Veronikie schreef op: 26-08-2013 22:48:24 |
Ik ben meer een meelezer schrijf niet zo heel vaak maar wil toch kaarsjes vragen voor m'n neefje van
12. Hij is vandaag opgenomen in het ziekenhuis met stuiptrekkingen in z'n arm en been. Als hij praat staat z'n mond schuin en kan je hem moeilijk verstaan en heb ook begrepen dat hij soms vreemd praat. Morgen krijgt hij bloedonderzoek en als er plek is een mri anders wordt dat woensdag daarom is hij nu ook opgenomen zodat hij zo snel mogelijk die mri kan krijgen. Pfff vindt het zo eng het kan op dit moment nog van alles zijn natuurlijk de meest enge dingen zijn al door m'n gedachten geschoten. Hoop dat ze snel weten wat er met hem aan de hand is. |
Quote |
Veronikie schreef op: 27-08-2013 11:26:25 |
Net even m'n tante kunnen spreken. De mri is klaar ze weten nog niks de artsen zijn wel aan hun
ronde bezig dus hoop dat ze zo iets horen. Vanmiddag ga ik ff met Dean naar het zks toe of anders bij hun thuis evt als ze daar behoefte aan hebben mocht hij maar huis mogen. Denk het zelf niet dat hij al zo snel thuis is. De symptomen zijn ook aan het verergeren volgens m'n tante hopelijk is dat door de zenuwen van de mri en moet de spanning ook voor hem eruit. |
Quote |
Veronikie schreef op: 27-08-2013 19:05:55 |
Hoi meiden. Typ dit ff van m'n tel dus het kan zijn dat er aardig wat spelfouten in komen. Toen ik vanmiddag in het zks was bij m'n neefje had m'n tante net het gesprek met de artsen. Het is niet goed met hem hij heeft een zeldzaam syndroom. Waardoor z'n slagader in z'n hersenen vernauwd raken en hij dus telkens tia's heeft en als hij zo'n tia heeft gehad dan maken z'n bloedvaten nieuwe vaatjes aan. Maar op een gegeven moment kan z'n lichaam dat niet meer aan of is te laat met aanmaken en dan krijgt hij een herseninfarct en waarschijnlijk heeft hij dat dus op vakantie gehad ook omdat het daar warm was en bij deze ziekte moet je veel drinken wat hij misschien daar toch ge weinig heeft gedaan. Over ong 6 weken moet hij naar Utrecht voor een specialistische scan en misschien krijgt hij ook nog een hersenoperatie. Wel krijgt hij nu al bloedverdunners. Het bezoekuur begon om half 3 ik was uiteindelijk om 18.00 uur thuis maar ja dat vind ik niet erg zij hebben ons gesteund toen Dean werd geboren en in het zks lag dus nu zijn wij aan de beurt. Nog ff wat kaarsjes voor hem. |
Quote |
Veronikie schreef op: 27-08-2013 19:24:55 |
Er is ook nog geen genezing alleen behandeling heb ik begrepen. Ik weet ff de naam niet meer van het
syndroom alleen dat het een Japanse naam heeft. Door die tia's heeft hij waarschijnlijk ook een slechte motoriek. Ik had veel verwacht maar niet zo iets als dit. |
Quote |
Liva schreef op: 27-08-2013 19:32:29 |
Heftig, Veronikie! Hoe is hij er nu zelf onder? Pfff.... heel veel sterkte voor jullie! en |
Quote |
Veronikie schreef op: 27-08-2013 19:38:26 |
Tja het lijkt alsof het nog niet door dringt bij hem. Nu moet ik wel zeggen dat ik hem zoals hij
vandaag was hem zo niet ken. Soms leek hij heel afwezig daarna juist weer heel druk. Die spastische
bewegingen daar had ik me op voorbereid en na 5 minuten zag ik dat eigenlijk niet meer. Toen ik wegging zat hij lekker te wiien met het jongetje die naast hem ligt maar ook dat leek eerst langs hem heen te gaan, tot ik zei: Dean zwaai maar gedag en toen leek het door te dringen bij hem |
Quote |
Tiesmv3jongens schreef op: 27-08-2013 19:43:09 |
Quote |
Nina1 schreef op: 27-08-2013 21:52:09 |
Heet het moyamoya? Daar lijkt het op aan de hand van wat jij beschrijft. ( google...) sterkte! |
Quote |
Veronikie schreef op: 27-08-2013 22:28:32 | ||
Klopt zo heet het ja! Ik hoop dat de symptomen die hij nu heeft of verminderen of weg gaan maar ik heb er een hard hoofd in. | ||
Quote |
Sabje Mv Jm En ?? schreef op: 27-08-2013 22:47:20 |
wat erg zeg!
heel veel sterkte. |
Quote |
Veronikie schreef op: 28-08-2013 08:50:48 |
Thnx lieve meiden! Ik had veel verwacht maar niet zoiets. Het eerste waar ik vanmorgen aan moest denken wat m'n neefje. |
Quote |
Veronikie schreef op: 30-08-2013 12:03:15 |
Maar weer ff een paar voor hem nu is z'n
bloeddruk weer niet goed dan weer te hoog dan weer te laag. Nu gaan ze uitzoeken waar dat vandaan
komt. Of dat uit vanuit z'n hoofd komt of dat het toch weer wat anders is. Voorlopig blijft hij nog
in het zks. |
Quote |
Ivy schreef op: 30-08-2013 13:15:22 |
Jee, Veronikie... Zie dit topic nu pas. Dat is heftig, zeg! Wat spannend voor
jullie allemaal. Heel veel sterkte voor je neefje, je familie en voor jou! Moet hij nu 6 weken in het ziekenhuis blijven tot de volgende scan? |
Quote |
Mitch schreef op: 30-08-2013 13:22:55 |
Lees dit ook net pas, wat een ellende!!! Jeetje dit verwacht je toch ook niet!!! Heel veel sterkte!! |
Quote |
Jolanda1974 schreef op: 30-08-2013 13:24:28 |
Quote |
Veronikie schreef op: 30-08-2013 15:51:22 |
Hmm zie dat m'n vorige berichtje niet is doorgekomen. Hoor net dat hij vandaag toch naar huis mag. Wel moet hij volgende week op controle en de week daar naar de revalidatiearts. Meer weet ik ook nog niet |
Quote |
Mitch schreef op: 30-08-2013 15:52:29 |
wow dat lijkt mij voor zijn ouders ook heel dubbel zeg. Ene kant wil je je kind natuurlijk dolgraag thuis bij je, aan de andere kant voelt een ziekenhuis ook wel erg veilig. Heel veel sterkte.. pittig hoor dit! |
Quote |