maartenkliniek nijmegen

hoi,

Mijn zoontje heeft een eetprobleem. Hij word eind deze maand 2 en is sinds dat hij 11 maanden oud was nauwelijks meer gegroeid. Hij weigerd zo goed als alles van vast voedsel al vanaf de eerste hapjes. (als ik geluk heb eet hij 5 mini hapjes over de hele dag.)
Hij heeft al nutri-drink smoothie en sinds kort krijgt hij ook duocal en calogen. Dit alles is voorgeschreven door arts en dietist is nijmegen. Hij zou behandeld gaan worden in groot klimmendaal omdat dit voor ons dichter bij is. Alleen belde de arts uit nijmegen vandaag dat hij bericht had uit klimmendaal dat hij daar niet behandeld kan worden. grrr. Zelf de kinderarts had zoiets waarom niet.... Nu is voor ons de keuze te maken tussen maartenkliniek of De Winckelsteegh beide in Nijmegen.
Maandag belt de dietist uit het radboud mij nog wat sinds hij begonnen is met duocal en calogen zit hij onder de uitslag. (waarschijnlijk kan hij daar niet tegen.) Hopelijk besluiten ze nu niet alsnog om de sonde erin te doen. Hier zit ik niet echt op te wachten maar zo kan het ook niet.
(Ik zal even zijn lengte en gewicht op schrijven lengte is 83 cm en gewicht is 9 kilo) Zijn groeicurve buigt dus nu sterk af daarom moet er nu dus iets gebeuren.

Kent iemand deze 2 klinieken en het eetteam ??
Hopelijk is mijn verhaal niet onduidelijk.

We zijn nu weer een aantal maanden verder en wilde jullie even vertellen hoe het gaat.
De sonde is er nu ruim 3 weken uit. Hij had veel last van de sonde en hebben toen besloten om hem er voor 1 weekend uit te laten.  Vlak voor dat weekend heeft die paranormale vrouw hem nog weer behandeld en dat weekend gebeurde er iets. We hebben met hem gepraat en gezegd dat de sonde er langer uit kan blijven zolang hij zelf eet. Hij at dat weekend. 's maandags contact gehad met ziekenhuis en we mochten hem er langer uitlaten mits hij blijft groeien. Wekelijks moet ik hem gaan wegen. Eerste weekend 100 gram erbij. een week later 200 gram. Vorige week een flinke tegenslag 200 gram eraf. Maar hij heeft dus een parasiet in zijn darmen (verklaring buikpijn) Die word nu behandeld. (mochten nog 1 week aankijken.) Ik zag hem gisteren al hangen. Ik denk grr de sonde moet er weer in (en dat vlak voor zijn verjaardag) maar yes hij was weer aangekomen. Dus de sonde mag er nog uitblijven.

Hij eet nog niet wat hij "moet "eten. Hij weigerd nog wel veel soorten eten. Maar hij proeft steeds meer dingen Ben zo supertrots op hem. WE zijn er nog niet. Want wekelijks wegen moeten we de komende 8 weken blijven doen. En in de 8 weken moet hij dus wel groeien. Dus blijft spannend. Volgende week dinsdag is hij jarig en word hij 3 maar zo ziet hij er niet uit. (hij blijft klein en mager)

We hebben verschillende dranken gehad. Toetjes en appelmoes. Hij vond het allemaal niks.

Helaas gisteren (1 dag voor zijn verjaardag) is hij weer afgevallen en is de sonde er weer in gegaan.

Hij krijgt weer 500 ml per dag. Hij krijgt het 's nachts vooral omdat hij het niet zonder de pomp kan. Als ik het met een spuit doe begint hij erg snel te spugen en via de pomp gaat het goed. overdag de pomp lukt niet echt omdat hij zelf de pomp niet kan dragen en hij dan niet echt kan spelen.

Morgen moet ik toch nog medizorg bellen zal eens even vragen voor een kleine rugzak.

Hoop dat het met de spuit bij je zoontje gaat. Zou wel fijn zijn voor hem dat hij niet de hele dag aan de pomp zit.

Geweldige foto die laatste.

Ik zal morgen het eens navragen. Hij heeft nu een rugzak waar ik hem bijna in kan stoppen.

Heb ik nog een vraagje. Mijn zoontje is een echt watermonster hahaha. Maar de pleister laat steeds los in het badje in de tuin. (blijft de pleister bij jou zoon wel zitten en welke gebruik je dan??

Zit er even doorheen. Adrian komt gewoon niet aan. Hij is sinds hij de sonde op 29-juli weer kreeg niet meer aangekomen. grrr. Hij klaagt heel veel over buikpijn. Heeft altijd dunne ontlasting en spuugt minstens 1 x per week een hele ochtend en is dan ook erg slap. Hij is erg wit in zijn gezicht.
Gisteren lag hij om 7 uur in bed hij werd vanmorgen om 10 uur pas wakker en lag er om 12 uur weer in en om 3 uur heb ik hem wakker gemaakt omdat wij moesten wegen. Vanavond om 7 uur lag hij er alweer in.
Vorig week is zijn ontlasting onderzocht. De uitslag daarvan was goed. Heb de kinderarts weer gebeld, de afspraak is vervroegd naar as donderdag. De kinderthuiszorg en cb maken zich ook zorgen om hem.


Ipv vooruit heb ik het gevoel dat we achteruit gaan.

ja we hebben ook energie fibre voeding.
Adrian is voor dat hij aan de sonde ging al een keer opgenomen voor observatie. Ze hebben toen alleen gekeken naar zijn eetgedrag.
Toen hij de sonde keer heeft hij ook een week in het ziekenhuis gelegen.
Ik wil dat ze hem nu eens goed nakijken niet alleen een beetje bloed prikken. Laten ze zijn darmen en maag maar eens na gaan kijken. Dat zij de kinderthuiszorg ook al.

De pleisters zijn trouwens gelukt bij de apotheek. Ze hebben ze besteld.

Balen dat het bij jullie ook niet erg lekker loopt. Moet je Guus dan nog meer gaan geven? Hij krijgt al zoveel.
Je dochter ( uit mijn hoofd Kirsten) ook al last van buikpijn. Krijgt zij veel voeding op een dag?

Adrian krijgt 's nachts 500 ml en dan overdag krijgt hij fantomalt in zijn drinken in totaal 12 scheppen op een dag.

wij in regio 13. ben echt blij met de ktz. Hele fijne meiden en 1 man. Voor Adrian ook fijner dan iedere keer weer terug naar het ziekenhuis. Al verstopte hij zich wel vanavond. Maar ze krijgen altijd een high five van hem als ze weer weg gaan en een grote glimlach.

Dat is niet fijn voor kirsten. Hopelijk is er een oplossing voor haar.

Hoe moet je nog meer gaan geven. pff dat lijkt mij ook niet fijn als je maag zoveel moet verwerken. 

Hoe gaat het met jou dan. Hou jij het nog vol. Ik vind 1 kindje met sondevoeding al veel zorgen jij hebt er 2. Petje af hoor.