dokter mailen of niet?

Hey meiden ik wil even jullie mening horen.

Ons gezin wordt al enkele jaren opgevolgd door een kinderneurologe van een universtair ziekenhuis. Een fantastische dokter, en ik wil zeker niet veranderen van arts.
Maar ze heeft het ook zo ontzettend druk. Elke keer wanneer we op controle gaan maakt ze meteen een afspraak voor de volgende keer zodat we ergens tussen de negen maanden en een jaar later weer terecht kunnen, wanneer je zelf een afspraak maakt moet je tussen de vijftien maanden en anderhalf jaar wachten voor je er terecht kan. Onze volgende controleafspraak is in februari, nog een hele poos dus.
Nu heb ik van haar wel haar mailadres gekregen voor dringende gevallen.

Een paar weken terug heb ik haar gemaild omdat ons Rhune steeds meer pijn in zijn voetjes kreeg en al twee dagen weigerde te stappen. Ze vond dit zeer goed dat we het haar lieten weten, stelde nog enkele vragen en heeft ons toen doorverwezen naar de juiste arts omdat er nu echt wel iets moet ondernomen worden.

Maar nu is er weer een volgend probleem opgedoken.

Zeven jaar geleden werden we gebeld door de school (bijzonder onderwijs) dat Quinn tijdens de turnles pijn had gekregen in de borststreek en of we hem wouden ophalen om hem te laten nakijken op de spoed. Daar aangekomen was de pijn al helemaal weg. De arts heeft hem nagekeken en zei toen dat het waarschijnlijk een spiertje was dat wat raar deed en dat dat helemaal niet kwaad kon. Maar dat we wel moesten terugkomen wanneer dit nog vaker gebeurde. Quinn was nogal zenuwachtig want hij wil altijd alles heel precies weten (is autistisch) en de dokter had hem gezegd dat alles normaal was. Quinn heeft nooit meer geklaagd van pijn nadien.
Maar nu, deze week was Quinn een rondje gaan lopen (rennen voor jullie) rond de blok en toen hij thuiskwam greep hij naar zijn borst. Ik vroeg wat er scheelde en hij zei: nou niks mijn normale hartpijn.
Na lang doorvragen zei hij  dat die pijn eigenlijk nooit weg was gegaan en bij bijna elke turnles , of na een rondje lopen optreed, maar dat hij niks had gezegd omdat de dokter toch had gezegd dat dit normaal was.

Maar, broertje Rhune is heel vaak erg duizelig en zeer zwak/moe. maandag was het zelfs zo erg dat hij is opgestaan , in mijn bed is gekropen en er pas 'savonds om 19.30 een half uurtje is willen uitkomen. Nu vind ik dit niet normaal voor een kind van 7. Die krijg je normaal toch met geen stok zo lang in bed? De huisarts zegt steeds: als dit blijft duren moeten we dit toch eens verder onderzoeken. Maar hoe lang moet het 'nog verder blijven duren'? Hij is al (minstens enkele) maanden regelmatig erg duizelig. Nu viel het me maandag erg op dat ik zijn hartje maar zeer zachtjes voelde kloppen. Je moest je echt heel erg concentreren om zijn pols te voelen. Andere keren is het me juist al vaak opgevallen dat zijn hartje net héél erg hard klopt. (net alsof ie hartkloppingen heeft ofzo).

Nu vroeg ik me vandaag plots af of die duizeligheid niet met zijn hartje te maken kan hebben? Ze worden namelijk binnenkort allemaal onderzocht op verdenking van een bindweefselstoornis en daarbij komen hartproblemen wat vaker voor.

Dus mijn eigenlijke vraag: 
Ik wou de neurologe mailen om te melden dat Rhune zo vaak duizelig is en of dit met zijn hartje te maken kan hebben, En of ze me kon zeggen naar welke dokter ik met Quinn (en eventueel met Rhune) moet gaan.
Maar kan ik dit wel maken? Dit is dan de tweede keer dat ik haar mail op minder dan een maand tijd. Ik heb haar mailadres al drie jaar en voordien nog maar één keer eerder gemaild op haar vraag dus ik denk wel dat ze weet dat ik niet zomaar zou mailen.
Wat denken jullie?

Nou meiden , ik ben dus niet de enige die het zorgelijk vind? Manlief zei doodleuk: nou hij heeft het dan al zeven jaar, dan zal hij nu toch niet opeens doodvallen (lekker tactisch hé, maar ja hij is dan ook autistisch)
Ik hen jullie raad opgevolgd en haar gemaild. Ik laat het weten wanneer ze reageert.

---

Blijf niet zoeken in je verdriet.
Je vindt het in je herinneringen.

Quote Smvn&d:

Nou als jij je zorgen maakt moet je altijd wat doen vind ik. En ja als het echt zijn hart is kan het best 10 jaar goed gaan.. Maar eens moet het mis gaan toch.. Dus heel goed dat je gemaild heb. Vind het trouwens wel erg grappig dat je zoon het zo heeft opgevat.. En dus ook niks heeft gezegt omdat de dokter zei dat het normaal was.. (nouja niet letterlijk grappig natuurlijk, maar je snapt wel wat ik bedoel hoop ik)

Ik snap het zeker hoor sis. Das weer een typisch voorbeeld van zijn autistische denken. In zijn ogen is dit een afgesloten gedeelte. Hij had pijn, en de dokter zei dat dat normaal is, dus moet er maar niet meer over gesproken worden.

---

Blijf niet zoeken in je verdriet.
Je vindt het in je herinneringen.

Roos, wat erg voor jullie! Hebben ze er iets aan kunnen doen, of loopt hij nu nog steeds gevaar?
Ikhoop maar dat erhier helemaal niks ergs aan de hand is.

---

Blijf niet zoeken in je verdriet.
Je vindt het in je herinneringen.

Nou meiden even snel een updatje.

De Neurologe had teruggemaild dat ze allebei zeker cardiologisch moeten nagekeken worden. De kans is nog steeds groter dat er niks aan de hand is dan dat er wel iets is. Maar de klachten die ze hebben kan wel op hartklachten wijzen, en als ze inderdaad die bindweefselafwijking hebben (wat wel een grote kans is van wel), hebben ze een verhoogde kans op hartproblemen.
De huidbiopsie is gisteren ook vervroegd uitgevoerd en 25 september worden ze beiden uitgebreid gescreend. Ze krijgen een ecg, een echo en een inspanningstest.

---

Blijf niet zoeken in je verdriet.
Je vindt het in je herinneringen.

De kans is nog steeds groter dat het niks is dan wel dus daar ga ik voor nu dan wel van uit. Maar die bindweefselafwijking waar ze nu naar op zoek zijn kan dus wel de oorzaak zijn van harproblemen dus willen ze zeker zijn. Er is eigenlijk genetisch zoveel mis met mijn schatjes terwijl ze er zo mooi en perfect uitzien

---

Blijf niet zoeken in je verdriet.
Je vindt het in je herinneringen.