Mama-life
| Kolibrie schreef op: 04-10-2016 13:25:45 |
Hallo allemaal, Het gaat om het volgende. Ik heb in 2012 een gastric bypass gekregen en alles is goed gegaan en voelde me prima. Ik ging ook niet meer op controle in het ziekenhuis omdat het zo goed ging. Tot eigenlijk een jaar geleden. In november 2015 voelde ik me echt een stuk minder goed en vermoeid. Toen ben ik naar de huisarts gegaan en heb ik hem gevraagd om te prikken op vitamines omdat ik weet dat tekorten voorkomen na een gastric bypass. Nou dit mocht en ik kreeg kort daarna een belletje dat alles prima was en ik me geen zorgen
hoefde te maken. Nou oke, ik verder sukkelen. Begin 2016 ben ik weer naar de huisarts geweest, ik
voelde me futloos, onwijs moe en prikkelbaar. Ik had last van stemmingswisselingen etc. Toen ben ik
een paar keer naar de praktijkondersteuner geweest voor een paar gesprekjes. Na 3 keer zijn we
hiermee gestopt omdat het allemaal wel goed zat, vond zij ook. Dus ik naar de huisarts en verteld over onze plannen. Maar dat ik absoluut zeker wil weten dat alles in orde is voor ik probeer zwanger te worden. Ik ben nog steeds erg moe namelijk. Ik kan 11 uur slapen per nacht en dan smiddags nog in slaap vallen op de bank. Dus ze zegt nou, goed dat je komt we gaan eens kijken hoe het is. Dus ik vorige week bloed geprikt. Wordt ik gebeld, je hebt een b12 tekort maar verder is alles in orde. Kom maar even langs bij de huisarts. Dus ik naar die afspraak en ze verteld mij nou je waarde is 145. Dat is nog niet echt te laag want wij houden 130 aan als ondergrens. Maar vorig jaar met prikken was hij 160 dus hij daalt flink. We gaan een opstartschema van b12 injecties beginnen en daarna krijg je tabletten. Ik had al het een en ander gelezen maar mijn huisarts houdt zich niet aan het opstartschema. Normaal is 10 injecties, 2 keer per week gedurende vijf weken. En dan elke week tot de klachten verminderen en dan afbouwen naar eens per maand op geleiden van de klachten. Ik vroeg nog kunnen tabletten wel? Ik neem het niet goed op vanwege de gastric bypass. Nou dat zien we dan wel zegt ze. Nu krijg ik deze week drie injecties. De week erna 1 en dan na een maand weer 1. En dan wil ze bloedprikken en aan de hand daarvan kijken of ik genoeg heb. Ondertussen heb ik me flink ingelezen en blijkt dat je na de injecties geen betrouwbare waarde meer kunt prikken, eigenlijk nooit meer. Omdat die veel hoger uitkomt door de injecties. Nu maak ik me vreselijke zorgen want ik merk echt dat ik opknap van die injecties. En tekorten aan b12 zijn echt gevaarlijk. Ik wil gewoon graag die behandeling de beschreven staat in het farmaceutisch kompas. Niet een die de huisarts verzint. Er staat ook dat wanneer een verstoorde opname het probleem is nooit meer gestopt mag worden met injecteren. Ik weet nu niet wat ik moet doen. Ik voel me vreselijk onrustig en ik ben bang dat ik blijvende schade oploop door een verkeerde aanpak. Ik heb het ziekenhuis gebeld waar ik mijn operatie kreeg en verteld van de te lage waarde. Er is een consult aangevraagd maar dat is pas 20 oktober. En ik voel me nu veel vitaler door de injecties maar die gaan we dus volgende week al minderen... Is er iemand hier die dit ook meegemaakt heeft? En welke dosering kregen jullie en wat kan ik zelf doen?? |
| Quote |
| Jolanda1974 schreef op: 27-10-2016 20:56:29 |
Bij FitforMe doen ze alles om te verkopen.. dus zullen ze alles zeggen om jouw ervan te overtuigen
dat hun product het beste is.. |
| Quote |
| Inky69 schreef op: 27-10-2016 21:39:52 |
Ik heb ook een gb gekregen en ik slik naast mijn vitamines van de kruidvat nog een extra vit b12 van
de Etos. Gewoon voor de zekerheid. Mijn waardes zijn 3 weken geleden geprikt en die waren prima. Hoe was het consult? |
| Quote |
| Kolibrie schreef op: 27-10-2016 21:46:48 | ||
Mijn waarden van b12 zijn vier jaar bijna goed gebleven maar uiteindelijk toch teveel gezakt helaas... | ||
| Quote |
| Kolibrie schreef op: 27-10-2016 21:52:41 | ||
Ja tuurlijk maar het is wetenschappelijk getest. om de onderzoeksresultaten kun je natuurlijk niet heen. En de nederlandse obesitas kliniek is er ook van overtuigd want zij vertelden op fit for me overgegaan te zijn. kreeg via de kliniek het proefpakket. En dan bellen ze dus om te vragen of je vaste klant wilt worden. ik heb gezegd dat ik eerst de teststrippen wil opgebruiken voor ik beslis. dat vonden ze raar dus snap wel wat je bedoeld. gewoon een commercieel bedrijf natuurlijk. Maar ik probeer het maar ff los te laten. ff kijken wat jet bloedprikken over een week of zes brengt. Maar ik vind het allemaal maar moeilijk. je wil het beste voor je lichaam en hopelijk voor een toekomstig kindje. daarom bijt ik me er zo in vast. misschien begrijpelijk als ik het zo uitleg. het is niet alleen voor mezelf. | ||
| Quote |
| Saskiamv2boys schreef op: 29-10-2016 10:41:25 |
ook al was het wel alleen voor jezelf. Je wilt je gewoon goed voelen... En de materie van b12 is nog
een moeilijke. Dat vinden nog heel veel artsen. Succes meid |
| Quote |
| Kolibrie schreef op: 19-12-2016 09:41:32 |
Nou ik baal als een stekker. Ik heb 4 weken na de laatste injectie bloedgeprikt. Dus ik bel vanmorgen de assistente om te horen hoe die was. Zegt ze: nou, hij is nu 395 dus hij is mooi gestegen. Dus ik zeg, nou ik schrik daar eigenlijk een beetje van. Ik vind deze waarde erg laag na die injecties en het opbouwschema. De huisarts had tegen mij gezegd als de waarde rond de 1000 uitkomt een keer in de zes weken bijspuiten en als de waarde 500 is eens per 4 weken. Dus ik zeg hij haalt de 500 niet eens en ik voel me beroerd, ik heb allerlei vreemde klachten en na 3,5 week ben ik doodmoe en lig ik continu op de bank te slapen. Nu ging ze overleggen met de huisarts wat nu. En dan vraagt ze ook nog of ik door wil gaan met de injecties of over wil op pilletjes???? Maar dit is toch veel te laag na een opbouwschema? (even een vraag aan de mensen hier die er verstand van hebben) |
| Quote |
| Banana schreef op: 19-12-2016 10:09:09 |
je zou ver boven 1000 moeten zitten ik zit nu op om de 4 weken en moet zeggen in zomer gaat t beter als in de winter hoor blijft een isseu maar 395 na opbouw is echt laag laag nromaal ligt rond de 250 (geloof ik weet ff niet zeker ) |
| Quote |
| Kolibrie schreef op: 19-12-2016 10:37:35 |
Ja dat dacht ik dus ook. Ik heb ook geen goed opbouwschema gekregen. Ik kreeg de eerste week drie injecties. Na een week weer een. En toen de laaste weer een maand erna. Ik heb hier tegen geprotesteerd en gevraag om een opbouwschema van 10 injecties in 5 weken. Maar dit wilde de huisarts niet doen. Dus ik ben even meegaand geweest en dacht misschien moet ik het een kans geven. Maar nu dus na het opbouwen deze lage waarde van 395. Dat zou eruit kunnen komen bij iemand die geen injecties kreeg. Ver boven de 1000 is dat echt zo? Wat ik had in het ziekenhuis bloed geprikt en dat was een week na injectie en toen was de waarde 1475, toen werd ik in paniek opgebeld dat de waarde veel te hoog lag. Toen ik uitlegde dat ik met opbouwen bezig was vonden ze het wel oke. Maar ja wat nu?? Ik weet niet of mijn huisarts nu iets wil ondernemen. Ik heb ook klachten. Heb last van mijn darmen, gek gevoel onder mijn voeten. En ben op dit moment ontzettend moe. Maar de injectie is nu ook 4,5 week geleden. Ik moest eerst wachten op de uitslag. |
| Quote |
| Kyla schreef op: 19-12-2016 10:45:20 |
Probeer de huisarts te overtuigen dat jij je beter voelt met vaker injecties. Vitamine b12 is niet overdoseerbaar en kost bijna niks. Jouw lijf is geen labformulier, huisarts moet afgaan op jouw klachten. 395 is veeeel te laag met injecties zou minstens 1000 moeten zijn. Dat gekke gevoel onder je voeten is een typische klacht bij b12 tekort en is neurologisch. Bij neurologische klachten zou je 1 tot twee keer per week moeten injecteren voor gedurende 2 jaar. Staat in de bijsluiter en in het farmacotherapeutisch kompas. |
| Quote |
| Kyla schreef op: 19-12-2016 10:54:45 |
Eventueel dit nog uitdraaien.. dit is geschreven door artsen en zegt ook dat te snel afbouwen niet goed is EN dat bloedwaardes niet leidend mogen zijn tijdens behandeling. https://b12researchgroup.wordpress.com/valkuilen-bij-behandeling-vitamine-b12-deficientie/ Ik heb even de belangrijkste punten eruit gepikt.
Zie ook punt 3. Suppletie (2x per week intramusculair of diep subcutaan gedurende 5 weken of 1x per week
gedurende 10 weken 1000 mcg hydro(xo)cobalamine B12 injecties) wordt eerst adequaat ingezet bij
vastgesteld deficiëntie. Als er nu gemeten wordt, is de B12 waarde, als het goed is, zeer hoog.
Dat mag niet een reden zijn om te stoppen met injecties.
B12-suppletie is niet toxisch. Zelfs de Gezondheidsraad komt niet met een bovengrens qua inname. Voorbeeld: bij de CyanoKit, die wordt gebruikt bij rookvergiftiging, wordt de levensreddende vitamine B12 hydro(xo)cobalamine intraveneus toegediend, hetgeen overeenkomt met 5000 maal een B12-injectie per keer. De B12-waarden kunnen daarbij oplopen tot 15000 tot 75000 pmol/L. Behalve eventueel wat rode urine (bij intraveneuze toediening), en wat onschuldige verkleuring van de huid en eventuele zachte ontlasting, worden er verder geen bijwerkingen gemeld. Serumwaarde B12 na injecteren zegt niets over of het genoeg bij de weefsels aankomt en dus effectief genoeg is. Note: Een tekort bij kinderen kan desastreus uitpakken in hun groei en ontwikkeling. Bij twijfel, niet aarzelen. Dus ook (JUIST) als u zwanger bent, is een te laag B12 gehalte bij u zeer nadelig voor de ontwikkeling van het kind. Note 2: Verhoogde labwaarden van B12 zonder suppletie (boven de normaalwaarden) zijn zeer zeker van belang om leverziekten of hematologische aandoeningen op te sporen. Verhoogde waarden (of normaalwaarden) met suppletie B12 zeggen niets over de effectiviteit van de suppletie. Het klachtenbeeld van de patiënt is leidend.
Praktijk: Wij merken in de praktijk dat de frequentie van de onderhoudsdosis voor veel patiënten niet afdoende is en dat de klachten terugkomen zodra de frequentie wordt teruggebracht naar één maal een injectie in de twee maanden (of één maand). Ook hier geldt weer: persoonlijk toegesneden behandeling is noodzakelijk. Geen patiënt is dezelfde. In overleg met patiënt: eerst behoorlijk klachtenvrij (en dat kan soms lang duren, soms meer dan twee jaar), daarna proberen injecties rustig af te bouwen door er geleidelijk steeds een dag meer tussen te laten. Komen de klachten terug, is de frequentie te laag. Suppletie moet dus zo ingesteld worden dat de klachten wegblijven. Bij duidelijke neurologische klachten (afasie, tintelingen, ataxie, mood disorders, depressie, cognitieve problemen) kan twee maal in de week B12 i.m. nodig zijn om te herstellen. Dit staat ook overduidelijk in de bijsluiter van de hydroxocobalamine. Overdoseren kan niet, er is daarom door de Gezondheidsraad (Gezondheidsraad 2003) ook geen bovengrens voor inname B12 supplementen gesteld. |
| Quote |
| Kolibrie schreef op: 19-12-2016 11:31:51 |
Bedankt Kyla voor de informatie. Ik ga het uitprinten en meebrengen al weet ik niet of de huisarts
zich hierdoor wil laten overtuigen. Maar hoop het. |
| Quote |
| Banana schreef op: 19-12-2016 11:45:46 |
ja daar is de expert kan alles top uit leggen idd even achteraan hoor is echt niet goed zon opstart schema hier is week na injecties 1200/1400 en das heel normaal na goed opbouwen zou je rond die 1000 moeten zitten ik heb nu gezegt ik ga prikken wanneer ik wil en wil geen bloed cotrole meer omdat die uitslagen vals zijn bij injecties en dat werkt voor mij prima alles wat overgeodseerd is plas je er gewoon uit je kan er geen klachten van krijgen dus beter te veel als je slecht voelen ook als je goed schema hebt op het moment dat je klachten rkijgt ben je dus te laat met prikken bij goed schema zijn er geen klachten meer |
| Quote |
| Kolibrie schreef op: 19-12-2016 12:16:18 |
ja tijdens het opbouwen is de waarde dus wel 1475 geweest maar in een paar weken weer enorm
gekelderd. Echt in 6 weken tijd is ie weer gedaald van 1475 naar 395. |
| Quote |
| Kolibrie schreef op: 19-12-2016 12:18:05 |
Terwijl ik in die 6 weken dus ook nog een injectie heb gekregen. |
| Quote |
| Saskiamv2boys schreef op: 19-12-2016 16:57:35 |
jammer Kolibri dat de huisarts zo moeilijk doet. Ik spuit om de twee weken en voel mij dan goed. Net als banana heb ik in de winter periode meer last dan in de zomer maanden. Ik denk toch dat het met vitamine D te maken heeft. Heel veel sterkte weer bij de huisarts.. |
| Quote |
| Banana schreef op: 19-12-2016 17:24:55 |
ja dat vermoed ik ook saskia en ook al extra d gaan slikken binnekort weer ff smelt tabletten
bestellen van vit b12 misshicne krijg ik t dan wat stabieler blijft lastig die periode |
| Quote |
| Jolanda1974 schreef op: 19-12-2016 17:57:32 |
Maar het is juist toch logisch dat ie weer daalt na verloop van tijd. Anders zou je met 1 kuur
genoeg hebben qua injecties. |
| Quote |
| Banana schreef op: 19-12-2016 20:26:31 |
nee zo hard dalen na opstart kuur is niet goed hoor hij zou zeker na die keur toch wel tegen de 800
mogen zitten dit daalt veel te snel als je injcteerd heb je nooit de actieve b12 je meet als ware de injecties normaal zou je pas 6 mnd na je laatste prik kunnen meten hoe de echte waardes zijn in begin dat ik ging prikken begon ik met 175 toen opstarten en dan maand verder zat ik aan de 1300 weer maand verder as het rond de 700 toen weer prik gehad zat ik 2 weken later aan de 1200 en dan weer 2 weken aan de 600 feit dat het zo schommeld is gewoon niet goed ik word nu elke maand geprikt en controleer niet meer de laatste controles bleef hij rond de 800 hangen maar wel met spuiten maandelijks als hij zo snel daald wil zeggen dat je lijf dat niet gebuikt het gaat ongebruikt weer naar buiten en dan blijven de klachten dus ook aan houden als je te lang met die klachten blijft lopen kan dat blijvende schade opleveren als je regelematig prikt mag je toch verwachten dat je tussen de 700 en 1400 moet blijven hangen |
| Quote |
| Kyla schreef op: 19-12-2016 21:09:19 |
Het maakt niet eens uit of het daalt of niet.. ik had een aantal weken na mijn laatste injectie een waarde boven de 1400.. de huisarts vond dat ik naar een keer in de maand moest, terwijl ik me na een aantal dagen al slechter voelde. Voor elkaar gekregen dat ik eerst een keer in de twee weken zou injecteren, maar al heel snel was ik er slechter aan toe dan voor mijn opstart en zat ik weer in de ziektewet. Uiteindelijk via het vermoeidheidcentrum wel de goede behandeling gekregen. |
| Quote |
| Saskiamv2boys schreef op: 20-12-2016 18:18:35 |
het blijft toch een moeilijke issue. Ik merk echt dat spuiten om de 14 dagen goed is. Maar heb
gewoon mazzel. Er staat nog steeds op het doosje elke week spuiten. En dat staat eral 3 jaar
hahahaahaha. Maar elke keer krijg ik gewoon weer. Ons pap spuit ik elke week en dat nu een jaar lang. Ik geef hem soms mijn ampullen want hij mag maar 1 keer in de drie weken spuiten van de huisarts. Moet nog kijken of ik ze niet in duitsland zal gaan kopen.. |
| Quote |
| Kolibrie schreef op: 22-12-2016 07:54:41 |
Ik ben vanmorgen bij mijn eigen huisarts geweest. Ik had papieren uitgedraaid en alle gegevens op
een rijtje gezet. Ik liet zien dat de waarde met meer dan 1000 gedaald was in 8 weken tijd terwijl
ik tussentijds wel een injectie had gehad. De huisarts zei ook dat is te veel. Ik heb net een
injectie gehad en na een week moet ik er nog een. Daarna elke twee weken een. En dan wil de huisarts
na 6 weken weer bloedprikken om te kijken hoe die dan is. |
| Quote |
