Zink

Meiden,
Willen jullie eens meedenken.
Wij hebben 3 kinderen. Kind 1 is op 2 jarige leeftijd opgenomen geweest met hele erge anemie. hij maakte totaal geen rode bloedcellen meer aan. Na veel gepruts en bloedtransfusies hebben we net een beenmergtransplantie kunenn voorkomen. Na jaren dokeren is eruit gekomen dat hij geen zink opneemt/verwerkt en dat heeft dus geresulteerd in bovenstaande. 
We zijn orale dosissen zink gaan geven. Steeds meer en meer en meer. Inmiddels zit hij op 125 mg per dag! Dat is voor een volwassenen in principe toxisch (giftig) dus hij neemt echt heel veel. Nu kwamen we gisteren bij de dokter en die zag dat en mijn zoon nog weer daalt in de zinkwaarde ondanks zijn medicijnen MAAR dat nu ook kind 2 een te laag zinkgehalte heeft in bloed. Die had ik even niet aan zien komen!
Het heeft overigs niets te meer te maken met goed eten en daar zink uit halen want dat is allemaal al gebeurd. Zelfs met zinkpreperaten is het niet meer op te vangen. Vitamine B 12 is uitstekend (koper en mangaan ook)
Is er hier iemand die meer weet over zink?
Ik zit zelf in het alternatieve wereldje en weet wel iets van zink af maar niet voldoende om er nu achter te komen waar het schort. En de prof weet het ook niet. We staan nu voor een raadsel en dat is flink lastig. Zonder zink, geen juiste aanmaak van bloedcellen. Zonder bloedcellen ga je dood. Zo simpel is het nu....

Wie weet welk orgaan er nu echt verantwoordelijk is voor de verwerking en de afgifte? Zijn lever en darmen zijn okee, dat is al gecheckt. De grote vraag is eigenlijk hoe kom je er achter of hij niet opneemt of niet verwerkt? 
Wie heeft de gouden tip! Ik zou het geweldig vinden als jullie mee willen bomen over dit probleem. misschien komt er wel iets uit waar wij nog niet aan gedacht hebben!

Bloedtransfusies zijn maar tijdelijk, je mag er niet te veel omdat je dan bv ijzerstapeling krijgt en dan krijg je dat de organen gaan falen. Zeker bij jonge kinderen geeft het al snel problemen. Ze hebben kind 1 er toch wel mee terug op de been gekrgen omdat het lichaam weer ging snappen dat hij zelf aan het werk moest.

Nog even een toevoeging, zink schijnt ook niet via het bloed toegediend te kunnen worden, dan moeten ze elke dag een infuus met een hoge dosis zink. De vraag is dan nog steeds of het lichaam het verwerkt.

Myself, het is niet  gek wat je zegt hoor Er is indd een combi van zink en mangaan die je kunt nemen en het beter op neemt, maar dat is hem in kind 1 zijn geval ook niet. 
Goed gedacht

Anne ik weet dat er heel veel te vinden is maar niet de info die ik zoek. Ik weet nog steeds niet goed welk orgaan ervoor zorgt dat het wordt opgenomen en ook nog steeds niet hoe hij het kan behouden. Wat ik ook vaak mis in de stukjes zijn het vervolg van de symptomen zoals anemie....ook staat er bij alle stukjes dat er na een zinksupplement verbetering op treed, maar wat als het niet zo is?
We hebben de zink inname inmiddels op alle tijdstippen geprobeerd. Vooal tussen het eten door zeg maar, met alleen een slok water en dan een uur ervoor en erna niets eten. Zo komt het het puurst in de maag terecht. Nadeel was weer dat hij ervan ging spugen. Zink is heel zuur en dat sloeg weer een gat in het maagslijmlies, dus toen kregen we dat weer..... Dus nu eet hij eerst wat soja vla (hij heeft een lactose intolleratie en we eten ook vrijwel glutenvrij met het hele gezin) en neemt de laatste dosis in voor het naar bed gaan.WE hebben zelfs de grammen over meerdere tijdstippen van de dag verdeeld maar op de een of andere manier komt het niet aan. We hebben zinksulfaat (dat is de drank) en zink acetaat (dat is alleen in Belgie te verkrijgen) geprobeerd. Op sulfaat doet hij helemaal niks. Acataat ging dan nog het beste maar ook daar lijkt hij nu immuun voor te worden.  In nl staat zinkacetaat op de verboden (toxische) lijst dus daar moet ik om in Belgie. Dan nog het stukje ziektekosten, de zorgverzekering ziet het als supplement terwijl ik een medische erklaring heb en een flinke ziektegeschiedenis. Al met al kost het ons 120 euro per maand voor 1 kind. Heb het het graag voor over als het dan maar blijft werken!

Of de darmen nemen het niet op, of het komt er niet eens. Dat stukje is dus een raadsel. Blijkbaar heeft de lever er ook mee te maken en moet hij er ook iets mee doen voor het in het bloed terecht komt, maar dat is volgens mij pas na de darmen. Vraag blijft hoe kan je testen of het uberhaupt aankomt in de darmen.
Even ter info we zijn al doorgestuurd uit NL naar een metabolist (iemand gespecialiseerd in stofwisselingsziekten) in Belgie maar die zit nu ook met handen in het haar. Gelukkig staat hij wel enorm open voor iedeeen en suggesties, Zo hebben we ontdekt dat de buikpijn een stuk verholpen kon worden door magnesium (dat is meer mijn tak van sport  ) en daar ging hij ook helemaal in mee. Was heel fijn voor het kind want liever magnesium dan morfine!
Maar ik weet het gewoon ook niet meer en mijn netwerk ook niet echt.

Het lijkt erop dat indd alle kinderen een zeer zeldzame erfelijke ziekte hebben. We wachten al 1.5 jaar op het DNA voor we verder kunnen testen. Bij kind 2 was er al 1 onderzoek positief op deze ziekte maar kind 2 had andere problemen dan het zink. daar bleef zij stabiel in. Nu begint zij dus ook te emmeren. Ben nu als de dood voor kind 3, maar die zit nog net boven de ondergrens.
De ziekte is en zich goed te behandelen ware het niet dat ze dan niet met een zink insuffientie aan komen zetten zoals mijn kind 1....

Kortom, als er iemand is die zich er eens lekker in vast wil bijten en niets beters te doen heeft....kom maar op!

Alice dank, die had ik al gezien!

Hij heeft al meerdere darmonderzoeken gehad waar ze een en ander hebben gemeten in de darmwand (en glutenallergie bekeken hebben) maari k houd hem zeker in mijn achterhoofd! Sterker nog hij staat op mijn 'important list' die naar de dokter gaat!

Quote Cir:

Dus het gebrek aan opname van zink is het enige wat tot nu toe gevonden is? Je zou bijna denken dat je een stukje van een puzzel hebt maar de rest nog niet weet.

We zijn begonnen met lactose intolleantie in eerste levensweken. Toen kreeg hij een anemie doordat zijn beenmerkg geen rode bloedcellen meer aanmaakte. In eerste instantie dachten ze aan een parvo virus maar een paar jaar later bleek door 'toevallig' prikken dat hij zonder zink zat. Dit is terug opgekrikt. Hart is okee. Heeft een maag/darmonderzoek gehad voor gluten maar die was oke, ook getest hoe de algehle staat van darmen was
. Zweettest oke, hij is zeer gevoelig op zijn huid. Zet een kras en die zit er 2 dagen later nog . Vitamines,mineralen in bloed zijn allemaal goed op peil volgens het bloed. Het bioreconantie apparaat zegt dat alles heel zwak is en hij wel een tekort op bouwt. Daar zijn we dus ook in de weer om zijn lichaam op te krikken. MRI van gehele lichaam op afwijkingen. Botscans okee
Delta vlivomine zuur (zal niet goed geschreven zijn) was afwijkend, dit zou duiden op 'porfyrie'. Hier zijn ook vele klachten aan te refereren maar het zink is nu gewoon het grootste probleem. Waarom behoud hij zijn zink niet? Als we dat weten ,dan krijgen we de rest ook onder controle.
Nu hebben we het geluk dat we in Belgie een vakgek gevonden hebben en hij zich er in vastbijt maar verder komen doet hij niet. Dat was ook niet zo erg omdat we ze zink oraal konden toedienen maar nu dit dus niet meer lijkt te werken hebben we een enorm ander probleem. Zolang we niet weten waar we zoeken moeten, kunnen we niks. ER is voorzichtig geopperd of een beenmergtransplantatie zin zou hebben maar dan moeten we wel zeker weten dat het uberhaupt in het bloed komt. Anders lijkt dat me weinig zin te hebben. En ik weiger alle 3 de kinderen een BMT te geven, het risico is veel te groot dat ik ze verlies
Bedankt voor het meedenken allemaal, ik ben wel wat wijzer geworden. Blijf vooral graven 

Quote Alice:

Was het een lactose intolerantie? Of een koemelkallergie? Wat heb je hem als baby gegeven?  Krijgt hij nu veel soja(melk)?

Uhhh Alice wat een kritsische vragen Volgens mij een allergie. Hij heeft een provocatietest in het ziekenhuis gedaan en is overgegaan op nutramigen. Hij krijgt weinig tot geen sojaprodukten binnen (alleen bij verjaardagen en speciale gelegenheden sojatoetje) als we pannenkoekenmaken doen we dat met rijstemelk. Hij krijgt speltbrood, en speldpannekoeken. Zo min mogelijk granen en zaden. Tegenwoordig zelfs glutenvrije pasta van de lidl
Zo min mogelijk suiker. Drinkt veel water met een drupje siroop.  

Ik bedoelde het als grapje Alice, ik ben alleen maar heel blij dat je je zo verdiept in de materie 

Ik weet toevallig dat soja-produkten ook bij heel veel mensen reacties geeft. Zo ook geitenmelk, die lijkt te veel op de koe. Ik snap ook je link met fytinezuur, vandaar dat ik er gelijk even bij vermeld heb dat hij weinig granen enzo binnenkrijgt

ik heb bericht gezien en pb gestuurd