maartenkliniek nijmegen

hoi,

Mijn zoontje heeft een eetprobleem. Hij word eind deze maand 2 en is sinds dat hij 11 maanden oud was nauwelijks meer gegroeid. Hij weigerd zo goed als alles van vast voedsel al vanaf de eerste hapjes. (als ik geluk heb eet hij 5 mini hapjes over de hele dag.)
Hij heeft al nutri-drink smoothie en sinds kort krijgt hij ook duocal en calogen. Dit alles is voorgeschreven door arts en dietist is nijmegen. Hij zou behandeld gaan worden in groot klimmendaal omdat dit voor ons dichter bij is. Alleen belde de arts uit nijmegen vandaag dat hij bericht had uit klimmendaal dat hij daar niet behandeld kan worden. grrr. Zelf de kinderarts had zoiets waarom niet.... Nu is voor ons de keuze te maken tussen maartenkliniek of De Winckelsteegh beide in Nijmegen.
Maandag belt de dietist uit het radboud mij nog wat sinds hij begonnen is met duocal en calogen zit hij onder de uitslag. (waarschijnlijk kan hij daar niet tegen.) Hopelijk besluiten ze nu niet alsnog om de sonde erin te doen. Hier zit ik niet echt op te wachten maar zo kan het ook niet.
(Ik zal even zijn lengte en gewicht op schrijven lengte is 83 cm en gewicht is 9 kilo) Zijn groeicurve buigt dus nu sterk af daarom moet er nu dus iets gebeuren.

Kent iemand deze 2 klinieken en het eetteam ??
Hopelijk is mijn verhaal niet onduidelijk.

We zijn vandaag voor de second opinium geweest. De kinderarts snapte er niets van dat ze adrian nooit nagekeken hebben. Dit gaat nu dus gebeuren. Maandag krijgt hij een slikfoto met contrast. Gaan ze kijken vanaf mond tot aan dunne darm. Ben heel benieuwd. Verder gaat zij alle bloedonderzoeken opvragen en eventueel nog aanvullende onderzoeken doen.
Verder was hij maar 100 gram aangekomen. Grr hij groeit weer niet heel erg goed.

monica zou jij mij kunnen vertellen hoe dit ging

Ze willen  het eerst zonder sonde proberen omdat ze dan ook beeld willen hebben van het bovenste gedeelte. Ik ben bang dat dat niet gaat lukken. We zullen het zien. ik zou ook niet weten hoe ik hem moet voorbereiden. hij is wel een heel slim jongetje maar hij is natuurlijk nog maar 2 jaar. We zullen het maandag zien.  

Morgen is het zover. Straks nog 1 x de sondevoeding geven en dan mag hij vanaf 10 uur niets meer. Ik zie er best tegenop. Ik weet hoe eigenwijs hij is. Toen hij voor de koemelk provoseren moest weigerde hij alles. Ik hoop dat het goed gaat en dat wij duidelijkheid gaan krijgen.

Het is achter de rug. Hij heeft wel iets zelf gedronken maar niet echt veel. Hij heeft ontzettend gehuild. Pff zo moeilijk is dat. Maar gelukkig staat alles erop. Nu 14 febr terug naar kinderarts. Hopelijk hebben we dan duidelijkheid. Is het normaal dat hij nu diarree heeft?  Verder heeft hij net alleen erg lang geslapen. 

nee heb niet echt mee kunnen kijken. stond met mijn rug naar het beeld toe. en adrian was erg overstuur. envik snap toch niet wat ik zou moeten zien

oke  hoelang houd die diarree aan heb nu al 4 luiers verschoont in 1 uur tijd. De uitslag duurt zolang omdat ze ook opalle bloedonderzoeken die ze in het andere ziekenhuis hebben gedaan willeen opvragen..

ik was ook van plan om eerder te bellen of de uitslag al hebben.

Op de slikfoto is niets te zien. Ik weet niet meer waar ik het moet zoeken. Hij is ondanks de sondevoeding afgevallen. Morgen krijgen we een voedingspomp en krijgt hij van 19 uur tot 23 uur voeding via de pomp en dan overdag nog 2 kleine porties via de spuit.
Donderdag hebben we weer een afspraak bij de kinderarts.
Wat is dit moeilijk je ziet dat je kind niet lekker in zijn vel zit. Hij is in en in wit. pff zit er zelf bijna doorheen. Ik wil ook heel graag de thuiszorg regelen voor verwisselen sonde en voor bij problemen.

Ik heb geen idee meer. Ik vraag mij ook af of zijn lichaam de voedingsstoffen wel opnemen.

De artsen doen vrij nuchter vind ik. Ze maken zich wel zorgen maar ze weten het niet (dat is wat ze zeggen).
Ik ga ook donderdag ook aangeven bij de arts voor thuiszorg. Ik zal het opschrijven van die thuiszorg want dat zie ik wel zitten dat je altijd de zelfde krijgt.

We zijn nu een paar maanden verder. Even een update. Morgen is het zo ver. We hebben bij het eetteam een afspraak staan. Laat ik het anders zeggen mijn man en ik hebben een afspraak staan. Ik hoop zo dat ze hem gaan/kunnen helpen.
 
Hij krijgt nu de hele nacht sondevoeding en tijdens zijn middagslaapje. In totaal krijgt hij 750 ml. Hij was wel weer gegroeid al zal hij nu wel weer afgevallen zijn omdat hij behoorlijk ziek is geweest.
We gaan op dit moment 2 stappen vooruit en 1 stap terug.  We hebben zelf bereikt dat hij wel weer eten in zijn mond stopt maar helaas doorslikken gebeurt heel enkel een keer.
Hij blijft een heel wit jongetje met weinig energie. Zijn hb was laasts goed en ze ijzer ook. Soms weet ik het even niet meer.
De thuiszorg is mooi opgestart dat is wel fijn als de sonde eruit ligt komen hun hem vervangen. Het verdriet is sneller over.

Dank je wel Anne, het is erg moeilijk. Ik kan bij mijn zoontje op de kop staan hij eet niet. We hebben het geprobeerd om hem niets te geven. na 3 dagen vonden de artsen het genoeg. En kreeg hij toch weer zijn fles. Later de sondevoeding.  Toen hij de fles weer kreeg duurde het ook weer even voordat hij die weer nam. Mijn dochter is een kleine eter. maar dat gaat op het moment goed. Het eetteam gaat zich vooral richten op ons zoontje.

Wij zijn weer terug en mijn kop knalt uit elkaar.
Ze kunnen waarschijnlijk hem behandelen. Ze gaan nu eerst hem nog verder bespreken. De wachtlijst voor behandelen is ook lang. (lees maanden).
het kan dan dagbehandeling of 24 uurs behandeling. Dagbehandeling is 5 dagen in de week van 8-17.
24 uurs behandeling is van zondag middag tot vrijdag avond.  Bij beide behandelingen mogen wij er niet bij zijn. Ik vind dit zo moeilijk.
Morgen naar de kinderarts.
En bureaujeugdzorg belt nog, Hun hadden het ook over gedragtherapie maar dan thuis. De zelfde behandelingswijze als seyscentra.
Ik zit te denken zou in de thuissituatie het niet beter zijn?
Pff ik weet het even niet meer.

Hoi Emv3
Ja adrian eet. Nog niet echt veel maar hij eet. Ben zo trots op mijn mannetje. Ik hoop dat voor zijn verjaardag de sonde eruit mag. (hij is eind juli jarig) We zijn naar een paranormale vrouw geweest. Toen we daar waren geweest vroeg hij thuis om eten. En hij at. Ik viel zelf bijna van de stoel. We zijn er nog niet. maar het begin is er. Morgen komt die vrouw hier. Zij denkt dat het nu alleen maar beter zal gaan. Wel blijft ze denken dat er iets met zijn darmen zijn. (daar voelt ze iets) Hij geeft ook al een tijd buikpijn aan dus zou kunnen. (ze zei het hoeft niets ergs te zijn. (kan bv ook een bacterie zijn)
Voor nu gaat het redelijk met hem. Hoop dat het steeds beter gaat.