Diagnose gezocht

Maar denk dat die ouders t idd met de beste bedoelingen deden.....dus die boosheid sloeg snel weer om. Maar toch dacht ik even..nou jaaaa.
Maar wat een schattig meisje is t he.

---

** GELUK ** ~ het enige wat verdubbelt als je het deelt ~

Ondanks hun uitleg denk ik er kan zoveel meer behaald worden, als ze haar door het eetteam laten behandelen. Volgens mij was de afstand een bezwaar en de andere kids. Ik persoonlijk als ik voor die keuze had gestaan. Had ik met mijn kind naar Amsterdam gegaan en had ik er alles aan gedaan om mijn kind weer aan het eten te krijgen. Dan maar even een gebroken gezin. 

Ik had ook aan het begin van de aflevering al het gevoel dat het psychisch zou zijn. Ik vind het dan ook heel jammer dat de ouders haar niet bij het eetteam laten behandelen. Ze willen graag dat ze weer normaal kan leven maar ontnemen haar zelf die kans zo lijkt het. Daarbij dacht ik dat de voedingspompen misschien ook wel in een rugzak kunnen ipv op de rollator? Zo maak je haar nog meer afhankelijk.
De ouders bedoelen het goed maar moeten eerst aan hunzelf werken om het anders te gaan zien.

Maar inderdaad wat een leuk kind!

---

Soms moet je vergeten wat je voelt en onthouden wat je waard bent!

Ik heb het begin niet gezien, dacht dus eerst dat ze ook wat aan haar beentjes had en daarom een rolator...
Dacht nog, goh wat jammer dat ze niet net als Guus haar pomp in een rugzak heeft zitten....

Heb het einde niet gezien maar als ik dit zo lees ga ik het ook niet eens terug kijken.. Waarom wil je als ouders niet verder stappen ondernemen om te kijken wat er mogelijk is voor je zieke kind? er moet dan toch een reden voor zijn. 

---

Op zoek naar een persoonlijke creatie? Een email sturen mag altijd!
NoTes-Fotocreaties / notesfotocreaties@gmail.com

En toch viel het einde wel mee. Want ze hebben wél de adviezen overgenomen van hoe ze haar thuis verder moeten begeleiden, en het kind eet ook steeds meer dingen wel. Al denk ik dat ze meer vooruitgang hadden geboekt als ze wel bij het eetteam in Amsterdam waren gebleven.

Ik snap wel de terughoudendheid als je kind al zo'n rit achter de rug heeft en ze heel ongelukkig wordt van een langdurige opname.
Je wilt er als ouder niet nog een trauma bij voor je kind. En gelukkig gaat ze ook vooruit in het zelf eten thuis.
Als ze daar geen vooruitgang in zou boeken en de ouders zouden haar nog steeds thuis houden zonder hulp dan zou ik inderdaad ook vinden dat ze hun dochter te kort zouden doen. Dan zou ik het zelfs wel richting onhouding van de juiste behandeling vinden gaan.

---

mama van 4 jongens

Ik had er ook een dubbel gevoel bij. Maar ik denk dat het ook wel heeeeeel dramatisch is neergezet. Of ik ben zoveel gewend??

Afin, die pompen in een rollater zijn absurd, hup in de rugzak. En op de rug. Die 1,5e meter speelruimte, komop zeg, er zijn verlenglijnen tot 3 meter. Ze mocht 2 uur per dag los, dus spelen zit er echt wel in.

Het ziekenhuis heeft ook steken laten vallen, waarom laten ze dat kind anders met 2 pompen lopen. En dat je als ouders dan teleurgesteld bent in de diagnose. Niet jij als ouder maar ook het ziekenhuis heeft het ziek zijn idee in stand gehouden. Als er dan niets meer blijkt te zijn moet je denk ik schakelen.

Maar die ouders hebben echt wel professionele hulp nodig, dit ga je alleen niet redden.

Quote monica mv 2:

Wij hebben donderdag samen gekeken, we zouden meedoen aan dit programma maar toen op het laatste moment samen met de programma makers besloten om te stoppen omdat we niet wilden dat een medische misser die nu bij een advocaat ligt uitgebreid besproken werd op tv. In het belang voor Guus, voor later.

Jeetje Monica, betekent dat dan, dat ze jullie ook niet geholpen hebben in jullie zoektoch? Want dat lijkt me dan wel een hele moeilijke beslissing!
En die misser, heeft die ervoor gezorgd hoe het nu met jullie mannetje gaat? Of had het met zijn klachten (zonder misser) ook zo kunnen lopen?

Pfff, wat een zware weg gaan jullie toch
En voor Guus!

Monica, ik ben het helemaal eens met het bovenstaande wat jij schrijft.
Hup pompen in de rugzak en idd je hebt verlenglijnen.
En idd schakelen als er uit komt dat er niets gewoon eten in de weg staat.

En dat die moeder steeds naar school moet omdat de pomp piept volgens mij heb je daar ook wat voor.
Namelijk kinderthuiszorg.. Wij hebben dat ook hun staan stand-by als ik aan het werk ben.
Ik vind dat ze het zichzelf heel moeilijk maakt.  maar dat is mijn mening.
onze dochter wilde ze in het zkh ook aan de sondevoeding ivm haar darmen, wij zeiden nee zolang er geen echte noodzaak is en Roos net zo verstopt raakt van sondevoeding als gewone voeding . mag Roos van ons gewoon eten. tuurlijk houden we rekening mee want ze kan niet alles eten.

Natuurlijk ben ik wel blij dat het mooie meisje wel al wat is gaan eten..
ik hoop dat ze ooit helemaal van de Mi-ckey af komt.
dat moet hopelijk lukken

Monica en Renate mag ik jullie wat vragen? Jullie hebben zoveel ervaring met pompen....

Waarom zijn het er 2 die ze steeds mee sjouwen? Doen die ook tegelijk iets of werken die na elkaar?

Bedoel trouwens met"die ze meesjouwen" die moeder uit diagnose gezocht....

Ik dacht als je 1 pomp tegelijk hebt is het miss makkelijker meenemen voor dat kleine meisje en kan ze meer dingen zelf doen....

volgens mij ging één pompinhoud naar de maag en één pomp naar de darmen toch?

Ik vond in de aflevering ook niet heel goed uitgelegd wat er nou precies het probleem was met wel/niet eten, of heb ik dat gemist? Wel de reflux als baby maar niet het probleem met eten na de operaties.
Het meisje zelf zei: "Ik mag niet eten maar ik wil het wel zo graag"
Mocht ze niet? Kon ze het wel maar werd ze er ziek/misselijk van, ging ze kotsen?


Ik dacht dat als een kind zo lang niet gegeten heeft dat het dan ook heel moeilijk is om het kind weer te leren eten. Dat het zelfs soms gewoon niet meer opgepakt wordt. Als het gezin het wel lukt maar haar weer volledig aan het eten te krijgen zonder professionele hulp dan vind ik dat wel heel knap.

---

mama van 4 jongens

Ik denk door de operatie en de extreme reflex als baby zijnde dat ze een trauma heeft opgelopen en daardoor niet meer kon eten, waardoor dit is ontstaan. Hoop zo voor het meisje dat ze in de toekomst weer normaal kan eten en er ook van kan genieten. Mijn hart brak, toen ik zag hoe haar broer en zus gewoon aten en zij met een leeg bordje aan tafel zat. 

Reflex is reflux

zover ik begreep spuugde ze na de operaties nog veel 

en ja ik dacht ook psyche gelijk 
als je nooit leert eten i dat dood eng 
babys die leren eten kokhalzen ook en als ik zelf bijv kokhals dan ga ik ook eerder spugen 
en als je soort van bang bent om te spugen ga je dat ook sneller doen 

2 pompen een voor maag een voor darmen zover ik egreep omdat de maag gevoelig is en als daar meer sonde voeding kwam ze ook weer ging spugen maar ze heet de calorien nodig dus dan voeding naar de darm 

en de rollator kon ik redelijk begrijpen 2 zulke pompen op je rug als je al zo klein en zwak bent 
ze kon nog maar net zelf  traplopen 


verder vond ik t een heerlijk meisje 
jammer dat er fouten gemaakt zijn had zoveel gescheelt 

oh vandaar 2 pompen.... sorry, had het begin gemist.

Quote mrtj:

[...] Jeetje Monica, betekent dat dan, dat ze jullie ook niet geholpen hebben in jullie zoektoch? Want dat lijkt me dan wel een hele moeilijke beslissing! En die misser, heeft die ervoor gezorgd hoe het nu met jullie mannetje gaat? Of had het met zijn klachten (zonder misser) ook zo kunnen lopen? Pfff, wat een zware weg gaan jullie toch En voor Guus!

Ik schreef dit over de andere mensen hè. Mijn man en ik hebben vele gesprekken gehad met dit programma. Goed gevoel over. Op 1 mdl arts na, prima voor obstipatie kinderen maar Guus durft ie niet aan. Hoe moest dat in dat programma waar diezelfde arts bij betrokken was. Ze wilden ook dat Kirsten zichzelf ging filmen want zij is tenslotte ook ziek. Toen gingen we twijfelen. Toen het tijd was om te filmen kwamen we achter de medische misser vd apotheek. Toen hebben we weer overleg gehad en besloten om hier niet mee op tv te gaan uit bescherming voor Guus voor later.

Wat ik maf vind is die rollater, Guus loopt ook al jaren met ern rugzakje en nog meer kids. Wat ik wel jammer vind is dat dat meisje onderzoeken kreeg waar ik al jaren naar vraag maar wat niet lukt zonder camera ofzo. Maargoed, die mensen hebben zo'n bak kritiek over zich heen gekregen dat ik helemaal blij ben dat we toch niet mee hebben gedaan.

Ach die kritiek.... als daar je kind beter van wordt, zou ik die kritiek lekker voor lief nemen 
Hoop dat  Guus beetje gaat opknappen monica. Dikke knuf voor jullie

---

** GELUK ** ~ het enige wat verdubbelt als je het deelt ~