Uitslag EEG

Mijn zoontje jayden heeft een zeer zeldzame en agressieve vorm van epilepsie. Het heet ESES oftewel CSWS.

Even een korte uitleg van wat deze epi doet
Dot stukje heb ik even via internet.

De afkorting C.S.W.S. (vroeger : E.S.E.S.) staat voor Continious Spike Wave during Slow-wave-sleep. Deze diagnose kan pas gesteld worden na een 24-uurs EEG en videoregistratie. Hoewel het kind ogenschijnlijk heerlijk ligt te slapen, is er op het EEG-beeld in 85-100 % van de tijd (van de NON-REM slaap) epileptische storing te zien. Vaak zijn er op het EEG ook overdag veelvuldige aanvalletjes te zien. Echter, deze aanvalletjes zijn ‘aan de buitenkant’ niet of maar heel subtiel waar te nemen (even staren, gedragsverandering, ...)

In feite is er dus elke nacht sprake van een status epilepticus omdat de hersenen voortdurend ‘kortsluiting’ maken. Daarnaast ‘missen’ kinderen steeds een stukje van wat er om hen heen gebeurt door de kleine aanvalletjes overdag. De eerste symptomen van C.S.W.S. zijn dan ook vaak de extreme vermoeidheid, slaapproblemen en problemen met de ontwikkeling. Ook kunnen kinderen onvoorspelbaar en heftig gedrag gaan vertonen.

C.S.W.S. wordt niet voor niets een kwaadaardige (maligne) vorm van epilepsie genoemd. Zeker wanneer de epilepsie niet onder controle kan
worden gebracht, heeft het grote gevolgen voor de
rijping van de hersenen.

Normaliter ‘rijpen’ hersenen zich doordat de hersencellen van een kind onderling verbindingen gaan vormen d.m.v. lange uitlopers (dendrieten). Wanneer deze cellen zich onderling verbonden hebben, wordt er een laagje om deze dendrieten gevormd (myelinisatie). Zo worden er in het brein steeds nieuwe verbindingen aangelegd tussen hersencellen en hersengebieden naarmate het kind ouder wordt en zich steeds verder ontwikkelt.

Door de verbindingen leert een kind steeds beter om de verschillende zintuigen en andere geleerde informatie met elkaar in verband te brengen (associëren). Zo leert een kind dat hij kan zitten, dat hij op een stoel kan zitten, dat het een stoel heet, .... Uiteindelijk combineert hij alle informatie en kiest voor de lekkere zachte gestofferde stoel i.p.v. De harde houten die ernaast staat. Slaap is in dit proces erg belangrijk. De volledige hersenrijping is voltooid rond het 20e levensjaar. Natuurlijk is het proces ingewikkelder

Bij C.S.W.S. wordt dit proces door de nachtelijke epilepsie ernstig bedreigt. De verbindingen kunnen niet goed worden aangelegd en versterkt. Hierdoor rijpen de hersenen onvoldoende, worden zijn de en ontstaat de beruchte ‘knik in de ontwikkeling’. Het integreren van de verschillende brokjes informatie wordt verstoord.

Tot zover de uitleg.

Jayden heeft dus deze vorm. Wij zijn sinds maart 2011 al bezig met het onder controle komen van de epi. Intussen krijgt al een flinke hoeveelheid aan medicaitie waarvan meerdere malen per dag gegeven moet worde, keppra, depakine, frisium, nexium en het laatste en de meest grootste rotzooi, prednison. En natuurlijk vele keren rijden naar Kempenhaeghe voor een 24 uur EEG.

Voor het starten met de prednison was er geen enkele verbetering te zien, het was erger geworden. Dus we moesten starten met de prednison. Door een start met de prednison moest hij 4 dagen in het AZM verblijven. Nu zit hij inmiddels al 9 weken aan de prednison en het heeft veel veranderd ( negatief) Hij is dik geworden en agressief en veel gillen. S'nachts moeten we er zeker 2 keer uit want meneer is klaarwakker en daarvoor krijgt hij nu melatonine. Elke keer als hij wakker is moeten we hem dat geven. Het helpt gelukkig wel iets.

Nu krijgen wij morgen de uitslag van de EEG, als de prednison de epi rustiger heeft gekregen word er weer gestart met een ander medicijn.En deze medicijn word (Gammaglobulinen ) via het infuus elke 6 weken gegeven.
En als het niet rustiger is geworden dan hoop ik niet dat hij door moet gaan met prednison. Voor de prednison was hij altijd vrolijk en lachen maar sinds de prednison zien wij een zeer gefrustreerde jongen. Heel zielig om te zien, want hij kan ook niet praten, geen enkele woord.

Dus veel kaarsjes voor deze ontzettende dappere kereltje.

Jayden word in de eerste week van juli opgenomen in het AZM. Daar word gestart met het medicijn wat via het infuus gaat. Immunoglobulinen ( ik zei eerst Gammaglobulinen ) Als hij hier goed op reageert dan mag hij mee naar huis en dan komt er elke 6 weken, 5 dagen lang, iemand thuis om die spuiten te zetten ( infuus of spuiten is mij even niet duidelijk ) De neuroloog zei dat we rekening moesten hebben een langere duur. Ook is dit medicatie heel erg duur ( 1000 euro per gram, en hij krijgt 7 gram per dag, 5 dagen lang ) kon de verzekering moeilijk gaan doen als het op langere termijn gebruikt ging worden. Waarom ons deze info werd medegedeeld is mij niet duidelijk. Hopelijk heeft dat geen gevolgen voor Jayden.

Soms denk ik wel eens ( vooral nu ) dat we maar moeten kappen met al die medische dingen en medicatie. Ik wou zo graag dat ( precies zoals zozo zegt ) jayden een kind kan zijn zonder al die toestanden en prikken en vervelende onderzoeken. Mijn hart huilt.

Met, ik heb inderdaad een tijdje terug op sos-mies geschreven. Het werd mij allemaal even teveel toen die tijd. We zaten toen net in die molen. Maar ik ben wel ontzettend dankbaar voor de steun die wij toen kregen van sos-mies. Ik zat er al langer over na te denken om weer lid te worden. Ik zal straks eens mailen voor her activatie.

Het kan zijn dat het jaren gaat duren voordat het echt aanslaat. Maar het kan ook zijn dat het Jayden heel goed helpt na de eerste dosering. Ik denk eerder dat de verzekering moeilijk gaat doen wanneer het een jaar gebruikt gaat worden. Een echt medicijn is het ook niet, dit spul komt van de bloedbank. Een donor dus. Tja hoe het in verbinding staat met epilepsie weet ik ook niet. Heeft iets met je immuunsysteem te maken. Best ingewikkeld.

Ben echt op, ik weet niet hoe ik het allemaal geregeld moet krijgen. Jayden heeft 24 uurs zorg nodig en die kan het ziekenhuis niet bieden. Dan nog de kleine baby. Mijn andere jongens ( 1 tje is de laatste tijd zwaar onhandelbaar ) Mijn relatie wat op springen staat door alle stress. Een woning die we gaan krijgen. Ja ik heb het allemaal weer goed voor elkaar. bah.