Menu
 

Topic:

Bang!

Grietje  schreef op: 28-03-2012 09:55:04
Meiden, ik ben zo bang. Mijn vader heeft een verdikte hartspier en dat kan komen door een aangeboren hartafwijking of door stapelingsziekte. Dat laatste heeft een slechtere prognose (enkele jaren) en beiden aandoeningen zijn erfelijk. Er bestaat dus een kans dat ik het ook heb. en als ik het heb, kan ik het ook weer aan mijn kinderen hebben doorgegeven. Pas over vier weken krijgen we de uitslag en er loopt ook nog een erfelijkheidsonderzoek. Ik weet niet hoe we die vier weken door moeten komen. Stel dat het stapelingsziekte is, stel dat ik het ook heb, stel dat....Ik moet niet op de zaken vooruitlopen maar toch ben ik vreselijk bang. Huil veel, ben al een kilo afgevallen, heb een knoop in mijn buik. Werken lukt niet goed.

Even m'n ei kwijt hier.
 
Quote
Navigatie
RE: Bang!
Moontje Mv 2 Meiden  schreef op: 28-03-2012 09:56:39
Oh meis, wat een vreselijke onzekerheid voor jullie.
Kan me voorstellen dat je even helemaal van de leg bent!

Heel veel sterkte met wachten
 
Quote
RE: Bang!
Mitch  schreef op: 28-03-2012 09:58:20
och jee wat een spanning!
Ik hoop dat het allemaal heel erg meevalt!!

Voor wat betreft je spanning, ik zou proberen anders te denken!
Wat als je het NIET heb, dan heb je nu de komende weken jezelf heel veel energie gevraagd en heel veel spanning gekost om niets.
Het is makkelijker gezegt dan gedaan, maar probeer jezelf echt in te prenten dat zoveel zorgen en stress echt totaal niet opschiet.
Ben zelf beroeps hyperchonder, dus de angsten ken ik wel, maar heb vertrouwen!
 
Quote
RE: Bang!
Mamav2zoons  schreef op: 28-03-2012 13:16:47
oh bah! wat vervelend toch allemaal zeg! ik hoop dat het meevalt meid! sterkte!
 
Quote
RE: Bang!
Minou  schreef op: 28-03-2012 18:46:09
Ach meisje...wat duren die 4 weken dan verrekte lang waarin alles door je koppie gaat...

 
Quote
RE: Bang!
Happysinglemum  schreef op: 28-03-2012 22:02:16
Jeetje meid, sterkte, dan duurt 4 weken erg lang zeg.
Ik hoop maar dat jij en de kids hier geen last van hebben.
 
Quote
RE: Bang!
Mama Van Drie  schreef op: 28-03-2012 22:07:21
Ikzelf heb een instelling dat er geen paniek moet zijn voordat het tegendeel bewezen is, makkelijk geroepen door mij maar het geeft wel veel rust.
zolang het niet bevestigd is kan het ook goed uitvallen.
Is er ook een percentage van hoe groot de kans is??

Voor je vader wel heel naar en voor jullie allemaal een onzekere tijd, dat snap ik best hoor.
 
Quote
RE: Bang!
Happysinglemum  schreef op: 28-03-2012 22:14:00
Geen last schrijf ik. Sorry, ik kan me soms lomp uitdrukken. Natuurlijk heb je er last van want je vader heeft één van de twee.
ook voor je vader natuurlijk.

Nogmaals sterkte met wachten
 
Quote
RE: Bang!
Mamsv4  schreef op: 28-03-2012 22:44:05
Mijn vader is drager van het gen van hypertrofische cardio myopathie (HCM) oftewel een verdikte hartspier.
Binnen mijn familie hebben al een aantal familieleden aan het genonderzoek meegedaan, ik weet nog niet wat ik ga doen. Aan de ene kant wil ik hey weten en aan de andere kant heb ik zoiets van, ik heb geen klachten dus misschien kan ik het beter niet weten.
Mijn vader heeft de ziekte zelf niet maar dus wel het gen en kan de ziekte krijgen maar kan ook 90 worden zonder er ooit last van te krijgen.
Mijn vader heeft 6 weken geleden een hartaanval en stilstand gehad maar dit staat los van de HCM.
Als je de ziekte wel hebt dan houd dit niet in dat je er automatisch ook aan zal overlijden, er is medicatie voor en nog een aantal behandelingen waar ik me verder niet in heb verdiept omdat het op mij en mijn vader niet van toepassing is.
Stapelingsziekte ken ik niet, probeer je niet al te veel zorgen te maken, je kan er op dit moment niks aan doen en zult die 4 weken moeten afwachten. Probeer je geen dingen in je hoofd te halen die er niet zijn. Zolang je geen zekerheid hebt kan je het beste rustig blijven en je niet al te druk maken om dingen die je niet in de hand hebt, dat heb ik de afgelopen wel gemerkt, soms kunnen dingen ineens veranderen.
Heel veel sterkte de komende weken.
 
Quote
RE: Bang!
Grietje  schreef op: 29-03-2012 21:15:06
Dank jullie wel voor de reacties. Ik ben vandaag even bij de huisarts geweest en dat heeft me wel goed gedaan.
Mamsv4, het klopt dat je met HCM oud kunt worden. Bij mijn vader leidt het (als het HCM is) nu pas tot klachten. En hopelijk kunnen ze het stabiliseren zodat hij nog een flink aantal jaar mag leven. Mijn zusje is overleden aan een ernstige hartafwijking en er wordt nu uitgezocht of er een link is met mijn vaders afwijking. Ik geloof dat de kans dat je het HCM-gen overerft, 50% is. Mocht het dat zijn, dan ga ik me denk ik wel laten testen. Als ik dan drager ben, kan het wellicht zinvol zijn om om de zoveel jaar op controle te gaan bij een cardioloog. En dan weet ik of ik mijn kinderen later moet laten testen of moet zeggen dat ze zich kunnen laten testen.

Stapelziekte denk ik nog maar niet te veel over na, is een ziekte met heel veel varianten en nog weinig bekend over de manier van overerving. En ik weet er te weinig van. Dus dan ga ik te veel informatie zoeken wat achteraf misschien niet nodig was geweest.

Ik doe heel hard m'n best om het wat van me af te zetten. Heb gisteren gewoon rijles gehad, heb bijna 9 km hardgelopen (met moeite...) en ben naar m'n werk geweest (oke, het was niet productief).

 
Quote
RE: Bang!
Grietje  schreef op: 29-03-2012 21:17:30
O ja, Mams, gaat het nu weer met je vader? Wat vreselijk om mee te maken!
 
Quote
RE: Bang!
Mamsv4  schreef op: 05-05-2012 23:42:24
Hoe is het nu met je? Heeft je vader de uitslag al gekregen?
 
Quote
Navigatie


Reageren op Bang!
Naam
Bericht