wie wil meebranden?

Lieve dames,

Nooit gedacht dat ik het zou vragen, maar wie wil een kaarsje branden voor mijn jongste zoon?

Hij is ruim 2 jaar. Al zijn hele leven ziek. Week op week af (in slechte week 41,5 gr. koorts o.a.)
Werd verdacht van een i.muunstoornis, preventief AB gebruikt 1,5 jaar lang.
Bleek nu toch immuun te zijn voor AB.

Na veelvuldig bloedonderzoek blijkt dat nu zijn beenmerg aan het afbrokkelen is.
We moeten nu naar WKZ naar kinder- im.munoloog om verder te gaan in onderzoek.

Ik ben vreselijk bang voor wat komen gaat. Hij zit nu weer in zijn slechte week en krijst alles bij elkaar. Beenpijn, voetpijn en ontroostbaar.

Iets in mij zegt dat er iets gruwelijks fout zit.

Wie brand er mee voor mijn stoere peuter?

thanks!

het gaat nu redelijk oke...maar hij is ook net weer ziek geweest. dus nu zijn goeie week zeg maar. nu al paar dagen aan de AB dus ben benieuwd komend weekend, als het goed is zien we dan al resultaat!

ik zag alleen net dat er aan 1 kant een keelamandel vast zit aan zijn huig!
zijn amandelen zijn mega groot, maar nooit ontstoken ofzo maar het zit er echt aan vast.
gek toch?

gisteren wat uitslagen gehad.

niks mega schokkends voor dit moment gelukkig.
de waardes van de pneumokokken zijn laag. hiervoor krijgt hij een extra vaccinatie. over een maand weer bloedprikken en dan kijken hoe zijn afweer reageert, en óf het wel reageert.

voorlopig nog aan de AB (en dat helpt hem echt, sinds 2 wkn niet meer ziek geweest!) en we wachten deze actie dan weer af!

mijn kleine man zit volop aan de AB maar helaas nu toch weer koorts en hij voelt zich ellendig.
maar weer druk met de zetpillen aan de gang en hem in de gaten houden.

zielig toch

Quote Senna:

Ach, wat sneu! Kan de AB niet meer verhoogd worden?

hij is net 2 weken aan een nieuwe begonnen. we zijn nog aan het uitvogelen wat de juiste dosering is. lijkt mij idd ook te laag.
maar ja....de immunoloog zegt: hij kan ook gewoon een keer ziek worden.
tja...

volgende week sowieso terug om weer bloed te prikken, maar ik hang regelmatig aan de telefoon hoor   tot ze er akelig van worden!

dus nu zei de immunloog...hij is ook een peuter wat gewoon een virus op kan pikken.
dat kan idd ook, hij heeft gelijk. maar dat jochie is altijd al ziek

fijn dat bij jullie de nachten weer redelijk zijn! gebruikt hij nog bactrimel?

zijn beenmerg brokkelt af maar gaf nog niet direct verontruste blikken bij de immunoloog. we moeten dat scherp in de gaten houden.
kan idd door de AB komen, maar dat is zo lastig. dan moet je kiezen tussen 2 kwaden.

we laten hem nu aan de AB, hij krijgt extra vaccinaties. nu eentje gehad pneumokokken, omdat hij daar ook laag op scoorde en dan weer bloedprikken, zo houden ze hem scherp in de gaten.
evt een zak bloed, om aan te vullen en dan maar hopen dat de afweer zich ontwikkelt.


hij ontwikkelt zich goed. lichamelijk: hij is vrij klein, hij groeit amper, maar ja...ziekzijn vreet energie, dus te verklaren.
verder is hij een bijdehand kind, die niet onderdoet aan zijn broer van 6. hij praat prachtige zinnen, rent, klimt etc
hij is alleen sneller moe. gaat overal dan liggen waar kan...hij geeft het zelf goed aan.

hij is erg blij. en dat is zijn én mijn redding