Angelique schreef op: 05-08-2013 19:44:13 |
ik zag hem al bij meerdere op fb maar vind het wel even delen waard blijft toch een lastig onderwerp dit stukje staat op fb Vandaag al weer 5 weken
in het Sophia kinderziekenhuis. Afgelopen week is best redelijk geweest. Milan heeft soms weer wat
gegeten. Hij eet echter alleen maar als papa of mama zelf koken. Het eten uit het ziekenhuis vind
hij maar niets. Behalve friet en frikandel uit het ziekenhuis lust hij wel. Hij begint weer een be...etje zichzelf te worden. Als hij gaat lopen, gaat hij eerst alle zusters langs om aan iedereen te vragen wat ze willen drinken. Dan loopt hij naar de koffieautomaat en gaat de bestelling halen. We mogen nergens alleen naar toe met Milan. Altijd moeten er verpleegkundigen mee omdat ze ieder moment moeten kunnen beginnen met reanimeren. Hij zit ook nog vast aan infusen met medicatie die hartritmestoornissen kan veroorzaken. Wij zijn blij hoe het de afgelopen week is gegaan met Milan en we hopen dat we hem zo kunnen houden totdat er een donorhartje voor hem beschikbaar komt. Regelmatig krijg ik vragen van mensen wat ze voor ons kunnen doen. Vaak zeg ik dan dat niemand iets kan doen, zelfs de artsen niet. We kunnen alleen maar wachten. Toch is er iets wat jullie kunnen doen. Vertel dit verhaal aub verder. Vertel het tegen iedereen die het wilt horen of deel het op facebook. Hoe meer mensen er van weten, hoe groter de aandacht voor orgaandonatie bij kinderen, hoe groter de kans dat er voor Milan een ander hart komt. Kijk op de facebookpagina van Supermilan. Dat is wat jullie voor ons kunnen doen. Voor jullie kost het misschien even tijd, maar voor ons is het een kwestie van leven of .... |
Quote |
Gewoon Ik schreef op: 05-08-2013 19:45:49 |
En zo gaaf dat hij nu een donorhartje heeft. Natuurlijk wel triest voor de ouders van het andere
kindje |
Quote |
Angelique schreef op: 05-08-2013 19:46:11 |
orgaan donatie bij kinderen blijft toch een punt waarom zouden ik en mijn partner onze organen wel
afstaan maar die van onze kinderen niet je wilt ze graag beschermen enz nu in mijn nuchtere staat zeg ik ja ik doneer de orgaantjes mochten we ooit voor die keus komen te staan maar ja wat doe je als je er staat ik hoop dat ik tegen die tijd ook zo kan denken en wellicht meerdere kindjes kan "redden " als hoop ik nooit op dat punt te hoeven komen |
Quote |
Mv4 schreef op: 05-08-2013 19:46:52 |
ik heb altijd gezegd als mijn kinderen iets overkomt wil ik dat ze doneren indien mogelijk. mijn kindje heeft er dan niks meer aan meer left een stukje voort in een ander kindje. en daarnaast, ik zou zielsgelukkig zijn las mijn kind iets mankeert en andere ouders stellen de organen van hun kind beschikbaar zodat ze mijn kind kunnen helpen. waarvoor dan niet andersom? |
Quote |
Angelique schreef op: 05-08-2013 19:49:07 | ||
zo ver had ik nog niet gelezen is gewoon wel belangrijk hier over na te denken en te overleggen met je partner dat je gewoon soort van voorbreid bent en weet van elkaar wat de ander zou willen | ||
Quote |
Jessmv3 schreef op: 05-08-2013 20:14:24 |
Het is zeker een belangrijk iets om over na te denken,
maar ik zou heel eerlijk zijn ik heb geen idee
of ik het zou doen als 1 van mijn kinderen zou overlijden. Ik hoop het ook nooit mee te hoeven maken natuurlijk. Nu denk ik van wel, zoals iemand anders al zei je wilt zelf ook geholpen worden indien nodig en je kan andere kindjes helpen, maar of ik nog zo ruimdenkend zal zijn als me zo iets overkomt geen idee. wel super dat milan een donor heeft gevonden wat inderdaad ook dubbel is omdat er een ander kindje overleden is ![]() |
Quote |
Son schreef op: 05-08-2013 20:21:38 |
Ik hoop natuurlijk dat ik echt NOOIT voor die keus hoef te komen, Maar NU is het de tijd om daar over na te denken, want NU kan je nog helder nadenken. |
Quote |
Harleysmama schreef op: 05-08-2013 20:26:34 |
Ik zeg volmondig ja mocht ik voor de keuze staan, als mijn zoon komt te overlijden, om zijn organen
te doneren. Hoe moeilijk ook om er nu over na te denken, maar ik ben ook donor, dus waarom mijn kind
dan niet. Hopelijk wordt mijn zoon heel oud en hoef ik die keuze niet te maken. Maar ik denk maar zo
er zijn zoveel kinderen die een orgaan nodig hebben, maar komen te overlijden, omdat er niet op tijd
een donororgaan beschikbaar is. |
Quote |
Krumelke schreef op: 05-08-2013 20:27:25 |
hier behoorlijk punt van discussie. ik wil doneren en als de kinderen overlijden wil ik ook doneren.
terwijl mijn man geen donor is en dat ook niet wil voor de kinderen. pas nog hele discussie tot ik
hem (heel gemeen misschien) wel gezegd heb stel dat ons kind een donororgaan nodig heeft om te leven
dan wil je dat andere ouders wel kiezen voor doneren zodat jouw eigen kind kan blijven leven. dus
het is belachelijk dat je het andersom niet doet. hoe hij er nu over denkt weet ik niet. was het
discusieren hierover even zat. binnenkort wel weer over hebben want is wel belangrijk daar open over
te blijven naar elkaar toe natuurlijk. |
Quote |
Son schreef op: 05-08-2013 20:29:10 |
absoluut ! Je moet wel echt op 1 lijn zitten en in dit geval is NEE belangrijker....net als
met kinderen krijgen...als 1 nee zegt, houdt het toch echt op... |
Quote |
Mamvan3 schreef op: 13-10-2016 15:52:13 |
Een oud topic, maar omdat ik het een en ander tegenkwam op internet, blijft het malen... Ik had besloten, dat mijn man voor mij mocht kiezen en zo ook andersom. Maar na diverse documentaires gezien en stukken gelezen te hebben, zie ik ervan af. Nee, ik sta mijn organen niet af en ook die van mijn kinderen niet. Egoïstisch? Ja! Want ik zou wel een orgaan van iemand anders accepteren. Ik wil zeker weten of ik of mijn gezinsleden echt dood zijn voordat de organen eruit worden gehaald. Heb genoeg gelezen van mensen die hersendood werden verklaard, maar volledig zijn hersteld omdat ze gelukkig op tijd bijkwamen. En de slechte nazorg die je schijnt te krijgen als nabestaande, wanneer je wel kiest voor donatie... |
Quote |
Nelia schreef op: 13-10-2016 16:09:34 |
Ik ben zelf donor, al jaren. Die keuze heb ik gemaakt toen ik nog jong was en niet veel had
meegemaakt. Recent is de vader van mijn kinderen overleden. Kanker, dus geen orgaandonatie mogelijk.
Ik zou ook heel graag geholpen willen worden als het nodig is, net als bij mijn kinderen. Daarom
laat ik ook mijn keuze staan en sta nu alleen in de beslissingen over mijn kinderen. Toch wel een
stemmetje in mijn achterhoofd. Na het overlijden hadden we een paar uur voor onszelf voordat de
uitvaartonderneming kwam. Dit was zo dierbaar voor allen en, denk ik, goed voor de nverwerking. In
alle rust afscheid nemen. Bij orgaandonatie kan dit niet, maar inderdaad dood is dood.
Egoïstisch om iemand dan voor jezelf te houden? Wellicht... |
Quote |
Mv5 schreef op: 14-10-2016 10:24:05 |
Ik vind het sowieso belangrijk om hier over na te denken in 'normale toestand'. Ik vind dat
deze keuze persoonlijk moet zijn en wil mijn nabestaanden daar niet mee opschepen. Kans dat ze op
zo'n moment ja zeggen is inderdaad kleiner. Ben zelf dan ook al jaaaaren donor, geloof vanaf mn
achttiende ofzo. Hier wordt er thuis ook over gepraat, ik vind het belangrijk dat mijn kinderen daar
over nadenken en een weloverwogen keuze maken, wat dat dan ook mag zijn. De oudste twee hebben zich
al geregistreerd en willen ook doneren. De rest heeft zich nog niet geregistreerd, maar zou wel
willen doneren zoals ze er nu over denken. |
Quote |
Mama Van Drie schreef op: 14-10-2016 13:22:54 |
Ik zeg nee, laatst een heel artikel gelezen over hoe dat in zn werk gaat en dat heeft er voor
gezorgd dat ik er toch net even anders tegenaan ben gaan kijken. Het blijkt namelijk dat op het moment dat ze organen verwijderen die persoon nog niet dood is, hersendood maar dat wil dus helemaal niet zeggen dat die persoon niks meer voelt, hij kan alleen niks meer aangeven. Zonder narcose te geven ( persoon is immers hersendood en kan niks meer voelen/ervaren) worden organen verwijderd en pas dan is dat het moment van sterven. Organen 9 misschien niet allemaal) kunnen ze alleen maar gebruiken uit een lichaam wat nog functioneert, al dan niet met hulp van medische toestanden. Er zijn veel mensen die hun registratie ongedaan hebben laten maken, er zijn artsen die er op tegen zijn en er zijn verpleegkundigen die hun registratie wijzigen in een nee. Het blijft voor mij lastig en voor nu zeg ik nee. |
Quote |
Mama Van Drie schreef op: 14-10-2016 13:32:25 |
Mocht je meer willen lezen google dan eens op Annet Wood 'zwartboek over orgaandonatie' Er zijn 2 dingen die je goed moet beseffen 1 je leeft nog als je organen verwijderd worden en 2 je krijgt geen narcose. |
Quote |
Nelia schreef op: 14-10-2016 14:08:01 |
Werkelijk? Dit gaat eigenlijk tegen mijn geloof in dan... Goede topictitel voor mij. |
Quote |
Mie schreef op: 14-10-2016 14:17:06 | ||
Duh...tuurlijk "leef" je nog als ze je organen eruit halen.....aan dode organen hebben ze niks. Maar je bent alleen in vegetatieve toestand, echt leven kun je nooit meer. ( denk aan Prins Friso destijds) Narcose is daarom óók niet nodig. Aangezien er niks meer voorbij je hersenstam komt qua gevoel etc, voel je dus niks meer. Ja, je kunt wel reageren op prikkels...dat is namelijk anders geregeld Máár er is dan zulke grote schade aan je hersenstam dat je écht niks meer merkt!! Er zijn vast horror verhalen hoor, maar mw Annet Wood is in mijn ogen gewoon zo'n zweverige kunstenaar..... | ||
Quote |
Duifje schreef op: 14-10-2016 14:21:07 |
Het is een keuze die iedereen zelf moet maken. En elke keuze moet je respecteren. Waar ik echter wel
wat moeite mee heb is dat iemand wel wil ontvangen, maar niet wil geven. |
Quote |
Mama Van Drie schreef op: 14-10-2016 14:26:00 |
Er zijn er nog meer, maar gelukkig kan iedereen zelf beslissen over wel of geen orgaandonor
zijn. Er wordt ook een verkeerd beeld geschetst over de procedure wat dus misleidend is. Maar gelukkig kan iedereen voor zichzelf denken. Wat mijzelf betreft, ik vind dat er nog veel te veel onduidelijk is en voor mij is het een nee. mijn middelste zoon heeft wel een codicil maar ik zal niet zomaar toestemming geven tot het stopzetten van behandelingen. |
Quote |
Mama Van Drie schreef op: 14-10-2016 14:30:31 | ||
Dat weet je niet of dat zo is, ik ken geen mensen die tegen donor zijn en wel willen ontvangen. Ook na het vele lezen van diverse verhalen, ervaringsverhalen van mensen die hersendood waren en nu afgestudeerd zijn aan de universiteit, maar ook verhalen over hoe de procedure gaat....ik weet niet of ik dan nog wil ontvangen. Maar ik zit nu niet in die positie.....lastig blijft het dus wel.....toch is het voor mij nu in ieder geval een nee. | ||
Quote |
Vera schreef op: 14-10-2016 15:30:20 |
Even een kleine correctie. Je wordt wel gesedeert! Ook bij hersendode mensen spuiten ze narcose
middel in, hetzij in lagere dosis. Dit is namleijk wettelijk verplicht... |
Quote |
Minou schreef op: 14-10-2016 15:33:19 |
Mij zou het iig niets uitmaken als iemand zou ontvangen die zelf niet afstaat |
Quote |
-claudia- schreef op: 14-10-2016 18:24:34 |
Oei..ik merk bij mezelf hoe egoïstisch ook of naïef,dat als ik er telang over nadenk ik
snel over wat anders.wil.denken... Vind het zo lastig...voor mezelf...voor mijn dochter... |
Quote |
Corine86 schreef op: 14-10-2016 20:29:05 |
Ik twijfel heel sterk of ik nee in zal vullen. Heb inderdaad de horrorverhalen ook gelezen. Voor mijn kinderen zeg ik nu voluit nee. Ons dochtertje is kort na haar geboorte overleden en toen vroegen ze of we obductie wilden doen om er achter te komen waaraan ze overleden was. Ze was op dat moment ook al langere tijd overleden. Daar hebben we geen seconde over na hoeven denken, geen gesnij in het lijfje van ons kind. Ook al doen ze het nog zo netjes (of soms ook niet) Wij wilde op een waardige manier afscheid van haar nemen. Wel hebben we toen een mri laten maken want dat wilde de artsen toch wel erg graag. |
Quote |
Corine86 schreef op: 14-10-2016 20:31:08 |
Maar kun je de registratie voor je kinderen eigenlijk wel vast zetten? Kan er niet iets over terug
vinden. Ze zijn bij mij 9,6,2 jaar en hebben nog geen eigen digid ofzo. Tis meer voor als mijn man en ik op dat moment door wat voor omstandigheden ook niet kunnen aangeven dat we het niet willen |
Quote |
Mie schreef op: 14-10-2016 20:56:43 | ||
Ik denk dat dat niet kan, je moet nl een beslissing maken voor jezelf en zij zijn dar nog te jong voor. Mocht er iets met ze gebeuren dan zijn jullie als ouders degenen die daar over beslissen. Sowieso ligt de uiteindelijke beslissing volgens mij bij de nabestaanden, óók als je zelf bij leven hebt besloten donor te zijn. | ||
Quote |