Uitslag EEG

Mijn zoontje jayden heeft een zeer zeldzame en agressieve vorm van epilepsie. Het heet ESES oftewel CSWS.

Even een korte uitleg van wat deze epi doet
Dot stukje heb ik even via internet.

De afkorting C.S.W.S. (vroeger : E.S.E.S.) staat voor Continious Spike Wave during Slow-wave-sleep. Deze diagnose kan pas gesteld worden na een 24-uurs EEG en videoregistratie. Hoewel het kind ogenschijnlijk heerlijk ligt te slapen, is er op het EEG-beeld in 85-100 % van de tijd (van de NON-REM slaap) epileptische storing te zien. Vaak zijn er op het EEG ook overdag veelvuldige aanvalletjes te zien. Echter, deze aanvalletjes zijn ‘aan de buitenkant’ niet of maar heel subtiel waar te nemen (even staren, gedragsverandering, ...)

In feite is er dus elke nacht sprake van een status epilepticus omdat de hersenen voortdurend ‘kortsluiting’ maken. Daarnaast ‘missen’ kinderen steeds een stukje van wat er om hen heen gebeurt door de kleine aanvalletjes overdag. De eerste symptomen van C.S.W.S. zijn dan ook vaak de extreme vermoeidheid, slaapproblemen en problemen met de ontwikkeling. Ook kunnen kinderen onvoorspelbaar en heftig gedrag gaan vertonen.

C.S.W.S. wordt niet voor niets een kwaadaardige (maligne) vorm van epilepsie genoemd. Zeker wanneer de epilepsie niet onder controle kan
worden gebracht, heeft het grote gevolgen voor de
rijping van de hersenen.

Normaliter ‘rijpen’ hersenen zich doordat de hersencellen van een kind onderling verbindingen gaan vormen d.m.v. lange uitlopers (dendrieten). Wanneer deze cellen zich onderling verbonden hebben, wordt er een laagje om deze dendrieten gevormd (myelinisatie). Zo worden er in het brein steeds nieuwe verbindingen aangelegd tussen hersencellen en hersengebieden naarmate het kind ouder wordt en zich steeds verder ontwikkelt.

Door de verbindingen leert een kind steeds beter om de verschillende zintuigen en andere geleerde informatie met elkaar in verband te brengen (associëren). Zo leert een kind dat hij kan zitten, dat hij op een stoel kan zitten, dat het een stoel heet, .... Uiteindelijk combineert hij alle informatie en kiest voor de lekkere zachte gestofferde stoel i.p.v. De harde houten die ernaast staat. Slaap is in dit proces erg belangrijk. De volledige hersenrijping is voltooid rond het 20e levensjaar. Natuurlijk is het proces ingewikkelder

Bij C.S.W.S. wordt dit proces door de nachtelijke epilepsie ernstig bedreigt. De verbindingen kunnen niet goed worden aangelegd en versterkt. Hierdoor rijpen de hersenen onvoldoende, worden zijn de en ontstaat de beruchte ‘knik in de ontwikkeling’. Het integreren van de verschillende brokjes informatie wordt verstoord.

Tot zover de uitleg.

Jayden heeft dus deze vorm. Wij zijn sinds maart 2011 al bezig met het onder controle komen van de epi. Intussen krijgt al een flinke hoeveelheid aan medicaitie waarvan meerdere malen per dag gegeven moet worde, keppra, depakine, frisium, nexium en het laatste en de meest grootste rotzooi, prednison. En natuurlijk vele keren rijden naar Kempenhaeghe voor een 24 uur EEG.

Voor het starten met de prednison was er geen enkele verbetering te zien, het was erger geworden. Dus we moesten starten met de prednison. Door een start met de prednison moest hij 4 dagen in het AZM verblijven. Nu zit hij inmiddels al 9 weken aan de prednison en het heeft veel veranderd ( negatief) Hij is dik geworden en agressief en veel gillen. S'nachts moeten we er zeker 2 keer uit want meneer is klaarwakker en daarvoor krijgt hij nu melatonine. Elke keer als hij wakker is moeten we hem dat geven. Het helpt gelukkig wel iets.

Nu krijgen wij morgen de uitslag van de EEG, als de prednison de epi rustiger heeft gekregen word er weer gestart met een ander medicijn.En deze medicijn word (Gammaglobulinen ) via het infuus elke 6 weken gegeven.
En als het niet rustiger is geworden dan hoop ik niet dat hij door moet gaan met prednison. Voor de prednison was hij altijd vrolijk en lachen maar sinds de prednison zien wij een zeer gefrustreerde jongen. Heel zielig om te zien, want hij kan ook niet praten, geen enkele woord.

Dus veel kaarsjes voor deze ontzettende dappere kereltje.

Op de onderste foto is hij net gestart ( 1 dag ) met de prednison. Dit was trouwens de opname in het AZM. De bovenste foto is al een hele hele tijd geleden maar zo is jayden normaal, altijd lachen.

Op deze foto's is hij inderdaad niet dik. Maar nu is hij flink bijgekomen ( zal wel veel vocht zijn ) Hij heeft maat 104 en daar moest ik normaal nog de broek aan de binnenkant bijtrekken ( met dat elastiek ) en nu zit het veel te krap. En dat binnen een tijd van een paar weken.

Bedankt voor de kaarsjes en de lieve woorden.

uitslag gekregen, er is geen verbetering te zien. Volgende week naar het azm voor verdere bespreking/behandeling. Er zijn nog een paar opties qua behandeling en als het dan helpt dan houd het gewoon op.

als het dan NIET helpt ( moet het zijn)

Bedankt voor de kaarsjes.

De afspraak was vorige week verzet naar vandaag. Dus vanmiddag krijgen wij te horen wat hun verdere plan is. Ben er gewoon zenuwachtig van. Helaas kan ik niet mee want de andere kinderen komen ook uit school. En dit was de enige plek die de neuroloog nog had.