Thomas

Beetje raar voelt het om dit hier neer te zetten maar krijg steeds vaker de vraag wat er nu met hem aan de hand is.
Heb afgelopen zondag een overzichtje zitten maken van zijn leventje, voor de arts dinsdag. Plaats het hier nu ook.
Als er dingen onduidelijk zijn, willen jullie dat dan aangeven? Dan kan ik het nog aanpassen voor dinsdag!

Juni

3 juni geboren. Na bevalling ademstilstand. Infectie, op thoraxfoto beginnende longontsteking te zien.
Infuus met antibiotica voor 7 dagen.
Tot 13 juni in het ziekenhuis. Moeite met fles leegdrinken, suf en zwak.
Vermoeden stofwisselingsziekte (galactosemie)(restsporen in urine gezien). Hielprik geeft geen galactosemie aan.
Thuis veel buikkramp te zien. Na een week steeds meer huilen en erg onrustig.
Nutrilon Pepti geeft korte tijd verbetering in huilgedrag, niet in buikpijn.

Juli

Veel huilen, overstrekken en moeilijk slapen.
14 juli afspraak kinderarts. Start nexium (maagzuurremmer) en nutramigen (dieetvoeding) vanwege verdenking verborgen reflux en koemelkallergie.
Verbetering zichtbaar. Minder onrust en minder gillen. Ontlasting waterdun of bikkelhard, daarom start lactulose. Dit werkt met kleine hoeveelheid, buikpijn onverminderd extreem en vaak.
Veel misselijk.

Augustus

Zelfde beeld. Onrust, pijn, vaak huilen/gillen, misselijk.
Eind augustus verandert ontlasting. Lichtgeel en schuimend.
Gestopt met lactulose maar geen verandering.

September

8 september afspraak kinderarts.
Ontlasting en urine onderzoek. Onder andere op rotavirus en antitrypsine.
TFT test.
Start kinderfysiotherapie om spieren steviger te maken en ontspanning te vinden.
23 september en 30 september dubbelblinde koemelkprovocatietest. Geen KEA.
23 september belt de kinderarts, Giarda Lamblia gevonden in ontlasting.
Recept voor metronidazol. Vloeibaar voorlopig niet leverbaar dus tablet fijnmalen. Dit mislukt, voelt zich heel ziek.

Oktober

7 oktober start Flagyl, drie dagen.
Een week later zien we verbetering. Minder gillen, minder onrust en normalere ontlasting.
Een week na de kuur opnieuw een TFT test.
De verbetering duurt een week. Daarna verandert de ontlasting weer en komt de buikpijn terug.
25 oktober belafspraak kinderarts. Giarda Lamblia is weg uit zijn darmen.Ze gaat overleg plegen met MDL-Kinderarts in Maasstadziekenhuis, Dr. G.
28 oktober telefonisch contact kinderarts. Dr. G geeft aan het herstel meer tijd te geven en over te stappen op normale voeding ipv nutramigen.


November

Begin november verbetering te zien in pijn en ontlasting.
We merken dat hij ’s nacht regelmatig benauwd is. Verder grijpt hij regelmatig naar zijn oren maar lijkt het niet door te zetten. Zeker wel om de week verkouden
De nachten gingen een paar weken beter, dit wordt weer minder.
22 november afspraak kinderarts. Verder met nexium, salbutamolpuf tegen benauwdheid.
Eind november start bijvoeding. Buikpijn als resultaat dus na 2 dagen gestopt.
Ontlasting ziet er minder goed uit. Van breiig, normaal naar dun en soms waterdun.

December

Deze maand zelfde beeld als in november. Wanneer hij bijvoeding krijgt zien we de onrust en buikpijn opbouwen. Qua ontlasting zien we weinig verandering.
Oren blijven gevoelig. Nachten iets beter door de puf, maar niet optimaal. Begin december flink verkouden.
25 december is hij flink ziek. Koorts en nare hoest.
29 december start AB kuur voor volle longen icm terugkerende koorts.

Januari

Weer extreme buikpijn van de antibiotica kuur.
Verder hetzelfde als in november en december. Bijvoeding blijft buikpijn geven.
31 januari bezoek aan kinderarts.
Afspraken: Ontlasting opnieuw onderzoeken op parasiet.
Bloed onderzoeken voor afweerstoornis en voedselallergie.
Doorverwijzing KNO arts.
Doorverwijzing dietiste.
Doorverwijzing MDL-Kinderarts Dr G in Maasstadziekenhuis.

Februari

3 februari afspraak KNO-arts. Wachten op oproep om buisjes te plaatsen.
14 februari afspraak Dr. G

Geen idee, hij krijgt al koemelkvrije voeding dus misschien gaan ze dat idd ook wel provoceren. Maar momenteel krijgt hij helemaal geen lactose

Kaasje, de klachten bouwen zich op als hij bijvoeding krijgt. Dat gaan ze in het ziekenhuis dus provoceren, waar reageert hij op en hoe.

De kinderarts verwacht dat hij daar tot minimaal vrijdag zal zijn en waarschijnlijk wel langer.
Yenthe is volgende week zondag jarig, die dag is hij sowieso thuis, desnoods mogen we hem dan een dag meenemen.
En verder zien we maar gewoon hoe het allemaal gaat lopen. Het is de bedoeling dat ze hem ook gaan leren overdag in zijn bed te slapen, een normaal ritme opbouwen. Zal best moeilijk zijn voor hem, na 10 maanden bij mama op schoot slapen

Lief, bedankt

Nog een half uur, dan ga ik met mn vriendje naar het ziekenhuis.
Ik hoop zo dat het niet voor niks gaat zijn, zie er als een berg tegenop!
Hopelijk duurt het niet langer dan tot vrijdag!