Ingrid schreef op: 08-11-2013 12:41:38 |
Zijn er hier moeder die ervaring hebben met een peg sonde. Mijn zoontje van 3 krijgt waarschijnlijk
volgende week al (de precieze datum weten we nog niet maar maag/darm kinderarts zei gisteren dat ze
streeft voor volgende week.) een peg sonde. De neussonde heeft hij vandaag 13 maanden. Zie er wel
tegenop. |
Quote |
Femke schreef op: 08-11-2013 13:12:14 |
ik alleen bij volwassenen, werk in de zorg, maar hier geven ze weinig klachten, vind ze juist
ideaal, geen pleisters meer in het gezicht, sondes sneuvelen ook minder snel, risico van de longen
wordt kleiner. Het enige is het infectie risico. Maar in de praktijk waren ze helemaal niet gauw
onstoken, als ze een beetje rood zijn dan gaat er wat jodiumzalf op met een splitgaasje en heb nog
nooit meegemaakt dat hij eruit moet, dat hij erg geinfecteerd raakt ofzo... Maar als je hem nodig hebt die sonde dan zou ik zo voor een PEG gaan...eindelijk een normaal koppie om te zien dan,. |
Quote |
Mootjemvstijn_daan schreef op: 08-11-2013 14:34:55 |
Ik ken het ook alleen bij volwassenen. Ook weinig klachten. Enige nadeel is dat wanneer die
eruit valt dan heel snel een andere gezet moet worden omdat die heel snel dicht groeit. Wel sneu al zo lang aan de sonde zeg. |
Quote |
Nelia schreef op: 08-11-2013 14:52:19 |
Denk ook dat het alleen maar voordelen heeft. Ken het ook vanuit de zorg, maar dan van dik 14 jaar
geleden. Weinig problemen mee gehad. Inderdaad heeft je zoontje dan minder zichtbaar iets, scheelt
een hoop gestaar, ook praktisch doordat het minder in de weg zit. Was ook minder snel verstopt. |
Quote |
Ingrid schreef op: 08-11-2013 15:09:49 |
Ik hoop dat hij er ook minder problemen mee heeft. Heb net de datum gehoord. Helaas nog een paar
weken er tegen aan hikken. Ze konde het niet rond krijgen voor volgende week. Hij word 27 november
geholpen en dan 28 november weer naar huis. |
Quote |
Monica Mv 2 schreef op: 08-11-2013 17:04:08 |
Goed idee die peg sonde. Daarmee lijken ze minder ziek en voor de buitenwereld normaal. De
urotherapeute zei het afgelopen week ook tegen ons. Niet aan de voeding betekent normaal kind zijn
ipv bekeken worden omdat ie slangetje in de neus heeft. Een peg sonde kan ook nadelen hebben. Je moet iedere dag dompelen en draaien en oppassen voor infecties en wildvlees. Maar ik zou de stap wel durven wagen. Als hij van de voeding af is trek je de peg eruit (althans de stoma verpleegkundige) en binnen een paar dagen is het gaatje dicht. Succes |
Quote |
Monica Mv 2 schreef op: 08-11-2013 17:05:25 |
Guus krijgt trouwens geen peg, ze overwegen het maar vanwege zijn maag problemen durfden ze het nog steeds niet aan |
Quote |
Mootjemvstijn_daan schreef op: 08-11-2013 20:20:29 |
Dompelen is 1x per week, wel dagelijks draaien. Maar het gaatje kan binnen een paar uur al dicht
groeien. Daarom altijd haast bij. |
Quote |
Ingrid schreef op: 08-11-2013 21:43:28 |
Dank je wel voor je antwoorden. Monica, wij staan er ook wel positief tegenover. Het ligt er dan ook voor de buitenwereld er niet meer bovenop. Zeker een plus punt. We hebben ook al met de kinderthuiszorg gesproken en zij gaan ons de eerste tijd thuis helpen met de zorg rondom de pech. Zou het zelf wel kunnen maar vooral de eerste tijd lijkt mij voor mij en voor Adrian het prettig als hun komen. Mama is dan vooral als het nog gevoelig/pijnlijk is niet de boosdoener. Ik ben al wel vast aan het kijken wat er mee moet. Heb al 2 trainingsbroekjes apart gelegd. Lijkt mij net na de tijd fijner voor hem. Morgen even een gesprek met mijn dochter want zij maakt zich er erg druk over (zij is hypergevoelig) . Ga dus nu ook info op internet zoeken over hoe het er ongeveer eruit gaat zien. |
Quote |
Ingrid schreef op: 11-11-2013 11:13:53 |
Zaterdag kreeg ik een brief van het ziekenhuis met alleen maar de uitleg boekjes erin. Geen brief of
niets. Vanmorgen toch maar weer even het ziekenhuis gebeld. de 27 ste opname ze zag iets van half 2
staan waarschijnlijk is dat hoe laat hij geholpen word. Hoe laat wij er moeten zijn staat er niet
bij. Ze weet dus eigenlijk nog niets. Ze weet ook niet wanneer we naar de anesthesist moeten. Krijg
als het goed is van de week alle datums goed te horen. Maar in ieder geval de 27 ste staat vast. |
Quote |
Monica Mv 2 schreef op: 11-11-2013 11:35:51 | ||
Nou het word heel veel gedaan bij kinderen hé Sis. Om de reden die ik noemde. Kanker patientjes krijgen vrijwel nooit een peg sonde omdat die niet langdurig gevoed worden zeiden ze tegen mij | ||
Quote |
Ingrid schreef op: 11-11-2013 14:36:41 |
Ja monica, Dat is ook wat ze tegen mij zeiden. En omdat we nu al 13 maanden aan de sonde zitten en
er nog geen eind in zicht is gaan we hier aan. Hoe is het met Guus en kirsten ? |
Quote |
Ingrid schreef op: 12-11-2013 10:33:45 |
Grrr ik word daar zo moe van. Nu al 2 familieleden die zoiets hebben ik zou geen peg sonde plaatsen
. Hun advies is de sonde er gewoon uit laten en dan eet hij vanzelf. grr dit hebben we van de zomer
toch al gedaan en toen ik hij weer afgevallen. Een arts zegt toch niet voor niets peg sonde
plaatsing noodzakelijk. Tuurlijk hebben we zelf ook nagedacht wat wij willen. En wij gaan voor de
peg plaatsing. |
Quote |
Laura schreef op: 12-11-2013 13:28:00 |
Irritant die familieleden die denken er meer verstand van te hebben dan een arts. Zit je niet op te
wachten. Hier ook familie die advies geeft om mijn zoon geen drinkvoeding meer te geven, dan gaat hij echt wel eten. Hij is inmiddels 6,5 en wij hebben het nog niet meegemaakt dat hij uit zichzelf voldoende eet. We mochten het laatst weer eens proberen van de dieetist...Na 2 maanden was hij teveel afgevallen... Kortom: een arts weet echt wel waar hij het over heeft en heeft er voor gestudeerd. Familie heeft geen ervaring met kindjes diegewoon echt echt niet eten... Lekker laten kletsen (heeft ook wel even geduurd voor ik dat kon) en succes voor jullie! |
Quote |
Ingrid schreef op: 12-11-2013 14:40:49 |
Laura dank je wel voor je reactie. Ja het is ook niet te bevatten dat een kind gewoon weg niet eet.
At hij maar slecht daar was ik allang blij mee. Na deze ervaring. We hebben van de zomer al een periode geprobeerd zonder sonde gevolg in 4 weken tijd bijna 1 kilo afgevallen ja en dat kan hij niet hebben. Na even heerlijk veel te lang aan de telefoon te hebben gezeten met mijn vriendin sta ik weer sterker in mijn schoenen. Die peg sonde krijgt hij omdat hij het nodig heeft. De 3 artsen zullen dit niet zomaar beslissen. De kinderthuiszorg was hier vanmorgen om de sonde te vervangen en ook even met haar gepraat en zij zei ook dit is waarschijnlijk de beste oplossing voor hem voor nu. |
Quote |
Ingrid schreef op: 21-11-2013 10:35:24 |
Vanmiddag naar de anesthesist en dan woensdag gaat het gebeuren. Ik moet zeggen dat ik wel steeds
zenuwachtiger word. Heb onderhand al het hele huis al 2 x schoongemaakt . Lijkt wel nesteldrang
hihi. Wil alles schoon en klaar hebben voordat hij opgenomen word. Terwijl mijn man gewoon volgende
week vanaf woensdag vrij heeft en hij echt geen 2 linker handen heeft. |
Quote |
Mamsie schreef op: 21-11-2013 11:08:50 |
goed dat jullie samen met de artsen deze beslissing hebben kunnen maken, en probeer reacties van
andere maar niet op te slaan in je hoofd, het is totale onmachtig dat mensen zo reageren. Dikke knuffel voor jullie en heel veel sterkte woensdag |
Quote |
Ingrid schreef op: 22-11-2013 08:46:14 |
grrr. Ik had gehoopt dat de sonde niet meer vervangen of zo hoefde. Heeft hij hem er net
uitgespuugd. Kinderthuiszorg komt hem er zo weer in zetten. |
Quote |
Monica Mv 2 schreef op: 22-11-2013 09:58:22 |
Aaaaaaaah balen zeg. Kirsten is ie er nog nooit per ongeluk uitgegaan. Guus gebeurd het ook om de
haverklap. Succes zo |
Quote |
Ingrid schreef op: 22-11-2013 11:11:30 |
hij zit er zelf nooit aan, maar soms met spugen niezen of hoesten dat hij er uit gaat. Bijna nooit
red ik het tot dat hij vervangen moet worden. Hij zit er gelukkig weer in met weinig traantjes. Ben super trots op mijn mannetje. |
Quote |
Ingrid schreef op: 25-11-2013 14:08:03 |
Morgen krijg ik te horen hoe laat we in het ziekenhuis verwacht worden. Vind het nu wel echt
spannend worden. Weet in ieder geval dat hij om half 2 woensdag word geholpen en dat ze ongeveer 1
uur met hem bezig zijn. |
Quote |
Ingrid schreef op: 26-11-2013 13:53:30 |
pff 12 uur worden we morgen in het ziekenhuis verwacht. Word morgen vroeg nog wel een strijd over
niet mogen drinken. |
Quote |
Mootjemvstijn_daan schreef op: 26-11-2013 14:13:10 |
Succes morgen. |
Quote |
Monica Mv 2 schreef op: 27-11-2013 09:29:28 |
Succes vandaag. Gelukkig is het maar een kleine ingreep die enorm veel wordt uitgevoerd. Maar ik snap dat je het spannend vind Ik denk aan jullie |
Quote |
Ingrid schreef op: 27-11-2013 09:32:34 |
Dank je Monica, Ondanks dat ik dat ook steeds in mijn hoofd hou, zal ik blij zijn als het weer
achter de rug is. Ga zo eens de kleine man bij mijn man uit bed plukken zijn samen Diego aan het kijken. (hij moet nuchter zijn dus dit leek mij het makkelijkste) Ga ik hem nog even lekker in bad doen en dan gaan we onderweg naar het ziekenhuis. |
Quote |
Monica Mv 2 schreef op: 27-11-2013 09:34:56 |
Ik snap je helemaal hoor. |
Quote |
Ingrid schreef op: 27-11-2013 09:39:39 |
In amandelen en buisjes genoeg ervaring. Maakte mij daar ook niet echt druk over. Al vond ik je
kind achterlaten als ze onder narcose ging niet echt leuk. Mijn dochter was iedere keer zo
overstuur. Ja het is mijn kindje die ik in hun handen achter laat. Zal vast goed komen en hopelijk heeft hij er na de tijd niet zo heel veel last van. Heb al een leuk cadeautje voor hem in de tas zitten (een leuke cars autotje) en 2 buurjongetjes kwamen een tekening brengen voor hem. Zo lief (daar moest ik wel even van slikken 1 van die 2 zit net in groep 3 en daar stond op groot succes vandaag adrian) |
Quote |
Dikkertje-dap schreef op: 27-11-2013 10:15:31 |
Heel veel sterkte, snap best dat je er tegenop ziet, het is niet zomaar wat! |
Quote |