maartenkliniek nijmegen

hoi,

Mijn zoontje heeft een eetprobleem. Hij word eind deze maand 2 en is sinds dat hij 11 maanden oud was nauwelijks meer gegroeid. Hij weigerd zo goed als alles van vast voedsel al vanaf de eerste hapjes. (als ik geluk heb eet hij 5 mini hapjes over de hele dag.)
Hij heeft al nutri-drink smoothie en sinds kort krijgt hij ook duocal en calogen. Dit alles is voorgeschreven door arts en dietist is nijmegen. Hij zou behandeld gaan worden in groot klimmendaal omdat dit voor ons dichter bij is. Alleen belde de arts uit nijmegen vandaag dat hij bericht had uit klimmendaal dat hij daar niet behandeld kan worden. grrr. Zelf de kinderarts had zoiets waarom niet.... Nu is voor ons de keuze te maken tussen maartenkliniek of De Winckelsteegh beide in Nijmegen.
Maandag belt de dietist uit het radboud mij nog wat sinds hij begonnen is met duocal en calogen zit hij onder de uitslag. (waarschijnlijk kan hij daar niet tegen.) Hopelijk besluiten ze nu niet alsnog om de sonde erin te doen. Hier zit ik niet echt op te wachten maar zo kan het ook niet.
(Ik zal even zijn lengte en gewicht op schrijven lengte is 83 cm en gewicht is 9 kilo) Zijn groeicurve buigt dus nu sterk af daarom moet er nu dus iets gebeuren.

Kent iemand deze 2 klinieken en het eetteam ??
Hopelijk is mijn verhaal niet onduidelijk.

ja ben blij dat we nu goed gezien en gehoord zijn. De sonde gaat goed. Hij is helaas 2 keer eruit gegaan. Hij blijft er zelf wel af.
Nu op naar 30 oktober.

Morgen is het zover. Eindelijk naar het eetteam. Ben best wel zenuwachtig. Hij is wel goed gegroeid op de sondevoeding. 750 gram in iets meer dan 2 weken en 1 1/2 cm.

Wij zijn geweest.
Moesten er om half 11 zijn. Eerst gesprek bij logopedist en orthopedagoog of zoiets.
Logopedist heeft bij beide kinderen naar mond motoriek gekeken.
En ik moest vertellen vanaf de zwangerschap tot nu.
Deze afspraak duurde 1 1/2 uur

Daarna door naar dietist. Zij wilde ook weer het verhaal horen. En bekeek de eetdagboekjes van de kinderen. Deze afspraak duurde bij een uur

Daarna door naar de kinderarts. Zij wilde weer het verhaal horen grrr. Dacht ik nu echt even. En over de ziekte geschiedenis van de kinderen.
Die geschiedenis valt bij mijn zoontje nog wel mee maar bij mijn dochter pff. Ze is echt heel veel ziek geweest.

Toen kregen wij te horen dat deze 4  samen eerst om de tafel gaan zitten. En dat ik daarna hoor hoe en wanneer we gaan behandelen. De afspraak hiervoor is pas 20 november,  Het schiet ook helemaal niets op.

Vrijdag belt mijn eigen kinderarts zal ik ook mijn verhaal eens doen. Want dit is toch eigenlijk niet normaal.

Hij heeft nog steeds de sonde. Hij is in 3 weken tijd 800 gram aangekomen. Ik merk dat hij ook meer energie krijgt. Al ligt hij nu alweer bijna 3 uurtjes te slapen. Hij heeft vanmorgen wel zelf in de winkel gelopen.  In de tussentijd hebben wij op 8 november een afspraak staan in zevenaar om de sonde te vervangen en een afspraak met dietist. Zij zag blijkbaar de bui al hangen.

Mijn dochter (bijna 9) is  een hele slechter. Gelukkig niet zo erg als mijn zoontje's morgens en in de loop van de ochtend krijg ik niets bij haar binnen. tussenmiddag gaat er in ieder geval 1/2 boterham in. En 's avonds een klein bordje warm onder groot protest. Drinken doet ze per dag ook heel slecht. Ongeveer 200 ml per dag.
Ze heeft dit al haar hele leven. En de kinderarts heeft toen mijn zoontje doorverwezen werd dat zij meteen meeging. Zodat haar eet/drink patroon ook beter word. Zij is lang en dun. Ze is nu 134 en nog net geen 24 kilo. Zij is het laatste jaar 2 1/2 kilo afgevallen door het slechte eten. Al moet ik zeggen dat het op het moment met haar redelijk gaat. Ze zegt zelf dat ze geschrokken is dat haar broertje een sonde heeft.

Ik heb wel een hele periode gehad dat avond eten er niet in ging. Ik heb een spastische darm en ook af en toe ontstekingen in mijn darmen. Uit de darm onderzoeken kwam toen dat ik een spastische darm heb en colitus ulcerosa. Alleen een andere arts zegt dat had je veel meer ontstekingen moeten hebben. Dus die zei weer nee je hebt het niet. En na 3 darmonderzoeken zie ik het zelf niet zitten om nog een keer een darm onderzoek te doen.  Maar ik heb dus wel periodes gehad dat warm eten gewoon niet weg kreeg of dat ik daarna meteen op de wc zat. Maar over het algemeen ben ik wel een goede eter. Eet 's morgens en 's middags 2 boterhammen. En een bordje warm eten.

Mijn man is ook een goede eter. Hij eet over de dag verspreid 6 boterhammen en eet een flink bord warm.

Ik maak mij ook niet zo heel veel zorgen over mijn dochter. Al vind ik het wel fijn dat zij ook mee gaat. Misschien dat zij dan ook een goed eetpatroon gaat krijgen.

Hij heeft trouwens bijna 4 uur geslapen en is nu wel aan het spelen maar merk dat hij wel moe is. 's avonds ligt hij uiterlijk om 7 uur weer in.

Zou kunnen maar ik hoop het niet. Hij heeft voor 3 weken terug al een dubbele oorontsteking gehad en daarvoor een ab-kuurtje.

Vanmorgen de sonde vervangen en gemeten en gewogen. Hij is in die bijna 5 weken. 1,3 kilo aangekomen en 2 cm gegroeid. Nu afwachten tot 20 november om te horen welke behandeling hij krijgt. Maar voor nu groeit hij.

grrr. Hier dus nu iemand met een slechter ervaring met het maartenkliniek.
Vanmorgen moest ik er heen om te horen welke behandeling ze krijgen. Niks dus. Ze gaan mijn zoontje en ook mijn dochter niet behandelen. Ik ben zo boos.
Mijn zoontje eet niets. Hij heeft een sonde omdat zijn lichaam aan het inleveren is. En jullie doen niets. bureau jeugdzorg heeft wel misschien tips voor mij zeiden ze. Hier heb ik toch niets aan.
Heb inmiddels bureau jeugdzorg gebeld hierover. Ze hadden met zo'n groot eetprobleem nog nooit te maken gehad en kunnen er ook eigenlijk weinig mee. Heb eigen kinderarts in zevenaar gebeld. Heb bij haar in ieder geval een afspraak staan en moest ook contact opnemen met radboud (die hebben mij doorverwezen naar maartenskliniek) Radboud belt mij donderdag ochtend terug.
Ze hebben wel bloedgeprikt bij hem maar verder eigenlijk niets. Niet maar slikken gekeken dmv slikfoto. Of naar slokdarm/maag. Hoe kunnen hun dan zeggen dat er niets medisch is. grrr. Weer word ik weggestuurd. Weer geen stap verder.
Ik weet onderhand niet meer waar ik heen moet...................Er is toch wel iemand die ons kan helpen......

even een berichtje vanaf mijn mobiel. Ben nu iets rustiger al kook ik nog. kan nu niks anders doen dan tot donderdag af te wachten. Op dat moment kon ik eigenlijk niets meer zeggen. ikwas stom verbaasd dat ze mij niet helpen. ik begon zelf te twijfelen of het aan mij lag. Ik weet dat ik goed voor mijn kinderen ben. Dat ik en mijn man er alles aan doen dat de kids eten. Ben zo boos dat ze een kindje die aan de sondevoeding zit zomaar weer wegsturen. grrr. is dit nu de zorg in nederland daar betalen wij bakken met geld voor.....ga nu eten koken in de hoop dat ze vandaag beginnen met eten   

We zijn nu bijna 1 week verder en nog niet veel wijzer.
De kinderarts heeft ons donderdag gebeld. En hij is ook boos. Hij is rond aan het bellen . Ik heb natuurlijk ook niet stilgezeten en heb het 1 en ander afgebeld. Ik ben nu wel iets wijzer.
Ook zijn wij wel naar bureau jeugdzorg gegaan. En zij gaat ook voor ons uitzoeken waar ons zoontje geholpen kan worden. Hun kunnen niets doen voor hem. Dit eetprobeem is veel te groot voor hun.
Ik heb inmiddels ook bel en mail contact gehad met een eetteam net buiten nijmegen die ons zoontje wel kunnen helpen. Ik heb dus ook al het een en ander doorgemaild en hij gaat dit vast bespreken in het team. Dus het kan heel goed mogelijk zijn dat ik woensdag hierover al iets hoor. Ik hoop het zo.

Ik hoop dat ik morgen iets hoor van de kinderarts en dan woensdag iets van die andere eetteam. En dan kan hij hopelijk zo snel mogelijk geholpen worden.

ja ik heb vandaag wat gehoord. Ze kunnen hem helpen alleen word het wel in het nieuwe jaar. Dat maakt mij helemaal niet uit want ik had toch niets verwacht in december. De kinderarts uit het radboud heeft vandaag ook gebeld. Hij had inmiddels contact gehad met maartenskliniek. Hij snapt er niets  van. Hij zei steeds maar dit heb ik nog nooit meegemaakt. Hij was echt boos en zei ook ik snap er niets van ik heb vaker kinderen daarheen gestuurd en die werden wel geholpen.Eerst zou het klimmeldaal worden die konden mijn kinderen niet helpen en toen werd het maartenskliniek en weer kunnen ze ons niet helpen.. En hun situaties waren vaak gelijk aan die van ons zoontje.

Ergens zit er bij mij wel een angst van wat als wij in januari te horen krijgen dat hij daar toch niet behandeld kan worden. Wat moeten we dan??

Woensdag moeten wij voor controle naar onze kinderarts in zevenaar. Sonde moet dan ook weer vervangen worden. En overleg waarom hij nog steeds geen energie heeft. Ondanks ijzerdrank en volledige sondevoeding. Hij is nog steeds zo moe en wit. Hij is ook steeds weer opnieuw ziek. Hoop toch echt dat 2013 voor ons een heel gezond jaar mag worden.

Nog niet veel beter. Op het moment heeft hij weer een oorontsteking. En de rest van het gezin de griep.
Op 5 december is de sonde vervangen en toen begon de ellende. De voeding geeft hij terug. Hij is erg misselijk. 10 december de sonde eruit gehaald en er weer in gezet. In de hoop dat het dan wel goed gaat. Niet dus. Begonnen met nexium ivm spugen. Helpt wel iets maar niet echt.
Hij heeft een weerstand van niets. Hij is voordurend ziek en moe. Hij blijft wit. Van seyscentra nog niets gehoord. Maar ja dat kon ook februari worden. We hebben nu een second opinium aangevraagd. 10 januari moeten we naar een ander ziekenhuis en andere kinderarts. Ben heel benieuwd hoe dat gaat.