Gewoon een KLOTEN week

Moet het gewoon even van me afschrijven maar heb toch zo'n ontzettende kloten week gehad. 

Mijn zoontje kreeg zijn eerste immunoglobuline kuur thuis. Infuus werd dus ook thuis geprikt door een gespecialiseerde verpleegkundige. 3 keer thuis "mis" geprikt want Jayden bewoog telkens zijn pols. Dus konden we direct naar de eerste hulp waar de kinderarts stond te wachten op ons. Daar ook nog eens 1 keer mis geprikt. En uiteindelijk zat het infuus erin. Terug naar huis om de kuur te geven. Het gaat om een vijf daagse kuur die om de 6 weken gegeven word. Dus gister komt de verpleegkundige en spuit het infuus door en was nog goed doorgankelijk. We zitten even en ineens werd zijn arm dik. Er kwam geen bloed meer terug dus direct het infuus eruit. Dienstdoende neuroloog gebeld en we konden dus morgen ( vandaag dus ) komen waar Jayden een roesje kreeg en dan infuus prikken en de rest van de kuur zou krijgen. Zuurstof klaar gezet, weer aan de monitor, reanimatie formulier klaar gemaakt en daar zat ik dan met mijn kind op schoot. Wederom twee keer mis geprikt en de derde zat goed.  Mijn zoontje is moeilijk te prikken. De aders schieten steeds weg. Een port-a-cath zal geen oplossing bieden ivm infectie gevaar en de VP drain die hij heeft. Nu zit mijn kind dus onder de prikgaten, pleisters en is hij bont en blauw. Nu alles achter de rug is voel ik mij leeg en verdrietig. Hoeveel ellende moeten wij en Jayden nog doormaken . Ik kom volgens mensen over als een zeer sterke moeder die altijd positief is. Maar van dat alles is nu even helemaal niks waar. Ik voel me klein en machteloos. Maandag weer naar kempenhaege voor een 24 uurs EEG. 

ik hoop maar dat de EEG goed is en dat over 6 weken direct goed geprikt word, ik kan het niet meer aanzien, het doet pijn. Mijn zoontje lacht altijd, is echt het zonnetje in huis en dat hij dit steeds weer moet meemaken doet zoveel verdriet. En nu zet ik mijn masker maar weer op en ga weer verder als een sterke positieve moeder. 

Dank je wel meiden voor de virtuele steun. Zo'n smiley zegt al genoeg, soms meer dan woorden. 

De eerste keer in het ziekenhuis dat hij de kuur kreeg heeft gelukkig het infuus vijf dagen volgehouden. Daar ging ik dus nu ook vanuit. Maar helaas toch gesneuveld. Als zijn armpje niet klem had gezeten tussen de pelotten van de wandelwagen dan had het infuus nog gewoon gezeten. 

Ik hoop echt dat de kuur aanslaat en dat we door kunnen gaan. Ook wel een tegenvaller dat het soms wel 2 jaar duurt voordat het weer word afgebouwd. Maar ik heb goede hoop dat het helpt. Hij zei zelfs Mama, dat heeft hij nog nooit gezegd. Dus het was extra bijzonder. Nu zegt hij het niet meer, maar het horen uit zijn mond, pakken ze mij niet meer af. 

iemand vroeg wat hij heeft, Jayden heeft om een heel lang verhaal kort te maken, epilepsie, genaamd CSWS ( in vroegere termen was het ESES ) Wij zijn al vanaf maart 2011 bezig met het onder controle krijgen van de epi. Helaas heeft alle medicatie wat hij heeft gehad en nog heeft geen effect. Een kuur zoals deze is 1 van de laatste opties die ze nog hebben, maar het schijnt echt goed te helpen bij epilepsie. Maandag dus een EEG en dan zijn we eens benieuwd of het inderdaad ook bij hem helpt.