Mama-life
| Patricia2211 schreef op: 09-07-2012 12:05:41 |
hoi meiden. zoals sommigen van jullie nog wel weten zijn wij een aantsl maandjes geleden doorgestuurd naar nijmegen voor onze dochter r.omy. ze had dat er telkens poep voor uit haar vagina kwam, en de huisarts zag dus een gaatje/fistel waar het doorheen kwam. had een afspraak gekregen in nijmegen bij de kinderchirurg, en de anesthesist. dus bij de kinderchirurg geweest, maar die zag niks geks, en heeft de afspraak bij de anesthesist op dezelfde dag afgezegd, en een afspraak gemaakt bij de gyneacologie en voortplantingsdeskundige. daar zijn we 2 weken geleden geweest, bij de gynaecoloog, alleen wou r.omy omdat ze weer zo moeilijk kon poepen, niet met de billen bloot om die mevrouw even te laten kiijken. hoefde dan ook niet zei ze, we willen niets forceren. dus nog een gesprekje gehad, verteld dat het het ene moment niet meer is dat het er voor uitkomt, en een paar weekjes later ineens weer wel, dus met haar afgesproken dat ze morgen telefonisch contact opnemen, om toch te bespreken of het niet beter is om toch een kijkoperatie onder narcose te doen. afgelopen week nog bij de huisarts geweest voor mezelf, en daar kwam het ook nog even ter sprake, de hiusarts vroeg wat ze hadden gezien, dus ik zei ja op dat moment had ze er net weer geen last van, en die chirurg kon zover niks geks zien. toen zei mijn huisarts, ja ze moeten er echt niet aan twijfelen hoor, ik heb het zelf gezien (is ook zo, bij de huisarts hoestte ze en kwam het er zo uitgelopen). nu morgen dus een telefonisch gesprek, en heb er echt de zenuwen voor. op het moment kon ze een paar dagen terug weer moeilijk poepen, dus de medicijnen opgehoogd en een clysma gegeven zodat de verstopping weer eruit was, en nu komt het er weer telkens voor uit. al bijna een week. vanochtend ook heeft ze 2x staan poepen, en dan verschoon ik haar meteen, het is wel dun maar neem aan dat als ik meteen verschoon (echt binnen 1 minuut als ze gepoept heeft en ze heeft er echt niet langer dan 2 min voor nodig) dat er niets aan de voorkant in kan kruipen, of hooguit een klein beetje... en er komt nog zoveel voor uit als ze hoest, of gewoon beweegt. had haar net in badje gedaan, daar heeft ze ruim 15 min ingezeten, en ze ging op bed liggen en moest hoesten en hop, daar kwam het weer, heb het met een hydrofielluier telkens weggeveegd, nou die zat onder de vlekken. heb het gefilmd en op foto staan, want dit vind ik echt niet meer normaal, en zal morgen van degene die belt het email adres van hem/haar vragen zodat ik het daar naartoe kan mailen zodat ze dat in haar dossier daar kunnen doen. en het ergste is nog dat het hierdoor telkens rood en geirriteerd word daar. ik hoop zo dat er toch naar gekeken word, dan maar onder narcose, want dit is zo voor haar ook echt niet leuk meer. liefs patricia |
| Quote |
| Monica Mv 2 schreef op: 11-07-2012 20:49:44 |
sterkte Guus (maar dat weet je denk ik nog wel) had als baby zijnde ook een fistel. Hij is nu 6,5 en niet zindelijk. Zijn hele buik ligt overhoop en Crohn is ook ter sprake gekomen. Binnenkort gaan we naar een kindergastro in het WKZ. De volgende arts in het rijtje. Zelfs nu met 6,5 jaar zeggen ze dat crohn nog te vroeg is maar omdat we al zolang klooien gaan ze er toch naar kijken. Echt er bovenop blijven zitten, veel praten en anders opschrijven wat je zorgen zijn. Bij de operatie blijven lijkt me eerlijk gezegd overbodig. Succes |
| Quote |
| Mirdepir schreef op: 11-07-2012 20:52:34 |
Heel veel sterkte, vind het zo vervelend voor jou maar ook voor je dochertje. Ik hoop voor je dat je heel snel ingepland wordt, dit is niet goed. Probeer aan te dringen op een snelle afspraak voor de anest. & kijkoperatie & operatie. Als alles straks "klaar" is kun je misschien ook een afspraak maken met de poeppoli, weet niet of je daar mee bekend bent ? |
| Quote |
| Patricia2211 schreef op: 27-07-2012 12:16:01 |
monica, ja klopt had je verteld in mijn andere topic. mirdepir, de poeppoli ben ik zelf niet mee bekend, mijn zusje wel dus zal eens aan mijn moeder vragen wat dat presies inhoud. sinds een week weigert ze haar medicatie. had al geprobeerd om het ergens in te doen, bij het drinken enz, maar zogauw als ze proefde dat haar medicijnen erin zaten spuugde ze het uit. dus overleg gehad met de huisarts, moest de gewone lactulose gaan geven, 10 ml. dus ik zeg tegen de assistente, dan kan ze nooit poepen, want die zitten dus gemengd met de xpraep, en daar krijgt ze al 24 ml van, dus met 10 ml gewone lactulose kan ze echt niet dat weet ik nu al. nou moest het maar een paar dagen proberen. en wat gebeurd er? ze krijgt nu al 4 avonden 10 ml, en heeft nog steeds niet gepoept. gister wel staan drukken maar er kwam helemaal niks. ook niet van voren nu, dat is wel goed, maar dat komt natuurlijk omdat haar poep nu weer veel te dik is, en het kan er niet uit. net dus maar weer gebeld, ze ging weer overleggen met de huisarts en belt me terug. ik weet het onderhand allemaal niet meer. in ieder geval gister wel bij de anesthesist geweest, vragenlijst in moeten vullen, korte uitleg gehad voor de kijkoperatie en ze heeft haar hart en longetjes nagekeken en dat was allemaal goed..... nu dus wachten op de datum! liefs patricia |
| Quote |
| Mirdepir schreef op: 27-07-2012 12:39:59 |
Tjee, zag je bericht voorbij komen in de spotter. Heb je al een datum voor de kijkoperatie ? Hoop
echt voor je dat het snel komt. |
| Quote |
| Patricia2211 schreef op: 27-07-2012 13:11:06 |
mirdepir, nee ik heb nog geen datum. heb wel een blaadje meegekregen met telefoonnummer en welke
dagen ik kan bellen of de kijkoperatie al ingepland is, anders wachten op de brief die we
thuisgestuurd krijgen met de datum. maar mocht eerder bellen, ook ivm vrij vragen van mijn vriend van zijn werk. dat moet meestal 2 weken vooraf aangevraagd worden. hoop zo dat het sochtendsvroeg is, want ze mag 6 uur vooraf niet meer eten, en tot 2 uur voor de kijkoperatie mag ze nog wat drinken, dat gaat zwaar voor dr worden denk ik... ze word in ieder geval met een kapje onder narcose gebracht, daar mag 1 van de ouders bijzijn (ik, vriend durft dat niet) en als het goed is duurt het maar een kwartiertje, mits er niets geks gevonden word. liefs patricia |
| Quote |
| Karinmv3 schreef op: 27-07-2012 23:06:59 |
Jeetje, wat vervelend dat het poepen nou weer niet lukt, maar inderdaad van 10 ml lactulose ga je
niet poepen als je normaal wat sterkers krijgt. 10 ml kreeg mijn dochter vroeger ook, maar toen was ze nog een baby. Jouw dochter is al veel groter. Hopelijk heb je snel een datum! |
| Quote |
| Mirdepir schreef op: 27-07-2012 23:56:25 |
Ga je maandag meteen bellen ? Geef ook meteen de reden van kijkiperatie, misschien helpt het dat je
iets eerder aan de beurt bent ..... |
| Quote |
| Patricia2211 schreef op: 30-07-2012 09:49:51 |
hoi meiden. de lactulose 10 ml werkte dus idd niet. heb op kunnen hogen naar 2x 10 ml per dag, en zo nodig 2x 15 ml per dag, dus geef nu 2x 15 ml. gister had ze 2x een klein veegje poep tussen haar billen zitten, dus ik hoop dat ze nu echt snel gaat poepen, anders word het weer een clysma. heb ook zaterdag de brief met de datum gekregen! 14 augustus... nog ongeveer 2 weekjes dus. toch best snel. moet alleen zometeen even bellen om de afspraak te bevestigen. liefs patricia |
| Quote |
| Monica Mv 2 schreef op: 30-07-2012 10:19:37 |
waarom vraag je niet om poeders, die werken veel beter als die lactulose |
| Quote |
| Patricia2211 schreef op: 30-07-2012 12:35:48 |
monica, wat voor poeders bedoel je? ik heb vorig week gebeld, omdat ze dus haar medicijnen niet meer wou nemen, daarom de gewone lactulose (zit niet zo'n sterke smaak aan als de lactulose gemengd met de x-praep). had gelezen dat de x-praep dus de darmen lui maakt dus had wel verwacht dat ze niet zou kunnen poepen. ik vertel haar nu wel elke keer dat de medicijnen die ze nu heeft gouden vitamientjes zijn, waardoor ze weer zelf kan poepen, en daardoor neemt ze ze goed. als ik zeg medicijntjes voor poepjes (zo zei ze dat zelf met de oude medicijnen) dan gaat ze ze zeker niet meer nemen. nu denkt ze dat ze het zelf doet. maar goed nieuws! ze is een uurtje geleden wakker geworden, en heeft gepoept! het was dun, net als met de oude medicijnen, haar buik voelt niet hard en opgeblazen, dus denk niet dat er op het moment ergens een verstopping zit? ze klaagt nu ook niet voordat ze poept over buikpijn, wat ze eerst altij wel deed. zou dat door die x-praep gekomen zijn?? alleen dus het nadeel dat het er ook weer meteen voor uitkwam, ook best veel weer, dus hopelijk vliegen deze 2 weken snel voorbij, en gaan ze eindelijk kijken wat er nu presies loos is daar onder. ze zal nog wel een paar keer poepen vandaag denk ik. maar dat is alleen maar goed  |
| Quote |
| Patricia2211 schreef op: 06-08-2012 16:19:14 |
nog even een update over hoe het nu met romy gaat... kort beschreven, het is een ramp!. poepen lukt weer bijna niet, elke dag 6 tot 10x staat ze te drukken en krijsen, en komt er elke keer maar een klein beetje! en ook nog eens hartstikke plakkerig, je krijgt het bijna niet schoongeveegd. was op eigen houtje 30 ml per dag gaan geven, maar zelfs dat hielp niet. dus vandaag weer gebeld, en verteld dat ik 30 ml gaf, en dat het nog niet lukte. moest om half 12 even terugbellen na het werkoverleg. half 12 teruggebeld, en ze zei dat de huisarts overleg heeft gehad met een specialist van het umcn, en die hebben nu forlax voorgeschreven. 1 tot 2 zakjes per dag, van 10g. nu hoop ik zo dat dit gaat werken, anders weet ik het niet meer hoor! ook kreeg ik vanmorgen nog telefoon van het ziekenhuis. de gyn zou overleggen met de kinderchirurg, of ze meteen een darmonderzoek konden doen. weet je wat de kinderchirurg zei? die vond het niet nodig! nou echt, ik barstte in tranen uit. ik zeg nog tegen de gyn, ik heb zovaak gevraagd om een darmonderzoek, maar ze was eigenlijk nog te jong daarvoor, maar nu het wel MOET omdat het er voor uitkomt, kan daar toch meteen naar gekeken worden? ik denk dus dat de oorzaak van dit alles aan de darmen ligt, en heb ook gezegd dat als dat dinsdag niet gedaan word, ik dezelfde dag nog naar de hiusarts bel, om dat in gang te zetten dat dat wel gedaan word. dan maar weer opnieuw onder narcose. toen zei ze me dat ze nog contact op zou nemen met de huisarts. alleen die is op vakantie, en weet niet of hij de door mij gestelde vraag van het darmonderzoek ook in het systeem heeft staan. zal vast wel, maargoed, ben zo onzeker over alles op het moment. uurtje geleden kreeg ik ook nog eens telefoon dat de afspraak verzet is... ipv om 10.30, moeten we er al om 7.00 zijn, dat word dus om half 5 opstaan, en om half 6 aanrijden! liefs patricia |
| Quote |
| Janneke schreef op: 06-08-2012 16:29:10 |
Wat zul jij je vreselijk machteloos voelen  Ik hoop dat jullie snel duidelijkheid voor je meisje hebben, het klinkt vreselijk. Dit kan toch zo niet! Sterkte  |
| Quote |
| Patricia2211 schreef op: 06-08-2012 16:34:02 |
janneke, ik voel me idd machteloos, ik niet alleen gelukkig, maar heel de familie. ik krijg gewoon weer de tranen. ze heeft zoveel pijn, en met verschonen is het elke keer zo'n ramp dat ze ligt te krijsen van de pijn, ik weet het echt niet meer. het breekt mijn hart om haar 6 tot 10x per dag zo te zien staan. en meer doen dan elke keer naar de huisarts en ziekenhuis bellen kan ik niet, toch? nu is het wel zo dat het er op het moment niet voor uitkomt, omdat het dus wat dikker en plakkeriger is, maar pas was het 1x dun, en dan komt het ook voor weer. ik weet het gewoon echt allemaal niet meer, en we willen gewoon dat ze niet meer zo'n pijn heeft elke dag. het is nu al ruim 3 jaar zo.... |
| Quote |
| Monica Mv 2 schreef op: 06-08-2012 16:45:24 |
ik herken je gevoel van onmacht. Wij lopen nu inmiddels 6 jaar. Het rijtje van aandoeningen word
langer. En pas vorige week kwamen we erachter dat het probleem al vanaf de geboorte waarschijnlijk bekend was. Hij heeft namelijk als baby ook geen meconium geloosd en met 10 maanden zijn fistel. Er op aandringen dat ze nu alles maar in 1 keer doen anders ben je dalijk net als ons 6 jaar bezig en van de ene diagnose na de andere aan het gang omdat het lichaam het allemaal niet meer aankan. Dikke knuffel |
| Quote |
| Patricia2211 schreef op: 06-08-2012 16:58:46 |
Hoi monica. Romy heeft wel als baby de meconium geloosd. Was dezelfde dag al toen ze geboren was.
Ja de gyn zou contact opnemen met de huisarts. Hopelijk hoor ik daar nog wat van anders bel ik de huisarts gewoon op en vraag ik of die contact opnemen met het umcn. Ik heb echt het gevoel dat ze toch niet meteen naar de darmen kijken. Net alsof hun romy dag en nacht zo zouden laten.lopen. Was in staat om te zeggen dan houden jullie ze eens 24 uur. En beoordeel dan. Ze zien niet wat er hier thuis afspeelt en hoe erg pijn ze heeft. Inmiddels staat ze weer krijsend te poepen  ik kan dit zo
echt niet langer aanzien |
| Quote |
| Monica Mv 2 schreef op: 06-08-2012 17:01:28 |
en anders naar een ander ziekenhuis gaan?? Wij zijn door Nijmegen doorverwezen naar de kindergastro in het WKZ |
| Quote |
| Patricia2211 schreef op: 06-08-2012 17:27:25 |
ja zat ik ook al aan te denken, zoieso bel ik hier nog met de huisarts over, dit is zo echt niet
meer te doen, vooral voor haar niet. zoveel pijn elke keer, ze durft zelfs bijna niet meer te
poepen, en ook legt ze de link van poepen en eten, dus eten gaat ook niet van harte op het moment |
| Quote |
| Mamavannoeya schreef op: 06-08-2012 18:34:05 |
Wat erg zeg misschien gewoon eens naar de 1e hulp rijden dan kunnen ze het daar zelf eens bekijken,
het is toch verdorie niet normaal meer dat je meisje zoveel pijn heeft. Hoop zo dat ze snel geholpen word! |
| Quote |
| Patricia2211 schreef op: 06-08-2012 19:30:23 |
1e hulp al meerdere keren geweest, die verwijzen ons toch weer elke keer naar de huisarts |
| Quote |
| Karinmv3 schreef op: 06-08-2012 23:02:31 |
Jeetje zeg, ik denk dat machteloos nog zacht uitgedrukt is. Inderdaad is een ander ziekenhuis soms nog een optie. Onze middelste was een huilbaby en we werden maar niet geholpen. Uiteindelijk zijn we bij de hap gaan zitten en hebben we gezegd dat we niet weg zouden gaan tot we een verwijzing kregen voor een ander ziekenhuis. Die kregen we en daar kregen we ook eindelijk de hulp ze nodig had. Ik hoop dat ze jullie nou toch eens gaan helpen, dit kan toch niet langer. Sterkte |
| Quote |
| Patricia2211 schreef op: 08-08-2012 17:31:26 |
nou , nog meer kl*tenieuws! erger dan dit kan het niet. vanmorgen telefoon, de gyn van het ziekenhuis weer, die de kijkoperatie zou doen.... ze hadden met een aantal specialisten overlegd, en contact gehad met de kinderarts hier in het ziekenhuis... de specialist die de forlax heeft voorgeschreven wou eerst afwachten wat deze medicijnen doen, en als die niet helpen willen ze wel een darmonderzoek gaan doen..... MAAR.... de kijkoperatie dinsdag gaat dus niet door!! oo zo boos was ik en heb gejankt aan de telefoon... ja zei ze, we kunnen het beter dag in 1x doen, en dan willen we eerst kijken wat de medicijnen doen... en dan kun je ook een afspraak maken met de kinderarts in jullie ziekenhuis, om daar te bespreken hoe het gaat met het poepen, en dan neem ik over 2 weken contact met jullie op.... ik was met stomheid geslagen, en zei ook, ja als die medicijnen nou wel helpen, dan komt het er weer voor uit, en wil ze op den duur die medicijnen ook niet meer, dan zitten we weer zo, kunnen we weer van voorafaan beginnen... moet eerlijk zeggen, heb wel een beetje over me heen laten lopen hoor, maar wist echt even niet wat me overkwam... mijn vriend heeft naderhand nog teruggebeld. ook hij was boos... hij heeft er immers vrije dagen voor aangevraagd, en hij maakte haar ook duidelijk dat dit voor romy echt een lijdensweg is zo, en dat hij wil dat er nu eens wat gedaan word, want elke keer werd er wel een afspraak afgezegd (klopt ook, 1e keer anesthesist, 2ex voortplantingsdeskundige, en nu dus de ok) ze zei dat ze nog ging overleggen en later vandaag terugbelde... minuut of 15 daarna belde ze terug, we hoeven niet hier naar de kinderarts, maar kunnen in nijmegen naar de maag, lever, darm specialist... wat ze daar willen doen weet ik ook niet, in ieder geval zou het binnen 2 weken zijn.. maar gaan ze dan wel alles daaronder nakijken?! ik word hier echt gek van. elke dag de halve dag door horen we haar zeggen ik heb pijn, ik moet poepen, krijsen, brullen helemaal overstuur, als je haar verschoont knijpt ze haar billen dicht en drukt ze dr billen omhoog van de bank af, omdat het allemaal zo'n zeer doet. ik ga morgen weer met de huisarts contact opnemen, kijken of hun wat kunnen betekenen,... want wat als de medicijnen niet aanslaan? (tot nu toe nog niet, en dit is de 3e dag dat ze ze krijgt) moet ze toch een kijkoperatie om voor en achter binnenin te kijken.... waarom nu niet meteen dinsdag, nee weer 2 weken wachten... ik ben zo wanhopig, echt, dat ik in staat ben om haar haar medicijnen niet meer te geven, morgen naar nijmegen te rijden, haar bij de desbetreffende gyn af te zetten op haar spreekkamer, en te zeggen hier houd jij haar maar eens 2 dagen bij, kijken hoe snel jij dan denkt nodig te vinden om eens goed te onderzoeken. durf te wedden dat als het haar dochter was geweest, dat ze eerder actie hadden ondernomen... ik ben zo boos op al dit gedoe, maar ook op mezelf omdat ik niet hard genoeg ben om ertegenin te gaan, heb mijn frustraties omtreft dit wel verwoord, en gezegd dat ze telkens meer pijn heeft, enz enz, maar het is net alsof ze je niet geloven... |
| Quote |
| Patricia2211 schreef op: 08-08-2012 17:33:00 |
oja, ik ben denk ik niet meer paars omdat we sinds gister een ander modem hebben (en ander ip dus)
want ons modem had storing in de software en viel daardoor om de haverklap weg, dan weten jullie dat
ik het wel ben |
| Quote |
| Miesje schreef op: 08-08-2012 18:55:33 |
jeetje meid wat een ellende ik kan me heel goed voorstellen dat je erdoorheen zit en erg gefrustreerd bent gewoon vreselijk je kind zo veel pijn te zien lijden. vind niet normaal van al die artsen...ze mogen wel eens wat meer actie ondernemen en goed nadenken. dit kan zo toch niet langer |
| Quote |
| Patricia2211 schreef op: 08-08-2012 19:01:22 |
de medicatie begint te werken! ze poepte straks na mijn bericht, de 1e keer nog met brokken, en de
2e keer iets dunner dan de 1e keer.... alleen, er kwam dus voor ook ineens heel veel uit echt meer dan
normaal. en echt, toen ze klaar was met drukken na 5 min, heb ik meteen de pamper uitgedaan... heb
het ook gefilmt, en als ik het daaronder wat opensprijd, zie je eigenlijk geen gaatje, alleen een
dichte frot met huid/wat het ook is, in ieder geval in haar vagina, en als ze dan drukt of hoest,
komt het er toch uit, dus het moet wel van diep komen morgen bel ik met de huisarts, ik vind het nu echt niet meer leuk voor haar. het is nu dus dunner, maar nog staat ze met gekruisde benen, en houd iets stevig vast, en duwt net zo hard als dat haar poep hard is... |
| Quote |
| Janneke schreef op: 08-08-2012 19:09:22 |
Vreselijk om te lezen, laat staan hoe jullie je moeten voelen. Bel inderdaad jullie huisarts en vraag wat hij kan doen, misschien een beetje druk op de ketel zetten. Even een dikke |
| Quote |
| Ikee schreef op: 08-08-2012 19:22:20 |
| Wat een
verhaal, de machteloosheid spat van het scherm af. Jeetje wat en pijn moet je meisje hebben,. Heel
veel sterkte.... |
| Quote |
| Patricia2211 schreef op: 08-08-2012 22:10:53 |
janneke, dat is ook mijn bedoeling, dat er wat vaart achter komt, en denk dat ze in het ziekenhius
eerder iets aannemen van een huisarts, dan dat je het zelf verteld, en de huisarts heeft pas dus ook
gezorgd in overleg met de specialist dat ze deze medicijnen kreeg. en die heeft ook gezien dat de
poep er voor uitkwam, in het ziekenhuis hebben ze het nog niet gezien. nu is het erger dan dat het geweest is... er komt echt heel veel uit. ikee, ja ze heeft er echt heel veel last van, mag ook bijna niet schoonmaken , eerst achter niet omdat het poepen zelf zeer deed omdat de medicijnen nog niet goed werkten, en nu voor omdat het er voor weer uitkomt.... |
| Quote |
| Monica Mv 2 schreef op: 08-08-2012 22:35:48 |
Ik zou echt niet meer in dat ziekenhuis willen komen hoor, jeetje wat een gedoe. Zou je de huisarts niet vragen of het geen beter idee is om naar een kinderziekenhuis te gaan? Want blijkbaar rommelt Nijmegen maar wat aan hé Succes |
| Quote |
| Monica Mv 2 schreef op: 08-08-2012 22:35:49 |
Ik zou echt niet meer in dat ziekenhuis willen komen hoor, jeetje wat een gedoe. Zou je de huisarts niet vragen of het geen beter idee is om naar een kinderziekenhuis te gaan? Want blijkbaar rommelt Nijmegen maar wat aan hé Succes |
| Quote |
| Patricia2211 schreef op: 08-08-2012 22:48:19 |
ja we krijgen binnen 2 weken de afspraak bij de maag lever darm specialist, als die niets zinnigs te
vertellen heeft en als ze nog niet een kijkoperatie gaan doen vraag ik om een verwijzing naar een
ander ziekenhuis desnoods... ben het echt meer dan beu om haar elke dag zo te zien. 4x heeft ze
vandaag gepoept, en elke keer is het huilen en zegt ze ik heb pijn. de hoeveelheid die er nu voor
uitkomt is ook echt stukken meer als de keren voorheen. dus ik denk ook echt dat het door die
opstoppingen komt dat ze elke keer zo'n pijn heeft, en ik denk dat als de poep dikker word, dat het
dan pijn doet omdat het ook via de voorkant wil, maar dat dat dan dus niet past, maar als het dikker
is heeft ze dus ook moeite om gewoon te poepen en heel haar poepgaatje is dan ook vuurrood en doet
zeer. morgen bel ik gewoon de huisarts, wij zijn het echt zat nu. |
| Quote |
