Thomas

Beetje raar voelt het om dit hier neer te zetten maar krijg steeds vaker de vraag wat er nu met hem aan de hand is.
Heb afgelopen zondag een overzichtje zitten maken van zijn leventje, voor de arts dinsdag. Plaats het hier nu ook.
Als er dingen onduidelijk zijn, willen jullie dat dan aangeven? Dan kan ik het nog aanpassen voor dinsdag!

Juni

3 juni geboren. Na bevalling ademstilstand. Infectie, op thoraxfoto beginnende longontsteking te zien.
Infuus met antibiotica voor 7 dagen.
Tot 13 juni in het ziekenhuis. Moeite met fles leegdrinken, suf en zwak.
Vermoeden stofwisselingsziekte (galactosemie)(restsporen in urine gezien). Hielprik geeft geen galactosemie aan.
Thuis veel buikkramp te zien. Na een week steeds meer huilen en erg onrustig.
Nutrilon Pepti geeft korte tijd verbetering in huilgedrag, niet in buikpijn.

Juli

Veel huilen, overstrekken en moeilijk slapen.
14 juli afspraak kinderarts. Start nexium (maagzuurremmer) en nutramigen (dieetvoeding) vanwege verdenking verborgen reflux en koemelkallergie.
Verbetering zichtbaar. Minder onrust en minder gillen. Ontlasting waterdun of bikkelhard, daarom start lactulose. Dit werkt met kleine hoeveelheid, buikpijn onverminderd extreem en vaak.
Veel misselijk.

Augustus

Zelfde beeld. Onrust, pijn, vaak huilen/gillen, misselijk.
Eind augustus verandert ontlasting. Lichtgeel en schuimend.
Gestopt met lactulose maar geen verandering.

September

8 september afspraak kinderarts.
Ontlasting en urine onderzoek. Onder andere op rotavirus en antitrypsine.
TFT test.
Start kinderfysiotherapie om spieren steviger te maken en ontspanning te vinden.
23 september en 30 september dubbelblinde koemelkprovocatietest. Geen KEA.
23 september belt de kinderarts, Giarda Lamblia gevonden in ontlasting.
Recept voor metronidazol. Vloeibaar voorlopig niet leverbaar dus tablet fijnmalen. Dit mislukt, voelt zich heel ziek.

Oktober

7 oktober start Flagyl, drie dagen.
Een week later zien we verbetering. Minder gillen, minder onrust en normalere ontlasting.
Een week na de kuur opnieuw een TFT test.
De verbetering duurt een week. Daarna verandert de ontlasting weer en komt de buikpijn terug.
25 oktober belafspraak kinderarts. Giarda Lamblia is weg uit zijn darmen.Ze gaat overleg plegen met MDL-Kinderarts in Maasstadziekenhuis, Dr. G.
28 oktober telefonisch contact kinderarts. Dr. G geeft aan het herstel meer tijd te geven en over te stappen op normale voeding ipv nutramigen.


November

Begin november verbetering te zien in pijn en ontlasting.
We merken dat hij ’s nacht regelmatig benauwd is. Verder grijpt hij regelmatig naar zijn oren maar lijkt het niet door te zetten. Zeker wel om de week verkouden
De nachten gingen een paar weken beter, dit wordt weer minder.
22 november afspraak kinderarts. Verder met nexium, salbutamolpuf tegen benauwdheid.
Eind november start bijvoeding. Buikpijn als resultaat dus na 2 dagen gestopt.
Ontlasting ziet er minder goed uit. Van breiig, normaal naar dun en soms waterdun.

December

Deze maand zelfde beeld als in november. Wanneer hij bijvoeding krijgt zien we de onrust en buikpijn opbouwen. Qua ontlasting zien we weinig verandering.
Oren blijven gevoelig. Nachten iets beter door de puf, maar niet optimaal. Begin december flink verkouden.
25 december is hij flink ziek. Koorts en nare hoest.
29 december start AB kuur voor volle longen icm terugkerende koorts.

Januari

Weer extreme buikpijn van de antibiotica kuur.
Verder hetzelfde als in november en december. Bijvoeding blijft buikpijn geven.
31 januari bezoek aan kinderarts.
Afspraken: Ontlasting opnieuw onderzoeken op parasiet.
Bloed onderzoeken voor afweerstoornis en voedselallergie.
Doorverwijzing KNO arts.
Doorverwijzing dietiste.
Doorverwijzing MDL-Kinderarts Dr G in Maasstadziekenhuis.

Februari

3 februari afspraak KNO-arts. Wachten op oproep om buisjes te plaatsen.
14 februari afspraak Dr. G

Ter aanvulling, ik weet wat de nadelen er van zijn, maar genoeg voedingsstoffen binnen krijgen is voor nu belangrijker

Quote Even anno:

we waren tegelijk.. ik wilde ook niet overkomen als of ik het beter wist, maar dacht misschien weet je het niet.. hoop dat hij snel weer aankomt!

Zo kwam het niet over hoor, dankjewel!

Thomas drinkt nu 2 weken nutramigen en er is verschil...
Hij slaapt beter en langer 's nachts! Mits hij niet ziekig of verkouden is zoals afgelopen week
Waar we normaal soms een halve nacht met hem bezig zijn slaapt hij nu in de avond rustig en 's nachts hoeven we er alleen een paar keer uit voor zijn speen!
Afgelopen week dronk hij slecht, zo'n 600cc per dag. Qua vocht genoeg, hopelijk is zijn groei niet nog moeilijker gaan doen. Gisteren en vandaag dronk hij weer goed.

Gisteren begonnen met worteltjes geven. Normaal merkten we de eerste avond gelijk reactie in de vorm van onrust en was hij 's nachts moeilijk te troosten. Nu hebben we niks gemerkt! Vandaag weer worteltjes. Ben benieuwd, de reactie bouwde zich andere keren in een dag of 4 op tot erge buikpijn.
Wat zou het geweldig zijn als de nutramigen echt helpt op bijvoeding normaal te verdragen!!!

Maandag krijgt hij buisjes. Hopelijk heeft hij dan minder last van zijn oren waardoor hij zich nóg beter gaat voelen.
Donderdag 9 mrt naar de dietiste, zou super zijn als ik dan kan vertellen dat het bijvoeden goed gaat!

Mama heeft het even flink gehad. Voel me niet fijn, elke morgen vraag ik me af hoe ik de dag met Y en T door moet komen. Leef echt "voor" de weekenden momenteel, dan is mijn man thuis. Een weekje vrij nemen van zijn werk belooft ie me al een poos. Ziet er helaas nog niet naar uit dat dat snel gaat gebeuren.

Nou ja, op naar betere tijden!

Na 4 dagen bijvoeden nog geen buikpijn! Maar gauw een ander smaakje gaan proberen. Heerlijk!
Donderdag naar de dietiste, dan hoop ik te kunnen vertellen dat hij 2 soorten goed verdraagt.
Blijkbaar heeft hij toch een vorm van KMA. Fijn als dat duidelijkheid geeft, dan kunnen we verder!

Beetje jammer dat zijn oren nu weer flink opspelen. Hij trekt aan zijn oren, trekt haren er uit en heeft verhoging. Vanmorgen even de KNO poli gebeld ivm de buisjes die hij maandag krijgt. Oorontsteking mag hij hebben, maar koorts mag niet tijdens de ingreep. Hopelijk blijft het bij verhoging!

Hoop zo dat het nu alleen maar vooruit gaat met onze bink!

Hoeft niet, oorpijn geeft eigenlijk altijd een ontsteking aan! Maar de ene keer natuurlijk erger dan de andere keer

Heeft ze niet precies gezegd. Hij zit nu steeds rond 38. Het moest "niet veel hoger worden".
Jammer dat ik niet gevraagd heb waarom het dan niet kan, anders zouden we het met pcm laag kunnen houden

Oren rommelen altijd heel lang bij Thomas, als ie weer een aanval heeft, duurt het vaak twee weken voor de pijn weg is. En dat elke maand minimaal 1x.

AB heeft ie er ook nog nooit voor gehad, wil ik ook niet als het niet absoluut noodzakelijk is. Hij heeft al 3x AB gehad voor andere dingen, daar wil ik het t liefst voor lange tijd bij houden!
AB geven ze niet zo snel meer he. Vaak is het een virus en dan helpt het niet. En natuurlijk voor de resistentie, daar weet jij alles van

Hoera, de buisjes zijn geplaatst! We gaan er van uit dat het zeker resultaat zal geven!

Het ging een hele poos goed met onze knul maar helaas toch weer elke avond buikpijn, ws door de bijvoeding.
Heb de kinderarts net gemald, want ik wil niet tot de afspraak op 18 april blijven aanmodderen.
Hopelijk krijg ik gauw reactie terug

Thomas wordt, ws over anderhalve week, opgenomen zodat ze hem goed kunnen observeren tijdens het bijvoeden

Thnx!

Ik heb de kinderarts maandag nog gemaild. Ze gaf eerder aan dat het een fructose intolerantie zou kunnen zijn. Daar hebben we flink op gegoogled en we herkennen dat beeld bij Thomas. Dit zou aangetoond kunnen worden met een ademtest. Dat betekent een fructose drankje drinken en daarna wordt de uitademing getest op de aanwezigheid van fructose. Maar bij zo'n ukkie is dat natuurlijk niet mogelijk en dan is het erg moeilijk aantonen.
Thomas zou dan op een fructosevrij dieet moeten onder begeleiding van de dietiste. In mijn mail heb ik gevraagd of we dat niet thuis kunnen doen, en daarmee de dus de opname (voorlopig) uitstellen.

De kinderarts belde net. Zij denken ook sterk aan fructosemalabsorptie (is een niet gevaarlijke vorm van intolerantie). Haar voorkeur gaat uit naar opname, zoals afgesproken, maar ze begrijpt dat we het heel graag eerst thuis willen proberen. Ze gaat vanmiddag overleggen met de dietiste of dat mogelijk is en belt mij daarna.
Als ze toch een opname willen, zal dat aanstaande maandag zijn.

Ik hoop zo dat het thuis kan! We zien ontzettend tegen een opname op. Voor de belasting van hem en ons maar ook de angst dat hij daar misschien geen problemen laat zien.

Duimen jullie ajb mee?

Toch een opname, maandag om 10.30u moeten we ons melden

Die fructose intolerantie gaat vaak samen met overgevoeligheden voor andere soorten voeding, dat kunnen wij thuis niet zo snel ontdekken.
En de ka denkt dat het ook nog wel een gevolg zou kunnen zijn van de parasiet die hij had, die heeft zijn lijfje echt een fikse opdonder gegeven

Minimaal een werkweek Kaasje, grote kans dat het langer duurt. Ligt er aan of en wat voor reactie hij laat zien en of er onderzoeken komen. Weet niet hoe ze het precies gaan doen met de bijvoeding, dat bespreken we bij het intakegesprek.

Eeehm nee , fructose is een fruitsuiker, dus veel fruit valt af. En verder eigenlijk alles met een zoete smaak bevat fructose