Mama-life
| Sannie schreef op: 04-11-2013 15:10:43 |
We zijn al zo lang bezig voor onze zoon .morgen krijgen we de uitslag .hij heeft een eeg test gehad
.ik hoop zo dat het niet is wat zij dacht !!hij doet wel100 keer op een dag zijn ogen wegdraaien en
zijn hoofd in de nek .we zijn al bij mediant geweest die dachten aan een tic ..we moesten maar weer
terug komen als hij het zelf merkt .maar we hadden filmpjes gemaaktt .waar hij dat deed .ze dacht
dat hij absence heeft .nooit van gehoord .hij stottert ook erg en zijn motoriek is ook minder en
licht autisme .maar vandaag ook even gesprek gehad op school .hij vindt het moeilijk en loopt vaak
op zijn tenen zegt zijn juf .wie kent dat absence? .we horen het morgen wat hij heeft .ik voel me
verdrietig voor hem .hij zit in groep 5 en is 9 jaar . |
| Quote |
| Mrtj schreef op: 04-11-2013 15:29:30 |
absence is absence epilepsie. http://www.epilepsie.nl/informatie/soorten_aanvallen/gegeneraliseerde_aanvallen/absenc Zou naar zijn als hij het heeft, maar hangt er vooral van af hoe vaak hij het heeft denk ik, en wat er verder voor onregelmatigheden op het eeg te zien zouden zijn. Gelukkig zijn kinderen wel vaak goed in te stellen op medicatie voor absence epilepsie. (althans, zo herinner ik mij uit mijn opleiding). |
| Quote |
| Tiesmv3jongens schreef op: 04-11-2013 17:23:03 |
:grouphug  terkte |
| Quote |
| Tiesmv3jongens schreef op: 04-11-2013 17:24:03 |
Sorry moet zijn sterkte  stomme
telefoon |
| Quote |
| Kolibrie schreef op: 04-11-2013 17:30:11 |
Ik hoop voor jullie dat er iets uitkomt wat niet zo erg is en opgelost kan worden... Veel sterkte! |
| Quote |
| Sannie schreef op: 05-11-2013 12:54:48 |
We zijn er weeer .hij heeft een zeldzame epilepsie .ze kon ons niet verder helpen .dus worden we
doorgestuurd naar iemand die er wel erg veel verstand van heeft en in mei weer bij terugkomen en
andere onderzoeken . |
| Quote |
| Anne Mv 3 schreef op: 05-11-2013 19:52:54 |
Oei... jullie zijn er nog (lang) niet begrijp ik! Heftig joh! Heel veel sterkte! |
| Quote |
| Sannie schreef op: 05-11-2013 20:44:39 |
Weet je .we zijn al zo lang bezig .  eerst
roessingh .in de dvd team .vanwege motoriek enz en daarna mediant die hadden het verkeerd .want
hun zeiden dat het een tics waren .dus niet .hij heeft epilepsie .maar hij is niet afwezig ..alleen
draait met zijn ogen en hoofd word na achter getrokken .hij kan hier niks aan doen .hij stottett ook
heel erg .hij heeft lichte autisme .dus eerst kijken wat ze gaan doen met de epilepsie .en daarna
verder onderzoeken .want hij is ook traag .en kan moeilijk meekomen op school . |
| Quote |
| Nimmie schreef op: 06-11-2013 07:19:51 |
Sterkte... mijn dochter heeft absences en tonisch clonische epilepsie. Als ik dat nu goed gezegt
heb. Ik weet niet waar je woont maar in Oosterhout en heeze en vast nog ergens kempenheaghe epilepsie centrum. Mijn dochter word daar goed geholpen. |
| Quote |
| Sannie schreef op: 06-11-2013 08:35:05 |
Deze zit in zwolle .sein .maar hij heeft spreekuur in almelo . |
| Quote |
| Sannie schreef op: 23-11-2013 23:31:16 |
Nou we hebben de papieen binnen .5 dec moeten we er heen SEIN .maar we moeten helaas na zwolle
.uurtje rijden .gelukkig middags .kan hij morgens op school sinterklaas vieren .ik ben "blij" dat
hij eindelijk word geholpen .we hebben het gevoel dat het steeds erger word . |
| Quote |
| Sannie schreef op: 24-11-2013 08:55:04 |
Weet je wat apart is .het is alweer 10 jaar geleden dat we in zwolle zijn geweest .de laatse ivf
behandeling .en toen was ik zwanger van ons zoon .alleen de reden is minder .weer alle vragen lijst
invullen .we gaan vanaf nu bijhouden hoe vaak en wanneer hij het doet .maar dank jullie wel  |
| Quote |
| Sannie schreef op: 07-01-2014 02:46:31 |
Hij heeft nu depakine .het hij doet het er goed op .hij heeft j.eavons syndroom .maar gisteren
weer na school ,en hij komt thuis en hij doet het weer ,met zijn ogen en hoofd weer na achteren
.donderdag moeten we weer na zwolle .SEIN .kijken wat ze daar zeggen |
| Quote |
| Nimmie schreef op: 07-01-2014 08:33:34 |
wat je ook kunt doen is filmen tijdens zon aanval!.. dat heb ik toen der tijd ook gedaan toen ik
elke keer van kastje naar muur gestuurd werd ondertussen zit mijn dochter op behandeling in een
epilepsie kliniek!. toen ging alles ineens heel erg snel  .ze slikt nu depakine en lamictal voor haar epilepsie. |
| Quote |
| Sannie schreef op: 07-01-2014 12:12:40 |
Filmen hebben we al gedaan .en hij heeft pas weer een eeg gehad en daar liet hij het ook zien .maar
waar ik me nu zorgen overmaakt is dat het twee goed ging met de medicijnen in huis en sinds gisteren
weer na school en hij komt thuis doet hij het weer .dat snap ik niet |
| Quote |
| Sannie schreef op: 08-03-2014 00:05:09 |
We hebben nu alle uitslagen binnen .voel me best wel verdrietig voor onze zoon .hij is veel moeite
met leren .veel onder het gemiddelde .maar school vond toen van niet .hij had niks enz.maar nu hebbe
we het zwart op wit .maar kijken of ze hem nu willen helpen op school .hij heeft nu meer depakine
gekregen .2,5tablet per dag .maar helaas heeft het nog steeds . Hijheeft
recht op een rugzakje !maar we hebben pas 31 maart gesprek op school .eerder hadden ze geen tijd
.hij heeft ook veel aan structuur .en hij heeft licht autisme en we moeten hulp zoeken bij de
stottertherapeut .hij stottert ook nog erg ..vind het zo jammer dat er zo weinig begrip van de
familie .mijn ouders willen er niks over weten .ze wisten dat we gisteren erheen moesten en de
uitslag kreeg .en niks geen telefoontje van ze . |
| Quote |
| Ano schreef op: 08-03-2014 07:00:48 |
| Als eerste maar een knuffel. Wat moet dat heftig zijn. Ik schrik een beetje dat de school pas eind van de maand tijd heeft als ik jouw rijtje lees. Ik zou maandag nogmaals aangeven dat je graag eerder een gesprek wil. Al is het alleen met de leerkracht voor het doorgeven van de informatie zodat ze de 31ste een plan van aanpak hebben. Over de rugzak, deze verdwijnt na 1 augustus. Je kan hem aanvragen maar dan is hij gekdig tot de zomervakantie. School moet papieren invullen en dan duurt het weer een tijd voordat de commissie heeft besloten. Daarbij moet de school eerst van alles aan het probleem doen, moet een bovenschools gebeuren mee kijken en de school ondersteunen. Voordat dat geregeld is, is het al zomervakantie. Na de zomer gaan de nieuwe regels in. De regels verschillen per regio. De school weet hier meer van. Als je zoon een iq heeft onder de 55 kan je wel direct een rugzak aanvragen. Hier heb je school zelfs niet nodig. Dit kan je zelfs van het weekend doen. Echter ook hier geldt dat tot 1 augustus. Succes. |
| Quote |
| Sannie schreef op: 25-06-2015 20:17:49 |
ik lees het weer terug ,en hij heeft nu andere medicijn,maar hij heeft nu wel veel meer
aanvalletjes ,want hij werd te zwaar ,veel eetbuien ,niet normaal meer ,op school gaat het niet
zo ,en we hebben nu ook de uitslag van mijn jongste zoon ,dat hakt er goed in ,gaat ook niet zo goed
,hij heeft autisme , ben half feb gescheiden ,.mijn dochter moet ik ik ook in de gaten houden ,het
gaat op school erg goed ,maar met eten niet zo ,ze valt erg veel af ,is 8 kg afgevallen ,ze weet
precies wel en niet wat ze mag eten ,ze eet nooit meer lekker dingen ,.alleen nog maar water ,dus
daar zijn ook zorgen over ,en alles moet ik alleen doen ,heb helaas geen steun van iemand
,vind het best wel zwaar , |
| Quote |
