Even voor Justin

Vandaag heeft hij onder narcose een longscopie gehad.

De arts heeft naar zijn luchtpijp en longen gekeken en we hebben al een uitslag gekregen waar we toch wel van geschrokken zijn. Over 2 weken krijgen we nog meer uitslagen.

Als alles duidelijk is voor ons zal ik het vertellen!

Stoere jongen van mij, het komt goed!

Bedankt voor alle kaarsjes.

Vandaag heeft de verpleegkundige gebeld om te vragen hoe het met Justin gaat. De kans is heel groot dat hij een longontsteking krijgt vanwege het onderzoek en hij krijgt uit voorzorg al 10 dagen een kuurtje. Hij voelt zich niet fit en heeft weinig eetlust.

We weten iets meer weer. Justin heeft een aangeboren afwijking aan zijn luchtpijp en de tak naar zijn linkerlong. Justin is 10 jaar en we weten dit pas dus sinds maandag.
Waarom zo laat?? Omdat hij ook een immuunstoornis heeft dus de artsen dachten dat daar alle klachten vandaag kwamen. Maar die waardes zijn nu 3 jaar stabiel en hij blijft last hebben van luchtwegen/longen.

De afgelopen weken heeft hij heel veel onderzoeken gehad en daar kwam allemaal niets uit, geen astma, geen taaislijmziekte ed

Zijn luchtpijp en die tak zijn dus anders van vorm en daardoor zwak. Omdat ze zo zwak zijn kan hij zijn slijm niet ophoesten waardoor hij dus zeer geregeld luchtproblemen heeft zoals longontstekingen.

Er bestaat een klein kans dat hij er overheen kan groeien maar zijn DNA wordt nu na gekeken, uitslag pas over 4 maanden, om te kijken of er geen syndroom aanwezig is, is dat het geval dan zal het beloop voor de rest van zijn leven heel anders zijn.

Nu wordt hij behandeld met een onderhoudskuur van antibiotica en heb vandaag de bevestiging gekregen dat er goedkeuring is van onze verzekering dat hij een apperaat thuis krijgt die er voor moet zorgen dat hij zijn slijm kwijt kan. Als het goed is komt die morgen binnen en moet dat dan 2 keer per dag doen zodat zijn longen en luchtpijp vrij van slijm zijn en minder kans is op een infectie. Het apperaat is hetzelfde wat mensen met taaislijmziekte gebruiken.

De fysiotherapeut zal dit aan ons uitleggen hoe we het moeten gebruiken en hij zal bij de fysio blijven lopen. Helaas moet dit wel in het ziekenhuis gebeuren.