Thomas

Beetje raar voelt het om dit hier neer te zetten maar krijg steeds vaker de vraag wat er nu met hem aan de hand is.
Heb afgelopen zondag een overzichtje zitten maken van zijn leventje, voor de arts dinsdag. Plaats het hier nu ook.
Als er dingen onduidelijk zijn, willen jullie dat dan aangeven? Dan kan ik het nog aanpassen voor dinsdag!

Juni

3 juni geboren. Na bevalling ademstilstand. Infectie, op thoraxfoto beginnende longontsteking te zien.
Infuus met antibiotica voor 7 dagen.
Tot 13 juni in het ziekenhuis. Moeite met fles leegdrinken, suf en zwak.
Vermoeden stofwisselingsziekte (galactosemie)(restsporen in urine gezien). Hielprik geeft geen galactosemie aan.
Thuis veel buikkramp te zien. Na een week steeds meer huilen en erg onrustig.
Nutrilon Pepti geeft korte tijd verbetering in huilgedrag, niet in buikpijn.

Juli

Veel huilen, overstrekken en moeilijk slapen.
14 juli afspraak kinderarts. Start nexium (maagzuurremmer) en nutramigen (dieetvoeding) vanwege verdenking verborgen reflux en koemelkallergie.
Verbetering zichtbaar. Minder onrust en minder gillen. Ontlasting waterdun of bikkelhard, daarom start lactulose. Dit werkt met kleine hoeveelheid, buikpijn onverminderd extreem en vaak.
Veel misselijk.

Augustus

Zelfde beeld. Onrust, pijn, vaak huilen/gillen, misselijk.
Eind augustus verandert ontlasting. Lichtgeel en schuimend.
Gestopt met lactulose maar geen verandering.

September

8 september afspraak kinderarts.
Ontlasting en urine onderzoek. Onder andere op rotavirus en antitrypsine.
TFT test.
Start kinderfysiotherapie om spieren steviger te maken en ontspanning te vinden.
23 september en 30 september dubbelblinde koemelkprovocatietest. Geen KEA.
23 september belt de kinderarts, Giarda Lamblia gevonden in ontlasting.
Recept voor metronidazol. Vloeibaar voorlopig niet leverbaar dus tablet fijnmalen. Dit mislukt, voelt zich heel ziek.

Oktober

7 oktober start Flagyl, drie dagen.
Een week later zien we verbetering. Minder gillen, minder onrust en normalere ontlasting.
Een week na de kuur opnieuw een TFT test.
De verbetering duurt een week. Daarna verandert de ontlasting weer en komt de buikpijn terug.
25 oktober belafspraak kinderarts. Giarda Lamblia is weg uit zijn darmen.Ze gaat overleg plegen met MDL-Kinderarts in Maasstadziekenhuis, Dr. G.
28 oktober telefonisch contact kinderarts. Dr. G geeft aan het herstel meer tijd te geven en over te stappen op normale voeding ipv nutramigen.


November

Begin november verbetering te zien in pijn en ontlasting.
We merken dat hij ’s nacht regelmatig benauwd is. Verder grijpt hij regelmatig naar zijn oren maar lijkt het niet door te zetten. Zeker wel om de week verkouden
De nachten gingen een paar weken beter, dit wordt weer minder.
22 november afspraak kinderarts. Verder met nexium, salbutamolpuf tegen benauwdheid.
Eind november start bijvoeding. Buikpijn als resultaat dus na 2 dagen gestopt.
Ontlasting ziet er minder goed uit. Van breiig, normaal naar dun en soms waterdun.

December

Deze maand zelfde beeld als in november. Wanneer hij bijvoeding krijgt zien we de onrust en buikpijn opbouwen. Qua ontlasting zien we weinig verandering.
Oren blijven gevoelig. Nachten iets beter door de puf, maar niet optimaal. Begin december flink verkouden.
25 december is hij flink ziek. Koorts en nare hoest.
29 december start AB kuur voor volle longen icm terugkerende koorts.

Januari

Weer extreme buikpijn van de antibiotica kuur.
Verder hetzelfde als in november en december. Bijvoeding blijft buikpijn geven.
31 januari bezoek aan kinderarts.
Afspraken: Ontlasting opnieuw onderzoeken op parasiet.
Bloed onderzoeken voor afweerstoornis en voedselallergie.
Doorverwijzing KNO arts.
Doorverwijzing dietiste.
Doorverwijzing MDL-Kinderarts Dr G in Maasstadziekenhuis.

Februari

3 februari afspraak KNO-arts. Wachten op oproep om buisjes te plaatsen.
14 februari afspraak Dr. G

Karin, ik denk dat jij het niet in minivariant hebt hoor, Thomas laat in principe het zelfde zien als hij bijvoeding krijgt. Maar de kinderarts wil nu ingrijpen omdat zijn groeicurve afzakt en hij eigenlijk altijd diarree heeft.

Verdraagt Chris helemaal niks? Lopen jullie bij een kinderarts?

Thnx, fijn dat het duidelijk is Angelique. Moeilijk om je bij de feiten te houden terwijl pijn bij een baby ontdekken vooral op gevoel is!

Daar denken wij idd ook wel aan Ilja. Maar kan ook die afweerstoornis zijn in combi met een allergie of intolerantie. Of gewoon zwakke darmen hihi

Er zit geen parasiet in zijn ontlasting. Van de bloeduitslagen was een gedeelte binnen. Algemene bloedwaardes zijn allemaal in orde. Afweerscreening was binnen. Zijn igg waarde (stof in bloed die met afweer te maken heeft) is iets aan de lage kant. Normaalwaardes daarin zijn onderverdeeld in de leeftijd tot 6 mnd en tot 1 jaar. Voor 6 maanden is de waarde goed, voor de groep tot 1 jaar aan de lage kant. Niet verontrustend. Als uit de resterende uitslagen afwijkende waarden komen, gaat dit verder onderzocht worden en zou het kunnen dat hij in de winter een onderhoudskuur ab nodig heeft om veel infecties te voorkomen. Verder dinsdag afwachten en met die arts overleggen om evt een extra schep poeder aan zijn flessen toe te voegen.
Gisteren een rotavond gehad met alleen maar gillen, nu gaat het goed.

Btje moeilijk typen op de foon, sorry voor evt typfouten!

Speciaal voor Minou, die geen facebook wil

Gisteren dus bij de MDL arts geweest. Vanwege flinke file waren we te laat maar dat was gelukkig geen probleem.
Man en ik kregen beide het gevoel dat hij vond dat onze kinderarts Thomas te snel doorgestuurd heeft.
Hij gaf aan dat hij diarree heel normaal vindt, omdat Thomas nog alleen flesvoeding krijgt. Toen ik aangaf dat dit vaak echt dunne diarree was en niet hoe flespoep er uitziet naar mijn idee, reageerde hij niet echt.
De moeite met bijvoeding zou volgens hem kunnen komen door angst voor pijn, dat Thomas eten zou associeren met pijn. Onzin naar ons idee, hij geniet van de bijvoeding! Daar gaf hij ons dan wel gelijk in.
Het is goed dat er een afspraak bij de dietiste staat, verder adviseerde hij een keer naar een logopedist te gaan om te zien hoe Thomas slikt. Verder nog een keer ontlasting inleveren, dit wordt dan getest op elastane. Beetje vaag wel, want hiermee kunnen ze zien hoe de werking van de alvleesklier is volgens google. Of daar geen kanker of ander ernstig iets zit, en of er sprake kan zijn van CF. Over die dingen heeft hij helemaal niet gesproken, dus snap het nut niet zo.

Het enige waar wij echt wel wat mee kunnen is het idee om terug te gaan op dieetvoeding. Thomas heeft een aantal maanden nutramigen gedronken en deed het daar redelijk op (buikpijn bleef toen vanwege de parasiet). Omdat de provocatietest eind september negatief was, leek hij geen KMA te hebben. Toen de parasiet weg was zijn we gestopt met nutramigen en weer gewoon friso gaan geven, daar merkten we geen reactie op.
De arts zei dat het zou kunnen dat de darmen van Thomas keihard moeten werken om de koemelk in zijn flesvoeding te verwerken. Daardoor hebben ze geen "kracht" meer om de allergenen in bijvoeding te verwerken en geeft dat buikpijn.
Dus we gaan proberen hem weer nutramigen te geven (dat is viessss) en dan zien hoe de bijvoeding gaat. Eigenlijk zouden we dat samen met de dietiste moeten doen, maar daar hebben we 8 maart pas een afspraak, dus ik ga het voor die tijd nog wel zelf proberen.

Omdat Thomas in twee weken niet echt gegroeid is (van 8230gr bij 72cm in eigen zh, naar 8225gr bij 73,5cm gisteren) geven we nu in elke fles een extra schep voeding.

Buisjes zouden ook uit kunnen maken, die doen vaak wonderbaarlijke dingen met niet-gerelateerde oorklachten bij een kind.

Dat was het wel zo'n beetje. We weten nog steeds niet goed wat we er van moeten vinden, het bezoek geeft een dubbel gevoel.
Maar we gooien onze hoop nu op de dieetvoeding en zien dan wel weer!

O ja, als dit allemaal niet zou werken zou de arts hem wel opnemen en zich met het eetteam er over buigen
Als dat ooit nodig zou zijn, liever in ons eigen ziekenhuis, scheelt bijna 3 kwartier reistijd en de artsen hier geven ons tot nu toe een beter gevoel

Riviera, we zijn wel van plan om het voor die tijd zelf te proberen, vind 8 maart nog te lang.

Blauwtje, verwacht niet dat hij ook een zweettest krijgt, snap het doel van dit onderzoek ook niet zo.

Karin, ook bij jullie flink tobben dus, heftig hoor!
Thomas doet het juist prima op de friso, daarom dachten wij niet meer aan KMA. Maar wat de arts zegt klinkt op zich wel aannemelijk.
Glutenallergie, gaan ze Chris daar niet op testen? Wel fijn dat er nu een dietiste meekijkt!

Even Anno, die extra schep voeding is omdat hij aan het afvallen is. Is in overleg met de MDL kinderarts
Hij had de laatste maanden juist diarree, en merk nu dat zijn ontlasting iets vaster is door de extra schep.