Mama-life
| Patricia2211 schreef op: 27-04-2012 22:48:00 |
romy heeft al vanaf dat ze 8 weken oud was zakjes lactulose, en sinds ze 1 jaar is de
lactulose/xpraep drank. zo gauw als de ontlasting wat breiiger word schreeuwt ze het uit van de pijn, dus we houden het dun zodat ze geen last heeft... een hele poos geleden met haar bij de dokter geweest, omdat er ontlasting uit haar vagina kwam, een klein beetje en maar heeeel af en toe. hij kon toen niks geks zien en dacht dus dat het kwam omdat de ontlasting waterdun was en het daardioor wat ertussen ging zitten... sinds 2 weken gebeurde het weer, en ook elke dag, nu zijn de medicijnen wel weer wat opgehoogd omdat ze weer stond te huilen elke keer, dus dacht ja, het is weer waterdun dus kan er weer wat tussen gaan zitten... totdat afgelopen week ze niet kon poepen omdat we de medicijnen 1 dag vergeten waren maar toen kwam er nog elke keer voor wat uit... vandaag dus met haar naar de dokter geweest,,,, deed haar pamper los, en daar zat weer voorin de pamper veegjes van poep... ook met het hoesten kwam er voor wat uit, en hij vond het toch raar, want nu had ze vandaag nog niet gepoept vantevoren.... hij erin gekeken met begulp van een lampje, en wat blijkt nu... ze heeft een vaginale fistel! nu heeft hij overlegd met de kinderarts hier in het ziekenhuis, maar die vond het toch beter dat hij dinsdag belde met het ziekenhuis in nijmegen... dan word er besproken over wat ze eraan kunnen doen en waar dat moet gaan gebeuren enzo... arm meisje, maandenlang heb ik me afgevraagd, en met schoonouders en mijn ouders erover gehad, van als er maar niet iets "verkeerd" zit daar, en ja hoor, er zit dus wat niet goed... de hiusarts zei al kan goed zijn dat ze dit al vanaf de geboorte heeft en nu pas goed zichtbaar is, en dat ook de pijn daar vanaf komt als ze wat dikkere ontlasting krijgt! ik ben er echt naar van, en ook zo zenuwachtig voor dinsdag, maar als ze er aan moeten opereren of wat dan ook, dan is het beter voor haar en misschien kan ze dan ook van de lactulose/xpraep af, als dat dus die pijn veroorzaakt! pffff, kan vandaag aan niets anders meer denken. liefs patricia |
| Quote |
| Minou schreef op: 27-04-2012 22:52:27 |
Aaach dat arme meisje!!! De puzzelstukjes vallen nu wel in elkaar zo he!    |
| Quote |
| Mitch schreef op: 27-04-2012 22:52:39 |
och jee wat een ellende zeg! Dit wens je niet voor je kleintje! Aan de andere kant als dit de oorzaak is van alle huilen en pijn dan is het aar beter dat het verholpen word. Maar jeetje wat kan ik mij voorstellen dat je je nu even helemaal niet ok voelt. Komt goed meid!! |
| Quote |
| Nina_mv_owen_en_quin n schreef op: 27-04-2012 22:54:10 |
Ochjee wat ontzettend zielig zeg, arm kind  Sterkte en
succes |
| Quote |
| Fruitsalade schreef op: 27-04-2012 22:55:55 |
AAhh gossie |
| Quote |
| Sennamvyent schreef op: 27-04-2012 22:56:27 |
Aaah wat sneu zeg! |
| Quote |
| Minou schreef op: 27-04-2012 22:59:34 |
Er is wel iets positiefs..de oorzaak is gevonden lieverd en als ze eraan is geholpen, zal het alleen
maar beter met haar gaan! |
| Quote |
| Mieper schreef op: 27-04-2012 23:02:21 |
Ach wat zielig. Maar hopelijk kunnen ze haar helpen en is ze dan helemaal van haar probleem met haar
ontlasting af! |
| Quote |
| Janneke01 schreef op: 27-04-2012 23:09:12 |
| och, zo'n
klein meisje en zoveel pijn hopelijk
kunnen ze haar nu goed helpen zodat ze er eindelijk vanaf is. |
| Quote |
| Made schreef op: 27-04-2012 23:15:39 |
ah wat sneu. Maar ze hebben nu wel wat gevonden, zodat ze haar hopelijk kunnen helpen....sterkte
voor jullie |
| Quote |
| Patricia2211 schreef op: 27-04-2012 23:59:42 |
dank je meiden ja ik hoop echt dat dit de hele oorzaak is van de pijnlijke ontlasting... ikzelf denk van wel, heb altijd al zo'n raar gevoel erbij gehad, ook omdat als het iets minder dun werd dan echt waterdun, dat het dan al zeer deed... heb wel een filmpje nog ergens op de laptop staan, toen was ze net 1 jaar en zat savonds nog even in de kinderstoel en toen zat ze ook zo te krijsen van de pijn... sindsdien kreeg ze dus het drankje ipv de zakjes gewone lactulose. en met regelmaat ook een clysma, en dan kwam er echt een hele bal brei uit, wat zo zeer deed bij haar. maarja god weet hoelang dit al zit te vervelen, dus dat kan dus goed de hele oorzaak zijn... hopelijk gaan ze er snel wat aan doen, dan kan het goed ineens een heel ander kind worden, wat niet bang is om te poepen, en niet elke keer buikpijn heeft voordat ze moet poepen liefs patricia |
| Quote |
| Patricia2211 schreef op: 28-04-2012 00:01:24 |
oja en de reden dat ik het opgenomen had toen was omdat ik elke keer bij de huisarts kwam en dat ze
er dan geen last van had, ben toen savonds ook nog naar de hap geweest, en toen zeiden ze dat is
normaal, tot ik het filmpje liet zien... ze durfde toen al elke keer door de pijn niet door te poepen zeg maar, en zat daardoor dus helemaal verstopt |
| Quote |
| Patricia2211 schreef op: 28-04-2012 00:08:52 |
hier het filmpje van toen.... zo stond ze echt 10 tot 15x per dag, en elke keer kwam er maar een
veegje.... nu als het niet waterdun is staat ze ook weer te huilen maar gelukkig niet meer zo hartsverscheurend als toen, omdat het toen echt hardere ontlasting was, en nu hooguit breiig. NIET KIJKEN ALS JE DENKT DAT JE ER NIET TEGENKUNT, IS ECHT HARTSVERSCHEUREND... je ziet haat ook helemaal stijf en bibberen van de pijn |
| Quote |
| Janneke schreef op: 28-04-2012 11:46:00 |
Ik ga je filmpje niet kijken, maar vind het wel enorm vervelend voor je dochter. Ik hoop dat ze haar snel gaan helpen, sterkte |
| Quote |
| Mamavankristel&anouk &daan schreef op: 28-04-2012 14:31:07 |
Heel veel sterkte met je meisje!!! |
| Quote |
| Karinmv3 schreef op: 28-04-2012 18:16:17 |
Arm meisje, hopelijk is het hiermee voorgoed opgelost. Sterkte |
| Quote |
| Patricia2211 schreef op: 28-04-2012 19:58:59 |
dank je meiden.. ja ik hoop ook met heel mijn hart dat dat de oorzaak is van het pijnlijke poepen... het moet er nu echt bijna als water uitlopen wil het niet zeer doen als het iets
dikker word, meer net als euhhhmm, brintapap zeg maar, dan staat ze alweer gekruisd met haar
beentjes over elkaar met tranen in haar ogen.hopelijk weet ik dinsdag wat eraan te doen is, en of er een afspraak gemaakt word, en dan kan ik meteen vertellen dat de ziekte van crohn bij mijn moeders kant er heel erg inzit. mijn opa en al zijn broers en zussen hebben crohn, of problemen met de darmen. mijn moeder heeft vaak erge buikpijn voordat ze naar het toilet moet, mijn zusje heeft ook moeite, en ik heb vaak geen aandrang om te moeten poepen, ik kan dan ook vaak een hele week ofzo niet, maar heb dan weer geen pijn gelukkig. jee al met al toch een hoop zorgen, door een probleem wat misschien al veel eerder ontdekt had kunnen worden... had een paar maanden geleden al gevraagd of ze niet een darmonderzoek konden doen bij haar, maar gezien de leeftijd deden ze dat liever niet dan wel.... maarja als het nu moet dan moet het, ik wil alleen maar dat ze "beter" word liefs patricia |
| Quote |
| Patricia2211 schreef op: 01-05-2012 12:17:54 |
even een korte update.... heb net met de hiusarts gebeld, en er is contact geweest met nijmegen... hij moest nu een brief faxen naar de chirurg  en dan krijgen wij
van de chirurg telefonisch of per brief een afspraak....nu weet ik dus nog niet wat ze willen gaan doen of hoe, maar dat wist de huisarts ook niet, daarom eerst wachten op de brief of het telefoontje... nu ben ik alleen maar zenuwachtiger... liefs patricia |
| Quote |
| Mitch schreef op: 01-05-2012 12:19:19 |
Jeetje wat omslachtig allemaal weer! Sterkte hoor! Dat wachten is misschien wel het slopendste nu he! |
| Quote |
| Monica Mv 2 schreef op: 01-05-2012 17:28:58 |
Mijn zoontje is met 15 maanden geopereerd aan een anale fistel en daar word je niet vrolijk van. Hij ondervind er nu nog steeds de problemen van en hij is al 6,5 jaar. Ik hoop oprecht dat jullie dat dochter dat bespaard blijft. Sterkte |
| Quote |
| Mitch schreef op: 01-05-2012 17:30:40 |
Patricia heeft hij geen termijn doorgekregen waarin jullie worden terug gebelt eventueel? Anders zou je voor je eigen gevoel ook het ziekenhuis kunnen bellen en dan vragen hoe lang de gemiddelde wachttijd is op zulke dingen. |
| Quote |
| Monica Mv 2 schreef op: 01-05-2012 17:34:23 |
Ooh ja, die pijnklachten met poepen herken ik. Mijn zoontje gilde uit als ie moest poepen of als ie
gepoept had. Wij zijn uiteindelijk doorverwezen naar het AZM in Maastricht, daar zit een professor die erin gespecialiseerd is in combinatie met kleine kindjes. Alles bij elkaar van het ontdekken van de fistel tot de operatie heeft denk ik zo'n 6 weken geduurd. |
| Quote |
| Patricia2211 schreef op: 01-05-2012 22:51:53 |
mitch, ik weet het niet, mij werd door de assistente verteld dat hij een verwijsbrief op moest
stellen en dat we dan moesten wachten op een oproep... maar ik denk dat ik overmorgen (huisarts zelf is morgen vrij, medehuisarts, noem het maar even zo, is er morgen alleen) nog even bel en vraag of ik hem zelf even kan spreken, over wat er gezegd is ofzo, mijn huisarts kent ons vanaf kleins afaan, en ook heel goed dus weet ook dat ik graag snel wat duidelijkheid heb, als dat mogelijk is dan he... monica mv 2, hier dus ook het gillen en krijsen, zelfs tot ontroostbaar toe, dat ze echt een hele poos doorkrijst en niet te sussen is... ook word ze dan boos op iedereen en gooit erdoor met net wat ze in haar hand heeft.... pure onmacht door de pijn denk ik, want het is alleen op die momenten... daarom ook de medicijnen om de poep echt heel erg dun te houden. ze heeft hier al last van sinds ze 8 weken oud was ongeveer... heel lang hebben we gedacht van drinkt ze misschien te weinig, en dat haar lichaam vocht uit haar darmen trekt en daardoor de ontlasting slechter gaat? maar dat was het niet, ze dronk ruim voldoende. we probeerden vanalles, meer water bij de fles, druppeltje slaolie erbij, meer vesels noem het maar op en het werd alleen maar erger, sindsdien dus de lactulose en daarna de lactulosexpraep omdat die zakjes op den duur ook niet meer holpen. mag ik vragen waar je zoontje nu nog last van heeft? en waar zat het bij hem presies? de huisarts zag het echt zitten binnenin haar vagina, als ze op haar rug ligt zeg maar aan de onderkant binnenin richting haar endeldarm zeg maar. en hoe hebben ze hem geopereerd? weet wel dat er verschillende oplossingen zijn, maar wat ze bij zo'n kleintjes doen weet ik niet. hoop eerlijk gezegd wel dat ze snel mag komen, ook al is het nog alleen maar voor onderzoek, want het begint doordat er daar steeds wat poep uitkomt steeds wat onfrisser te ruiken, en meer wassen enzo helpt er niet tegen, net of het daarbinnen vol zit met poep ofzo... liefs patricia |
| Quote |
| Monica Mv 2 schreef op: 02-05-2012 15:44:00 |
Ik gooi hem even omhoog en geef je dan vanavond antwoord |
| Quote |
| Patricia2211 schreef op: 03-05-2012 17:49:26 |
hoi monica, ben benieuwd naar jullie verhaal.. ik hoop dat ze snel bellen voor een afspraak, het lijkt sinds we het weten steeds erger te worden. als ze sochtends gepoept heeft dan blijft het nog bij elke luierwisseling daar voor uitkomen... |
| Quote |
| Monica Mv 2 schreef op: 03-05-2012 21:10:35 |
Zo ben ik dan. Guus hebben ze geopereerd toen hij 15 maanden was. Ze hebben van de plek waar het eruit kwam, bij hem was dat een paar cm van zijn anus af, helemaal de "tunnel" weggehaald die liep tot de endeldarm. Dat is bij jullie ook geloof ik het geval hé. Echter en dan vraag ik me af hoe ze dat bij jullie gaan doen. Lieten ze de wond bij Guus open. En er werden gaasjes ingestopt. De thuiszorg kwam dat 2x per dag verschonen. S'morgens en s'avonds en uitspoelen. 3 weken lang toen was de wond bijna dicht. Plassen en poepen deden mega pijn. Maar verder was hij een vrolijk manneke na de operatie. Die pijn trok na een paar weken ook weg. Echter, mijn zoontje's hele zenuwstelsel is beneden verstoord. Bovendien bleek mijn zoontje 8 !! vernauwingen te hebben zitten bij de blaas, blaashals en plasbuis. Hij is hier nu 2x aan geopereerd en ik hoop dat meer niet nodig is. Maar de professor zei destijds al, ik kan niet garanderen dat ik de sluitspier niet geraakt heb en het is afwachten hoe de zindelijkheid gaat worden. Bij mijn zoontje dus heeeeeeeel slecht. Hij heeft ernstige obstipatie en krijgt iedere dag een darmspoeling en laxeermiddelen en zit desondanks nog steeds verstopt. Door de fistel operatie, de blaasproblemen en 2 operaties daaropvolgend en door de ernstige obstipatie is mijn zoontje van 6,5 niet zindelijk en dat gaat de eerste jaren ook nog niet gebeuren zeggen de artsen. Het is nog maar de vraag of hij ooit zindelijk word. Hij zal namelijk nooit een hongergevoel kennen, en plas of poepaandrang gaan voelen. Dat hebben de artsen ons na de laatste operatie gezegd. De vernauwingen die hij had aan de blaas ed, zijn NIET aangeboren. Dat konden ze zien tijdens de operatie. Ik heb meerdere malen al aan de vele dokters die Guus al heeft gehad gevraagd of het hele gebeuren door de fistel in gang is gekomen. De professor in het AZM, de uroloog in Eindhoven, de kinderarts in Roermond en de urologen in het WKZ in Utrecht zeggen allemaal hetzelfde. Ze weten het niet. Het kan, het kan ook niet. Geen ja en geen nee. Nu is jouw dochter eens stuk jonger als mijn Guus nu. Wat ik je voor advies wil geven. Hou de obstipatie in de gaten, geef dat ook aan dat ze last heeft van obstipatie. Vraag vantevoren wat voor soort operatie ze gaat krijgen en of de wond open blijft. Dat laatste wisten wij helemaal niet en we werden met een pak gaasjes en de zin, zelf verschonen naar huis gestuurd. Gelukkig regelde de huisarts binnen no time thuiszorg. En hou in de gaten of ze wel zindelijk word en anders heel snel om plas en poeptraining vragen bij de kinderarts. En als ze niks voelt, net als mijn zoontje dan niet boos worden. Wij weten nu dat hij er niks aan kan doen. De zenuwen zitten er wel, ze doen het alleen niet. En het is nog maar de vraag of ze het ooit gaan doen. Mijn zoontje heeft inmiddels heel wat ziekenhuisopnames en 5 operatie's achter de rug, ik hoop oprecht dat jullie dat bespaard blijft. Sterkte en als je nog vragen hebt hoor ik ze graag |
| Quote |
| Patricia2211 schreef op: 05-05-2012 12:23:55 |
jee monica, wat een ellende zeg! ja hier zit zo'n "tunnel/gaatje" vanuit waarschijnlijk de endeldarm, naar de binnenkant van haar vagina. ben idd benieuwd wat ze eraan gaan doen. heb vandaag een brief van het radboud in nijmegen gekregen. we moeten er maandag 21 mei komen opde afdeling kinderchirurgie. staat in de brief alleen eerste afspraak, dus weet niet wat ze dan gaan doen, zal alleen wel een gesprek zijn denk ik? liefs patricia |
| Quote |
