bad bed broodcrisis

Ik snap dat het zuur is An, maar door zelf zuur te worden wordt het leven niet beter. 

Ik gun alle wereldburgers een goed leven, om te beginnen gun ik elke Nederlander perspectief in hun blik. We zijn zo straal Verwend dat we niet eens zien wat we hebben. Wat dat betreft heeft een asielzoeker meer.

An, het is of de ellende van mensen die hun medicijnen niet meer vergoed krijgen in Nederland of de ellende van vluchtelingen die niet meer worden opgevangen... Het is appels met peren vergelijken, maar voor mij allemaal even erg.

Als je ziek wordt heb je pech (in Nederland is er dan nog goede zorg, in veel andere landen niet), als je in een land woont waar oorlog is ook!

Mijn moeder heeft leukemie gehad. Zij heeft voor kapitalen aan medicijnen gekregen en nu nog. Mijn moeder zegt regelmatig dat ze heel blij is dat ze in Nederland woont en dat ze hier geholpen is en wordt, maar tegelijkertijd wordt zij heel verdrietig van de gedachte dat er mensen in andere landen met dezelfde ziekte dood gaan. Sterker nog, zij gaan dood aan een simpele diarree...

Geld voor een asielzoeker kan zeker ergens anders heen. De vraag is of je dat wilt, daar gaat deze discussie over. Ik wil dat dus duidelijk niet, vind dat harteloos

Quote Suus:

Mitch, eens. Bovendien vertelde An in eerder topic dat haar meds niet aan regelgeving rond vergoeding voldoen. Dan moet je klagen bij fabrikant.

Was het maar zo simpel. 
Het probleem is dat er te weinig onderzoek is. Dit is vanwege het feit dat er te weinig patienten zijn en de ziekte zo verschillend is bij patienten. 
Naar ervaringen van patienten en arsten wordt niet geluisterd.

Het kromme is dat chemo wel vergoed blijft worden, terwijl dit in principe net zo iets is. Werkt ook niet bij alle patienten en is ook niet altijd te voorspellen of het aan zal slaan of niet. 

Serieus, we leven in een land waar mensen vinden dat elk kind recht heeft op een bezoek aan een attractiepark.... 

Jij hebt gezegd dat er iets niet in orde was met een keuring van het medicijn. Chemo is schijnbaar voldoende effectief, net als heel veel andere meds. Ab werkt ook niet altijd. Je kan nog steeds geen appels met peren vergelijken, meds moeten aan regels voldoen. Toen mijn moeder kanker had was Moerman een hype en haaienkraakbeen, Thanks god dat dat niet vergoed werd omdat patiënten goede ervaringen hadden. Of de salie van Jomanda. Zo'n wereld leven we gelukkig niet.

Ik weet niet wat voor een ziekte je heb en wat voor een medicijn, maar ik denk dat chemo zijn dienst wel bewezen heeft.
Hij zal niet bij iedereen aanslaan, maar wel bij een grote meerderheid, die hem gekregen heeft voor verwijdering van tumor dan.

An, je houdt het weer voor iemands neus. Vind jouw vraag echt misplaatst.

Quote Fluit:

Mijn moeder heeft leukemie gehad. Zij heeft voor kapitalen aan medicijnen gekregen en nu nog. Mijn moeder zegt regelmatig dat ze heel blij is dat ze in Nederland woont en dat ze hier geholpen is en wordt, maar tegelijkertijd wordt zij heel verdrietig van de gedachte dat er mensen in andere landen met dezelfde ziekte dood gaan.

Hier is je antwoord al.
Mams is heeeeel dankbaar en voelt zich gelukkig dat ze in Nederland woont, maar tegelijk voelt ze mee met mensen die niet zoveel geluk hebben.
Het een sluit het ander niet uit toch?

Ik kan je frustratie en boosheid wel begrijpen An!
Je bent ziek en heb medicatie nodig, en dit word niet meer vergoed, men wat jij voelt moet echt onwijs naar zijn!!
Maar ik denk dat je nu de schuld bij de verkeerden legt, ik snap je link! maar die klopt in werkelijkheid niet, ieder dingetje heeft zijn eigen potje binnen grote instanties!
Dus potje asielzoekers kan nuets halen uit potje verkeer en potje verkeer niet uit potje ziekenzorg etc.. dat zijn verschillende potjes.

Quote Suus:

Jij hebt gezegd dat er iets niet in orde was met een keuring van het medicijn. Chemo is schijnbaar voldoende effectief, net als heel veel andere meds. Ab werkt ook niet altijd. Je kan nog steeds geen appels met peren vergelijken, meds moeten aan regels voldoen. Toen mijn moeder kanker had was Moerman een hype en haaienkraakbeen, Thanks god dat dat niet vergoed werd omdat patiënten goede ervaringen hadden. Of de salie van Jomanda. Zo'n wereld leven we gelukkig niet.

Nee, er was niets met een keuring, maar volgens wetenschappelijk onderzoek helpt het bij te weinig mensen. Hun conclusie, het werkt niet voldoende. Is ook moeilijk met een ziekte waarvan nog niet zo heel veel bekend is. Waarom dan niet gewoon die medicijnen (heet eigenlijk hulpmiddel) blijven vergoeden. Als het niet aanslaat, dan ga je er echt niet mee door, veel te pijnlijk zijn die blaasspoelingen dan.
Ik vind dat artsen meer te zeggen moeten hebben. 
Chemo wordt gebruikt bij longkanker, maar na 10 jaar is 90% van de patienten toch echt dood. Het verschil zit hem in het grote aantal patienten er is meer mogelijk wat betreft onderzoek etc. Als dat er niet was geweest dan was ook niet duidelijk geweest wat wel en niet helpt, dan zou nu ook niemand iets vergoed krijgen.
Een vergelijking maken met bijvoorbeeld Jomanda slaat nergens op. Zij is geen arts. 

Chemo word niet alleen ingezet op genezing maar ook op levens verlenging.

Het gaat om percentages dus aantallen zegt niks. Jomanda haal ik aan omdat jij een niet wetenschappelijk bewezen middel vergoed wil zien omdat patiënten goede ervaringen hebben.

Ik zei het inderdaad al, An. Mijn moeder zou denk ik haar behandeling willen opgeven voor het leven van meer mensen met 'simpele' aandoeningen, die met goedkopere medicijnen verholpen zouden kunnen worden. Zij vindt het nu ook al een naar idee dat met het kapitaal, dat in haar behandeling zit, heel veel mensen van de dood gered zouden kunnen worden... Uiteraard wil ook zij blijven leven (en wil haar gezin dat ook), maar ten koste van wat? Dat is ook één van de redenen dat zij meedoet aan wetenschappelijk onderzoek. Toch proberen zoveel mogelijk mensen te helpen.

An, al zouden we iedereen terugsturen, dan nog blijf jij met hetzelfde euvel zitten. De werking van het hulpmiddel is niet genoeg bewezen. Dan stoppen ze dus met vergoeden.

Ik vind het echt heel erg voor je, maar ik vind het zo mogelijk nog erger dat jij mensen toewenst dat ze in oorlog en doodsangst moeten leven, want wie weet krijg jij dan wel jouw hulpmiddel vergoedt.

En ja, ik heb ook een zeldzame aandoening en ja, voor mij is er ook veel dat niet vergoedt wordt, maar ik wens het niemand toe om in doodsangst te leven of volledig aan hun lot overgelaten te worden.

Dankzij heel veel asielzoekers, echt de echte vluchtelingen, gaat het juist beter met nederland. Ik heb nog nooit zo enorm dankbare en gemotiveerde mensen begeleidt

Quote Mitch:

Ik weet niet wat voor een ziekte je heb en wat voor een medicijn, maar ik denk dat chemo zijn dienst wel bewezen heeft. Hij zal niet bij iedereen aanslaan, maar wel bij een grote meerderheid, die hem gekregen heeft voor verwijdering van tumor dan.

Ik heb interstitiele cystitis en krijg hiervoor blaasspoelingen. Die spoelingen zorgen ervoor dat de gaten die in de Gaglaag van de blaas zitten weer weggaan. Aangezien er nog weinig bekend is over de ziekte is het ook moeilijk te zeggen waarom het bij de een wel werkt en bij de ander niet. Er zijn er verschillende vormen, maar het is wel bekend dat bij mensen waar duidelijk gaten in de Gaglaag zitten de spoelingen vaak werken.

Snap je frustratie wel helemaal An, dat als iets werkt maar ze vinden het niet bewezen dat je het niet vergoed krijgt.
Wij zitten met een soortgelijke situatie en denken: moet je eens kijke nwat een verschil het bij ons zou maken!! Maar de mensen die de hand op de knip moeten houden zeggen: wij vinden dat het niet bewezen is dat het helpt dus je krijgt het niet.
En dan denk ik ook: waarom hebben de mensne met de hand op de knip meer zeggenschap dan een orthopedagoog en psychiater samen??

Tegelijkertijd inderdaad: waar trek je de grens?
Want ik denk dat veel grenzen zijn gekomen omdat mensen misbruik maken van situaties. Omdat ze maar gebruik maken van dingen waar ze recht op hebben ondanks dat he eignelijk geen effect heeft...

Dus met momenten kan ik er echt boos om worden, terwijl wanneer de ergste emotie eraf is ik ook echt wel begrijp dat het helaas niet meer mogelijk is... Het is OF te duur, OF niet bewezen, OF nog wat anders...

Maar het is ontzettend zuur en moeilijk...

Quote Mitch:

Ik kan je frustratie en boosheid wel begrijpen An! Je bent ziek en heb medicatie nodig, en dit word niet meer vergoed, men wat jij voelt moet echt onwijs naar zijn!! Maar ik denk dat je nu de schuld bij de verkeerden legt, ik snap je link! maar die klopt in werkelijkheid niet, ieder dingetje heeft zijn eigen potje binnen grote instanties! Dus potje asielzoekers kan nuets halen uit potje verkeer en potje verkeer niet uit potje ziekenzorg etc.. dat zijn verschillende potjes.

Wel, want als er meer geld te verdelen is komt er meer geld in de potjes.

An kan je hiermee niet naar het buitenland?
Belgie of Duitsland?
Of word het alleen niet meer vergoed en nog wel gedaan?

Is het misschien daar goedkoper?

Quote Mitch:

Chemo word niet alleen ingezet op genezing maar ook op levens verlenging.

In mijn geval gaat het ook niet om genezing, maar om levensverbetering en eigenlijk ook verlenging. 

Quote Suus:

Het gaat om percentages dus aantallen zegt niks. Jomanda haal ik aan omdat jij een niet wetenschappelijk bewezen middel vergoed wil zien omdat patiënten goede ervaringen hebben.

Niet voldoende bewezen, dat is wat anders dan niet bewezen. Bovendien zien de reguliere artsen wel heel duidelijk dat dit middel helpt, zeker bij patienten waar de blaas aantoonbaar kapot is.
De behandelingen van Jomanda werden door de reguliere artsen niet gezien als werkend.

[quote]An, al zouden we iedereen terugsturen, dan nog blijf jij met hetzelfde euvel zitten. De werking van het hulpmiddel is niet genoeg bewezen. Dan stoppen ze dus met vergoeden.

/quote]

En dat ze stoppen met vergoeden is puur om het feit dat er geen voldoende geld meer is voor de zorg. Dan gaan ze dingen verzinnen die niet meer vergoed gaan worden. De wetenschap weet ook niet alles. De praktijk is dat het bij bepaade mensen helpt en dat mensen waarbij het niet helpt ze vanzelf stoppen met de blaasspoelingen.

Mama jenti 

An, het ging om jouw opmerking dat patiënten het goed vonden werken.

Quote mamajenti:

Ik vind het echt heel erg voor je, maar ik vind het zo mogelijk nog erger dat jij mensen toewenst dat ze in oorlog en doodsangst moeten leven, want wie weet krijg jij dan wel jouw hulpmiddel vergoedt.

Ik wens mensen niet toe om in oorlog te leven, maar Nederland kan niet oneindig mensen opvangen. Er zijn nog landen zat waar mensen heen kunnen. 

Quote Boterbloem:

Snap je frustratie wel helemaal An, dat als iets werkt maar ze vinden het niet bewezen dat je het niet vergoed krijgt. Wij zitten met een soortgelijke situatie en denken: moet je eens kijke nwat een verschil het bij ons zou maken!! Maar de mensen die de hand op de knip moeten houden zeggen: wij vinden dat het niet bewezen is dat het helpt dus je krijgt het niet. En dan denk ik ook: waarom hebben de mensne met de hand op de knip meer zeggenschap dan een orthopedagoog en psychiater samen?? Tegelijkertijd inderdaad: waar trek je de grens? Want ik denk dat veel grenzen zijn gekomen omdat mensen misbruik maken van situaties. Omdat ze maar gebruik maken van dingen waar ze recht op hebben ondanks dat he eignelijk geen effect heeft... Dus met momenten kan ik er echt boos om worden, terwijl wanneer de ergste emotie eraf is ik ook echt wel begrijp dat het helaas niet meer mogelijk is... Het is OF te duur, OF niet bewezen, OF nog wat anders... Maar het is ontzettend zuur en moeilijk...

Nou je gaat echt niet voor je lol blaasspoelingen doen bij interstitiele cystitis wanneer het niet helpt. Dan stop je er op een gegeven moment echt wel mee. Een katheter inbrengen bij een ic blaas is echt onbeschrijvelijk pijnlijk. Misbruik wordt er echt niet van gemaakt.
 

Quote Mitch:

An kan je hiermee niet naar het buitenland? Belgie of Duitsland? Of word het alleen niet meer vergoed en nog wel gedaan? Is het misschien daar goedkoper?

Er komt nog een hoger beroep, wanneer is onbekend, maar ik heb weinig hoop dat er nog iets positiefs uitkomt.
De spoelingen kunnen gewoon gegeven blijven worden. In mijn geval (ik krijg de spoelingen nog maar ongeveer 1x per 2 maanden) hangt het er vanaf of alleen de spoeling niet meer vergoed wordt of dat de hele ziekenhuisrekening niet meer vergoed wordt (in eerste geval zal het zo'n 500 euro per jaar zijn en in het tweede geval zo'n 10.000 euro). Het eerste moeten we nog wel ergens vandaan kunnen halen, maar 10.000 euro natuurlijk niet.
Binnenkort ga ik met mijn arts praten, kijken wat de mogelijkheden zijn.

An, ik snap je frustraties want dit moet niet makkelijk zijn maar je ziet het in de verkeerde context hoor.

van mij mag er ook een groot slot op NL, er zijn meer dan genoeg mensen, wellicht teveel want we hebben geen huisvesting meer en geen geld om te besteden.

heeft niks met jouw ziekte te maken natuurlijk, maar dat weet je zelf ook wel

Het is altijd frustrerend om te zien wat er voor mogelijkheden zijn voor anderen mensen (in het algemeen) en dan is het extra zuur als jij er net naast pist.

er is een giga woningtekort hier. 12 jaar wachten op een mini flat is niks meer.
dan snap ik dat je je gaat afreageren op de mensen die " ineens" een woning voorgezet krijgen.

niemand is meer of minder inderdaad maar de gelijkwaardigheid is m.i. wel meer dan verdwenen.

en het gaat er helemaal niet om of ik wil ruilen.,
ik sta voor hetzelfde geld ook binnenkort op straat met mn kinderen. willen deze gasten vast ook niet met mij ruilen toch

mensen die zo hard schreeuwen dat we allemaal hetzelfde zijn...wat doe je eraan om het op te lossen?
maak je je zolder leeg? neem je ze in huis?
ga je zelf bij iemand logeren om je huis open te stellen?
geef je deze mensen geld? lever je daadwerkelijk iets in?

roepen dat het vreselijk schrijnend is is makkelijker, doe er ook wat aan toch?