Vandaag een jaar geleden...

werd mijn zusje geopereerd aan een tumor in haar ruggenmerg. Een lange dag met een lange nacht erachter aan. Leek het s avonds zo goed te gaan op de ic ineens verslechterde alles. Aan de beademing in kritieke toestand. De dokter zei ons niet naar huis te gaan omdat ze de ochtend wel eens niet zou kunnen halen. Dilemma voor ons omdat een paar uur later onze oudste wakker zou worden en die was jarig.

uiteindelijk midden in de nacht toch maar naar huis gegaan omdat mijn zusje in slaap gehouden werd en er niets van zou merken of wij erbij waren of niet.

Paar uur later vierden we het kinderfeestje van Lucas. Helemaal brak en op van de zorgen. Wisten wij veel wat ons nog allemaal te wachten stond.

Nu een jaar later vieren we vandaag weer het kinderfeestje. Hopelijk is het dit jaar een stuk leuker!

Mijn zusje is verlamd vanaf haar schouders naar beneden. Ze heeft na de operatie een hersenvliesontsteking gekregen en weer op het randje gelegen. Daarna kreeg ze een waterhoofd omdat het hersenvocht niet meer weg kon lopen en hebben ze een drain geplaatst. Ze heeft tot half mei in het ziekenhuis gelegen waarvan 2 keer 3 weken op de ic. Daarna is ze naar een revalidatiekliniek gebracht maar vorige maand vertelden ze dat er geen vooruitgang meer te verwachten is en dat dit het dus is.

volgende maand moet ze er weg en we zijn nu aan het kijken waar ze dan gaat wonen.

Lief dat je het vraagt.

Lijkt op het verhaal van Sis.

De tumor is helemaal weg. Was een goedaardige tumor die waarschijnlijk sinds de geboorte is blijven groeien.

Ze gaat volgende week kijken bij een woonbegeleidingscentrum.

Sis
Ze kan 1 vinger net genoeg bewegen om een aangepaste telefoon/televisie te bedienen.

Haar electrische rolstoel bestuurt ze met haar hoofd.

Dank jullie wel meiden.

sis
Af en toe zegt ze dat we haar maar onder de trein meoten rijden en andere keren ziet ze het wel wat positiever. Ze staat op de wachtlijst voor een hulphond.

Haar vriend komt nog wel maar hij wil haar niet meer in huis (nou ja wel op bezoek he maar niet om te wonen)

Het feestje was een succes! We zijn naar mad science geweest. Die geven hier op scholen ook naschoolse wetenschapsclubjes en mijn zoon en zijn vriendjes en vriendinnetjes zijn daar helemaal gek op.

Ze geven dus ook feestjes. En we zijn dus naar het laboratorium van hen geweest. 2 Uur proefjes doen, een uv sleutelhanger gemaakt en een goodiebag meegekregen. Was het geld echt meer dan waard!

Vorig jaar rond deze tijd mochten we bij haar op de ic. De dokter maakte nog net geen rondedansje over de afdeling omdat de operatie zo goed was gegaan en ze op dat moment alles kon bewegen.

Na een uurtje begon ze te roepen dat ze stikte en toen...was het ER live.

Ze had geen keuze mbt opereren. Niet opereren zou haar dood betekenen ook al was de tumor goedaardig. Hij zat nl al bijna bij de hersenstam. En als ie daar zou gaan duwen vallen uiteindelijk al je functies uit. Alleen hoe ze er nu uit is gekomen was ook niet de bedoeling geweest.

Nee dit had niemand verwacht. De dokter kan het ook niet verklaren waarom ze na de operatie wel kon bewegen en erna niet meer. Er is, toen ze stabiel was, meteen een scan gemaakt omdat ze dachten dat er een bloeding was maar dat was niet zo.

En dan nog de hersenvliesontsteking er bovenop.

volgens de revalidatiekliniek zal er niets meer bij komen. Er is teveel tijd verstreken. Ze moet wel elke dag doorbewogen worden om de spieren soepel te houden. Je ziet bv dat haar handen wat krom groeien doordat de spieren krimpen.

Waarschijnlijk heeft ze de hersenvliesontsteking tijdens de operatie opgelopen. Het was een bacterie die vrij resistent is tegen antibiotica. Ze kreeg een paar dagen na de operatie koorts en niemand wist waarvan. Dus gestart met ab. Je zag de koorts komen en gaan. De dag nadat ze met de ab waren gestopt (na 6 weken ongeveer) kregen ze haar niet meer wakker. Toen bleek dus dat ze hersenvliesontsteking had en is ze weer naar de ic gegaan. Die keer dacht ik echt dat ze het niet zou redden. Ze heeft 3 maanden de allerzwaarste ab kuur die er is gekregen via het infuus en toen pas waren alle beestjes weg.

Ze is vorige maand 25 geworden