Hij lust steeds minder

Hey iedereen , 
Ons zoontje van bijna 7 heeft verschillende beperkingen. Hij heeft ASS/DCD/ADHD en verbale dyspraxi.
Omwille van zijn ASS gecombineerd met erg zwakke mond en kaakspieren... is hij altijd al een problematische eter geweest. Van borst naar fles ging moeilijk, dan was het moeilijk om hem fruit en groenten te leren eten, daarna problemen met stukjes...  Met moeilijk bedoel ik niet enkele maanden aanmodderen maar denk maar in termen van 3 jaar voor het wat (minimaal) lukte.
Hij verslikt zich zeer snel. Chips eten bvb (iets wat hij zelden eens wil proberen) lukt nog steeds niet goed.
Wel heeft hij altijd zeer veel gedronken.

Tot voor kort at en dronk hij nog wel een minimaal aan verschillende dingen.
Hij dronk: water, fristi, melk en verdunde appelsap en verdund fruitsap.
at: sandwiches/boterhammen (zonder korstjes) met choco, kalkoensalami of kippewit.
      aardappelen wanneer ze verwerkt zijn als frietjes of puree
      groenten enkel als soep
      vlees : bijna alles wat eenzijdig van structuur is (bvb wel hamburgers maar geen hamburgers met kaas en hesp in)
       fruit: banaan, appel, mandarijn,  kersen en aardbeien.

Dit alles natuurlijk wel in minimale hoeveelheden.

Opeens voelde hij zich eens een dagje niet zo lekker en vond hij melk niet meer lekker, en daarna de vruchtensappen, toen viel fristi ook af.
En het bleef maar doorgaan met dingen die hij niet meer lust. Hij lust nu geen kalkoensalami meer en geen choco , en geen sandwichen , en geen boterhammen , en geen puree, en geen frietjes en geen soepen meer behalve tomatensoep, van de appel alleen nog een klein stukje schil, banaan af en toe nog eens , geen aardbeien meer en kersen alleen als ze uit onze eigen tuin komen...
Dit alles speelt nu al zo'n drie weken.


Hij heeft al eens een jaar eettherapie gehad in een revalidatiecentrum, maar dat had niks geholpen, Verder dan al eens enkele dingen aanraken met zijn tong hebben ze hem niet gekregen. Maar toen at hij tenminste nog enkele dingen , nu wordt het alleen minder en minder.
De therapie is moeten stoppen omdat hij naar het bijzonder onderwijs ging en deze beiden niet mogen gecombineerd worden.
De dieetiste op school weet niet hoe het op te lossen, R. wil zelf zo graag nieuwe dingen leren eten maar slaat bij elke poging telkens zo in paniek dat hij begint te kokhalzen en zelfs braken voor het zelfs  in zijn mond zit.
Hij voelt zichzelf niet te dik (wil juist dikker zijn) en is niet bang van eten (helpt bvb heel graag mee koken). Hij is zelf ook heel erg verdrietig dat hij zo weinig lust, dus anorexia lijkt me niet de oorzaak , maar wat dan wel?

Voorheen bleef hij nog mooi op gewicht maar dat kwam omdat hij zeker 1.5 liter fristi of fruitsappen  per dag dronk, maar nu hij alleen nog maar water wil drinken is hij al 2 kilo afgevallen.
Gisteren was hij zelfs zo zwak dat hij op een carnavalfeestje geen kracht had om rond te lopen, maar hij had ook  een temp van 38 graden , dus hij is misschien ook ziek aan het worden?

Gemiddeld eet hij nu op een (goede) dag; ongeveer 3 sneetjes kippewit (uit het vuistje) 1 banaantje of de schil van een kleine kwart appel. een stukje vlees s'avonds. ongeveer 3 keren per week zo'n 50 gram gebakken spekjes ongeveer 2 à 3 keren per week een kwart bekertje soep (vaker wil hij niet , zelfs dat beetje tomatensoep is telkens een strijd) en ongeveer een liter water per dag.
Geen boterhammen of sandwichen meer, geen aardappelproducten meer (ja dat beetje dat ik in zijn soep wegsmokkel), geen chips meer , snoepen wil hij ook zo goed als nooit.
Dit is toch echt veel te weinig!!!

Volgende week donderdag gaan we weer bij de kinderneurologe ga het dan zeker vermelden , maar wat kunnen wij in tussentijd doen zodat mijn ventje weer iets gaat eten?

kippewit is een soort broodbeleg gemaakt van kippevlees. Hij weet zelf niet waarom hij zo weinig lust, hij vind gewoon alles vies smaken zegt hij.

---

Blijf niet zoeken in je verdriet.
Je vindt het in je herinneringen.

Niet het wit van een ei hoor, dan wil hij ook niet het is gewoon een soort beleg dat van kippefilet gemaakt is (misschien iets typisch belgisch? )
Neen hij weet dat hij dringend voedingsstoffen nodig heeft, en hij wil echt zijn best doen om meer te eten maar het lukt hem om één of andere reden niet, bijna alles smaakt vies zegt hij.

---

Blijf niet zoeken in je verdriet.
Je vindt het in je herinneringen.

oh ja, en hij weet ook erg goed wat gezond en wwat niet gezond is , daar is hij bijna obsesief mee bezig. En hij weet hoe hard hij het nodig heeft maar toch lukt het niet.

---

Blijf niet zoeken in je verdriet.
Je vindt het in je herinneringen.

Dank je alice voor de vertaling, jouw -nederlands- is net iets beter dan het mijne
Echt -ziek- is hij niet geweest. Hij had eerder wat vage klachten en gaf zelf aan zich ' niet lekker ' te voelen , zonder te kunnen zeggen wat er dan niet lekker zat.
De dokter kon niet echt een oorzaak vinden.
Hij heeft geen pijnboompitjes gegeten.
Heeft geen orale medicatie gehad, het is zelfs nog nooit iemand gelukt om orale medicatie in hem te krijgen. Elke keer dat hij ziek was en het uiterst noodzakelijk was dat hij medicatie kreeg is hij uiteindelijk in het ziekenhuis beland om medicatie via infuus te geven.
Wel heeft hij een vier tal weken geleden heel erge kiespijn gehad (een blijvende kies die door wou komen op een plaats waar de melkkies nog muurvast zit) daarvoor heeft hij een week lang paracetamol suppo's gehad.
Toen gaf hij echter niet aan dat alles vies smaakte en weigerde hij nog niet al die dingen.
Nu heeft hij al twee dagen een lichte verhoging (max 38.1 graden) is heel erg lusteloos, lijkt de hele tijd moe, en is hij heel erg prikkelbaar. En dus die vieze smaak wanneer hij iets wil eten of drinken.
Die vieze smaak heeft hij trouwens héél vaak net voor hij ziek wordt maar dan duurt het telkens maar een dag of 3 en geen 3 weken, en dan lust hij alleen de fristi en de melk niet meer maar at hij al de rest wel nog gewoon.

---

Blijf niet zoeken in je verdriet.
Je vindt het in je herinneringen.

Neen die kies is er nog niet maar is ook niet meer aan het duwen ofzo. De tandarts vond geen ontstekingen , gaatjes of wat dan ook. Hij heeft een foto genomen en hij zij dat het puur die tand was dat probeerde door te komen.
Het kon zijn dat de melkies na enkele dagen los kwam te zitten, uit zou vallen en de blijvende tand dan door zou komen (is niet gebeurd).
Maar het kon evengoed zijn dat het na een tijdje gewoon stopte om dan binnen x aantal weken of maanden opnieuw te beginnen (lijkt aan de hand te zijn)

---

Blijf niet zoeken in je verdriet.
Je vindt het in je herinneringen.

Die nutri drankjes hebben we al geprobeerd, maar hij heeft van geen enkele smaak zelfs maar willen proeven. Ik zou een gat in de lucht springen moest ik die drankjes erin krijgen , want ook al is het niet ideaal, dan weet je tenminste dat hij toch wat goede voedingsstoffen binnen krijgt. Maar helaas , hier lukt het niet.
Het probleem bij R is dat hij veel van die dingen wel zou lusten hoor, als hij zichzelf gewoon zover zou krijgen dat hij het echt eens zou proeven.
Alles wat ook maar iets 'anders is dan anders' of het nu om geur, smaak, uitzicht of structuur gaat wordt radicaal geweigerd.
Hij is sensorisch hypergevoelig (hebben wel veel ASS kindjes). Tandenpoetsen bvb heeft drie jaar geduurd voor we konden poetsen met alleen water zonder hem in houdgreep te moeten nemen. Pas sinds een beetje na zijn zesde verjaardag lukt het met kindertandpasta (heel weinig en zeker nooit veranderen van smaak) maar heel vaak staat hij er nog steeds bij te kokhalzen.
Alles is hypergevoelig aan hem maar alles wat met zijn mondje te maken heeft nog net iets meer.

Ik denk toch echt dat ik maandag weer met hem naar de huisarts moet (maakt hij gelukkig geen probleem van) maar die heeft zelf al vaak aangegeven niet goed te weten hoe dit moet opgelost worden. Gelukkig 'mogen' we donderdag weer naar de prof van het uz gent. Wil toch echt haar mening even horen.
Kijk al zijn dokters zijn het eens dat R. geen goed eetpatroon heeft, en dat hij door al zijn angsten extreem moeilijk te behandelen is. Maar voorheen bleef hij (door zijn drinken) redelijk op gewicht en had hij voldoende energie.
Nu hij dat drinken laat is hij al 2 kilo kwijt en (dit vindt ik vooral het engst) hangt hij als een leeg zakje uren op de bank of op een stoel.
Wanneer hij dan al eens iets eet (zoals gelukkig deze avond wat worst) dan zie je hem na een kwartiertje zo opfleuren en begint hij rond te stappen en een beetje te 'spelen'. Het lijkt mij dus duidelijk dat hij roofbouw pleegt op zijn lichaam en gewoon geen energie meer heeft om te spelen.

---

Blijf niet zoeken in je verdriet.
Je vindt het in je herinneringen.