Diagnose

Heel herkenbaar hoor.
Wij hebben laten testen omdat we hulp nodig hadden, mijn ideeen waren op hoe ik de oudste aan moest pakken, maar je had een diagnose nodig om de juiste hulp te krijgen.
Toen we de diagnose kregen was het deels een verademing (mensen hebben altijd een mening over je opvoeding maar zien niet hoe enorm hard je vecht, wat deed dat soms een pijn) maar ik had ook verdriet.
Want dit soort dingen houd het kind altijd bij zich.. Ondanks dat je het misschien wel weet dat er wat mis is was er bij mij altijd de hoop dat hij er overheen zou groeien ofzo... En nu komt er de bevestiging dat hij iets heeft voor de rest van zijn leven.

En ik merk dat ik het soms bij nieuwe stappen ook nog even weer heb.

Het liefst wil ik dat mijn kinderen fluitend door het leven gaan. Voor de jongste gaat dat redelijk op, maar de oudste moet altijd vechten, dag in dag uit. Mensen verwachten van hem hetzelfde als van leeftijdsgenoten en ondanks dat hij er eigenlijk niet aan kan voldoen vecht hij zich een ongeluk om het te proberen. En wanneer het niet lukt staan er zo vaak volwassenen aan de kant om hem erop te wijzen dat het niet goed ging (in plaats van wat wel goed ging).

Dus bij bijna elke stap heb ik het even weer... En toch, eigenlijk veranderd het niets aan je kind. Ja, in positieve zin, want je kunt indien nodig gerichte hulp krijgen 

Ik kan me je gevoel goed voorstellen ... Ik wist ook al snel  (3wkn) dat er wat anders was aan onze zoon ... ik had ook al snel door dat het om een vorm van ASS ging... Maar het punt dat de diagnose werd gesteld (met 3 jr) was het toch vreselijk emotioneel ... Mijn man daarin tegen ..die bleef maar zeggen er is niks met onze zoon aan de hand, het komt wel goed.


en het komt ook idd goed....Maar daar hebben we wel hard aan moeten werken ... en elke dag is nog een leerproces,
afgelopen jaren zijn er verschillende "diagnoses" bij gekomen ( Extreme HMS, afwijkende spierkracht, diep sensorische afwijkend,
Oppervakkig hypergevoelig, platvoetjes en tics)
Iedere keer als er weer wat gevonden word...of hij creeert een tic ... krijgt mij hart toch wel een tikje.... en mijn man ... tjah het lijkt als of het hem weinig doet... maar ik weet dat van binnen hij verdriet heeft erom....
ze zijn gewoon wat stugger in dat emo gedoe...

Pijnlijk... dat hij je een slechte moeder heeft genoemd,dat verdient wel een excuses!

Snap dat je wilt weten waar het dan vandaan komt...Ik heb ook gevraagd of ik het had kunnen voorkomen, of ik misschien niet genoeg geknuffeld met hem had ... of ik hem misschien niet genoeg aandacht had gegeven ... In je hoofd/gevoel weet je diep van binnen beter...maar de twijfel is er toch.

wij hebben ons niet afgevraagt of hij het van een van ons heeft georven ... wij functioneren allebei prima in het leven... in ons sociale leven in ons werk enz..  Dus wat het voor ons pure toevalligheid dat ASS Tim trof.

Hoe het voelde?
Als een bevestiging van wat je zelf intuïtief al dacht..
en als opluchting enigzins.. je had het goed gezien.. niet verzonnen ofzo... en ze veranderen er ook niet door, ze krijgen eindelijk gerichte hulp..
maar ergens ook pijnlijk.. en dat voelt het af en toe nog.. omdat ze niet zullen opgroeien als andere kinderen.
Onze jongens hebben dan wel meer dan alleen maar autisme, het laagbegaafde zorgt ervoor dat ze eeuwig jong gaan blijven.
Nooit zonder hulp kunnen functioneren.
Daarover maak ik me dan weer zorgen.. wat als wij er niet meer zouden zijn..
blijft alles wat we voor hen opbouwden en regelden dan wel van kracht.. of stort het in en komen ze in problemen..
Maar ze zijn dan weer wel gelukkig, voorlopig toch... gewoon kinderlijk gelukkig.. nooit zorgen makend om echt serieuze dingen.

---

Sommige  'vrienden' zijn als de schaduw je ziet ze alleen als de zon schijnt. Anderen zijn als de zon zelf ze komen op als het donker is.;-)

Als je man zich niet in kan leven in anderen dan ga je je inderdaad wel afvragen of er bij hem ook niet een vorm van autisme speelt. Is heel kort door de bocht hoor, dat weet ik maar ik vind zijn reacties niet heel normaal. 

---

mama van 4 jongens

Voor mij voelde het als een opluchting. Een van onze kinderen heeft ADHD, DCD en dyslexie.
De diagnose ADHD gaf het meeste rust. Zijn gedrag had een oorzaak, we konden gaan handelen en ook school paste zijn visie aan.
DCD deed me niet zo veel, daar hebben we een intensief traject bij het revalidatiecentrum voor gevolgd en op school werden er dingen aangepast. Zo hoefde hij niet meer zo veel te schrijven, niet aan elkaar, maar blokletters en ondertussen heeft hij een laptop vergoed gekregen.
Met de diagnose dyslexie was ik blij. Hij was niet dom, had 'alleen maar' dyslexie! Met zijn verstand is niks mis.

Het besef dat mijn zoon iets had waar hij niet meer vanaf zou komen, dat deed zeer en bracht een hoop twijfel met zich mee hoe hij op zou groeien.


Maar de opluchting dat hij nu gericht geholpen kon worden en dat we mensen nu duidelijk kunnen maken wat er bij hem speelt, was groter.

Ik denk idd dat er mogelijk bij je man meer speelt wellicht als je, je hem laat verdiepen in AS dat hij dan dingen tegenkomt waarvan hij denkt hmmm. Zo is het wel bij mij man  gegaan. Hij heeft ook AS en me oudste zoon ook. Mijn zoon huilde vroeger ook omdat hij de prikkels niet verwerkt kreeg. Hoe vaak dat ik heb gehoord ach van huilen krijg hij toch niks? Totdat mijn zoon zo erin blijf dat hij ging spugen en bleef spuggen tja toen was hij wel om. Maar goed ga eerst met de hulpverlening aan de slag wellicht vallen dan voor beide meer dingen op zijn plaats

Ik dacht eerlijk gezegd hetzelfde als Cir.. Jouw gevoelens lijken me heel normaal, denk dat iedereen het even moeilijk zou hebben bij een dergelijke diagnose.

De diagnose hier voelde als een opluchting!

Ik had al het idee vanaf dat mijn zoon 1.5 jaar was, dat er iets was, maar ik kon mijn vinger niet opleggen.
Hij ging maar niet praten en spelen deed hij ook niet echt, meer alles sorteren enz. praten deed ie ook niet en hij kreeg hele woede aanvallen.
Ergste was dat niemand het nog echt als een probleem zag, hij was gewoon een beetje laat, want ja hij maakte toch gewoon oogcontact?
Uiteindelijk heb ik verwijzing gekregen voor logopedie toen hij 3.5 was en zij zag direct al dat zijn gedrag niet normaal was en dat ze het herkende van kinderen met autisme.
Ik heb toen zelf contact opgenomen met jeugdzorg om hem op een medisch dagverblijf te krijgen, want dat de kleuterschool niets zou worden had ik al wel door.
Toen hij een jaar op het MKD zat hebben ze na veel gesprekken een kinderpsycholoog laten komen en die heeft diagnose ASS gegeven. De kinderpsycholoog wilde hem niet in een hokje van soort autisme stoppen, vandaar hier ASS, maar hij komt het dichtstbij PDD-NOS.
Ik heb veel gelezen en ook gesprekken gehad en eigenlijk is het sinds de diagnose steeds beter gegaan, mijn zoon zit nu op speciaal onderwijs en het gaat ontzettend goed met hem op school, maar ook thuis.

Ik kan me wel voorstellen dat het even binnenkomt, want het is ook niet niks, maar het feit dat het allemaal toch echt niet aan jou ligt en dat je zoon er niets aan kan doen voelde hier als een opluchting.

Hier was het een bevestiging van wat ik van dag 1 al voelde, dat hij anders was. Iedereen in de familie zei nee joh komt wel goed het is je 1e.

Met 2,5 jaar zei hij voor het eerst mama was hoogzwanger van broertje heb tranen met tuiten zitten huilen.

Toen ging het balletje ook rollen en na 7 jaar !!!!!! Eindelijk de goede diagnose. Klassiek autisme, adhd en sindskort Gilles de la tourette.

Hij zit nu in zijn 5e opname intern en komt van de zomer weer thuis.

En nu gaan wij met zijn broertje het second opnion traject in.....heeft nu diagnose adhd maar wij en anderen zien dat er meer is bij hem.

---

Diabetes type Lada sinds 5 juni 2013. Helaas al type 1...sinds eind 2013.

Inderdaad herkenbaar.......vanaf geboorte was dochter inderdaad anders dan leeftijd genoten, maar we konden ( en kunnen) er vaak de vinger niet opleggen . Wat is er anders ? 
wat mij vooral tegenstaat ( tegenstond) is dat alles in haar leven altijd in het negatieve gezet wordt. Er is nog nooit iets positiefs gezegt over haar. Altijd zijn / waren dingen niet goed. Zwemles : ze doet dit niet de doet dat niet, CB nou dit klopt niet hoor, school nou ze doet het niet goed hoor. Echt om MOEDELOOS van te worden.

we hebben dus hulp gezocht omdat ze ze iets anders ontwikkelde. En nu inderdaad ADD en wrs autisme , in een lichte vorm. Ze heeft no een aantal klassieke kenmerken niet , en enkele juist weer wel. Wij zijn nog in het onderzoekende. Ze is nu bezig met een intelligentie test. 

Mijn man benaderd het anders dan ik. Ik ben erg van het wakker liggen, van eventueel opzoek naar sbo, van het praktische. Man ziet meer de vrolijke dochter die lekker in haar wereld van de wereld geniet want het is een enorme vrolijke noot. En dat moet ik meer inzien eigenlijk, ik besmeer van het zorgen maken en hoe ziet de toekomst eruit, en mijn man ziet gewoon zijn vrolijke dochter en zegt die komt er wel! Iedereen van 7 gaat rechtsom naar de overkant, zijn linksom. Ik wou dat ik iets meer had wat hij heeft en hij iets meer wat ik heeft. 

Ik wist het ook al vanaf het begin dat er iets met mijn jongste dochter was. Ik legde toen nog niet de link naar autisme, maar vanaf 14 maanden heb ik wel al hulp ingeschakeld omdat ik wilde weten wat er was. Vlak voordat ze 4 jaar werd kregen we de bevestiging, autisme. Ik wist het toen wel al, maar door de definitieve bevestiging viel er toch wel een last van mijn schouders. Vantevoren dacht ik zovaak dat het aan mezelf lag, Heb vlak na de bevalling een flinke postnatale depressie gehad en tja dan wordt de link al snel gelegd. Ik kon me er niet bij neerleggen want ondanks dat was ik er 24 uur per dag voor haar, heb haar nooit verwaarloosd, hoe slecht ik mij ook voelde. Maar toch voel je je schuldig. Heb ik toch iets verkeerds gedaan? Ze heeft het al die tijd gevoeld, het komt door mij...alles spookt er door je hoofd heen. En als je dan de diagnose te horen krijgt, heb ik ook moeten huilen, deels van opluchting, want het lag gelukkig niet aan mij, maar van de andere kant...hetgeen wat je vermoede werd nu bevestigd, je was er ook bang voor, want wat nu? Dit houdt ze de rest van haar leven, hoe gaat het op school, met vriendjes enz enz. Dus het is normaal dat je er om huilt, het gaat tenslotte om je kind!! Niet dat een diagnose je kind verandert, helemaal niet, maar je weet wel dat hij altijd moeite zal blijven houden met dingen, en je veel langer nodig heeft dan een "normaal" kind.

Helaas hebben we vorige week ook de diagnose van ons oudste kind te horen gekregen, adhd! Dit kwam wel harder binnen moet ik zeggen. Ik heb altijd getwijfeld bij haar, wel niet wel niet. En toch steeds maar weer weggevaagd met ze heeft het niet. Uiteindelijk kregen we via de zorgboerderij van de jongste thuisbegeleiding en die zag eigenlijk al meteen dat er iets was met de oudste, dus daar hulp voor ingeschakeld en nu de diagnose. Ook even weer moeten huilen. 2 kindjes met diagnose, het maakt het allemaal niet makkelijker. Maar ook veel valt op zijn plaats! Want de meiden begrijpen elkaar totaal niet, dagelijks fikse ruzies!! En wij begrepen er niks van, nu dus wel! maar de ruzies zijn daardoor nog lang niet voorbij, maar we gaan nu hopelijk leren hoe we ze daar beter in kunnen begeleiden.

---

Mama van Tatum (05-02-2008) en Renske (20-05-2009)

Ik herken ook nog veel in de reacties hier,
bij de oudste,
ja het is je eerste kindje, hij is gewoon laat..terwijl ik stages liep in het kdv en het echt wel zag..
jongste zoon was drie maanden en ik zag het al..
voor iemand het gelooft ben je zo een paar jaar verder..
het late praten, of helemaal niet praten..
alles sorteren of rijtjes leggen..
onze jongste bleek nu adhd te hebben, maar dat zet ik zelfs niet echt onder een diagnose..   ben wel meer gewend denk ik dan.
sterkte meis, het is even wennen maar daarna heb je duidelijke handvaten om verder te kunnen

---

Sommige  'vrienden' zijn als de schaduw je ziet ze alleen als de zon schijnt. Anderen zijn als de zon zelf ze komen op als het donker is.;-)

Ik heb het niet willen zien maar eigenlijk weet ik van de jongste van het begin af aan dat er iets niet klopte, van mijn oudste vanaf een jaar of 6/7.
Het proces om hulp te gaan zoeken was niet makkelijk, ik heb zelf een verleden als kind met de hulpverlening en dat wilde ik mijn kinderen niet aan doen. Dus lang mijn hoofd in het zand gehouden maar staps gewijs er naar toegegroeid.
Nu zij beide de diagnose ADHD hebben en het nu goed met ze gaat en ik van mijzelf beter weet wat er aan de hand is, ben ik ook opgelucht.

---

mv M 30-04-2001 en J 02-01-2005


Men moet menselijke handelingen niet bespotten, niet betreuren, niet veroordelen, doch begrijpen.

Spinoza 1670

De diagnose is bij mij deels opluchting, deels toch wel teleurstelling. Want uiteindelijk wil e natuurlijk gewoon horen dat er niets aan de hand is en dat ze gewoon goed gaat  op school enzo.

een deels weet je het al natuurlijk. Ik heb het eerst ook niet willen zien. Steeds maar zeggen nee ze is gewoon wat laat in dingen. Totdat het echt niet te ontkennen was. En nu gaan we er natuurlijk voor. Het wordt hier langzaam geaccepteerd . 

Het vermoeden was er bij mij al vroeg. "Mijn baby is anders"... niemand wilde luisteren want het was mijn eerste kind, wat wist ik nou?! Eerst keer getest bij 18 maanden: te vroeg, jaar later terugkomen. Op 2.5 jaar: hogerop gaan. Op 4 jaar: diagnose adhd + ass. Ik was er kapot van. Niemand wilde luisteren, ik riep het toch al al die tijd?!...
Ik heb een rouwproces doorgemaakt en mijn kind de hele lange weg bijgestaan in de soms heel moeilijke belissingen. Sommige van die belissingen waren achteraf gezien fout... Nieuwe beslissing genomen : hij verlaat het speciale onderwijs, is verstandig genoeg, alleen spelen adhd en ass soms flink op... Juiste beslissing? Geen idee, geen glazen bol!

Nee en dat is nou juist het allermoeilijkste! Wat is nou de juiste keuze? Ik zou het echt niet weten. Goed naar het kind kijken, ok, maar is wat nu goed lijkt over twee jaar nog steeds die goed keuze? Arrg nobody knows....

Wat mij zo tegen het hoofd stoot is de maatschappij die er zo groot probleem van maakt.
zodra je niet aan het ideaal plaatje voldoet moet je eerst een diagnose krijgen om hulp te kunnen ontvangen.

dit is mijn ervaring erin.

mijn zoon heeft ADHD en trekjes van autisme waar ze geen diagnose voor kunnen stellen. 

zijn eerste diagnose was adhd/odd,  in de odd konden wij ons totaal niet vinden maar mocht niet weg omdat we anders niet in aanmerking kwamen voor hulp, woorden van de psychiater.

wij hebben (veel) hulp gekregen en dat ons en mijn zoon absoluut geholpen maar ineens wilde hij niet 'anders' meer zijn, is bijna 14 en wil dus z'n medicatie niet meer slikken maar moet van school....


wat ik geleerd heb is dat je echt moet vechten voor je kind.



mijn man kon en kan het soms moeilijk accepteren dat z'n zoon 'anders'. Is mannen gaan daar toch anders mee om.

ik was emotioneel toen ik het hoorde maar ergens ook op een opluchting van eindelijk, eindelijk kan mijn kind de handvatten krijgen die hij nodig heeft.

volg je gevoel

Quote Meanne:

wij hebben (veel) hulp gekregen en dat ons en mijn zoon absoluut geholpen maar ineens wilde hij niet 'anders' meer zijn, is bijna 14 en wil dus z'n medicatie niet meer slikken maar moet van school....

Kan een school verplichten medicatie te nemen?
Ik werk als leerkracht op een school met normaal begaafde leerlingen met autisme (en comorbiditeiten), maar zelfs als wij van mening zijn dat medicatie zou kunnen helpen kunnen we wel adviseren maar niks opleggen.

Mijn zoon heeft ook medicatie, hij probeert die ook regelmatig te laten maar komt er telkens op terug omdat "de mensen rond hem vervelend doen als hij geen medicatie genomen heeft"... Moest dit bij ons anders zijn zou ik de vraag van de school netjes naast me neerleggen.

Hij mag van 1 lerares de lessen niet meer volgen als hij z'n medicatie niet slikt en van een leraar mag hij in de klas z'n medicatie niet in nemen.....zeer onduidelijk voor ADHDer 

maar ook voor mij als ouder,  heb gesprek gehad met z'n mentor en die zei alleen hij moet z'n medicatie gewoon slikken tijdens de les.

ik vind het moeilijk want wil uiteraard dat mijn zoon zich happy voelt met of zonder medicatie.

Ik heb jouw bericht een halve dag laten bezinken, Meanne, maar wat een vreemde situatie, zeg!
Hoe durft een leerkracht eisen stellen op dat gebied? Ik werk op een school, zoals ik al zei, maar eigenlijk zijn het twee scholen met verschillende publiek, en hoe moeilijk het soms ook is... wij hebben helemaal geen eisen te stellen op dat gebied.
Ik zou hier als ouder op zijn zachtst gezegd, helemaal niet blij mee zijn!

Nee het is niet aan school. Maar blijkbaar is er wel onduidelijkheid over het nemen van medicatie. Bij iedereen. En dus zou ik afspreken dat er op vaste momenten medicatie genomen wordt.

Op de ene school hebben wij een verpleegster die toezicht heeft op de medicatie die moet worden toegediend. Leerlingen die 's ochtens hun medicatie niet huis nemen (om diverse redenen) krijgen die op school, om 12 en om 15.30 uur doet ze opnieuw haar ronde. De medicatie wordt ook in haar kabinet bewaard.
Op de andere (veel kleinere) school is het de leerlingbegeleiding/orthopedagoog die dit in goede banen leidt. Leerlingen zelf hun medicatie laten nemen loopt gewoon niet goed. Zo hadden we er onlangs eentje die toch zijn middagmedicatie in de brooddoos had en zich door een klasgenoot had laten overhalen om die medicatie aan hem te geven. De aftroggelaar had nl gehoord dat het drugs waren en die wilde hij perse testen...