Menu
 

Topic:

Iemand ervaring met kleanprep?

Monica Mv 2  schreef op: 08-05-2012 17:16:43
Vraagje,

De kinderarts wil mijn zoontje kleanprep laten drinken. Ze zei erbij dat het een niet zo'n lekkere drank is, maar hij heeft inmiddels zoveel medicijnen en drankjes gehad dat ze de stille hoop heeft dat hij het zo wegwerkt.

Mijn vriendin zegt dat het echt heeeeeeel vies is en ze het beter via de sonde kunnen.

De kinderarts geeft liever geen sonde vanwege het hongerprobleem van Guus. Maar als het moest dan moest het maar en dan via dagopname en met sonde mee naar huis.

Iemand van jullie ervaring met Kleanprep? Is het echt zo vies en zou een 6 jarige dat weg kunnen drinken?
 
Quote
Navigatie
RE: Iemand ervaring met kleanprep?
Woepie  schreef op: 09-05-2012 20:25:40
Ik lees als zo vaak problemen met guus en snap nog steeds niet dat je nog geen steek verder bent. Wat moelijk moet dat voor je zijn als moeder. Probeer eens wat anders ernaast. Ik heb bijv. goede ervaringen met een steengoede accupuntuur. Baad het niet dan schaad het niet (en in ons geval word het vergoed door ziekte verzekeraar).Sterkte ermee.
 
Quote
RE: Iemand ervaring met kleanprep?
Monica Mv 2  schreef op: 11-05-2012 09:11:38
Dank je woepie, daar is de ka ook zo boos over. Dat ze ons doorstuurt en we qua obstipatie niet verder komen en het erger wordt.

Zijn blaas is veeeeel te klein, heeft een verdikte blaaswand, een divertikel zitten en hij had 8 vernauwingen zitten die ze hebben opgeheven tijdens een operatie. Maar die blaas krijgt geen kans om te herstellen door de ernstige obstipatie.

Sinds februari krijgt Guus 80-90 darmpoeders per dag en iedere avond een darmspoeling en de obstipatie wordt niet minder. Maar juist meer.

Zijn lichaam is een beetje op aan het raken, Guus groeit niet goed en is erg mager.

Voelt geen plas, poep en honger. Hij eet dus niet, of juist veel te veel. Er zit geen regelmaat in.

Plas aandrang zal hij nooit meer gaan voelen zei de uroloog, door de langdurigheid en de ernst van de problemen is zijn hele zenuwstelsel dermate verstoord dat dat bij de blaas nooit meer goed hun werk kan doen. Of dat nu voor de darmen ook gaat gebeuren is mij niet duidelijk. Wij kregen dit van de uroloog na de operatie en bij de controle te horen. Zij is niet van de darmen dus die dokter die daar over gaat ga ik daar eens naar vragen.

Ik merk dat het me steeds hoger gaat zitten, ook omdat ik echt het gevoel had dat het de goede kant opging. Kinderarts wilde gisteren nog geen kleanprep geven vandaag omdat ze dat veel te belastend vind voor Guus zijn lichaam na die hoge klysma's. We hebben nu afgesproken dat Guus vandaag nog klysma's krijgt en dan morgen en zondag alleen poeders en de spoelingen en dan overleggen we maandag weer.

Ze wil in ieder geval wel de ontlasting (weer) onderzoeken op parasieten en onstekingen. Een teken dat ze er echt mee bezig is maar het gewoon niet meer weet.

 
Quote
RE: Iemand ervaring met kleanprep?
Moontje Mv 2 Meiden  schreef op: 11-05-2012 12:54:41
Jeetje Moon, wat een verhaal
Arme Guus, wat zijn jullie al lang aan het tobben, met echt serieuze problemen.
kan me heel goed voorstellen dat het je hoog gaat zitten, jeetje je bent zelf alle controle kwijt, je wil hem zo graag helpen, maar hoe?

Heel veel sterkte meis
 
Quote
RE: Iemand ervaring met kleanprep?
Monica Mv 2  schreef op: 11-05-2012 15:19:41
Net belde de leiding van Guus zijn groep.

Hij is daar de laatste tijd erg stil en hangerig richting de leiding. Hij ziet ook heel wit en is enorm stil. Vandaag zit er helemaal niks in. Er zit hem duidelijk iets niet goed.

Daar ben ik best van geschrokken omdat Guus iemand is die niets laat merken en al helemaal niet bij anderen. Altijd buiten de deur lacht en niet over pijn praat. Nu zij het ook zien vind ik dat best wel erg.

Ik heb daarop de kinderarts gebeld. Nu moeten we de laatste klysma niet meer geven. Wel spoelen en poeders en maandag hebben we weer contact.

Ik heb net echt ff sinds lange tijd een potje zitten huilen, bah wat voel ik me rot. Ik zou willen dat ik het van hem on overnemen
 
Quote
RE: Iemand ervaring met kleanprep?
Emv3  schreef op: 11-05-2012 15:41:25

Wat een ellende heeft je mannetje toch..
en dat je er even helemaal doorheen zit, logisch.
Niemand wil zijn kind zo lamlendig zien...
 
Quote
RE: Iemand ervaring met kleanprep?
Moontje Mv 2 Meiden  schreef op: 12-05-2012 12:18:57
Sterkte meis
 
Quote
RE: Iemand ervaring met kleanprep?
Mamsie  schreef op: 12-05-2012 17:31:22
ach arme kerel...
en arme jij wat zal je je machteloos voelen...kon je maar iets overnemen.

Je bent een kanjer en guus ook!
 
Quote
RE: Iemand ervaring met kleanprep?
Monica Mv 2  schreef op: 13-05-2012 20:02:00
dank jullie wel

Helaas lijkt er na 2 dagen "wachten" weinig verbetering te zijn.

Morgen overleg met de kinderarts
 
Quote
RE: Iemand ervaring met kleanprep?
Proudmum  schreef op: 13-05-2012 20:26:01
He bah, nog geen verbetering, hopelijk kunnen ze morgen eindelijk eens spijkers met koppen slaan. Sterkte meis!
 
Quote
RE: Iemand ervaring met kleanprep?
Kaasje  schreef op: 13-05-2012 20:36:56
voor jou en voor Guus!

Hoop dat de kinderarts morgen duidelijkheid kan geven over hoe nu verder, en dat het ook gaat helpen voor jullie mannetje!!

Succes morgen.
 
Quote
RE: Iemand ervaring met kleanprep?
Moontje Mv 2 Meiden  schreef op: 14-05-2012 12:03:08
Heb je nou vandaag overleg?
 
Quote
RE: Iemand ervaring met kleanprep?
Fruitsalade  schreef op: 14-05-2012 12:11:08
Hey meissie, getverderrie zeg, wat rot!

Hoe gaat het met Guus??? Ik vind het zooooo naar voor hem, ik vind het zo'n leuk ventje (Kirsten ook hoor, meisje dan ) Trouwens ik vind het voor jullie ook naar.

Meis ik geef je heel veel virituele knuffels
 
Quote
RE: Iemand ervaring met kleanprep?
Monica Mv 2  schreef op: 14-05-2012 12:38:33
Dank je fruit en moontje

De kinderarts belt vandaag en ik heb geen idee hoelaat.

Maar ik ga er even niet achteraan bellen. Ik moet vanmiddag om half 4 zelf in het ziekenhuis zijn en als ze dan niet gebeld heeft loop ik even naar boven. Ik praat liever face too face met d'r. Bovendien is mijn man er vanmiddag bij en die wil eigenlijk ook wel eens graag zijn zegje doen. Vooral over de "alle tijd mentalitatie" van het WKZ

Overigens heeft Guus de laatste 24 uur veel gepoept dus die klysma's zijn niet voor niks geweest. Ik hoop zo gunstig dat hij niet alsnog aan de kleanprep hoeft. Maar ik ben geen dokter en na vorige week weet ik het ook allemaal niet meer.

Guus vond de klysma's prettiger voor zijn buik als het darmspoelen, ook zoiets raars
 
Quote
RE: Iemand ervaring met kleanprep?
Monica Mv 2  schreef op: 14-05-2012 20:35:54
Morgen word Guus opgenomen en gaat o.a. aan de kleanprep
 
Quote
RE: Iemand ervaring met kleanprep?
Proudmum  schreef op: 14-05-2012 20:36:59
heel veel sterkte!!
 
Quote
RE: Iemand ervaring met kleanprep?
Xxx  schreef op: 14-05-2012 20:42:20
he gatsie.... veel sterkte!
 
Quote
RE: Iemand ervaring met kleanprep?
Kaasje  schreef op: 14-05-2012 20:49:41
He Bah!
Weet je ook voor hoelang hij opgenomen wordt of bekijken ze per dag hoe het met zijn buikje gaat??

Sterkte morgen!
 
Quote
RE: Iemand ervaring met kleanprep?
Monica Mv 2  schreef op: 14-05-2012 23:31:09
Ze zei aan de telefoon, de rest van de week.

Ik wacht maar even af. Omdat we nu al 4 jaar lopen te klooien en al heel wat onderzoeken, operaties, medicijnen en opnames verder zijn heb ik nergens meer verwachtingen van.

De kinderarts helpt hem nu even tijdelijk van de obstipatie en buikpijn af en doet nog wat onderzoeken en schakelt een gastro enteroloog in, in het WKZ of ander academisch ziekenhuis zei ze. Gewoon omdat zij het ook niet meer weet
 
Quote
RE: Iemand ervaring met kleanprep?
Moontje Mv 2 Meiden  schreef op: 15-05-2012 12:39:02
Jeetje meid, wat een ellende, ik hoop dat ze het snel onder controle hebben allemaal.

Sterkte en beterschap
 
Quote
RE: Iemand ervaring met kleanprep?
Klessebes  schreef op: 15-05-2012 12:46:26
ach het arme mannetje, hopelijk bestaan er wonderen en kunnen ze eindelijk wat voor hem betekenen!! Heb het echt met hem te doen...

(Afgelopen weekend had ik zelf last van verstopping, wat voelde ik me ellendig!)

Dikke knuf voor de kleine man
 
Quote
RE: Iemand ervaring met kleanprep?
Mrtj  schreef op: 06-06-2012 22:29:12
Hoe is het gegaan de afgelopen weken met Guus?
En hebben ze er in Utrecht nu eindelijk eens vaart achter gezet?
En hou jij het nog vol?

knuffel!
 
Quote
RE: Iemand ervaring met kleanprep?
Monica Mv 2  schreef op: 06-06-2012 22:38:50
We zijn afgelopen dinsdag bij de kinderarts geweest, wat wij al vermoedden is dus ook zo. Guus zat weer helemaal verstopt.

We moesten naar nijmegen maar die dokter bleek naar het WKZ te zijn verhuisd, ideaal zou je denken maar wij hebben echt geen vertrouwen meer in het wkz.

De kinderarts heeft vanmorgen nog lang met me gebeld en die arts in het wkz wil Guus graag behandelen en het goed aanpakken. We gaan nu dus naar een kinderarts/kindergastro in het wkz.

De kinderarts zei dat nu weer kleanprep geven echt geen zin heeft, dan maak je hem in een week leeg en 2-3 weken later zit ie weer dicht. We moeten nu dus 3x in de week een hoge klysma erbij gaan geven en de darmpoeders en iedere avond een darmspoeling.

Enne om mij draait het niet hé, mijn man en ik zijn op dus we hopen dat we snel meer weten.

Het belangrijkste is dat Guus geholpen gaat worden. Hij heeft dinsdag bloed geprikt, 11 buisjes en niet gehuild, wat een bikkel. Ze heeft laten prikken op coeliakie, ontstekingen, en nog een aantal dingen en ze heeft laten prikken op een bepaald gen wat 1 of andere darmkanker vorm naar voren haalt. Daar moesten we ons vooral geen zorgen over maken maar die zaken wilde ze alleen uitsluiten.

Nu wachten we af, ben wel benieuwd nu hoe snel of langzaam zoals steeds het wkz steeds is. We mogen op vakantie dus daar kijken we enorm naar uit
 
Quote
RE: Iemand ervaring met kleanprep?
Juulmvjens  schreef op: 07-06-2012 07:13:42
 
Quote
Navigatie


Reageren op Iemand ervaring met kleanprep?
Naam
Bericht