote
RE: even een update over r.omy
Monica Mv 2  schreef op: 14-08-2012 08:10:37
Ik ben ook erg benieuwd wat de mdl arts te vertellen heeft.

Ik denk dat ik het wel weet en ik voel met je mee.

Succes en dikke knuffel voor jullie
 
Quote
RE: even een update over r.omy
Patricia2211  schreef op: 14-08-2012 09:43:10
dankjewel allemaal

monica, wat denk jij dan?
ik weet echt totaal niet wat ik moet verwachten, en ben niet altijd zo goed in alles onthouden wat er gezegd word, maar gelukkig gaan we met 4en, romy, mijn vriend, schoonzus en ik. nu even de foto's en video's in een apart mapje zetten, ff een uurtje poetsen en dan iedereen in bad, half 2 flesje maken en geven, en om 2 uur aanrijden... word weer een lange dag.

tot straks!
liefs patricia
 
Quote
RE: even een update over r.omy
Ans Mv J.k.d  schreef op: 14-08-2012 10:01:49
Ik heb eigenlijk wel meegelezen maar nog niet gereageerd. Ik wil jullie allemaal heel veel sterkte wensen als je vind dat ze opgenomen moet worden moet je dat echt heel duidelijk zeggen. Als je onzeker over komt denken ze als snel er is niks aan de hand. Ik hoop dat ze jullie nu allemaaleens goed gaan helpen. en een extra voor jullie meisje.
 
Quote
RE: even een update over r.omy
Nina1  schreef op: 14-08-2012 10:26:30
Sterkte meid!
 
Quote
RE: even een update over r.omy
Karinmv3  schreef op: 14-08-2012 15:27:29
 
Quote
RE: even een update over r.omy
Patricia2211  schreef op: 15-08-2012 09:58:43
pffff nu weet ik het allemaal niet meer.
we moeten nu in eindhoven of helmond naar een orthopedagoog.
die gaat ons helpen met afstemmen van de medicijnen en afbouwen zodat ze er over een tijdje vanaf is.
ook gaat hij helpen met de zindelijkheids training.
we zullen nog wel naar nijmegen moeten, maar omdat we zovaak naar die orthopedagoog moeten konden we dat beter in de buurt doen zei hij.
als het dan niet gaat lukken met de medicijnen en ze krijgt er weer last van, dan word er wel een kijkoperatie gedaan en worden er biopten genomen van het darmslijmvlies.
kon nu ook zei hij, maar hij was bang dat het voor romy een te vervelend onderzoek zou zijn en ze dan het vertrouwen in het ziekenhuis kwijtraakt, en waren bang dat ze er niks uit zouden kunnen vinden.
maar nog steeds de vraag, hoe kan het dat er poep voor uitkomt.... als het met die orthopedagoog niet lukt, en ze krijgt weer pijn, dan sta ik erop dat ze die kijkoperatie wel gaan doen... ook als de poep er voor uit blijft komen.
 
Quote
RE: even een update over r.omy
Patricia2211  schreef op: 15-08-2012 10:01:11
oja, op hun weegschaal was ze niet afgevallen? zal wel aan mijn weegschaal liggen dan (tijd voor een nieuwe als die niet meer kopt) ze was 15.6 kilo en 102.2 cm.
 
Quote
RE: even een update over r.omy
Mrtj  schreef op: 15-08-2012 10:11:18
een orthopedagoog? weet je dat zeker? want dat is zoiets als een psycholoog voor kinderen. Dus de arts denkt dat het in haar kopppie is opgelopen, en dat ze bijvoorbeeld door angst voor de pijn anders is gaan poepen/gaan ophouden en daardoor dus verstoppingen krijgt?
En wat zei hij dan over dat het er voor uit komt?

Als de oplossing zo makkelijk zou zijn, zou dat wel heel fijn zijn natuurlijk.
 
Quote
RE: even een update over r.omy
Mitch  schreef op: 15-08-2012 10:15:11
Ik zou je verzekeraar bellen met dit hele verhaal en een second opinion vragen.
Er is duidelijk lichamelijk iets mis wanneer er poep uit haar voorkantje komt, dat klets je niet recht.
Wat een stel mongolen in dat ziekenhuis, sorry dat ik het zeg!
 
Quote
RE: even een update over r.omy
Patricia2211  schreef op: 15-08-2012 11:02:00
ja een orthopedagoog, weet het heeeeel zeker. ja ze kan wel op het potje als ze het zwembad op heeft staan en dan geen pamper aanheeft, want chanteerde haar een beetje met: als je in het badje plast of poept gaat het badje weg, toen deed ze het dus wel. maar het probleem met de verstoppingen en pijn zal daardoor niet weggaan is mijn mening.
hij denkt dat het voor terug erin loopt, terwijl ik de foto's en filmpjes heb laten zien, en duidelijk heb gezegd dat het echt elke keer meer word (terwijl de poep nu iets dikker is als met de oude medicijnen,) afgelopen week zat haar halve pamper vol, en was dr poepgaatje schoon, het zat allemaal voor!
ja ik ga vanmiddag weer de huisarts bellen, ik snap er geen drol meer van, net alsof ze ons niet geloven ofzo.
we mochten wel bellen als we toch de kijkoperatie willen, maarja wat is nu verstandiger, dat laten doen, of eerst wachten wat die orthopedagoog ziet???
zal straks een met mijn vriend om de tafel gaan zitten, in het ziekenhuis heb ik alleen maar kunnen janken, echt was het zo beu dat ik merkte dat we niet geloofd worden, en dat hij denkt het zo op te kunnen lossen... en het ergste nu dacht de gyn en meerdere kinderchirurgen er ineens allemaal zo over?!
 
Quote
RE: even een update over r.omy
Mrtj  schreef op: 15-08-2012 11:13:47
Wat vervelend zeg! Het lijkt me heel naar als je je zo'n zorgen maakt om je kind, en je dan niet gehoord wordt. Knuffel voor jou!

Ik heb geen idee waar de pijn en verstoppingen van Romy vandaan komen. In theorie kan het wel, dat een kind van verkeerd poepgedrag verstopping en pijn krijgt. Wat niet wil zeggen dat dat bij Romy het geval is natuurlijk....

Misschien kan de huisarts je wat geruster stellen, of je helpen om toch meer actie bij de artsen gedaan te krijgen.
 
Quote
RE: even een update over r.omy
Patricia2211  schreef op: 15-08-2012 11:21:06
ze heeft het al van baby afaan dat is het hem juist.
alleen met het half jaar ging het beter, en met het jaar weer helemaal verstopt. ze zat elke dag onder de tafel te drukken en krijsen, of staand of in de kinderstoel, en dan helemaal bibberen en stijf van de pijn! maar wat is verkeerd poepgedrag, als ze het altijd zo gedaan heeft?
ik weet het allemaal echt niet meer
 
Quote
RE: even een update over r.omy
Ikee  schreef op: 15-08-2012 13:33:19
he, wat een naar verhaal weer. Ik snap dat je vol frustratie zit. Ze sturen jullie nu maar weer gewoon weg. Kan me voorstellen dat het bij sommige kinderen psychisch is, maar dan zou de ontlasting niet via haar vagina komen lijkt mij zo. Ik ga voor jullie en jullie meisje duimen op een goed gesprek met de HA.
 
Quote
RE: even een update over r.omy
Monica Mv 2  schreef op: 15-08-2012 20:52:30
Nou, dat laat je toch niet over je heen komen.

Oppakken en hoppa, naar een kinderziekenhuis ermee. Het sophia, het amc en het wkz heeft de beste kindergastros zitten. Ik zou een verwijzing vragen voor de kinderarts die ook kindergastro is in het wkz.

Kind heeft een fistel en zal naar gekeken moeten worden. Verkeerd poepgedrag, ja daar geloof ik wel in dus de orthopedagoge is zo slecht nog niet bedacht, maar jee, die fistel gaat echt niet vanzelf weg hoor.

Damn, ik voel je boosheid gewoon
 
Quote
RE: even een update over r.omy
Emv3  schreef op: 15-08-2012 21:07:33
Jeetje.....
Dat schiet toch ook niet op zo..
Dan zou je kunnen bellen met de arts dat je toch een kijk operatie wilt maar ik denk dat je vertrouwen bij deze arts toch al verdwenen is.
Ikdenk dat je pers. maar eens naar je iegen huisarts moet en daar danmaar eens heeeeel heeeel erg op je strepen gaan staan en vragen naar wat monica mv 2 ook al zegt.Zorg dat je ergens komt waar ze gespeciliceerd zijn.
STuur desnoods de filmpjes en foto's op!!!

Jeetje heb het zo met jullie te doen!
 
Quote
RE: even een update over r.omy
Karinmv3  schreef op: 15-08-2012 21:46:37
Ik denk dat de verzekering benaderen ook wel een hele goede optie is. Vaak kunnen zij ook het een en ander voorelkaar krijgen.

Maar jeetje zeg, wat een verhaal weer. Je wordt gewoon niet geloofd. Leuk verhaal dat het van achter naar voren is gegaan, maar jij bent de moeder, jij hebt het zo vaak gezien en dan gaan zij je even vertellen na een paar foto's en jouw verhaal dat het vast niet zo is. Zijn ze daar helemaal?
Inderdaad is het belangrijk verkeerd poepgedrag te behandelen, maar kom op zeg, dat komt toch ergens vandaan als het al gebeurt sinds ze een baby is?
Lijkt me handig dat ook even na te kijken, je kan iets wat volgens hun psychisch is moeilijk gaan behandelen als er lichamelijk toch iets mis is. Dat is tijd weggooien en dat is al genoeg gebeurd lijkt me.
Je kan toch poep via de verkeerde uitgang niet naar de goede uitgang praten?

Sorry zit me even plaatsvervangend boos te maken. Ga even diep in en uitademen nu.
 
Quote
RE: even een update over r.omy
Monica Mv 2  schreef op: 15-08-2012 21:54:25

Quote Karinmv3:
Sorry zit me even plaatsvervangend boos te maken. Ga even diep in en uitademen nu.



Dat heb ik ook al, kan daar echt boos om worden
 
Quote
RE: even een update over r.omy
Karinmv3  schreef op: 20-08-2012 20:08:12
Heb je het inmiddels al een beetje op een rijtje allemaal wat je wil doen?

Hoop zo voor jullie dat ze eindelijk goed geholpen wordt, waar dan ook.
 
Quote
Navigatie
Vorige | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | Volgende


Reageren op even een update over r.omy
Naam
Bericht