Menu
 

Topic:

Stoma ervaringen?

Anoniem  schreef op: 14-03-2013 15:15:06
Heeft iemand ervaringen met stoma's. Wij hebben net te horen gekregen dat de artsen in gesprek zijn om bij ons kindje een blaas stoma en ileo darm stoma te plaatsen.

Het is nog allemaal niet zeker, ons kindje zou botox ingespoten krijgen in zijn. Maar de urologen twijfelen of dat afdoende is.

Over een paar weken hebben we een consult bij de allerbeste uroloog van Nederland. Een arts waar je blijkbaar alleen komt als het heel ernstig is, is ons zojuist verteld. Deze uroloog heeft verteld dat hij met de artsen van ons kindje om de tafel gaat zitten en kijken of de 2 stoma's een oplossing zijn.

Ik ben erg geschrokken hierdoor en vraag me af of er hier mensen zijn met ervaring.
 
Quote
Navigatie
RE: Stoma ervaringen?
Meanne  schreef op: 14-03-2013 15:19:07
Geen ervaring wil jullie veel sterkte wensen



 
Quote
RE: Stoma ervaringen?
Mariskamv2  schreef op: 14-03-2013 15:41:08
 
Quote
RE: Stoma ervaringen?
Anoniem  schreef op: 14-03-2013 16:15:13
thanks Mariska en Meanne

Sis, de urine stoma en de ileo stoma zijn beide tijdelijk en daar hoeft de blaas of de darm niet voor verwijderd te worden. Ze zijn beide omkeerbaar.
 
Quote
RE: Stoma ervaringen?
Mamavan2boys  schreef op: 14-03-2013 16:51:32
HIer ook geen ervaring, Maar als ik denk wie je bent, wil ik jullie heel veel sterkte wensen 
 
Quote
RE: Stoma ervaringen?
Chantal  schreef op: 14-03-2013 17:55:21
Ook ik denk dat ik weet wie je bent.

maar mijn vader heeft ook een stoma gehad.en ik denk dat als je weet hoe ermee om te gaan dat het wel meevalt.
je voelt als de stoma vol is.soms lekt die wel naast de pleister,maar dat is uitproberen de eerste tijd.
mijn vader was te zwak om het zelf te doen dus werd het door de verpleging gedaan.

ik denk als je er goed in begeleid word dat het dan wel gaat lukken.en ik denk dat dit wel een goede oplossing zal zijn in jullie geval."als je tenminste diegene bent die ik denk.
met een blaasstoma heb ik geen ervaring..

heel veel suxces en sterkte meid!!!!!
 
Quote
RE: Stoma ervaringen?
Chantal  schreef op: 14-03-2013 18:37:04
Wat bedoel je Sis met dat lijkt me logisch bij een kind?
 
Quote
RE: Stoma ervaringen?
Kaasje  schreef op: 14-03-2013 20:12:29
Geen ervaring, wel een

 
Quote
RE: Stoma ervaringen?
Krumelke  schreef op: 14-03-2013 20:15:36
geen ervaringen helaas voor je.
 
Quote
RE: Stoma ervaringen?
Spatje  schreef op: 14-03-2013 20:19:40
 
Quote
RE: Stoma ervaringen?
Jacq39  schreef op: 14-03-2013 20:35:17
 
Quote
RE: Stoma ervaringen?
Blauwtje  schreef op: 14-03-2013 20:36:36
 
Quote
RE: Stoma ervaringen?
Maris1974  schreef op: 14-03-2013 21:03:28
Jeetje heftig, zeker op zo'n jonge leeftijd.

Sterkte meis

X
 
Quote
RE: Stoma ervaringen?
Satekroket  schreef op: 14-03-2013 21:17:04
Of een stoma tijdelijk is of niet, dat heeft niets met leeftijd te maken. Dat ligt aan het ziektebeeld en de reden dat er voor een stoma wordt gekozen.
Darm en blaas stil leggen is prima mogelijk en het is helemaal geen reeel gevaar dat de darm of de blaas hierna niet op gang komen.
Heb dat in de 22 jaar die ik in de zorg werk nog nooit meegemaakt.

Belangrijk is dat bij de operaties een goed stoma wordt gemaakt, waardoor de kans op lekken ook klein is, omdat het stomamateriaal er goed op blijft zitten. Een stoma, ileo of urostoma die zonder complicaties worden aangelegd, en waarbij er na de operatie ook geen problemen zijn, zijn niet moeilijk om te verzorgen. Het is een kwestie van uitzoeken welk materiaal het juiste is en dit dan gewoon uitproberen. Voor ieder probleem is er een oplossing.
Het stomamateriaal is erg gebruiksvriendelijk en wordt ook steeds beter.

Jullie krijgen vast erg goede begeleiding en hulp bij de verzorging van jullie kind. Het is natuurlijk handig om zelf ook een stoma te kunnen verzorgen.

Jullie zijn bij de beste arts van nederland.
Vraag in het ziekenhuis alles wat je wilt weten. Maak een lijstje van je vragen.
In het ziekenhuis werken stomaverpleegkundigen, die hebben veel ervaring met stomas. Daar kan je veel vragen stellen en de juiste antwoorden krijgen.


 
Quote
RE: Stoma ervaringen?
Bepje  schreef op: 14-03-2013 21:22:06
 Ik kan me vinden in het advies van Satekroket, ik weet het ook niet. Heel veel sterkte gewenst !
 
Quote
RE: Stoma ervaringen?
Bettie  schreef op: 14-03-2013 23:11:53
Lijkt me bijzonder moeilijk voor jullie als ouder(s) om te horen dat dit voor je kind(je) de beste oplossing lijkt. Heb geen ervaring met stoma's en kan jullie dan ook alleen maar het allerbeste en heel veel sterkte wensen.
 
Quote
RE: Stoma ervaringen?
Maya  schreef op: 14-03-2013 23:22:56
Ik heb er geen ervaring mee, wil jullie alleen veel sterkte wensen
 
Quote
RE: Stoma ervaringen?
Debbel79  schreef op: 14-03-2013 23:55:10
het zoontje van mijn vriendin krijgt ook een stoms. permanent. (alleen urine) hij is gebiren met zijn blaas buiten zikn lichaam.

ik weet niet precies wanneer. ik geloof rind zijn 5e. hij is nu 3 jaar. ze wilden eerst met 8 pas doen. maar uiteindelijk is besloten om het eerder te doen omdst hij snders tot 8 ?een luier om moet.

 
Quote
RE: Stoma ervaringen?
Debbel79  schreef op: 14-03-2013 23:55:59
sorry van de typfouten. op foon typt vreselijk
 
Quote
RE: Stoma ervaringen?
Mamsie  schreef op: 15-03-2013 06:30:02
Ik heb jarenlang een ileostoma gehad.
Mijn dikke darm weigerde functie en uiteindelijk besloten voor een ikeostoma.
Dit heeft uiteindelijk na een half jaar dat er rust kwam in mijn lijf.
Na ruim 4 jaar hebben ze mijn dikke karm verwijdert en ook het stoma opgeheven.
Weer een onrustige periode, maar de dunne darm neemt uiteindelijk de functie van de dikke darm over.
Daarna bleek dat het probleem ook in de dunne darm zat en zijn ze gestart met mestinon, een medicijn wat bedoeld is voor een spierziekte, maar wat als nevenfunctie heeft dat het de darmen prikkelt, en dat gaat nu heel goed!
Het lijkt vreselijk en ik ben natuurlijk ook weer blij dat de stoma is opgeheven, maar toen ik hem had, was ik daar heel blij mee. Spoelen ging makkelijker en mijn hele leven werd makkelijker.
Je hebt tegenwoordig mooie kleding waardoor je het niet of nauwelijks ziet, zelfs hele mooie zwemkleding!
 
Quote
RE: Stoma ervaringen?
Baby2  schreef op: 15-03-2013 08:17:44
Ik werk in de verpleging op een chirurgische afdeling en ik zie regelmatig dat patiënten een stoma krijgen. Tegenwoordig zijn er heel veel mooie producten op de markt en gaan we echt zoeken naar wat voor een patiënt het beste werkt en het prettigst is. Patiënten hebben daar zelf ook keuze in. Een opname op de afdeling is vaak niet zo lang maar daarna worden patiënten begeleid door een speciale stoma-verpleegkundige. Zij kunnen gebeld worden bij problemen en patiënten komen ook geregeld bij ze langs op een speciaal spreekuur. Verder krijgen patiënten begeleidig van thuiszorg en of wijkverpleging. De intentie is altijd om de patiënten zelf te leren de stoma te verzorgen.
Bij kinderen is dit natuurlijk anders en zul je als ouders een belangrijke rol hebben in de verzorging. Volgens mij is er zelfs speciale kinder thuiszorg die landelijk werken. Ik heb geen ervaring met kinderen en stoma's maar ik denk dat de principes hetzelfde zijn als bij volwassenen afhankelijk van de leeftijd natuurlijk.
Opheffen van stoma's gebeurd ook, afhankelijk van het ziektebeeld en de periode van rust voor de darm word er een planning gemaakt om de stoma weer op te heffen. Het kan soms even duren voordat een darm weer op gang komt dat is per patiënt verschillend. Soms treden er complicaties op maar daar kan jullie arts je over voorlichten.
Hoop dat je wat aan deze informatie hebt, heel veel sterkte in ieder geval.
 
Quote
RE: Stoma ervaringen?
Mrtj  schreef op: 15-03-2013 09:09:52
To, heftig voor jou en je kindje!
 
Quote
RE: Stoma ervaringen?
Lisje  schreef op: 15-03-2013 09:21:16
Geen ervaring, komt denk ik niet vaak voor bij kinderen. Heel veel sterkte, gelukkig buigen zich de beste artsen erover en die moet je denk ik gewoon vertrouwen. Maar dat je ervan schrikt geloof ik zeker.
 
Quote
RE: Stoma ervaringen?
Mamsie  schreef op: 15-03-2013 10:37:50
Overigens schrok ik ook enorm van het idee en heb ook dgen gehuild, er zat niet zoveel tijd tussen de bedenktijd en de operatie omdat het uiteindelijk echt nood was.
Maar de tijd die ik had heb ik vooral huilend doorgemaakt.
vreselijk vond ik het, maar achteraf is het me dus erg meegevallen
 
Quote
RE: Stoma ervaringen?
Anoniem  schreef op: 02-07-2013 10:18:13
Vorige week heeft de arts beslist om bij mijn zoontje toch een stoma aan te leggen.

Hij krijgt in augustus nog een onderzoek, afhankelijk van dat onderzoek krijgt mijn zoontje een ileo of een colostoma. De ileo blijft 4-5 jaar zitten, de colostoma 10 jaar. Daarna gaan ze proberen of ze de darm weer op gang krijgen, als dat niet lukt, verwijderen ze de hele dikke darm.

De arts vond dat het tijd voor rust werd, voor zowel mijn zoontje, zijn lichaam en ons als gezin. Mijn zoontjes lichaam word steeds zieker, zijn problemen zijn inmiddels zover dat de dikke darm, de dunne darm, de alvleesklier, maag, blaas en lever in niet zo'n beste conditie zijn.

Met de stoma hoopt hij dat ze daarna verder kunnen. Vooral met de dunne darm en de blaas. Mijn zoontje verteerd zijn eten bijna niet en daar was de arts niet zo blij mee. Zelfs de medicijnen komen er soms onverteerd uit.

Ik vind het nogal wat, zag dit ook eigenlijk niet aankomen. Dacht steeds, dat doen ze alleen maar bij oudere mensen, niet bij een kind van 7 wat verder enorm vrolijk is. Ik heb dat ook verteld en de arts zei dat hij deze beslissing ook niet snel zal nemen.

Mijn zoontje wordt op dit moment volgepompt met medicijnen, die zullen daarna gelukkig afnemen.

We hebben het nog tegen bijna niemand verteld, ik vind dat erg moeilijk. Nu heb ik tenminste even van me af kunnen typen.

 
Quote
RE: Stoma ervaringen?
Baby2  schreef op: 02-07-2013 10:23:00
Heel veel sterkte, is niet niks!!!  Hoop dat er daarna wel rust voor je zoon en voor jullie gezin komt.
 
Quote
RE: Stoma ervaringen?
Femke  schreef op: 02-07-2013 11:26:40
Verhalen zijn gewoon heel wisselend (werk ook in het zhs) ik ken veel mensen die niet eens meer van hun stoma afwillen omdat ze nu eindelijk lekker kunnen leven, pijnvrij en niet de hele tijd weten waar de wc is...Er zijn ook mesnen die het vreslijk vinden, niet meer op vakantie gaan...Maar als ik het zo inschat hebben jullie niet veel keus en denk dat een kindje hier heel makkelijk mee omleert gaan en rust zou al zo veel goed doen. Het zit hem echt of de wonden lekker genezen, zit hij op een goede plek ( bijv in een plooi is het veel lastiger te verzorgen) en hoe de huid eromheen zich houdt. Om de stoma plak je straks continue een soort pleister plak, waar je het zakje op dichtklikt..die huid om de stoma goed houden is de grootste truc...
 
Quote
RE: Stoma ervaringen?
Nina1  schreef op: 02-07-2013 11:41:25
hele dikke knuffel voor jullie.
 
Quote
RE: Stoma ervaringen?
Mrtj  schreef op: 02-07-2013 11:43:58
voor jou TO!

Ik volg een website van een kindje dat een ileostoma heeft. Wel heeft hij al zijn hele leven heel veel andere problemen en daarom ook veel complicaties. Een van de dingen die de verzorging van het stoma lastig maakt, is dat het kindje niet kan lopen maar alleen kruipen (komt door zijn handicap, niet door het stoma). Blijkbaar past stoma-materiaal niet zo goed op kruipende kinderen. Maar goed, als je kindje wel gewoon kan lopen, dan zul je daar geen (of minder) problemen mee krijgen.

Als het nodig is, is het nodig lieve TO. Zo te horen is de huidige situatie ook niet houdbaar. Het is een heftige stap voor jullie en jullie kindje. Ik hoop van harte dat de problemen met jullie kindje dan grotendeels (of zelfs helemaal!) zijn opgelost.
 
Quote
RE: Stoma ervaringen?
Anne Mv 3  schreef op: 02-07-2013 12:23:37
Dat is wel enorm ingrijpend! Wat zou het geweldig zijn als dit dan eindelijk rust in z'n lijf brengt!
Heel veel sterkte!
 
Quote
RE: Stoma ervaringen?
Mamsie  schreef op: 02-07-2013 15:55:36
Lieve TO,
Nogmaals de tijd ervoor is pittig, je weet niet precies wat je te wachten staat, en het klinkt allemaal best eng.
Ik moet eerlijk bekennen dat ik me er vreselijk voor schaamde...
Maar wat een opluchting toen dat ding gewoon functioneerde!!
Er is ook een vereniging, stomaatje!
En zo moet je het zien, je stoma wordt je maatje, je kind gaat naar alle waarschijnlijkheid meer kunnen, meer plezier in zijn leven krijgen door zijn stoma.
Dat klinkt raar, en garanties ook niet te geven natuurlijk, maar bij mij heeft het jaren wel zo mogen zijn!

En jij, je manneke hebben al zoveel moeten doorstaan, jullie zijn echte kanjers!!!!!
Maar ik gun jullie wel rust, echt rust niet hoeven twijfelen of het echt wel goed gaat, en toch een klap verwachten, maar echt eens een medische rust!
Dikke knuffel, ik kan me voorstellen dat je leven op zijn kop staat...
 
Quote
Navigatie


Reageren op Stoma ervaringen?
Naam
Bericht