Mama Van Jurre,stijn ,joris schreef op: 01-02-2012 20:48:01 |
ik ben mama van 3 kinderen jurre 6 jaar stijn 5 jaar en joris 0 jaar. jurre heeft de diagnose pdd-nos en ernstige hypermobiel en hypertoom waarbij hij dus een ernstige motorische achterstand heeft. zit ook op de mythschool. stijn is met 3 jaar onderzocht en heeft toen de diagnose odd gekregen alleen het feit dat wij vonden ja zo jong nee echt niet die gaan we ernog niet op plakken om het zo maar te noemen. stijn is altijd een fors mannetje geweest de laatste tijd komt hij heel veel aan niet schrikken met 5 jaar 1.25 is het mannetje 37 kilo. de oorzaak weten ze niet hij eet niet veel gaan dus nu ook naar de dietiste. stijn zit op sbo inverband hij geen diagnose heeft en andere scholen hem niet wilde op zich goed hoor want hij had dat niet gtrokken op normaal onderwijs. nu waren we afgelopen dinsdag bij de kinderarts en mevr zei ritalin gaan doen. ja daag sorry hoor ze vond stijn autitisch en adhd. ja okee maar laten we dan het mannetje opnieuw testen. dit gaat ook gebeuren via de school hoor. stijn is overigens hupermobiel en hypertoom heeft het percentiel 5 scoort die dus. dus ook best ernstig. stijn is overigens gewoon op tijd gaan lopen terwijl jurre pas met 3 jaar liep. wat moet ik hier nu mee hoe kan een kinderarts even zo zeggen oh hij is autitisch en heeft adhd ja stijn is stijn dat weten we. we hebben aan beide mannen ook echt letterlijk en figuurlijk onze handen vol. momenteel hebben we igb intensieve gezinsbegeleiding echt super hoor overigens topwijf om het zo maar even te noemen. joris is nu 3 maand en het is ons cadeautje het is ons gegeven, maar oh soms is het zwaar en ben ik bang heel bang kan ik jhoris wel gewoon naar school brengen of moet ik hem ook uitzwaaien. vriendjes uit de wijk kennen de jongens niet, oftewel kinderen kijiken ze aan van he jullie zijn anders. en dat doet pijnga ik dit straks wel allemaal ervaren of ...... genitisch onderzoek ja wat heeft het voor meerwaarde de liefde voor de jongens zal niet veranderen als ik weet dat het erfelijk is. soms soms wou ik dat het allemaal wat makkelijker was we leven hier met pictos, met fotos kanjer van de ochtend-middag en avond. stickersystemen etc. gaat het anders zoals vandaag dat de auto het begeeft terwijl ik er winkelen op had staan amai ik ben kapot. ,aar goed en weet je er zijn ook hele mooie dingen die vergeet iik ook echt niet maar pffff |
Quote |
Tamaramvc&f schreef op: 01-02-2012 20:55:50 |
Wat ontzettend moeilijk moet dit voor jullie zijn. Natuurlijk wil je het beste voor je kinderen, en
ik denk dat je het heel goed doet. Dat je niet wilt dat er gelijk zo'n stempel op je middelste
geplakt word zonder verder goed onderzoek snap ik heel goed, ik hoop dat onderzoek je meer
duidelijkheid gaat brengen. Ik snap ook dat je bang bent dat je jongens anders bekeken worden door
de buurtkindjes, maar dat valt denk ik best mee. Spoor ze aan straks als het weer wat mooier weer
word buiten te spelen en dan doen de andere kindjes vanzelf mee, de meeste kinderen zijn vriendjes
met iedereen. En voor wat betreft je jongste, jullie kadootje, geniet ervan, hij is nu nog jong en
het heeft dus, denkik, nog geen zin om over later na te denken of hij het ook krijgt oid, feit
blijft, het zijn jullie kinderen waar jullie voor vechten, alles voor doen en zielsveel van houden
en geen 'stempel' komt daar tussen!!! Blijf wel heel goed praten met elkaar, dus jij en je man, en
zorg dat jullie er soms samen even uit kunnen, als is het maar even, zodat jullie ook aan elkaar toe
komen. Liefs Tamara |
Quote |
Marjolein852 schreef op: 01-02-2012 21:17:46 |
Quote |
Mafkees schreef op: 01-02-2012 21:23:49 |
Wat een heftig verhaal en wat een zorgen heb je rondom je gezin! Zwaar zal het zeker zijn, dat neem ik zo van je aan. Ik vind je echt als een supermama overkomen....Je wilt het beste voor de jongens, niet direct bestempelen en alles maar aannemen! Bovenal zijn het jouw kinderen waar je zielsveel van houdt, ze mogen er zijn, op hun manier. Je had het anders voorgesteld misschien, maar jouw kinderen hebben of krijgen straks andere vriendjes. Ze boffen met een moeder als jou! Ik wens je sterkte en al het geluk met je jongens! Ik hoop dat jullie zo sterk zijn als gezin dat deze last makkelijk te dragen zal zijn |
Quote |
Tanja schreef op: 01-02-2012 21:26:43 |
Ik herken het en het is zwaar.Hier 2 jongens met kern autisme en dan nog een kleintje van 3 die
altijd ziek is.het is heftig |
Quote |
Corine schreef op: 02-02-2012 08:55:06 |
Ik herken het ook. Ik heb dan wel 2 kinderen, maar ze hebben allebei iets. Mijn zoon is 11 en heeft ADHD,ODD en Asperger. Gelukkig krijgt hij medicijnen en gaat het goed op regulier onderwijs. Mijn dochter is 6 en heeft een ernstige spraak/taal achterstand. Zij zit op speciaal onderwijs. Het is behoorlijk zwaar, zo zwaar op dit moment dat ik er zometeen voor naar de huisarts moet . Gisteren ben ik nl zo uit mijn slof geschoten, tegen de kinderen, heb daarna alleen nog maar kunnen huilen, heb mijn man gebeld en me ziek gemeld voor vandaag op mn werk. Straks dus naar de huisarts, ik lijk wel overspannen. |
Quote |
Lilly schreef op: 02-02-2012 10:03:52 |
Hey, Ook hier veel herkenning en respect voor je. Wij hebben 5 kindjes 1 dochter met ADD 1 zoon met ADHD, Austisme en een lichte verstandelijke beperking. 1 dochter met ADHD, DCD en vermoedelijk ook autistisch (nog aan het testen) 1 zoon met ADHD, DCD, Autisme, verbale dispraxi en slikstoornissen. 1 zoontje dat volgens mij gezond is (maar waarvan het clb niet helemaal zeker is) Je schreef dat je niet zag wat de meerwaarde van genetische testen zou zijn? Nou bij ons (jongste autistische) zoontje is een chromosoomafwijking gevonden, die vermoedelijk de oorzaak is van alle problemen bij alle kindjes van het gezin (de anderen moeten er nog op getest worden). En ik vind het wel belangrijk om te weten voor later (hun eigen kindjes). En ook vanuit de omgeving kan je meer begrip verwachten wanneer er een oorzaak gevonden wordt. Veel mensen uit mijn omgeving geloofden ons vroeger niet wanneer we zeiden wat de problemen van onze kindjes waren (net alsof je zoiets zou verzinnen) of gingen er maar meteen van uit dat als zoveel van onze schatjes problemen hebben het dan maar aan ons moet liggen. |
Quote |
Anmv3 schreef op: 02-02-2012 11:21:59 |
meis..wat een zorgen om je ventjes..ben jij ook de mama waarvan een jongetje overleden is ? de namen
van je jongens komen me zo bekent voor, sorry voor als het niet zo is..ik snap je zorgen om je
jongste ventje..je hoopt dat hij niet alle beperkingen heeft en een gezond mannetje zal zijn,
tuurlijk wil je dit voor je kind..ik heb er geen ervaring mee en knijp mijn handen dicht met gezonde
kids..heb je wel tijd om met je man af en toe iets samen te doen ? even ontspannen en verstand op
0..sterkte hoor
|
Quote |
Mama Van Jurre,stijn ,joris schreef op: 02-02-2012 11:38:06 |
lief jullie reacties ik zal vanaaf reageren erop nu wat eten en dus mam-life lezen hahaha en dan
weer verder |
Quote |
Mama Van Jurre,stijn ,joris schreef op: 02-02-2012 20:59:38 |
vandaag de juf van stijn ons nog gebeld ieders mond valt in verbazing als ik vertel dat de
kinderarts dit even zo zegt kom maar ritalin. gaan nu naar de revalidatiecentrum om hem daar te
laten testen. an mv 3 nee gelukkig niet ben niet die mama pff nee weet niet of ik dan nu overeind had gestaan. maar ach ben op het moment echt moe gewoon door het feit dat je altijd moet vechten mensen /vrienden raak je kwijt door dit allemaal te gecompliceerd voor ze denk ik. weet niet hoe jullie dat ervaren. en mijn man en ik doen dus alles alleen. familie woonjt hier 100 km vandaan dus even oppassen of iets dergelijks zit er niet in. joris gaat overal mee naar toe gelukkig doet ie dat erg goed voor hetzelfde geldt had hij dus totaal constant over de zeik geweesrt maar dat is dus niet zo. ach weet je soms is het gewoon fijn om even je verhaal kwijt te kunnen want soms is dat gewoon allemaal niet gemakkelijk en wil je zo weinig mensen er mee lastig vallen dus bij deze lang leve internet. ga zo mijn bed opzoeken vanacht amper geslapen en de hele dag in de weer geweest |
Quote |
Lente-marjolein schreef op: 02-02-2012 21:23:57 |
Gewoon even een dikke knuffel voor jou en je mannen |
Quote |
Mama Van Jurre,stijn ,joris schreef op: 03-02-2012 07:48:08 |
thx |
Quote |
Anmv3 schreef op: 03-02-2012 09:44:45 |
sorry, dan verwar ik je met iemand anders.. lijkt me zeer zwaar al die zorgen..nogmaals heb er geen ervaring mee, maar wil je wel veel sterkte wensen en je verhaal hier kwijt kunnen moet je zeker doen |
Quote |
Evelyne schreef op: 03-02-2012 09:50:09 |
Ik wil je even veel sterkte wensen met alles want het lijkt me echt super zwaar. Wel goed van je dat
je toch ondanks alles de mooie dingen niet vergeet. Maar denk ook om jezelf! |
Quote |