Mama-life
| Kolibrie schreef op: 04-10-2016 13:25:45 |
Hallo allemaal, Het gaat om het volgende. Ik heb in 2012 een gastric bypass gekregen en alles is goed gegaan en voelde me prima. Ik ging ook niet meer op controle in het ziekenhuis omdat het zo goed ging. Tot eigenlijk een jaar geleden. In november 2015 voelde ik me echt een stuk minder goed en vermoeid. Toen ben ik naar de huisarts gegaan en heb ik hem gevraagd om te prikken op vitamines omdat ik weet dat tekorten voorkomen na een gastric bypass. Nou dit mocht en ik kreeg kort daarna een belletje dat alles prima was en ik me geen zorgen
hoefde te maken. Nou oke, ik verder sukkelen. Begin 2016 ben ik weer naar de huisarts geweest, ik
voelde me futloos, onwijs moe en prikkelbaar. Ik had last van stemmingswisselingen etc. Toen ben ik
een paar keer naar de praktijkondersteuner geweest voor een paar gesprekjes. Na 3 keer zijn we
hiermee gestopt omdat het allemaal wel goed zat, vond zij ook. Dus ik naar de huisarts en verteld over onze plannen. Maar dat ik absoluut zeker wil weten dat alles in orde is voor ik probeer zwanger te worden. Ik ben nog steeds erg moe namelijk. Ik kan 11 uur slapen per nacht en dan smiddags nog in slaap vallen op de bank. Dus ze zegt nou, goed dat je komt we gaan eens kijken hoe het is. Dus ik vorige week bloed geprikt. Wordt ik gebeld, je hebt een b12 tekort maar verder is alles in orde. Kom maar even langs bij de huisarts. Dus ik naar die afspraak en ze verteld mij nou je waarde is 145. Dat is nog niet echt te laag want wij houden 130 aan als ondergrens. Maar vorig jaar met prikken was hij 160 dus hij daalt flink. We gaan een opstartschema van b12 injecties beginnen en daarna krijg je tabletten. Ik had al het een en ander gelezen maar mijn huisarts houdt zich niet aan het opstartschema. Normaal is 10 injecties, 2 keer per week gedurende vijf weken. En dan elke week tot de klachten verminderen en dan afbouwen naar eens per maand op geleiden van de klachten. Ik vroeg nog kunnen tabletten wel? Ik neem het niet goed op vanwege de gastric bypass. Nou dat zien we dan wel zegt ze. Nu krijg ik deze week drie injecties. De week erna 1 en dan na een maand weer 1. En dan wil ze bloedprikken en aan de hand daarvan kijken of ik genoeg heb. Ondertussen heb ik me flink ingelezen en blijkt dat je na de injecties geen betrouwbare waarde meer kunt prikken, eigenlijk nooit meer. Omdat die veel hoger uitkomt door de injecties. Nu maak ik me vreselijke zorgen want ik merk echt dat ik opknap van die injecties. En tekorten aan b12 zijn echt gevaarlijk. Ik wil gewoon graag die behandeling de beschreven staat in het farmaceutisch kompas. Niet een die de huisarts verzint. Er staat ook dat wanneer een verstoorde opname het probleem is nooit meer gestopt mag worden met injecteren. Ik weet nu niet wat ik moet doen. Ik voel me vreselijk onrustig en ik ben bang dat ik blijvende schade oploop door een verkeerde aanpak. Ik heb het ziekenhuis gebeld waar ik mijn operatie kreeg en verteld van de te lage waarde. Er is een consult aangevraagd maar dat is pas 20 oktober. En ik voel me nu veel vitaler door de injecties maar die gaan we dus volgende week al minderen... Is er iemand hier die dit ook meegemaakt heeft? En welke dosering kregen jullie en wat kan ik zelf doen?? |
| Quote |
| Saskiamv2boys schreef op: 08-10-2016 19:42:45 |
slik je nog steeds multi? want dan zal ik ook eens op B6 laten prikken. Als dat te hoog word kan het ook klachten geven |
| Quote |
| Kolibrie schreef op: 08-10-2016 19:43:44 |
Nou ik zat daar ook een beetje mee idd. Ik werd een beetje wanhopig. Ik zat echt te denken hoe moet
ik het combineren met mijn werk en school als ik me iedere keer zo voel na een injectie... Heb jij
er nu na 4 jaar nog steeds veel last van of wordt het minder, die reactie van je lijf op die b12. |
| Quote |
| Kolibrie schreef op: 08-10-2016 19:45:33 | ||
Ja ik slik nog steeds multi, zo werd het mij verteld door het ziekenhuis. Dat ik die altijd moet blijven slikken. Ik weet niet wat mijn B6 waarde is. Dat kan ik wel eens navragen, bedankt voor de tip. | ||
| Quote |
| Saskiamv2boys schreef op: 08-10-2016 19:48:17 |
ik merk vooral als ik hem niet zet. Dan worden de tremoren in mijn handen erger. En ben ik zo
ontzettend moe. Om de 10 dagen gaat goed dus ik zet hem nog steeds. Ik zet hem in de avond zo tegen 17.00 of net iets eerder en die avond doe ik niet veel en ga op tijd naar bed. De volgende dag gaat het beter.. De acne die is nu gelukkig over dus dat scheelt weer. Maar kan niet meer zonder mijn injecties. Nu blijkt de tremoren niet alleen van de b12 te komen maar toch blijf ik spuiten overdoseren gaat niet en ik voel mij er beter bij |
| Quote |
| Saskiamv2boys schreef op: 08-10-2016 19:51:38 |
Dan kan je beter een multi zoeken met een laag B6 gehalte of helemaal geen b6 erin. Nog beter is alleen bijslikken waar je een tekort van krijgt. B6 gaat stappelen in je lichaam en in de meeste multi zit teveel b6 en dan kan je ook heel veel klachten van krijgen. Ik zelf slik in de r maand vitamine D en ik slik op prikdagen foliumzuur. Verder soms magnesium als ik mij niet zo goed voel. Ik laat 1 keer per jaar op alle vitamines prikken als ik voor het standaard lab ga. |
| Quote |
| Kolibrie schreef op: 08-10-2016 19:52:08 |
Wat vervelend dat je daar last van hebt. Van bibberende handen bedoel ik, dat lijkt me heel erg
vervelend. Ik hoop niet dat ik ook nog acne krijg, dat zou me erg onzeker maken denk ik. Ik ga ook
eens kijken naar de verschillende merken. Maar eerst maar eens afwachten hoe mijn huisarts reageert.
Als ze er al niet voor open staat om inecties te geven ipv tabletten zal ze wel helemaal mijn vraag
om een ander merk injecties niet aan willen horen denk ik. |
| Quote |
| Saskiamv2boys schreef op: 08-10-2016 19:57:24 |
ja dat is inderdaad heel vervelend helemaal met mijn werk als dokters assistent is het niet altijd
handig 
de trillingen horen bij mij helaas begint het steeds slechter te worden. Maar goed dat is een ander verhaal en een andere ziekte  Zoontje van 8 jaar krijgt elke week een injectie en mijn vader ook elke week van mij een injectie dus wel familiar belast. De acne vond ik ook erg vervelend maar de huidtherapeut is het wel goed gekomen maar het duurde wel lang ruim anderhalf jaar last van gehad. Heel veel succes lees je goed in en ga gewoon het gesprek met je huisarts aan. |
| Quote |
| Kolibrie schreef op: 08-10-2016 20:06:32 |
Ik snap je helemaal inderdaad. Ik hoop wel dat die acne me bespaard blijft. Dat lijkt me echt heel naar... Ik wil trouwens nog wel even zeggen dat ik ook in een voor mij hele belangrijke periode zit. Ik moet dit jaar afstuderen en heb daar mijn energie voor nodig en een goede gezondheid. Ook hoop ik begin volgend jaar opnieuw zwanger te worden. Ik vecht dus niet alleen voor mezelf.. Dus ja, misschien ben ik wat feller en standvastiger. Het is voor een goed doel. |
| Quote |
| Saskiamv2boys schreef op: 08-10-2016 20:09:04 |
helemaal voor een nieuwe zwangerschap. Ik wist het nog niet toen ik zwanger van Bram was anders had
hij geen tekort gekregen. |
| Quote |
| Kolibrie schreef op: 08-10-2016 20:16:05 |
Heeft jouw zoontje een tekort nu doordat jij een tekort had tijdens de zwangerschap? Ik wist niet eens dat, dat via die weg overgebracht kon worden. Is het bij hem dan ook voor altijd of wordt het middels injecties aangevuld en komt het dan weer goed met hem? Dat zou ik echt heel erg vinden als dat zou gebeuren. Ook voor jou heel naar hoor. Jeetje ik schrik daar wel van. |
| Quote |
| Saskiamv2boys schreef op: 08-10-2016 20:21:06 |
Bram heeft een hersenziekte zijn we nog niet zolang achter. Maar inderdaad de b12 is gekomen omdat
ik tijdens de zwangerschap al een tekort had. Daardoor heeft hij niet de goede opstart gehad en is hij geboren al met een tekort. En helaas is dat nu niet meer op eigen kracht te herstellen daarom heeft hij eerst smelttableten gehad en nu dus injecties. Je weet niet hoe het leven eruit was komen te zien want wat als... |
| Quote |
| Kolibrie schreef op: 08-10-2016 20:24:34 | ||
En is die hersenziekte dan ook veroozaakt door het b12 tekort? Ik had wel ergens gelezen dat je risico loopt wanneer je een tekort hebt aan b12 tijdens de zwangerschap. Zo schijnen kinderen een hoger risico te hebben op neurologische aandoeningen zoals een open ruggetje etc. IK vind het wel heel erg voor je van je zoon, wat vreselijk. Is het een progressieve ziekte, of blijft hij stabiel? | ||
| Quote |
| Saskiamv2boys schreef op: 08-10-2016 20:32:16 |
Ja dat weten we eigenlijk niet. Bram heeft een gen afwijking in zijn DNA zitten. Daardoor is hij
ziek geworden. Het is erfelijke myoclonie dystonie het is een ziekte wat niet zoveel voorkomt in
nederland vooral de erfelijke variant niet. Het is wel een ziekte wat hoe jonger het kind hoe
progressiever de ziekte Bram word nu bijna 9 jaar en twee jaar geleden rende hij nog volop. Nu zit
hij met lange afstanden helaas al in een rolstoel ook zit de ziekte in zijn handen en kan bijna niet
meer schrijven of kleuren dan verkrampen de handen. Er is nog geen medicijn voor en we weten niet wat de toekomst gaat uitwijzen. Sinds kort weten we dat het ook in DNa zit, ik heb klachten in mijn nek en trillingen in de handen ze denken dat de ziekte bij mij daar dus zit. Mijn vader heeft ook een zwaar b12 tekort maar niet de gen afwijkingen. De genetica is nu aan het onderzoeken hoe het kan dat opeens een DNA kan veranderen. In de literatuur staat niks in over dat deze ziekte en betrekking op b12 dus dat weet ik niet... Er moeten nog veel studies en veel onderzoek naar de ziekte gedaan worden. Misschien over een paar jaar dat er nog eens een medicijn komt maar om verder geen neurologische klachten te houden krijgt hij b12 ook om de trillingen tegen te gaan. Oh een heel verhaal sorry wilde jou topic niet vervuilen met mijn verhaal en je ook niet bang maken. |
| Quote |
| Kolibrie schreef op: 08-10-2016 20:39:55 | ||
Dat geeft niet hoor. Ik vroeg er zelf naar toch. Wat ik ervan weet speelt B12 wel een rol bij het vormen van het DNA, dat heb ik wel op verschillende websites gelezen dus het zou goed kunnen denk ik dat het ermee te maken heeft. Ik hoop echt voor jou en je gezin dat er een medicijn wordt gevonden voor hem. Het maakt me inderdaad wel een beetje angstig maar ook voorzichtig en weet wel zeker dat ik wil dat alles in orde is voor ik probeer zwanger te raken. Maar dat wilde ik sowieso al. | ||
| Quote |
| Saskiamv2boys schreef op: 08-10-2016 21:44:00 |
dank je wel. ik hoop het ook. als ik bij de genetische onderzoeken kom zal ik er eens naar vragen |
| Quote |
| Saskiamv2boys schreef op: 09-10-2016 09:50:57 | ||
zal hem via facebook in een pb sturen | ||
| Quote |
| Kolibrie schreef op: 10-10-2016 10:11:24 |
Nou, ik voel me vandaag voor het eerst weer een beetje normaal na die injectie vrijdag... Kijk nog
niet uit naar de volgende keer... Al voel ik me nu dus wel heel energiek en opgewekt enzo...
Misschien had het ermee te maken dat ik vorige weel sowieso al niet fit was.... Al ben ik dat nu nog
niet helemaal... Heb een rode ontstoken plek in mijn borst en is pijnlijk... Nu dat weer.... |
| Quote |
| Kolibrie schreef op: 11-10-2016 08:47:35 |
Nou ik was teruggebeld door de huisarts. Ze heeft inmiddels wel het een en ander gelezen en haar
beleid een beetje aangepast. Ze wilde haar eigen oplaadschema aanhouden van 5 injecties. Ze geloofde eigenlijk niet dat ik een reactie had op de injectie omdat het heel zeldzaam is. Dus nog een keer proberen. Als ik de laatste prik van die vijf heb gehad moet ik vier weken wachten en dan bloedprikken. Als de waarde rond 1000 zit na die vier weken gaan we om de zes weken prikken en als ie rond de 500 zit om de vier weken voorlopig. Ze is wel afgestapt van de tabletten. Ik heb niet in alles gelijk gekregen maar ze heeft wel geluisterd. Eerst zei ze alsna vier weken je waarde boven de 200 is mag je overgaan op pillen. Ik had ook de website doorgegeven dus ze heeft wel geluisterd. Nu hopen dat op deze manier alles goed komt maar heb er wel vertrouwen in zo. |
| Quote |
| Frama schreef op: 12-10-2016 14:52:20 |
Wat fijn dat ze zich nu zo heeft ingelezen ! Gelukkig heeft ze de tabletten gescrapt. Nu kijken hoe de injecties verder gaan bij je. Succes ! |
| Quote |
| Kolibrie schreef op: 14-10-2016 23:11:20 |
Ik heb gisteren weer een injectie gehad... Deze keer ging het gelukkig gewoon goed en werd in niet
ziek... Daar ben ik wel blij mee, een hele geruststelling voor me... |
| Quote |
| Saskiamv2boys schreef op: 15-10-2016 11:42:37 |
oh fijn joh misschien de vorige keer toch de stress of een griepje onder de leden. Maar gelukkig
ging het nu helemaal goed.Hopelijk knap je snel op. |
| Quote |
| Kolibrie schreef op: 24-10-2016 09:09:52 |
Afgelopen donderdag ben ik in het ziekenhuis geweest waar ik geopereerd ben. Zij vond het beleid van
de huisarts wel prima. Ze hebben me nog wel andere multivitamines voorgeschreven. Die ik had
bevatten van alle stoffen 200% van de dagelijks aanbevolen hoeveelheid. Die ik nu heb gekregen van
veel vitamines en mineralen veel meer. Een van de b12 zelfs 14000 dus 700 keer zoveel. Sinds anderhalf jaar zijn ze op deze overgestapt maar vind het dus wel jammer dat ze mij daar niet even van op de hoogte brachten. Nou ja, nu dus dubbel op. En de vitamines en de injecties. Ik moet over2,5 week weer prikken en dan vier weken wachten en dan gaan we kijken hoe de waarden zijn. Ik hoop dat het snel goed komt zodat we volgend voorjaar gewoon ons plan kunnen volgen en kunnen proberen om zwanger te worden. |
| Quote |
| Saskiamv2boys schreef op: 25-10-2016 20:36:36 |
lees je goed in... Eigenlijk niet meer stoppen met pillen en injecties is na het stoppen met vier
weken het ook nog hoog in het bloed. Eigenlijk niet stoppen met injecteren en kijken naar multi zonder b6 erin. Ik hoop voor jou dat ze je goed gaan begeleiden en dat je zwangerschap niet uitgesteld hoeft te worden |
| Quote |
| Kolibrie schreef op: 26-10-2016 00:43:27 |
Ja de huisarts zei als ie na vier weken rond de 1000 is gaan we om de zes weken prikken. Als de
waarde rond de 500 ligt om de vier weken. Dus ik ben benieuwd. Ik was zelf niet van plan te stoppen
met de injecties ik hoop alleen dat de huisarts meewerken wil. Mogelijk worden de b12 waarden
in mijn bloed nog extra wahgelopenat opgeschroefd na die hooggedoseerde multivitamines. Dus vallen
ze ineens nog hoger uit. Hoop niet dat de huisarts dan schrikt en ineens de rem op die injecties
gooit... |
| Quote |
| Saskiamv2boys schreef op: 26-10-2016 08:47:15 |
of nu niet je tabletten slikken. Heel veel huisartsen kijken naar de waarders in het bloed. Maar zit
je boven de 1000 dan moet je gaan afbouwen op geleiden van de klachten. Ons pap spuit ik elke week vanaf vorig jaar okt dus nu een jaar en hij slikt ook nog tabletten erbij en zijn waarde zit op 1400 in het bloed.. |
| Quote |
| Kolibrie schreef op: 27-10-2016 15:17:32 |
Ik snap er nu niets meer van. Waar ik die tabletten koop hebben ook een vragenlijn waar een dietiste
zit. Dus die gebeld en zij zegt onze ervaring is dat wanneer mensen onze tabletten gebruiken de
injecties op den duur niet meer nodig zijn. Ik wil voor nu allebei gebruiken de vorige injectie is nu twee weken geleden en de duizeligheidklachten komen alweer terug. Ik dacht misschien geven die tabletten iets constanter B 12 af en helpt het als ondersteuning. Ik betwijfel of ik het nog twee weken red. ik wil ook eigenlijk die tabletten gewoon innemen want foliumzuur was ook laag zeiden ze in het ziekenhuis. Zeker om zwanger te worden. Dus daarvoor raden ze mij die tabletten aan... Maar ja straks kappen ze de injecties af... Wat een gedoe |
| Quote |
| Jolanda1974 schreef op: 27-10-2016 15:48:09 |
Zoveel specialisten zoveel meningen en even zoveel behandelplannen. Iedereen heeft een ander idee en
zal het anders invullen. Morgen vraag je weer raad aan een andere specialist en dan zal er weer een
ander advies uitkomen. Waarom blijf je zoeken? Als je nu denkt dat het niet voldoende is ga naar je
huisarts, hij/zij is op dit moment je behandelend specialist mbt de B12. |
| Quote |
| Kolibrie schreef op: 27-10-2016 16:58:21 |
Nou ik wil niet blijven zoeken ik ben zo tevreden met wat de huisarts doet. Alleen het ziekenhuis wilde me ook zien waar ik geopereerd ben. Zij vonden het ook goed wat de huisarts doet. Zij zijn alleen over gegaan op andere vitamines en raadden mij die ook aan. vooral omdat ik ook zwanger wil worden. Maar ik moet zelf kijken wat ik nu doe. en wat handig is. |
| Quote |
| Jolanda1974 schreef op: 27-10-2016 18:32:44 |
Je zegt zelf dat je een vragenlijn met dietiste heb gebeld, dus je vraagt zelf weer om advies aan
een ander terwijl je huisarts en ziekenhuis op 1 lijn liggen qua behandeling. |
| Quote |
| Kolibrie schreef op: 27-10-2016 20:25:39 |
Nee als je fitforme vitamines proefpakket aangevraagd wordt je daarna door hen gebeld. Ze vragen dan
of jij nog vragen hebt. En zij kan daar natuurlijk weinig over zeggen. Ik vroeg alleen wat hun
ervaring ermee was daar was ik benieuwd naar. Maar ik ga zeker geen telefonisch advies volgen. Ik
was gewoon benieuwd. |
| Quote |
