Zora...

Eind oktober moest ik met Zora (6) naar de schoolarts. Een standaardcontrole van groep 2 kinderen, maar aangezien ik toen zij in groep 2 zat op de bewuste datum ging trouwen zou ze een nieuwe oproep krijgen. Dit was dus eind oktober.

De hele controle ging goed tot ze zich moest uitkleden en de dokter haar rug bekeek, Zora heeft altijd al een behaard plekje op haar rug gehad, maar aangezien ik Italiaanse ben, heb ik altijd gedacht dat dat door de Italiaanse genen kwam. Volgens de arts toende dit plukje haar echter aan dat ze een defect in haar rug zou kunnen hebben, een zogeheten open ruggetje, hij heeft nog wat gevoeld en voelde idd een gleufje. Ook bleek dat zij in haar linkerbeentje bijna geen kracht heeft. De schoolarts raadde mij aan om naar de kinderfysio te gaan voor een screening.

Aangezien het mij toch niet helemaal lekker zat heb ik echter thuis eerst de huisarts gebeld. Daar mocht ik direct langskomen en de huisarts vond het ernstig genoeg om direct doorgestuurd te worden naar de kinderarts. Ik ben direct met haar gestart met de Fysiotherapie, waar ze nu 2 keer per week heen gaat. Ook daar is bevestigd dat haar linkerbeentje veel minder spierkracht heeft dan haar rechterbeentje. Ook is er een afwijking in de stand van haar voetje. Dit voetje is niet alleen stuk kleiner maar staat ook wat naar binnen gedraait. Dat laatste wist ik natuurlijk al wel, maar ik dacht eigenlijk alleen dat het voetje iets achter liep in groei en dat dat verschil wel bij zou trekken.

Ondertussen ben ik bij de kinderarts geweest en die heeft bevestigd dat het hier waarschijnlijk om een verborgen open ruggetje gaat. Een Spina Bifida Occulta. Zora wordt nu aankomende vrijdag opgenomen om heel veel tests met haar uit te voeren. Onder andere worden er foto’s gemaakt van haar rug en voet, echo van haar rug, MRI scan. Ook wordt ze onderzocht door een kinderneuroloog, een orthopeet, een medisch fysiotherapeut etc.

Ik heb het gevoel dat we in een stroomversnelling zijn terechtgekomen, een bezoekje aan de schoolarts en nu spreken ze al over operaties aan haar ruggemerg en weet ik veel wat er nog meer uit de onderzoeken gaat komen.
Pfff.. een heel verhaal.. maar ik zou heel graag wat kaarsjes voor Zora willen. En hopen dat er geen operaties nodig zijn en er geen slechte prognoses zullen volgen....

Vandaag de opname......

Zora heeft totaal geen last van zenuwen, ze ligt nu heerlijk te zingen in bad. pffff... en ik heb geen oog dichtgedaan.
Erge vind ik nog dat het na vandaag weer wachten wordt op uitslagen....

Pfff een lange, vermoeiende dag.. heel veel artsen gezien. Heel veel foto's gemaakt. Ze hebben zelfs een echte fotostudio in het ziekenhuis waar ze zogenaamde 'medische foto's" gemaakt hebben van haar rug en voeten.

De MRI was dramatisch. Ze moest helemaal stil liggen en hebben haar hiervoor een slaapmiddeltje gegeven. Ze werd echter alleen maar dizzy van dat middel en ging juist heel maf bewegen in de tunnel. Het is dus nog afwachten of de MRI opnames goed genoeg zijn voor een goede beoordeling.

Over 2 weken krijgen we de voorlopige uitslagen, maar heb nu al wel begrepen dat we voorlopig nog wel ziekenhuis in en uit zullen lopen.

Quote :

Moontje, volgens mij ken ik jouw dochter ( zo vaak kom je die naam niet tegen) Woon je in V.....n en heeft Zora juf Willeke?

Ja dit klopt. Wat toevallig zeg. Heb jij een zoon/dochter bij haar in de klas?

@ Inky69

Het is ook pas heel kort bekend, vorig schooljaar bij de oproep van de schoolarts kon Zora niet. Hierdoor moest ze eind oktober en toen is het pas ontdekt en is het als een sneeuwbal gaan rollen. Denk dat naast juf Willeke ook niet veel mensen op school het weten.

Heeft jouw dochter een naam met 3 letters?

Tja, lang leve google en Hyves.

Heb je naam ingetikt samen met onze woonplaats. Aan je nickname hier kon ik je leeftijd raden, dus toen bleef er op Hyves 1 persoon over. Je profiel is prive, maar je foto sta je samen met je kindertjes op. Toen heb ik Zora erbij geroepen of ze een kindje herkende. En dat deed ze...

Sorry, maar was even erg benieuwd wie mij hier nou gespot had. Moet zeggen dat je ook wel een bekend gezicht hebt hoor, maar aangezien ik door nierproblemen vaak erg vermoeid ben, kan ik Zora maar weinig halen en brengen en zie dus ook niet zoveel ouders.

Quote Anoniem:

[...] Even off topic.... bevalt Zora het in groep 3? Isa moest in het begin wel erg wennen aan de grote klas, maar nu gaat het wel....al zal ze nooit een haantje de voorste worden.

Zora vind het erg leuk. Het is idd wel een erg grote klas, maar Zora is wel een haantje de voorste en zorgt er zelf wel voor dat ze genoeg aandacht krijgt. Al is dat ook niet altijd even prettig.


Morgen weer terug naar het ziekenhuis er moeten nog wat extra fotos gemaakt worden van haar voeten.

Vandaag laatste onderzoeken in het ziekenhuis gehad en nu is het aftellen naar de 23e.... denk dat die 11 dagen erg lang gaan duren.
Vrees ook eigenlijk dat ze dan zeggen dat ze toch nog naar de kinderneuroloog moet. Daar is ze namelijk nog niet gezien, terwijl dit toch een neurologisch defect is. Maar goed de bal rolt nog steeds, voorlopig zijn we nog wel even zoet met vooral wachten.

Vandaag op zwemles te horen gekregen dat ze extra lessen nodig heeft aangezien haar beenslag niet goed is. Tja ehhhhh dat klopt. Dat kan ze ook niet goed. Of ik even voor extra zwemlessen in de vakantie wilde betalen.
Ze zijn daar van het hele gebeuren op de hoogte, heb ook al aangegeven dat ze nooit aan de eisen voor een A diploma kan voldoen.
Maar goed tot alle uitslagen bekend zijn laat ik haar nog in het reguliere groepje. Als straks een en ander duidelijker is dan gaat ze naar een speciaal clubje. Niet voor een diploma maar voor certificaten voor onderdelen die ze wel kan.

Hoi Anoniem,

Ik merkte in het ziekenhuis al dat het erg weinig voorkomt. Zora werd door zoveel artsen extra bekeken omdat ze het niet veel voorkomt.

Hoe lang weet jij het al? Heeft jouw dochter ook uitvalsverschijnselen? of heeft ze verder nergens last van? Heeft ze ook een thetered Cord? Dit wordt nu bij Zora onderzocht.

Het Spina Bifida team, tja snap niet waarom we daar niet gelijk heen zijn verwezen. Ik ga de 23e dan ook wel een verwijzing vragen. Heb zoveel vragen en weet gewoon niet waar ik ze kan stellen. Heb het idee dat de kinderarts er ook nog niet zoveel vanaf weet.

Narcose voor MRI doen ze niet in het ziekenhuis in Apeldoorn, ze wilden het toch eerst zelf proberen en mocht het niet lukken ons doorverwijzen naar een ander ziekenhuis voor de MRI.