Mama_anja schreef op: 03-10-2012 13:48:29 |
na 12 jaar modderen en doen heeft de ggz mij een nieuwe diagnose gegeven ten aan zien van mijn moe
heid Chronisch vermoeid heid syndroom ik ben aan de ene kant blij dat het een naam heeft en nu kan ik er aan gaan werken maar aan de andere kant denk ik ben nog zo jong en wil nog zo veel dat gaat nu neit meer lukken heb nu al weer sinds de diagnose 2 out dagen vandaag en gister dan ben ik kapot en kan me bed niet echt uit komen moet nog zo veel ons huiskamer moet nog opgeknapt worden en kozijnen geschilderd ( nav brand die we gehad hebben) ik wou het met jullie delen heb er al zo vaak over geschreven dus niet moe van bloedarmoede , zwangerschap of iet anders het kwam er tot nog toe ook neit uit dus ja |
Quote |
Xxx schreef op: 03-10-2012 14:02:13 |
Sterkte meis! weet wat het is om altijd moe te zijn (heb sinds 6 maanden de diagnose fibromyalgie gekregen, dit wordt nog al eens verward met CVS) Wil niet teveel iig. Neem op tijd je rust en ga niet over je grenzen heen. Een normale dag van iemand die gezond is begint bv op een enrgielevel van +10. Die van jou waarschijnlijk vaak niet eens voor de helft. probeer hier o naar te leven, hoe moeilijk ook! dikke |
Quote |
Miesje schreef op: 03-10-2012 14:05:39 | ||
hier idem sterkte meid | ||
Quote |
Minou schreef op: 03-10-2012 14:26:56 |
Meis! Eindelijk erkenning en nu wordt het een kwestie van er naar leven ( lekker makkelijk gezegd, I
know..)..echt goed kuisteren naar je lijf en veel plannen. Wil je..noem eens wat..uit eten..dan
volgende dag doodmoe. Lijkt me heel zwaar en zeker nu je zo jong bent en jonge kindjes hebt. Krijg je hulp? Heb je recht op hulp? Lijkt me wel toch? Ik hoop het zo! Knuf! |
Quote |
Xxx schreef op: 03-10-2012 15:09:50 | ||
hier geen hulp en ook geen recht op. Mijn man werkt niet in het buitenland en is geen vrachtwagenchaufeur dus krijg niets, mijn man MOET het allemaal doen. hopelijk is het in jouw gemeente anders. ik heb een topic geopend met een aangrijpende tekst die je misschien wel aanspreekt. nogmaals een dikke | ||
Quote |
Ivy schreef op: 03-10-2012 15:37:34 |
Sterkte
meid, je weet nu in elk geval wat het is. Nu kun je dat een plaatsje geven in je leven en er
mee om leren gaan. |
Quote |
Mama_anja schreef op: 03-10-2012 16:16:19 |
ik heb huishoudelijke hulp tijdens de zwangerschap van n.ynke gekregen omdat ik kapot was van en het
zwanger zijn en het heen en weer pendelen naar onze oudste en op basis van mijn psychische en lichamelijke en het feit dat mijn man het daardoor het niet meer kon bolwekren heb ik 3 uur gekregen nu 4 uur ivm dat we nu onder jeugdzorg staan ( dat uurtje is dus voor de kids) maar mijn loopt af en omdat ze aan het bezuinigen zijn weet ik niet of ik weer 4 uur krijg de gemeente wil me zo nodig laten keuren heb ook aanpassing van de wajong gevraagd moet 23 oktober gehoord worden omdat ik het niet eens ben met mijn afkeuring van 25% die ik al had staan nu kan ik dit mee nemen wat ik weet de ggz wil mij er bij helpen ( erkening van uwv) nu de familie nog die altijd maar roept ja je bent nog jong dus hou op van zeuren ja en onze kinder wens die we hadden komt nu op een laag pitje te staan eerst maar balans in mijn leven en misschien laten we het wel bij 2 |
Quote |
Mama_anja schreef op: 03-10-2012 16:17:06 |
@ xxx wat balen dat je geen hulp krijgt hoe doe je het nu en hoe heet je topic als ik vragen mag |
Quote |
Xxx schreef op: 03-10-2012 16:25:27 |
Het topic is onder medisch, "aangrijpende tekst" heet het. Mijn man werkt, doet het volledige huishouden en als hij thuis is dan doet hij de kinderen onder de douche en in bed. regelmatig gaat de jongste naar mijn schoonouders, mijn schoonmoeder strijkt ook voor ons en mijn moeder komt 1x in de drie weken de grote dingen doen in het huishouden. zelf was ik voor 73% afgekeurd. De uwv bedaht een nieuwe functie (die ik niet kan uitvoeren) en nu hebben ze me voor 43% afgekeurd. over 2 weken hebben we een hoorzitting bij de rechtbank om te kijken of ik voor 80-100% afgekeurd kan worden..... heel gedoe en veel stress. als de afkeuring rond is dan ga ik wel weer een nieuwe aanvraag voor huishoudelijke hulp doen hoor. mijn man doet het nu alweer 3 jaar, maar hij kan het ook niet altijd bol blijven werken... |
Quote |
Saskia1980 schreef op: 03-10-2012 16:34:33 |
Quote |
Annikamv3 schreef op: 03-10-2012 16:48:18 |
sterkte meid. Helaas heb ik het ook alleen gepaard met ontzettend pijn in mijn gewrichten alleen weigerd de arts tot nader onderzoek |
Quote |
Mama_anja schreef op: 03-10-2012 21:07:06 |
jeuh annika wat is dat vervelend hoe hebben jullie het met zwanger zijn gedaan annika en xxx |
Quote |
Dani schreef op: 03-10-2012 22:04:33 |
hier ook altijd pijn en moe , en daarop ook nog eens een infarctje gehad.. dus weet wel wat je voelt... en hier doen ze er ook geen donder mee.... |
Quote |
Mama_anja schreef op: 04-10-2012 16:47:32 |
voor de dames die het zelfde (ongeveer ) hebben voor jullie
allen dacht dat ik hier alleen zou zijn maar het zijn nog meer lotgenoten dan ik dacht |
Quote |
Annikamv3 schreef op: 04-10-2012 17:57:20 |
heb vandaag bloed moeten prikken en uitslag komt volgende week. En dan door verwezen naar de reumatoloog op verdenken van Fibromyalgie of iets anders met de gewrichten. Mijn vader en oma hebben allebei reuma en verslijtingen overal en nergens |
Quote |
Mama_anja schreef op: 05-10-2012 11:23:17 |
bij mijn moeder komen ook reuma patienten voor helaas ik wens je veel s6 met het wachten op de
uitslag |
Quote |
Kyla schreef op: 05-10-2012 11:30:21 |
Hoi Mama_anja. Je bent niet alleen zoals je leest. Ik weet ook hoe het is om chronisch vermoeid te
zijn. Het is niet altijd even makkelijk, zeker niet als je veel "moet". Ik heb mijn vermoeidheid te
danken aan een landurig vit. b12 tekort. Sinds ik injecties b12 krijg heb ik in ieder geval geen
neurologische klachten en nauwelijks pijn meer en is de vermoeidheid beter te handelen, maar ik ben
altijd moe, alleen de de ene dag meer dan de andere. |
Quote |
Mama_anja schreef op: 06-10-2012 20:56:53 |
bij mij hebbne ze dat ook geprikt en geen last van hoet gaat het nu met je dan |
Quote |
Kyla schreef op: 07-10-2012 10:13:42 |
Ik functioneer Over het algemeen gaat het goed, maar soms vind ik het wel heel moeilijk. Ik wil ook een
leuke baan, financieel kunnen bijdragen enz. Zo af en toe duiken die gevoelens de kop op. Maar ja,
ik ben nu dus verkouden en donderdag ging ik mee met gym, en heb ik de overblijf gedaan en
boodschappen... 's avonds was ik te moe om me uit te kleden, mijn man heeft me moeten helpen. Dat
komt gelukkig maar zelden voor, maar ik kan gewoon veel minder dan ik zou willen. |
Quote |
Mama_anja schreef op: 08-10-2012 08:06:54 |
@ moeders die het zelfde hebben en of meerder kids hebben of zwanger zijn hoe doen jullie dit of hoe
gaat dit? want als het neit door de moeheid meer mogelijk is dan houden we het bij 2 kids |
Quote |
Kyla schreef op: 08-10-2012 09:11:04 |
Mijn man had sowieso geen kinderwens meer, maar als ik niet zo moe was, had ik nog wel voor een 3e
willen gaan. Nu red ik het zeg maar net, sinds de injecties heb ik niet meer het gevoel dat ik
tekort schiet, ik ben bang dat dat weer gebeurt met een 3e. Ik heb heel bewust gekozen om het bij 2
te laten. Ik zou bijna zeggen met pijn in mijn hart, maar ik weet gewoon dat het niet goed zou zijn,
geen rozengeur en manenschijn of roze wolk, maar heel veel zorgen. Ik ben gelukkig zoals het nu is. |
Quote |
Xxx schreef op: 08-10-2012 09:16:36 |
Hoe doe ik het..... 's morgens sleep ik mezelf uit bed. Moet vroeg, want als ik mezelf heb aangekleed en/of gedouched ben dan moet ik weer even opladen. Als mijn man thuis is doet hij de kinderen 's morgens en kan ik wat langer blijven liggen en rustig mijn dag opstarten. Dan is het ontbijten en opruimen en dan moet ik weer even rusten. Meestal bestaat mijn dag uit een klein beetje de kleine dingen van het huishouden doen zoals vaatwasser, een keer stoffen, bedden recht trekken, wc uitdoen. de andere dingen doet mijn man naast zojn werk. Incl de kinderen 's avonds douchen en op bed leggen. Mijn moeder komt 1x in de 2/3 weken wat grote dingen in huis aanpakken en mijn schoonmoeder doet de strijk. Ik loop niet naar boven als het niet nodig is, dat kost me teveel energie. ik heb dan daarnaast ook nog pijn dus kan niet lang staan, zitten, liggen, hangen...... Enz.... Ik heb een revalidatietraject doorstaan wat ik hier geleerd heb is het volgende. Na ieder 1,5 uur moet ik een kwartier platte rust nemen om mijn energielevel even op te krikken. Dit is heel lastig met 2 kinderen maar bij mij zijn ze het gewend. De kinderen zeggen zelfs. Even mama met rust laten, die moet rusten. Daarnaast NIET over je grenzen heen gaan. Dat vind ik heel moeilijk. Heb hier ook haptotherapie voor. En.......2x per week sporten!!! hierdoor bouw je een bepaalde lichaamsconditie op die heel belangrijk is! Mijn gyn heeft mij dringend afgeraden (eigenlijk verboden) om jog een 3de te nemen.... sterkte meis..... Het is allemaal niet niks.... |
Quote |
Mama_anja schreef op: 08-10-2012 10:49:28 |
okey ik heb tot 28 nov hh hulp en ik ga smiddags met de kids mee naar bed bij ons is nog niets afgeraden laat staan verboden wat kids krijgen betreft krijg je het sporten vergoed of moet je het zelf betalen moet nog op de internist wachten die kon mij een programme van 3x in de week sporten aan bieden moet er wel 20 km voor rijden hoop dat hier ook zo;n programma kan |
Quote |