Wie bekend met bechterew?

Mijn tante heeft het. Heeft ook jaren geduurd voordat ze daar achter kwamen. Voor zover ik weet is er weinig aan te doen, ze heeft goede en slechte dagen. Ze draagt wel constant een polsbrace bedenk ik me nu. Succes en sterkte!

---

Trotse mama van E.liah, S.amuel en een meisje op komst!

Mijn moeder heeft het.
Echter slecht vergelijkings materiaal , zij heeft ook slijtage,vergroeiing en een hernia.
Met andere woorden alles wat mis zou kunnen zijn in dr rug is mis.
En al een aantal keer deels verlamd op bed gelegen waarbij opereren niet mogelijk was.
Ze heeft dan ook meer last van de slijtage (mist gewoon een deel in de onderrug) en de hernia.

Wel zoals veel met reuma bekend goede en slechtere dagen.
Luchtvochtigheid speelt bij ons flink mee, maar ook niet bij iedereen, het is een soort van proces om je lichaam opnieuw te leren kennen, waar liggen je grenzen en beperkingen en hoe ga ik daarmee om.
Ik zeg altijd maar dat bij ons in de familie we niet zo goed "afgewerkt" zijn.
Humor,acceptatie en medicijnen helpen je de dag door.

Sterkte meis

---

Droom niet je leven, leef je dromen!

Kenmerken van Bechterew ook hier aan wezig. En zoals velen al zeggen...'je moet ermee leren leven'.  Wat voor mij het beste én juiste is (niet voor iedereen hetzelfde trouwens), is verantwoord bewegen (onder leiding van fysiotherapie) én een hele goede houding. Die voorkomt het z.g. vastzitten van mijn rug. Heb goede en minder goede dagen maar ook bizar slechte periodes. En die wisselen elkaar af als gevolg van weersomstandigheden, stress e.d.

---

Klagen is zinloos; Doe iets of vergeet!

Mijn man moet vandaag naar de reumatoloog. Hij is doorgestuurd met verdenking van Bechterew.

Demi dr vader heeft t.
Jarenlang medicijnen geslikt maar deed zn werking niet.
Sinds ong 3 jaar spuit hij nu medicijnen en toevallig heb ik m gister na 3 jaar weer horen klagen over pijn. Voor de rest gaat t nu heel goed en kan hij er inmiddels goed mee leven. Dat is weleens anders geweest.

Hij schijnt het als kind al gehad te hebben, maar werd pas op zn 20e ontdekt.

---

The most dangerous place on earth is between a mother and her child

mijn moeder heeft het. Jarenlang veel pijnklachten gehad. Totdat ze mocht meedoen met een medicijnprogramma speciaal voor dit soort aandoeningen. Ze spuit nu iedere week een medicijn en is vrijwel pijnloos! Een wondermedicijn. (Enbrel)

---

Wees jezelf, er zijn al anderen genoeg!

He meisje..  

---

mama van Amber 22-05-2006 en Stella 02-04-2009

Mijn eerste bericht is niet geplaatst

Gelukkig had ik het gekopieerd dus nog een poging,

Ik heb Bechterew. Al vanaf pubertijd vage klachten. Begonnen met een iritis (oogontsteking) daardoor bij een oogarts terecht gekomen die toen al zei dat dit vaak een eerste aanwijzing voor bechterew is. Onderzoek gehad waaruit bleek dat ik postief ben getest op HLA-B27 een bepaald eiwit wat auto-immuunziekten triggert.

Toen kwamen er rugklachten en ontstekingen in schouders, heupen, knieen. Volgens huisarts overbelasting en versleten tussenwervelschijven. Vaak aangegeven dat er misschien toch iets meer aan de hand is. Ik had een beroep waarbij ik veel moest zitten, dit ging echt niet meer, kon aan het einde van de dag amper lopen, collegas moesten mij uit de bureaustoel trekken. De stijfheid in de ochtend was zo erg dat ik aankwam op het werk, ik mijn collega moest bellen om mij uit te auto te trekken. Ik kon het niet meer. Na verloop van tijd werd dit werk gewoon veel te zwaar (in die tijd zorgde ik ook voor een demente schoonmoeder, een zieke moeder en mijn eigen gezin waar van de oudste dus een ASS bleek te hebben. Dus besloten om te stoppen met werken.

De klachten gingen echter niet weg maar werden steeds erger.
In de ochtend zo stijf zijn dat mijn man mij uit bed moest trekken, zodat ik op handen en voeten naar de badkamer kon. Tot ik 3x per jaar een slijmbeursontsteking had, echt niet meer lang kon lopen en zo veel pijn had. Ik kon nooit op de grond zitten bij mijn kinderen, niet optillen, zo klein als mijn zoon was, hij moest me helpen aankleden in de morgen. Mijn man is toen met mij naar de huisarts gegaan en stond er op dat ik doorverwezen werd.

Heb de beste reumatologe gevonden Na mijn verhaal lag ik binnen een week onder de MRI en de uitslag was al wat ik vreesde de ziekte van Bechterew in een heel ver gevorderd stadium. Heel veel schade opgelopen door alle ontstekingen.
Ik kreeg in 2008 de diagnose (toen was ik al 37) en liep dus al zeker 25 jaar met klachten.  Gelijk begonnen met Anti TNF medicatie. Dit was Humira. Dit heeft 2 jaar lang echt perfect gewerkt, ik heb zelfs de avondvierdaagse zonder enig probleem gelopen, kon weer sporten, helemaal super. Tot ik er een allergische reactie op kreeg, met een antihistamine toch nog even door kunnen spuiten maar het deed helaas niks meer. Toen volgde de grote zoektocht naar een nieuwe anti-tnf. Heb ze inmiddels allemaal gehad maar geen van alle doet iets. Degene die wel wat doen krijg ik allergische reacties op. Humira, Cimzia, Simponi, Enbrel ik heb ze allemaal gehad.

De enige optie is nog Remicade (per infuus) maar als je daar een reactie op krijgt heb je echt een probleem dus mijn reumatologe durft dit niet aan. Gisteren een colonscopie gehad omdat de verdenking er is dat ook mijn darmen aangetast zijn (Crohn/colitis ulcerosa). Ook meteen gekeken of mijn darmen eventueel een nieuwe medicijn aan zouden kunnen. (starten met sulfasalazine in combi met MTX). Ik heb diverse tabletten geslikt (brufen, arcoxia, naproxen, celebrex) maar die deden niets. Voor hevige pijn heb ik altijd tramadol in huis.

Inmiddels werk ik weer (voor mezelf) zodat ik mijn eigen tijd en belasting kan bepalen. En de bechterew houdt zich op het moment gelukkig erg rustig ! Mijn motto is geworden.... als het niet gaat zoals ik wil, dan moet ik willen zoals het gaat.

Dus heel herkenbaar dat het lang duurt voor de diagnose er is. Ik schrijf mee op een bechterewforum en eigenlijk bij iedereen is dat zo gegaan. Welke tests ga je nog krijgen ?

Tja er is mee te leven en bepaalde periodes heb je meer last dan andere perioden. Je moet leren doseren, ik was geneigd om op een goede dag mijn hele huis te poetsen. Ja dat kan dus niet. Dat leer je vanzelf af.

Bij mij waren de meeste kenmerken; Gevoel van moeheid en pijn in je rug, je niet om kunnen draaien in bed, niet normaal uit je bed stappen, lastig van de bank omhoog komen als je lang gezeten hebt, niet ver kunnen lopen, lastig bukken (sokken aantrekken lukt bijna niet !). Er zijn tijden geweest dat ik niet meer kon staan als ik de hele dag gewerkt had, dan zat ik op een stoel voor het fornuis.

Als je nog vragen hebt stel ze gerust !!!

Ik heb geen ervaring met bechterew maar ik wil graag even inhaken op jouw reactie Mamami.

Ik heb wel wat ervaring met de medicatie die je opnoemt omdat mijn dochter meerdere gebruikt heeft/gebruikt.

Maar ik vroeg me af waarom je zegt dat je een probleem zou krijgen als je reageert op de Remicade?
Wat is het risico voor jou dan?

En heb je wel eens gedacht aan Tocilizumab?
Is vergelijkbaar met de Remicade maar werkt op een ander eiwit.
Ik weet van iemand die het ook gebruikt en heeft een combi van crohn en reuma.
Zij heeft er wel baat bij.


Debbel, sterkte in  ieder geval

Quote Gaya:

Ik heb geen ervaring met bechterew maar ik wil graag even inhaken op jouw reactie Mamami. Ik heb wel wat ervaring met de medicatie die je opnoemt omdat mijn dochter meerdere gebruikt heeft/gebruikt. Maar ik vroeg me af waarom je zegt dat je een probleem zou krijgen als je reageert op de Remicade? Wat is het risico voor jou dan? En heb je wel eens gedacht aan Tocilizumab? Is vergelijkbaar met de Remicade maar werkt op een ander eiwit. Ik weet van iemand die het ook gebruikt en heeft een combi van crohn en reuma. Zij heeft er wel baat bij. Debbel, sterkte in  ieder geval

Bedankt voor het meedenken Gaya, de arts is bang voor een anafylactische shock als anti-tnf rechtstreeks in de bloedbaan wordt gebracht. De allergische reacties op de anti tnf die onderhuids zijn toegediend worden ook steeds heftiger. Begon met netelroos, de laatste keer was er 2 weken prednison nodig om de allergische reactie te onderdrukken. Dus per infuus gaat het echt niet worden.

Oh dat is inderdaad wel heftig!

Omdat de tocilizumab niet erg bekend is wilde ik het toch even noemen maar ik begrijp goed dat het geen optie is.

Sterkte ook voor jou! (en voor allen die met bechterw te maken hebben).