Zora...

Eind oktober moest ik met Zora (6) naar de schoolarts. Een standaardcontrole van groep 2 kinderen, maar aangezien ik toen zij in groep 2 zat op de bewuste datum ging trouwen zou ze een nieuwe oproep krijgen. Dit was dus eind oktober.

De hele controle ging goed tot ze zich moest uitkleden en de dokter haar rug bekeek, Zora heeft altijd al een behaard plekje op haar rug gehad, maar aangezien ik Italiaanse ben, heb ik altijd gedacht dat dat door de Italiaanse genen kwam. Volgens de arts toende dit plukje haar echter aan dat ze een defect in haar rug zou kunnen hebben, een zogeheten open ruggetje, hij heeft nog wat gevoeld en voelde idd een gleufje. Ook bleek dat zij in haar linkerbeentje bijna geen kracht heeft. De schoolarts raadde mij aan om naar de kinderfysio te gaan voor een screening.

Aangezien het mij toch niet helemaal lekker zat heb ik echter thuis eerst de huisarts gebeld. Daar mocht ik direct langskomen en de huisarts vond het ernstig genoeg om direct doorgestuurd te worden naar de kinderarts. Ik ben direct met haar gestart met de Fysiotherapie, waar ze nu 2 keer per week heen gaat. Ook daar is bevestigd dat haar linkerbeentje veel minder spierkracht heeft dan haar rechterbeentje. Ook is er een afwijking in de stand van haar voetje. Dit voetje is niet alleen stuk kleiner maar staat ook wat naar binnen gedraait. Dat laatste wist ik natuurlijk al wel, maar ik dacht eigenlijk alleen dat het voetje iets achter liep in groei en dat dat verschil wel bij zou trekken.

Ondertussen ben ik bij de kinderarts geweest en die heeft bevestigd dat het hier waarschijnlijk om een verborgen open ruggetje gaat. Een Spina Bifida Occulta. Zora wordt nu aankomende vrijdag opgenomen om heel veel tests met haar uit te voeren. Onder andere worden er foto’s gemaakt van haar rug en voet, echo van haar rug, MRI scan. Ook wordt ze onderzocht door een kinderneuroloog, een orthopeet, een medisch fysiotherapeut etc.

Ik heb het gevoel dat we in een stroomversnelling zijn terechtgekomen, een bezoekje aan de schoolarts en nu spreken ze al over operaties aan haar ruggemerg en weet ik veel wat er nog meer uit de onderzoeken gaat komen.
Pfff.. een heel verhaal.. maar ik zou heel graag wat kaarsjes voor Zora willen. En hopen dat er geen operaties nodig zijn en er geen slechte prognoses zullen volgen....

Nog een week en dan zal ik eindelijk wat meer weten. Pff dat wachten is echt vreselijk.

Dat ze een Spina Bifida heeft dat is overduidelijk, maar wil zo graag weten of ze aan haar ruggenmerg geopereerd moet worden. En op welke termijn.
Ook wil ik weten wat dit voor haar toekomst betekend, zal de uitval van spierkracht erger worden? of is wat ze nu heeft stabiel.... nouja nog een week en dan weet ik het.

Bedankt dat jullie nog kaarsjes branden!

En dat was ik, vergeten in te loggen...

Het is gelukkig bijna vrijdag...... ben mijn dagen heel vol aan het plannen des te minder kan ik hiermee bezig zijn.

Drukke dag vandaag, heb dus niet eerder kunnen reageren.

Tja, ik ben nog niets wijzer. De MRI was bewogen dus de kinderarts had daar niet veel duidelijkheid van. Ook vond hij het toch beter haar door te sturen naar een Spina Bifida Team in het WKZ in Utrecht.

Het gaat dus helaas nog wel even duren voor er duidelijkheid is. Maar ze is daar in elk geval wel in goede handen.

Voorlopig kunnen we nog wel wat kaarsjes gebruiken!... Ik houd jullie op de hoogte.