Menu
 

Topic:

BRCA

Vera  schreef op: 18-11-2014 14:40:56
He meiden,
Zijn er hier mensen die ervaring hebben met het DNA onderzoek en met name wat te doen na de diagnose?

Ik ben in de running voor het DNA onderzoek. mijn moeder is inmddels geprikt en we hebben een zeer grote kans dat we 'prijs' hebben gezien de geschiedenis. Nu is mijn vraag: een aantal jaren geleden is bij mij al ter sprake gekomen om preventief borsten te laten verwijderen maar toen was 'men; nog van mening dat dat onnodig was omdat de kanker zich dan op een andere plek vast zou zetten. Dus in plaats van borstkanker in borsten kreeg je dan borstkanker in hersenen ofzo. Deze klinicus geneticus en chirurg hebben een andere mening.
De reden om me nu toch te testen is omdat ons leven nu verrijkt is met onze kinderen en het uiterlijk van minder geschikt belang aan het worden is. Ik ben toch niet meer dat hippe meisje met maat 34 

Wie heeft dit aan de hand gehad? Welke keuze heb je gemaakt? Hoe is het proces?


 
Quote
Navigatie
RE: BRCA
Suus  schreef op: 18-11-2014 14:43:13
Ik. 

Ik had besloten om alles te laten verwijderen. Nu bleek mijn mama geen genafwijking te hebben dus mag het niet. Hebben wel verhoogd risico door de stamboom en omdat mijn oma 50 en mijn mama 40 waren. Ben er eigenlijk dus slechter vanaf gekomen.
 
Quote
RE: BRCA
Spatje  schreef op: 18-11-2014 14:51:16
Ik ook. Heb dit jaar nog gesproken met een arts na een mammografie en echo.  Gesproken met huisarts en contact gehad met brca Nederland.  Aangezien mijn moeder een adoptie kind is zagen ze de noodzaak niet in. Ik krijg wel iedere 2 jaar preventief een echo en mammografie vanaf mijn 40e. Dat is vanaf februari. 

Ik ben familiair belast, maar weet dus niet of ik ook erfelijk belast ben. Dat is volgens hun een verschil. 

Maar het houdt me soms wel erg bezig. Mocht ik het gen hebben zou ik ze ook preventief laten verwijderen.  Ze voelen voor mij als tijdbommen. 
 
Quote
RE: BRCA
Vera  schreef op: 18-11-2014 16:42:13
Ik zou zo en zo een indicatie hebben om preventief te verwijderen volgens de k.g. Vooral omdat bij beide lijnen (moeder en vader) relatief veel borstkanker op jonge leeftijd voor komt. Maar wie weet wat ze zeggen als blijkt dat mijn moeder het gen niet heeft. 

Maar zijn jullie artsen het er dan ook over eens dat preventief verwijderen WEL zin heeft? Is er niemand met de filisofie van mijn arts dat de kanker zich dan ergens anders vormt?
En hoe zit dat met eierstokken? Hebben jullie die ook meegenomen (schijnt vaak gerelateerd te zijn met borstkankergen)

 
Quote
RE: BRCA
Spatje  schreef op: 18-11-2014 16:48:35
Die filosofie werd niet besproken.  Ja de eierstokken zijn ook gerelateerd.  Ik heb afgelopen 6 jaar 3 een echo gehad van de eierstokken.  Op 1 heb Ik een cyste.  Ik mag elk jaar voor een echo gaan.  Plus moet ik mezelf goed in de gaten houden.  Vind het eng om zelf een borstonderzoek te doen elke maand dus dat doet mijn man.  Verder probeer ik er zo min aan te denken anders gaat het mijn leven beheersen.  


 
Quote
RE: BRCA
Spatje  schreef op: 18-11-2014 16:49:26
Ow wat die echo betreft van de eierstokken mag Ok gaan als ik ongerust ben. Afspraak staat verder niet vsst
 
Quote
RE: BRCA
Vera  schreef op: 18-11-2014 16:51:22
Ik doe ook elk jaar braaf mijn mammo en echo.  Maar nu zei de k.g. dat ik die om het jaar moet doen en tussendoor een MRI moet latne doen omdat je anders vanzelf wel een tumor krijgt door de straling van de rontgen
Ik ehb overal cysten, ook op eierstokken, schildklier en borsten. Bij mij is er dus geen hout meer van te maken. Ik wil mijn leven ook niet laten beheersen en wilde het ook nooit weten maar nu ik kinderen heb wil ik vooral hun beschermen. De jongens kunnen het ook weer doorgeven aan hun kinderen.
En als ik geen borstkanker krijg, krijg ik vast wel een ander soort, dat probeer ik dan wel weer te relativeren. 
 
Quote
RE: BRCA
Spatje  schreef op: 18-11-2014 16:53:21
Ja om de 2 jaar inderdaad.  Jeetje wat veel cystes.  Geef je groot gelijk voor preventief verwijderen.  Bij mij was het gelukkig ook een cyste in februari.  
 
Quote
RE: BRCA
Suus  schreef op: 18-11-2014 17:06:33
Bij verwijdering eierstok en borst werd mijn kans 1%, jouw theorie ken ik niet. Ik doe 1 x per jaar mammo, dat was toen het advies. Nu is dat weer anders, geloof pas na je 35e omdat het kan triggeren
 
Quote
RE: BRCA
Anita_mv4  schreef op: 18-11-2014 18:47:27
Als ze mij hadden gewaarschuwd in 1999 toen mijn biologische vader borstkanker kreeg. Had ik ook preventief mijn borsten laten verwijderen en dus nu geen borstkanker gehad.
Ik ben dan geen gen draager maar omdat het aan bio vader zijn kant zoveel voor kant bij zowel man als vrouw gaan ze er toch wel van uit dat het het derde gen is ( wat ze nu nog niet kunnen onderzoeken) 
Ik heb preventief mijn eierstokken laten verwijderen.  Ik was net een week 35 overigens toen ze dit hebben gehad en dat is nu aankomende januari 2 jaar geleden.
 
Quote
RE: BRCA
Myself  schreef op: 19-11-2014 07:47:51
Jeetje Vera.....ik zie die vrolijk ratelende meid voor me van vorige week en lees nu deze zorgen die in jouw koppie zitten.

ps, je bent echt wel een jong hip ding en je maatje is om jaloers op te zijn
 
Quote
RE: BRCA
Vera  schreef op: 19-11-2014 08:26:14
 Myself, 

Ik ben nog net zo vrolijk hoor, deze zorgen heb ik al een paar jaar. Maar je hebt mijn dag weer goed gemaakt. zo erg dat mijn kinderen verschrikt opkijken waarom mama zo in de lach schiet!
 
Quote
RE: BRCA
Myself  schreef op: 19-11-2014 10:19:43
hahaha, heb ik ook wel eens als ik hier op het forum zit.
Krijg ik echt zo'n blik van 'wat is er???"
 
Quote
RE: BRCA
Daisy1977  schreef op: 19-11-2014 18:30:20
Ik zou het idd zelf ook belangrijk vinden om te weten. Niet alleen voor mezelf, maar idd voor de volgende generatie. Om andere redenen heb ik gen-selectie laten doen (chromsoomafwijking), dit is ook mogelljk bij het BRCA-gen. Zo krijg je (als alles in de procedure goed gaat en er embryo's uit de IVF voortgekomen zijn) een embryo zonder dit foute gen teruggeplaatst. Dit zou dan eventueel voor bij jouw jongens (mochten zij ook het gen hebben) een mogelijkheid zijn.

Voor jezelf lijkt het me weer moeilijk, de kans dat je iets krijgt is groot, echter geen zekerheid. Pffft, wat moeilijk!
 
Quote
Navigatie


Reageren op BRCA
Naam
Bericht