Mama-life
| Patricia2211 schreef op: 09-07-2012 12:05:41 |
hoi meiden. zoals sommigen van jullie nog wel weten zijn wij een aantsl maandjes geleden doorgestuurd naar nijmegen voor onze dochter r.omy. ze had dat er telkens poep voor uit haar vagina kwam, en de huisarts zag dus een gaatje/fistel waar het doorheen kwam. had een afspraak gekregen in nijmegen bij de kinderchirurg, en de anesthesist. dus bij de kinderchirurg geweest, maar die zag niks geks, en heeft de afspraak bij de anesthesist op dezelfde dag afgezegd, en een afspraak gemaakt bij de gyneacologie en voortplantingsdeskundige. daar zijn we 2 weken geleden geweest, bij de gynaecoloog, alleen wou r.omy omdat ze weer zo moeilijk kon poepen, niet met de billen bloot om die mevrouw even te laten kiijken. hoefde dan ook niet zei ze, we willen niets forceren. dus nog een gesprekje gehad, verteld dat het het ene moment niet meer is dat het er voor uitkomt, en een paar weekjes later ineens weer wel, dus met haar afgesproken dat ze morgen telefonisch contact opnemen, om toch te bespreken of het niet beter is om toch een kijkoperatie onder narcose te doen. afgelopen week nog bij de huisarts geweest voor mezelf, en daar kwam het ook nog even ter sprake, de hiusarts vroeg wat ze hadden gezien, dus ik zei ja op dat moment had ze er net weer geen last van, en die chirurg kon zover niks geks zien. toen zei mijn huisarts, ja ze moeten er echt niet aan twijfelen hoor, ik heb het zelf gezien (is ook zo, bij de huisarts hoestte ze en kwam het er zo uitgelopen). nu morgen dus een telefonisch gesprek, en heb er echt de zenuwen voor. op het moment kon ze een paar dagen terug weer moeilijk poepen, dus de medicijnen opgehoogd en een clysma gegeven zodat de verstopping weer eruit was, en nu komt het er weer telkens voor uit. al bijna een week. vanochtend ook heeft ze 2x staan poepen, en dan verschoon ik haar meteen, het is wel dun maar neem aan dat als ik meteen verschoon (echt binnen 1 minuut als ze gepoept heeft en ze heeft er echt niet langer dan 2 min voor nodig) dat er niets aan de voorkant in kan kruipen, of hooguit een klein beetje... en er komt nog zoveel voor uit als ze hoest, of gewoon beweegt. had haar net in badje gedaan, daar heeft ze ruim 15 min ingezeten, en ze ging op bed liggen en moest hoesten en hop, daar kwam het weer, heb het met een hydrofielluier telkens weggeveegd, nou die zat onder de vlekken. heb het gefilmd en op foto staan, want dit vind ik echt niet meer normaal, en zal morgen van degene die belt het email adres van hem/haar vragen zodat ik het daar naartoe kan mailen zodat ze dat in haar dossier daar kunnen doen. en het ergste is nog dat het hierdoor telkens rood en geirriteerd word daar. ik hoop zo dat er toch naar gekeken word, dan maar onder narcose, want dit is zo voor haar ook echt niet leuk meer. liefs patricia |
| Quote |
| Janneke schreef op: 12-09-2012 17:49:56 |
Ben ik ook heel benieuwd naar, al snap ik dat je nu lekker met haar bezig bent hoor. Ik hoop dat alles goedgegaan is en jullie nu eindelijk geholpen gaan worden  |
| Quote |
| Mirdepir schreef op: 12-09-2012 22:39:48 |
Hoop voor jullie dat jullie al herrlijk slapen na zon indrukwekkende dag ! |
| Quote |
| Danimvsenna schreef op: 12-09-2012 23:10:21 |
|
| Quote |
| Chantalmvsamen schreef op: 12-09-2012 23:13:18 |
 |
| Quote |
| Chantalmvsamen schreef op: 13-09-2012 09:01:15 |
Hoe is het met jullie kleine meisje, hopelijk gaat het goed! |
| Quote |
| Monica Mv 2 schreef op: 13-09-2012 09:03:17 |
|
| Quote |
| Patricia2211 schreef op: 13-09-2012 13:13:35 |
hoi meiden, sinds gisteravond half 7 zijn we weer thuis. ze mocht pas naar huis als ze geplast en gedronken had, eerder mocht het infuus er niet uit. ze hebben helaas niets kunnen vinden  geen gaatje, geen onrustig weefsel in de baarmoeder of darmen. ze hebben haar wel meteen
helemaal schoongespoeld.ze denken nu dus toch dat het op een of andere manier terug erinloopt, of omdat ze zo krampachtig met haar beentjes over elkaar staat te poepen dat ze een soort vacuum creeert en dat het daardoor erug erin word gezogen. van de ene kant ben ik blij dat het niet zo is, dan is ze in dat opzicht toch gezond, maar van de andere kant, hoe komen we van die poep af die er voor uitkomt,,, ze gaan nu iemand inschakelen die gaat helpen om haar anders te laten poepen, kijken of dat baat heeft. ik ben er nogal ondersteboven van, maar van de andere kant toch weer blij, heel raar... nu wachten op de uitslag van het biopt. weet niet of ze op meer gaan testen, maar in ieder geval wel op hirschsprung, heb me al een beetje ingelezen wat dat inhoud, hopelijk heeft ze het niet. de verstoppingen moeten we even voorkomen, en goed doorgaan met de forlax. liefs patricia |
| Quote |
| Patricia2211 schreef op: 13-09-2012 13:17:30 |
ook even een paar fototjes van gisteren       |
| Quote |
| Monica Mv 2 schreef op: 13-09-2012 13:21:55 |
Wat fijn dat het vooralsnog lijkt mee te vallen. Enne, ik heb het al vaker gezegd, als je twijfelt of het dit is en of ze de goede hulp krijgt kun
je misschien een second opinion aangaan in een kinderziekenhuis. |
| Quote |
| Patricia2211 schreef op: 13-09-2012 14:00:03 |
dankjewel monica, ja ze geeft vantevoren wel aan als ze moet poepen. nu doet het bij haar ook extra zeer door het biopt wat ze hebben genomen en ze hebben een klein scherutje gemaakt. ook gad ze gister aan dat er een plasje kwam, en toen ze ze ook nog, mama komen meer plasjes. ja ze heeft binnen 48 uur meconium geloosd.. ben sochtends om 7 uur bevallen, en savonds had ze al meconium geloosd, we moesten 1 dag blijven ivm haar gewicht en suikerwaardes, en in die tijd heeft ze 2 x ontlasting gehad. pas met een week of 4 begon het hier dus moeilijker te worden, met 6 mnd ging het een tijdje goed, en rond het jaar weer helemaal mis, en sindsdien is het nooit meer goed geweest, qua normale ontlasting. bij hirschsprung kan het toch ook dat de zenuwen enzo er wel zitten, maar niet goed werken? dacht dat teminste op wikipedia gezien te hebben, of ik lees het verkeerd kan ook. ja ik zet er wel mijn vraagtekens bij, maar zowel in de vagina als in de darmen hebben ze niet kunnen zien van een gaatja/gangetje. zoieso nog even de huisarts bellen, even om alles weer door te geven. liefs patricia |
| Quote |
| Monica Mv 2 schreef op: 13-09-2012 14:44:56 |
Nee bij hirschsprung mis je de zenuwen in de endeldarm. En vaak is er dan ook geen meconium geloosd. Dat Romy voelt als ze moet plassen of poepen dat is in dit geval dus kei en kei gunstig. Guus heb ik trouwens niet horen klagen over pijn na de bioptie, misschien heeft Romy meer last van de operatie. Nu moet je weer 2 weken wachten zeker. Hopelijk kan je wat rustig blijven en als er wat is kan je
altijd tegen me aan klagen. |
| Quote |
| Patricia2211 schreef op: 13-09-2012 15:07:22 |
De ziekte van Hirschsprung is een aangeboren afwijking van de dikke darm. Jaarlijks worden in Nederland ongeveer 40 kinderen geboren met deze aandoening. De ziekte van Hirschsprung komt vaker voor bij jongens dan bij meisjes. Bij deze ziekte ontbreken zenuwcellen (ganglioncellen) in een gedeelte van de wand van de dikke darm. Door het ontbreken van deze zenuwcellen zijn de darmbewegingen ernstig verstoord in dat deel van de darm. De onverteerde voedselresten komen vanuit de dunne darm in de dikke darm terecht. In de dikke
darm wordt de voedselbrij ingedikt en richting de anus getransporteerd. Door het ontbreken van
zenuwcellen beweegt de darm niet goed. Hierdoor ontstaat verstopping (obstipatie). |
| Quote |
| Monica Mv 2 schreef op: 13-09-2012 15:11:49 |
Ach gossie, die pijn zal echt wel komen van het erin kijken. Lekker flink verwennen en af en toe een
paracetamol geven. Morgen moeten wij weer naar Utrecht, zal aan de stoma verpleegkundige eens e.e.a. navragen over hirschsprung. Ik wist voor mijn gevoel dat Guus dat niet had omdat ie heel soms voelt als ie moet poepen. Van de 100 keer 1 keer ofzo. Maar door die ene keer wist ik het zeker. |
| Quote |
| Patricia2211 schreef op: 13-09-2012 15:21:29 |
ja romy voelt het denk ik omdat ze vantevoren buikkrampen krijgt. ze staat dan ook echt met haar handen in haar buik te drukken/knijpen. nu de laatste week hoor je het dan ook heel hard borrelen. alvast succes voor morgen, vragen kan altijd toch?  ben benieuwd voor de uitslag over een week of 2. |
| Quote |
| Mirdepir schreef op: 13-09-2012 19:51:16 |
Ach wat een hummeltje ! Fijn dat ze niets hebben gevonden, wat een opluchting. Op naar poep poli ! |
| Quote |
| Patricia2211 schreef op: 14-09-2012 13:19:17 |
waar ze ons nu naar gaan doorsturen weet ik niet, weet wel dat het opgelost moet worden. is het trouwens normaal dat ze nu uitslag op dr voorkantje heeft?? allemaal rode pukkels, denk een mm of 2/3 doorsnede. heeft ze sinds gisterochtend. het word niet erger maar mooi ziet het er niet uit, ze heeft er geen last van. zou dat van de ingreep zijn? door bepaald materiaal? liefs patricia |
| Quote |
| Vlindertjes schreef op: 17-09-2012 09:29:10 |
Hoe gaat het nu? |
| Quote |
| Patricia2211 schreef op: 17-09-2012 10:32:36 |
het gaat nu redelijk, ze poept alleen maar hele kleine beetjes elke keer, en voor komt het daardoor
nu ook minder, gelukkig! nu hoop ik dat ze mee gaan kijken hoe ze weer ipv kleine beetjes elke keer
weer meer gaat poepen in 1x, (denk dat ze leeg is ofzo) en vraag me af ondanks dat het zo dun is dat
ze nog zo'n moeite heeft en zo erg staat te drukken. en ben nu aan het proberen om haar in ieder geval vast met de beentjes naast elkaar te laten poepen ipv gekruisd, op de wc of potje doet ze echt nog niet, en begint te schreeuwen en huilen als ik het vraag, dus dat laten we nog even achterwege, daar hebben we echt hulp bij nodig, want ik denk dat het vooral pijn en ook zeker angst is inmiddels bij haar. als het goed is volgende week de uitslag van het biopt, ben er toch wel benieuwd naar |
| Quote |
| Patricia2211 schreef op: 24-09-2012 16:57:05 |
hoi meiden. zo het ziekenhuis heeft gebeld.... ze heeft niet de ziekte van hirschprung gelukkig, wel hebben ze cellen gevonden die passen bij een overgevoeligheid voor iets... dat gaat de mdl specialist nu verder bekijken met de patholoog... wij moeten nu een afspraak maken met de kinderarts hier in helmond, die gaat meekijken of we romy's poepgedrag kunnen verbeteren enzovoorts, en worden of door haar, of door nijmegen nog gebeld voor de verdere uitslag van de biopten.... afwachten dus maar weer,,,, liefs patricia |
| Quote |
| Patricia2211 schreef op: 24-09-2012 16:59:03 |
oja, de forlax is opgehoogd sinds vrijdag naar 2x 10g per dag, omdat ze nog steeds kleine beetjes
poepte en toch denken dat ze nog verstopt zit ergens,,,, maar tot nu toe komt er dus nog steeds elke
keer maar een heel klein beetje. wacht het nog 2 dagen af en dan neem ik weer contact op met de
huisarts. |
| Quote |
| Nina1 schreef op: 24-09-2012 17:15:37 |
vervelend voor jullie en je meidje omdat ze nog steeds verstopt zit. met het poepen heeft ze dan wel de voeten plat op de grond of op een krukje waardoor je echt zit ipv hangt op de wc. kan namelijk enorm helpen. hier een zoontje die verstopt heeft gezeten en nu nog af en toe. dan ga ik met hem naar de wc en laat hem de voeten op het voetenbankje zetten, boekje erbij en meneer zit prinsheerlijk. en vaak veel meer ontspannend dan wanneer de benen bungelen. sterkte! |
| Quote |
| Patricia2211 schreef op: 24-09-2012 19:16:39 |
dat is het probleem, ze gaat absoluut niet op het toilet of potje op het moment (eerder ook met
moeite) ze verstopt zich achter een stoel of achter de tafel of ergens anders in huis, en staat
rechtop met de beentjes strak over elkaar en duwt haar hele lichaam dan naar voren. ze zet ook heel
veel kracht en huilt er dus vaak bij. hopelijk gaat de dubbele dosis medicijnen nog iets doen, want ze poept nu weer echt heel veel en dan alleen kleine beetjes, maar het is wel goed dun... net in een uur tijd alweer 5x gepoept, en nu hoor ik haar weer drukken.... liefs patricia |
| Quote |
| Vlindertjes schreef op: 29-09-2012 11:51:29 |
Gaat het inmiddels al wat beter en is er al een nieuw beleid gemaakt over hoe nu verder? |
| Quote |
| Patricia2211 schreef op: 29-09-2012 16:39:34 |
het gaat niet echt beter. nog kleine beetjes poepen en als er meer komt ook via de voorkant.de
biopten heb ik de verdere uitslagen nog niet van. 4 oktober moeten we hier in het ziekenhuis naar de kinderarts. die gaat verder mee kijken hoe en wat. ik begin er af en toe gek van te worden. we kunnen nog niet ergens gaan eten of even naar de winkel want ze staat continu kleine beetjes te poepen.en heeft er flink last van. gister 2 uurjes in de stad geweest en daar 6 x kunnen verschonen. mensen keken me aan alsof ze wouden zeggen is ze nog niet zindelijk ofzo... nouja wij weten de reden maar toch doet het pojn. ook omdat ze er zoveel last van heeft. ik heb echt het idee dat ze leeg is. en geef nu op eigen houtje de medicijnen om.de dag. ik merk wel dat ze nu ik dat doe op de dag dat ik ze niet geef dat ze dan savonds meer poep in haar pamper heeft zitten. ook de huisarts weet niet zo goed.meer wat te doen. liefs paricia |
| Quote |
| Monica Mv 2 schreef op: 29-09-2012 16:44:47 |
Maar ze heeft toch ook nog helemaal niet de leeftijd dat ze zindelijk moet zijn. Guus is nu bijna 7 en ik merk dat ik me er nu ook voor ga schamen. Dat doet me pijn en veel verdriet. En ik denk dat het hem daar nu ook wel zit. Dat ik er meer mee zit dan Guus wat betreft die luier. Ik schiet zo gauw iemand kijkt of wat zegt ook gelijk in de verdediging Dat moet je echt proberen los te laten (ik weet dat ik makkelijk praten heb hoor) |
| Quote |
| Patricia2211 schreef op: 03-10-2012 14:30:33 |
weet je, iedereen zit maar ja en als ze dalijk naar school moet, dan mag ze ook geen pamper meer om,
en dan denk ik bij mezelf, ja net of ze er iets aan kan doen! daar moeten ze maar begrip voor
hebben, toch?! ik heb dat ook hoor, dat in de verdediging schieten. mensen die niet van de situatie weten zeggen ook, oo die van mij was al met 11 maanden zindelijk, of met zoveel maanden, als je dan uitlegt waarom het zo is dan is het, oh oke, oh nee dan vind ik het ook niet gek, het gaat nu beter, nu ik 1 zakje om de dag geef... eerst was het poepen zelf pijnlijk, en de onderkantje pijnlijk door het vele poepen en afvegen, en nu is het onderkantje een stuk rustiger. gister heeft ze maar 3x gepoept, vandaag 4x, en ze vroeg nu wel zelf om haar medicijntjes, maar die had ik al in haar drinken gedaan en dat had ze al op. de hoeveelheid poepen op een dag word minder, en de hoeveelheid poep dat in de luier zit word nu meer! ik dacht al, die zal echt wel leeg zijn, omdat het maar telkens zo'n kleine beetjes zijn.... mijn gevoel heeft het denk ik toch goed gehad! alleen nu is wel haar poep ipv lichtbruin heel erg donker, vraag me wel af of dat normaal is, het is een beetje een donkerbruin/donkergrijze kleur, moeilijk uit te leggen... |
| Quote |
Zoon 2007 en Dochter 2012 
