Mijn zorgenkindje

Hoi ik ben een meelezer over het algemeen maar ik zit nu midden in de nacht weer met zorgen over mijn zoontje van bijna 3.
even in het kort meteen na de geboorte bleek dat hij een chromosoom afwijking heeft genaamd het smith magenis syndroom dat houdt diverse dingen in zoals verstandelijk en lichamelijk gehandicapt,
nou hebben we al veel overwonnen zoals dat hij kan lopen en hij pikt de gebarentaal goed op ( hij is slechthorend en kan niet praten en zeer waarschijnlijk gaat dat ook niet op gang komen) en het is gewoon een heerlijk manneke maar 1 ding blijft iedere meer weer terugkomen. Hereferaten jaar heeft hij continu aan de monitoren en zuursvergenoegen daarna alleen in slaapstand en vanaf april dit jaar incidenteel maar het was nu al weer een tijdje geleden en iedereen had de hoop dat we de zuurstof en monitor voorgoed kwijt waren....maar nu zijn we sinds deze week terug bij af grrrrr.
Nu ben ik verdrietig boos maar vooral bezorgd ik weet niet goed wat ik met dit berichtje wil maar ik kan het in igg even van me afschrijven