Mama-life
| Lilly schreef op: 03-10-2014 21:12:54 |
Hey iedereen , Ik moet onder het mes. Sommigen hier kennen misschien al een deel van mijn situatie. Ik ben die mama met die vijf kindjes met al die diagnoses (allemaal autisme, ADHD/ADD, hypermobiliteitssyndroom en sommigen daar ook nog wat andere dingen bij.) Ik ga even kort proberen uitleggen wat er scheelt want ik heb niet veel energie om lang te blijven zitten. Twee jaar geleden met allerlei vage klachten bij de neuroloog terecht gekomen. Heel veel hoofpijn, abnormaal vermoeid, spontane spiercontracties, vaak slapende grote teen... De medische molen ingegaan op verdenking van ms, dat was het gelukkig niet. Ook alle andere ziekten werden uitgesloten (schildklier, lyme, b12 tekort...) Toen doorverwezen naar een slaapcentrum. Slaapapneu werd uitgesloten, slaaponderzoeken wezen uit dat in de hele nacht waakzaam blijf en dus nooit echt goed slaap dus de vermoeidheid kon deels verklaard worden maar niet voldoende en de andere neurologische klachten ook niet. Er werd geoperd dat mijn klachten waarschijnlijk voortvloeiden door de drukte van onze toch wel extreme gezinssituatie. Toch maar een slaap en relaxatie therapie gevolgd, meer aan mezelf (proberen) denken... En toen vorig jaar werde alle klachten nog veel erger en kwamen er nog een heleboel bij. De hele tijd het gevoel alsof mijn armen en benen 100 kilo wogen , electrische schokken in mijn armen benen, spasmen in handen en voeten , gevoelsstoornissen over mijn ganse lijf, evenwichtsproblemen, urineverlies slapende teen werden compleet gevoelsloze tenen/voet... Door de huisarts 'gedwongen' om terug naar de neuroloog te gaan. (heeft zelf een afspraak gemaakt omdat ik dat steeds uitstelde) Terug de molen in , toch MS was de verdenking. Naald EMG was niet goed , drie spieren in mijn linkerbeen die niet meer werkten en één in mijn rechterbeen. Reflextest was niet goed, neurologisch onderzoek ook niet. En dus weer onder de MRI Maar er kwam iets helemaal anders uit. Blijkbaar zit ik met een heel ernstige vernauwing in het ruggemerg van mijn nek en ook nog een (minder) ernstige vernauwing in mijn onderrug. De neurologe regelde nog wat onderzoeken en meteen een spoedconsultatie bij de neurochirurg. Toen ik vroeg wat er zou gebeuren als ik gewoon nog even afwacht was ze heel duidelijk: Nou ik ben echt niet pro opereren maar als je er niks aan laat doen garandeer ik je voor 100 procent dat je binnenkort niet meer loopt. Bij de neurochirurg voorbije maandag werd pas duidelijk hoe ernstig alles wel was. Alle laatste resultaten waren binnen en zowel armen en benen begonnen nog meer uitval te vertonen. de zenuw gelijding door het ruggemerg was ook niet goed meer en de doorgang van het ruggemerg is maar 6 mm meer (hoort normaal rond de 17 mm te liggen) Ze wou me meteen opnemen tot aan de operatie die ze woensdag al wou doen omdat de minste schok in mijn nek een dwarslaesie kan veroorzaken en dan ben ik verlamd van de nek af naar beneden. Maar dat zag ik echt niet zitten. Ik wou heel even uitstel om tenminste mijn auti kindjes voor te bereiden. Dus heeft ze heel goed nagedacht en onder strenge voorwaarden wou de de operatie een week uitstellen. Nekkraag dragen, geen gewichten heffen , geen plotse bewegingen , zeeeeeeer zware cortisonen kuur tot aan de operatie (lees gestart met 500 MG!), elke twee dagen naar het ziekenhuis om te checken of mijn nieren niet uitvallen of hart geen schade heeft van die hoge dosis... Maar nu woensdag moet ik dus toch geopereerd worden.  Ben eigenlijk niet bang voor de operatie hoor, maar hoe gaat alles hier thuis verlopen? Nou meiden ik moet nu echt naar bed toe (zit hier al veel te lang) bedankt om even naar me te luisteren. |
| Quote |
| Onsjanneke schreef op: 04-10-2014 09:00:22 |
Heftig hoor. Heel veel sterkte de komende tijd.  |
| Quote |
| Lilly schreef op: 04-10-2014 09:26:51 |
Ja , de opvang.... Ik heb zoveel mogelijk geregeld. Man is net zijn werk verloren , dus hij
is momenteel thuis. Oma komt de eerste periode hier logeren om hem bij te staan. Mijn moeder komt in
de weekends bijspringen. Een vriendin wil komen helpen in het huishouden als het hier te erg wordt
 De juffen van de school (waar ik normaal ook werk) hebben allemaal al aangeboden om de twee kindjes die daar zitten wat langer op te vangen of naar huis te brengen wanneer manlief het allemaal niet rond krijgt. Maar manlief is ook autistisch en heel erg chaotisch, dus daar beh ik me al heel veel zorgen om gemaakt. Er moet hier altijd zoveel geregeld worden....reva's...kiné...logo's...besprekeningen van de reva, gon.....doktersbezoeken van de kids... bijna elke dag staat er altijd wel iets op mijn agenda. Komt ook nog eens bij dat de oudste 5 dagen na mij moet geopereerd worden (amandelen moeten er dringend uit want anders zit ze weer de hele winter aan de antibiotika). Dat de middelste binnen een paar weken moet ingeschreven worden in een nieuwe school voor volgend jaar. (bijzonder onderwijs waar ze met wachtlijsten zitten)... Moet mijn man dan dus ook allemaal regelen. Die dingen allemaal zie ik nog het meeste tegen op. |
| Quote |
| Jolanda1974 schreef op: 04-10-2014 09:36:03 |
Wat heftig allemaal zeg!! Heel veel sterkte! En wat je man betreft, maak voor nu zoveel mogelijk lijstjes om voor hem het overzicht te behouden. Hij kan dan afstrepen wat ie al gedaan heeft of kan zien wat ie nog moet doen. En schrijf alles voor hem op.. Alle afspraken, wie wat waar is of moet zijn op bepaalde tijden maar ook de simpelste dingen. Maak voor hem een handboek. Dan kan hij ten alle tijden terug lezen. |
| Quote |
| Mv5 schreef op: 04-10-2014 12:59:46 |
goh wat heftig zeg, zeker gezien de hele situatie eromheen. heel veel sterkte  |
| Quote |
| Lilly schreef op: 04-10-2014 13:37:46 |
Of ik naar de intensive care moet weet ik eigenlijk niet. Goed idee om dat even na te vragen voor ik
het ok in ga. Een drain zal ik wel hebben.De chirurg heeft me inderdaad uitgelegd dat er altijd kans is dat de operatie voor meer schade zal zorgen. Ze moeten immers bepaalde zenuwen onder een microscoop echt vrijmaken. Maar zoals ze zei was het of kans op meer schade , of 100 procent zeker veel meer schade. Dan heb je eigenlijk geen keuze he. Bedankt voor de tip van die hersenvliesontsteking. Kan ik daar zeker extra waakzaam voor zijn. |
| Quote |
| Mamavonn schreef op: 04-10-2014 19:15:08 |
Ik wens je sterkte. Ga er verder niet teveel over zeggen maar ik hoop dat het goed gaat. Zal voor je
duimen. |
| Quote |
| Lilly schreef op: 04-10-2014 20:03:28 |
Hey Sis, bij jou was het natuurlijk nog veel erger hé, bij mij moet er geen tumor van 20 cm
uit. (Meid toch hoe heb je dat doorstaan )Mijn kansen dat ik er goed uitkom zijn gelukkig wel groter dan 50 procent. De chirurge sprak van 80 procent kans dat de achteruitgang gestopt kan worden of maar een minimale extra schade heb. 10 procent kans dat het compleet fout gaat door de operatie en 10 procent kans op een heel klein beetje verbetering. (en daar gaan we dus voor) Tenminste als de specifieke mri van dinsdag om de schade te herevalueren niet nog grotere/belangrijkere letsels aan het licht brengt.Maar ik ga ervan uit dat dat niet zo zal zijn. Die tintsels/ electrische schokken ken ik helaas al. Mijn voeten , benen , armen en handen hebben dat de hele tijd . Die tinsels tenminste. De electrische schokken heb ik ook al een poos maar tot nu toe alleen maar als ik omhoog of omlaag kijk (teken van l'hermitte noemde de arts dat) en sinds dit weekend ook heel erg als ik mijn armen naar omhoog doe of op mijn elleboog of hand steun. Voelt dan net aan alsof je je elleboog stoot en zo'n schok krijgt. Maar dan in mijn hele arm vanaf mijn schouders en soms ook in mijn rug of handen. Best wel pijnlijk. Ik heb heel veel aan je verhaal hoor Sis , wat ik nu al weet kan me woensdag niet meer bang maken. Ik wil jou en Winouk (hoop zo dat ik het juist schrijf) dan ook nog eens extra bedanken om jullie ervaringen met me te willen delen. En nu weer naar bed toe , want ik ben echt even kapot. Ik reageer morgen wel weer meiden. |
| Quote |
| Lilly schreef op: 05-10-2014 16:46:49 |
Tuurlijk gaat het allemaal goed komen. Mijn kansen liggen inderdaad héél wat beter dan
die bij jou lagen. (meid wist je dit op voorhand? Wat moet jij bang geweest zijn) Ik heb dan ook helemaal geen schrik voor de operatie, ik weet niet echt waarom maar ik heb er een 'goed gevoel' over al klinkt dat misschien raar. Net alsof iemand hierboven me laat voelen dat het ok is, dat het nu eenmaal even moet. Mijn grootste zorgen gaan dan ook naar hoe de kindjes erop gaan reageren (en mijn man) en naar het huishouden en alles wat errond komt kijken. De neurologe gaf inderdaad aan dat ze niet denkt dat alles helemaal te zien is op de mri. Daarom dat ze eerst nog voor de operatie een extra mri wil die nog dieper ingaat op de litekens. Maar mijn zenuwen liggen zo tegen elkaar geduwd dat ze pas echt goed gaat kunnen evalueren onder de microscoop tijdens de oeratie. Ik woon inderdaad niet in Nederland maar in België. en ik wordt geopereerd in het az jan palfijn ziekenhuis in Gent. Door een neurochirurge die zich hierin gespecialiseerd heeft. |
| Quote |
| Lilly schreef op: 17-10-2014 13:02:49 |
hey allemaal, ik ben terug. Even kort nog want ik heb nog niet zoveel energie om lang acheter de lap te zitten. De operatie is goed verlopen. Heeft 6 uur geduurd.Tijdens de operatie kwamen ze er achter dat er nog een derde tussenwervelschijf helemaal versplintert zat in mijn ruggemerg. En dat die dus de grote oorzaak was waarom ikzo'n ernstige vernauwing had en zo snelachteruit ging. Ze hadden immers wel de vernauwing gezien op de mri's maar wisten tot op de operatiedag zelf niet voor 100 procent wat het zo vernauwde. Bleek dus dat er meer dan 50 kraakbeensplinters in mijn ruggemerg zat. Er zijn verder ook twee grte hernias verwijdert, 3 discussen , de ligmenten, vanalle nieuw onderdelen ingestoken en alles vastgezet mijn eenplaat. 't was een pittige operatie en nu herstellen hé. |
| Quote |
| Minou schreef op: 17-10-2014 13:53:51 |
Zo dan  hoe voel je je meis? En ook logistiek alles op poten thuis? ben heel benieuwd  |
| Quote |
| Lilly schreef op: 17-10-2014 15:53:42 |
Wel veel meer gevoelsstoornissen. Voeten en hals/deel van de kaak compleet gevoelsloos, benen, armen
en romp verminderd gevoel. Kuiten tintelen de hele tijd en sommige stukken huid lijken de hele tijd
in brand te staan. Maar er is nog kans dat dat goed komt. Pas binnen een jaar weten we zeker wat
blijvend is en wat goed gekomen is. Nog steeds minder kracht in mijn benen en armen maar ja, dat is
normaal he, en mijn hoofd lijkt wel duizend kilo te wegen. En jammer genoeg ook nog geen volledige
controle terug over mijn blaas. Thuis loopt alles beter dan verwacht , maar 'k moet toch regelmatig eens door mijn vingers kijken  Mentaal voel ik me wel zo waardeloos nu, belachelijk want het is nu eenmaal zo, maar ja, ik ben altijd de verzorger geweest, hulp aanvaarden is nu heel moeilijk voor me. Gelukkig elke dag wel veel bezoek, ze zijn me nog niet vergeten  |
| Quote |
| Linnepint schreef op: 17-10-2014 20:10:50 |
Jeetje wat staat je een hoop ellende te wachten..! En dan ook nog de zorgen om je gezin... veel
sterkte en succes meid. Het komt vast allemaal op zijn pootjes terecht |
| Quote |
| Minou schreef op: 17-10-2014 20:41:27 | ||
jeetje meisje... maar je klinkt zo sterk weet je dat..krachtige vrouw en dat is moeilijk he..het boeltje uit handen geven en loslaten knuf meis..lange weg nog | ||
| Quote |
