even een update over r.omy

hoi meiden.
zoals sommigen van jullie nog wel weten zijn wij een aantsl maandjes geleden doorgestuurd naar nijmegen voor onze dochter r.omy.
ze had dat er telkens poep voor uit haar vagina kwam, en de huisarts zag dus een gaatje/fistel waar het doorheen kwam.
had een afspraak gekregen in nijmegen bij de kinderchirurg, en de anesthesist. dus bij de kinderchirurg geweest, maar die zag niks geks, en heeft de afspraak bij de anesthesist op dezelfde dag afgezegd, en een afspraak gemaakt bij de gyneacologie en voortplantingsdeskundige.
daar zijn we 2 weken geleden geweest, bij de gynaecoloog, alleen wou r.omy omdat ze weer zo moeilijk kon poepen, niet met de billen bloot om die mevrouw even te laten kiijken.
hoefde dan ook niet zei ze, we willen niets forceren. dus nog een gesprekje gehad, verteld dat het het ene moment niet meer is dat het er voor uitkomt, en een paar weekjes later ineens weer wel, dus met haar afgesproken dat ze morgen telefonisch contact opnemen, om toch te bespreken of het niet beter is om toch een kijkoperatie onder narcose te doen.
afgelopen week nog bij de huisarts geweest voor mezelf, en daar kwam het ook nog even ter sprake, de hiusarts vroeg wat ze hadden gezien, dus ik zei ja op dat moment had ze er net weer geen last van, en die chirurg kon zover niks geks zien. toen zei mijn huisarts, ja ze moeten er echt niet aan twijfelen hoor, ik heb het zelf gezien (is ook zo, bij de huisarts hoestte ze en kwam het er zo uitgelopen).
nu morgen dus een telefonisch gesprek, en heb er echt de zenuwen voor.
op het moment kon ze een paar dagen terug weer moeilijk poepen, dus de medicijnen opgehoogd en een clysma gegeven zodat de verstopping weer eruit was, en nu komt het er weer telkens voor uit. al bijna een week.
vanochtend ook heeft ze 2x staan poepen, en dan verschoon ik haar meteen, het is wel dun maar neem aan dat als ik meteen verschoon (echt binnen 1 minuut als ze gepoept heeft en ze heeft er echt niet langer dan 2 min voor nodig) dat er niets aan de voorkant in kan kruipen, of hooguit een klein beetje... en er komt nog zoveel voor uit als ze hoest, of gewoon beweegt.
had haar net in badje gedaan, daar heeft ze ruim 15 min ingezeten, en ze ging op bed liggen en moest hoesten en hop, daar kwam het weer, heb het met een hydrofielluier telkens weggeveegd, nou die zat onder de vlekken.
heb het gefilmd en op foto staan, want dit vind ik echt niet meer normaal, en zal morgen van degene die belt het email adres van hem/haar vragen zodat ik het daar naartoe kan mailen zodat ze dat in haar dossier daar kunnen doen.
en het ergste is nog dat het hierdoor telkens rood en geirriteerd word daar.

ik hoop zo dat er toch naar gekeken word, dan maar onder narcose, want dit is zo voor haar ook echt niet leuk meer.

liefs patricia

dank jullie meiden, ja ze moet echt geholpen worden want dit is echt niet leuk meer.

als jullie willen zien wat ik bedoel, dan zet ik hier even de link in naar 2 foto's in mijnalbum, ik verwijder ze over een half uurtje weer. filpje krijg ik er niet op, dan zie je het echt duidelijk, maar de foto's zeggen ook genoeg helaas.

http://www.mijnalbum.nl/Foto-FRDK7DJJ-D.jpg

liefs patricia

---

Mama van Romy (31-01-2009) en Zoë (28-03-2012)

en dit is de duidelijke foto,

http://www.mijnalbum.nl/Foto-DX6XGCRD-D.jpg

---

Mama van Romy (31-01-2009) en Zoë (28-03-2012)

ik heb de foto's alweer verwijderd.

minou, idd dit is echt niet goed. de chirurg zei al, (op dat moment had ze het dus niet en kon hij niks geks zien) het kan iss een opening zijn, maar dat komt zo weinig voor, en het kon van een infectie zijn, maar dat hoort niet op deze leeftijd.
en ikzelf neem aan dat ze dan ook koorts moet hebben ofzo, en dat dit continu moet zijn ipv dan een paar dagen of week wel, en dan weer weken tot een maandje of iets langer weer niet.
ik moet haar dus idd snel verschonen, ze heeft medicijnen dus om de poep dun te houden, en is dan zo klaar met poepen, en als ze dan uit het hoekje of achter de stoel vandaan komt en wil gaan spelen weet ik dat ze klaar is en verschoon ik haar. vaak zegt ze dan ook, ikke meer poepen, en dan zeg ik ook, dan doe je dat maar als je een schoon pampertje aanhebt, anders word je fluitje dalijk weer rood en krijg je pijn.

karin, ja heel jammer dat het zo moet, maar van de andere kant, stel ik moet weer met haar langskomen, en het is op dat moment weer dat het even weg is, dan heb ik wel de foto's en filmpjes om te laten zien dat het echt poep is en dat het er echt voor uitkomt. want die eerste arts keek me toch eigenlijk wel raar aan toen ik het hele verhaal vertelde. sta je dan met je mond vol tanden net alsof ze willen zeggen van ja, ik zie niets dus het zal wel niet zo zijn.

ik ben dus zo bang dat dit door die verstoppingen is gekomen... en de medicijnen die ze nu heeft zitten we weer op 25ml, we zaten op 17, dit ging 2 weken goed, en ineens kon ze weer niet, met als gevolg binnen 2 dagen opstopping, medicijnen verhogen, maar wil er nog niet uit, dus weer een clysma.
ze heeft voortaan een hekel aan verschonen, en kruipt het liefst in een hoekje weg
dit is voor haar echt geen doen meer, dus hoop ook dat ze misschien dan meteen willen kijken of er een reden is dat ze meteen verstopt raakt zogauw als de medicatie te laag is. dalijk is er een reden voor en loopt ze hier dus al 3 jaar mee rond (vanaf dat ze 4 weken oud was). ik ben er zo bang voor, en mede met de reden dat de jongste ook niet goed poept, bij haar hetzelfde, de poep word veel te dik/hard, en dan krijgt ze het niet meer door het gaatje geduwd, dus wederom heeft de kinderarts bij haar ook (de gewone) lactulose voorgeschreven, want zei hij, als ze een verstopping krijgt ben je verder van huis.

dit is dus ook de reden dat wij haar niet zindelijk krijgen, ja pas met het warme weer hebben we kunnen chanteren dat ze op het potje moest en niet in het zwembad, anders zou het zwembad weggaan, en heeft ze dus de ene dag 2x geplast, en de dag erna bij dr tante 2x gepoept en 1x geplast. maar ze staat het dan wel net zolang op te houden tot ze echt denkt van ja nu moet ik anders gaat het badje weg.
verder krijg ik het echt niet voor elkaar om haar op het potje te krijgen, dan is het echt de grootste strijd met driftbuien erbij, en zit ze eenmaal op de pot dan doet ze niks, staat op een gegeven moment op en gaat dan in een hoekje of onder de tafel staan poepen of plassen.
ikzelf word er hopeloos van, waarom moet mijn meisje zich nu zo schamen, en altijd zoveel pijn en last ervan hebben??

liefs patricia

---

Mama van Romy (31-01-2009) en Zoë (28-03-2012)

ik heb al eerder gevraagd of ze niet een darmonderzoek konden doen, maar elke keer kreeg ik dan te horen dat ze dat op deze leeftijd nog liever niet deden omdat dat best ingrijpend is, maar als ze dan nu toch willen gaan kijken onder narcose, dan maar meteen alles nakijken toch..

ik hoop zo dat ze morgen uit zichzelf zeggen dat ze een onderzoek willen doen, en als ze het niet zeggen dan zeg ik het wel, het is nu mooi genoeg geweest.

god weet wat er is met haar darmpjes, ik wil er niet teveel bij nadenken, maar ben echt benieuwd wat ze morgen te zeggen hebben.

liefs patricia

---

Mama van Romy (31-01-2009) en Zoë (28-03-2012)

minou, de huisarst zei dat hij een vaginale fistel/opening zag.
maar hoe het verder heet over dat de poep er daar uitkomt weet ik echt niet.
ik hoop echt dat er niet meer beschadigd is daarbinnen

---

Mama van Romy (31-01-2009) en Zoë (28-03-2012)

heb even wat gekopieerd van internet

Een fistel van de dikke darm naar de vagina kan ontstaan door een chronische darmontsteking (ziekte van Crohn), als complicatie van buiktumoren en door bestraling. Zeldzame oorzaken zijn onder meer complicaties van een keizersnede en hysterectomie. Een fistel tussen vagina en dikke darm kan ook optreden als aangeboren (congenitale) afwijking.

Verschijnselen
De verschijnselen van een fistel tussen vagina en dikke darm hangen af van de plaats en de ernst van de aandoening. Sommige patiëntes hebben met tussenpozen klachten doordat ontlasting en lucht of gas via de vagina vrijkomen, terwijl anderen pijn of een onaangenaam gevoel hebben in de onderbuik. Bijkomende ernstige problemen treden op wanneer een fistel geïnfecteerd raakt, een abces (een met pus gevulde holte) ontstaat of de fistel afgesloten raakt. In dergelijke gevallen ontwikkelt de patiënte pijn, koorts en is de buik plaatselijk drukgevoelig.

Diagnose
De klachten en een lichamelijk onderzoek van de patiënte zijn belangrijk voor de diagnose fistel tussen vagina en dikke darm. Bepaalde onderzoeken als een bariumklysma (een onderzoek waarbij röntgenopnamen worden gemaakt nadat een contrastmiddel via de endeldarm in het onderste deel van het darmkanaal is ingebracht) en colonoscopie (waarbij de dikke darm van binnenuit wordt bekeken), colposcopie en een specifiek type röntgenonderzoek, fistulografie genaamd, zijn nodig om het verloop van een fistel te achterhalen. Dit geldt ook voor echografisch onderzoek van de buik en een MRI-scan.
Behandeling

Fistels tussen de vagina en de dikke darm worden in twee stappen behandeld. Om te beginnen wordt enterale voeding (voeding rechtstreeks in het darmkanaal ingebracht) met alle essentiële voedingsstoffen voorgeschreven. Dit vervangt vast voedsel, waardoor er minder darminhoud in de fistel stroomt. In de meeste gevallen is in tweede instantie een operatieve behandeling noodzakelijk.

Prognose
Een onbehandelde fistel met als gevolg verlies van faeces via de vagina kan voor de vrouw tot ernstige sociale problemen leiden.


ze heeft dus wel vaak voordat ze moet poepen buikpijn, duwt dan ook echt op haar buik, of trekt haar buik helemaal in.
ook crohn zit bij mijn moeders kant erg in de familie, mijn opa en bijna al zijn broers en zussen hebben het, en een zus van hem (mijn moeders tante dus) is er al een aantal keer aan geopereerd.
daarbij komt ook nog dat ik vroeger ook altijd moeite heb gehad met poepen (ook clysmas ed gehad) mijn zusje ook, die heeft ook op de poeppolie in nijmegen gelopen voor lange tijd, en mijn vriend kon ook altijd moeilijk.

ik ben dus echt bang dat het echt iets aangeboren is, en nog banger dat ik met z.oe dus ook deze ellende krijg omdat die ook zo moeilijk kan als ze geen lactulose heeft.

heel veel in de tekst herken ik dus in ieder geval van bij romy.
en googlen is idd niet altijd de beste optie, maar na wat de huisarts zei vergeleken met dit, klopt het wel.

liefs patricia

---

Mama van Romy (31-01-2009) en Zoë (28-03-2012)

emv3, morgen hebben we telefonisch contact, zou na 4 uur zijn als diegene zijn laatste consult had gehad.
ik ga het zeker kenbaar maken, en zeggen dat ze het nu heeft en een emailadres vragen zodat ik de foto's kan mailen, en meteen zeggen dat crohn erg in de familie zit.

ja het zindelijk worden gaat zo echt niet lukken.
vaak zegt ze wel, ik hoef nie pamper aan, maar vervolgens heeft ze dan dat ze gaat staan poepen en dat ze tot haar sokken onderzit, en dan is het ook nog eens huilen en is ze helemaal overstuur omdat ze het zo vies vind.

liefs patricia

---

Mama van Romy (31-01-2009) en Zoë (28-03-2012)

ze zegt wel vantevoren ik moet popen, en kruipt dan weg in een hoekje, en word boos als je op dat moment bij haar in de buurt komt of naar haar kijkt.
ze staat ook echt met haar beentjes gekruisd over elkaar, en drukt dan heel hard, terwijl de ontlasting gewoon dun is.

als verassing ben ik net al gebeld door het ziekenhuis. het was de gynaecologe waar we 2 weken geleden zijn geweest.
ze willen toch de kijkoperatie gaan doen, en dan wil ze meteen kweekjes gaan afnemen.
ze heeft ook haar mailadres gegeven zodat ik de foto's van vandaag kan sturen. en als het lukt het filmpje.

ook heb ik verteld dat crohn in de familie zit, en dat ik zelf erg bang ben dat het door die verstoppingen komt, en dat ik me afvraag waar die verstoppingen door komen.
ze zou zometeen een mail sturen naar de kinderchirurg om het uit te leggen en te vragen of hij het nodig vind om ook een darmonderzoek te doen, dat word dan als hij het goed vind meteen gedaan als ze vaginaal gaan kijken bij haar.
we krijgen nu dus een oproep voor de anesthesist en de kinderchirurg, met wanneer ze de kijkoperatie gaan doen. en ze vertelde dat het een dagopname zou gaan worden.

liefs patricia

---

Mama van Romy (31-01-2009) en Zoë (28-03-2012)

weet je wat het is, ze poept niet 1x per dag, soms wel 4 a 5 keer per dag, dus is echt een race dan om haar bij te houden, en meestal is de 1e keer sochtends als ze wakker word.
straks zijn we lekker naar de frietzaak geweest, en we zaten goed en wel en ze kwamen de borden brengen, en toen zei ze ik heb buikpijn, ik moette poepen...
dus hup, naar de wc daar, maar ze wou niet, schreeuwen in de wc, dus dacht laat maar...
we zaten weer, nam weer een paar happen, en toen was het weer, ikke moette poepen...
dus weer naar de wc, en deze keer ging ze wel zitten. liet wat scheetjes, en dat was het.
en weer een flinke veeg poep voor eruit.

het is echt onvoorspelbaar wanneer ze poept, en nu vooral dat er zoveel voor uitkomt (vanavond nog steeds) vind ik het zo vies om haar in een onderbroekje rond te laten lopen, dan gaat ze er de hele tijd aanzitten.

ja het schijnt echt geen prettig onderzoek te zijn, maargoed, als ze daardoor zien wat er aan de hand is, graag! het is of dat vervelende onderzoek, of nog maanden of langer zo blijven lopen en niet weten wat er met haar aan de hand is.

zouden we er eigenlijk bij mogen zijn tijdens dat onderzoek? vergeten te vragen, stom, maarja ze bellen toch nog op over of ze nu ook meteen een darmonderzoek gaan doen bij haar.

liefs patricia

---

Mama van Romy (31-01-2009) en Zoë (28-03-2012)

dank je emv3
ja ze gaat onder algehele narcose.
weet je wat het is, ben er liever bij, dat ik zie wat er met haar is, maar als het niet mag is het ook goed hoor
ik heb het bij mezelf wel eens gezien, toen ze met een cameraatje en tangetje in mijn baarmoeder gingen om mijn spiraal te verwijderen, maar dat was gewoon zonder verdoving enzo deed ook geen pijn, alleen bij kinderen doen ze het dus onder narcose (kijken met een camera), denk vooral omdat het vervelend is en omdat ze kweekjes af moeten nemen.

nee dat ze in haar pamper loopt is niet het ergste, als ze maar een oorzaak vinden waarom het er voor uitkomt, en mochten ze een darmonderzoek erbij doen hoop ik dat ze een reden vinden waarom ze meteen zo verstopt raakt. dat moet toch haast wel een reden hebben denk ik, vooral omdat het vanaf dat ze 4 weken oud was al zo is.

nouja we wachten de papieren af, en het telefoontje van de kinderchirurg. hoop dat het niet te lang gaat duren

liefs patricia

---

Mama van Romy (31-01-2009) en Zoë (28-03-2012)

nog even een kleine update

vanmiddag nog telefoon gehad van het ziekenhuis. ze vroegen wanneer het uitkwam om bij de anesthesist te komen... die afspraak staat nu op 26 juli, dan krijgen we dus te horen hoe en wat, en of het kan, en waarschijnlijk ook meteen wanneer de kijkoperatie plaats gaat vinden....
ik krijg nu al de zenuwen, de laatste tijd zien we zoveel ziekenhuizen pfff

liefs patricia

---

Mama van Romy (31-01-2009) en Zoë (28-03-2012)