Mama-life
| Nina1 schreef op: 09-07-2012 12:57:53 |
hallo allemaal, met toestemming van de modjes zet ik het hier neer. dank daarvoor!! graag wil ik jullie vragen om een kleine donatie, sponsoring van een bijzondere papa. op 15 juni jl is hij zijn mooie dappere zoontje Tim* verloren aan een stofwisselingsziekte. een rotziekte! nu, een paar weken verder gaat hij zijn hardloopschoenen weer aandoen om te trainen voor de dam tot dam loop om zo geld in te zamelen voor energy4all. zij zamelen geld in (samen met join4energy)voor onderzoek om een medicijn te kunnen vinden voor deze ziekte. voor zijn verhaal zie de volgende link: http://www.timstar.nl/07-07-2012/ wel even plakken en knippen want ik weet niet zo goed hoe ik er een link van moet maken. hier staat ook op hoe je deze ontzettend dappere vader kunt steunen! namens alle papa's en mama's en al deze bijzondere kindjes heel erg bedankt voor julllie steun. al is het maar 1,00 euro. alles is welkom! even over stofwisselingsziekten: Iedere week worden 1 à 2 kinderen geboren met een energiestofwisselingsziekte. Hun batterij is half leeg, laadt niet op, en loopt snel leeg. Bij de minst ernstige vorm hebben kinderen na 50 meter lopen het gevoel een marathon te hebben afgelegd. Zij zijn dan totaal uitgeput. Bij veel kinderen zijn ook organen aangetast die veel energie verbruiken, zoals de hersenen, het hart en de lever. Door een ernstige ontwikkelingsachterstand, epilepsie en hart- en leverfalen overlijden veel van deze kinderen voor het 10e levensjaar. Er is geen behandeling voor deze ernstige ziekten. 70% van deze kinderen wordt niet ouder dan 18 jaar. 70% van deze kinderen wordt niet volwassen 50% overlijdt voor hun 10de verjaardag Geen medicijn Tot op heden is er geen medicijn voor handen om kinderen met een energiestofwisselingsziekte te behandelen of zelfs te genezen. Omdat de groep patiëntjes relatief klein is, is het voor de farmaceutische industrie klaarblijkelijk commercieel niet interessant genoeg om een medicijn te ontwikkelen. Maar zonder medicijn is er voor deze kinderen geen toekomst...en dit is onacceptabel! Levenswerk Professor Jan Smeitink Kinderarts professor Jan Smeitink van het Nijmegen Center for Mitochondrial Disorders heeft er zijn levenswerk van gemaakt om een medicijn te ontwikkelen dat de ziekte stil kan zetten en mogelijk herstel biedt. Inmiddels is het einddoel in zicht: "Als we nu voldoende geld investeren in het onderzoek, dan kan er binnen nu en vijf jaar gestart worden met de eerste behandeling van kinderen met een energiestofwisselingsziekte. Doen we dit niet, dan kan het nog wel vijftig jaar duren". |
| Quote |
| Sennamvyent schreef op: 09-07-2012 13:03:26 |
| Quote |
| Caithy schreef op: 09-07-2012 13:09:52 |
Indrukwekkend! Ik hoop alleen dat hij veel zal trainen want ongetraind damtotdam loop is niet zo verstandig.. (ja ook als je altijd hardgelopen hebt en daarna niet meer, moet je eerst opbouwen). |
| Quote |
| Nina1 schreef op: 09-07-2012 13:31:34 |
sank je Senna! ja idd het blog is heel indrukwekkend. elke keer dat ik het weer lees rollen de tranen over mijn wangen. wat een bijzonder mannetje! Hij loopt overigens niet alleen voor deze stichting. er lopen meer mensen voor deze stichting. en hij traint er goed voor. |
| Quote |
| Nina1 schreef op: 10-07-2012 16:53:07 |
Lees ook eens het ontroerende dagboek eens op de site!! Kippenvel elke keer!! Voor deze ziekte is gewoon een medicijn nodig!! |
| Quote |
| Deborah Mv Priscilla ,levi,stan schreef op: 18-07-2012 17:45:39 |
 |
| Quote |
voor deze papa en
voor tim* 
