(a-typische) aangezichtspijn

Ik heb de diagnose 2 jaar terug gekregen.
Afgelopen maanden weinig pijn gehad..
Maar de pijn is nu zo heftig terug dat het ondraaglijk is

Wie heeft het ook?
Er zijn weinig lotgenoten, gelukkig...
Maar het is wel eens fijn met iemand er over te praten die het kent.

Dank je wel voor je reactie. Lief.
Ik heb een hoop aandoeningen helaas, maar dit is echt de ergste.

Vanmiddag alleen maar gehuild van de pijn.
Over 1,5 week weer naar de neuroloog.

Een collega van me man, haar nichtje heeft zelfs zelfmoord gepleegd..
Ik zal dat echt niet doen... maar het is om aan tegeven hoe pijnlijk het is..

mm, me bericht is niet te zien.

zien jullie hem wel?

Ja ik kan geopereerd worden.
Dit is een hersenoperatie, en dan kunnen ze de zenuw lam leggen.
Maar er is grote kans op complicaties, als verlamming, doofheid etc.
En de neurloog hier in Breda wil dat niet doen..
Hij vind me te jong twee jaar terug toen was ik 28.

Maar de pijn is zo erg, dat ik toch aan de operatie denk.

Nog een keertje opnieuw.

De pijn is nog vele malen erger als welke onsteking in je kies ook.
Het is moeilijk uit te leggen hoe erg de pijn is.
het steekt, bonkt, brand
Het beheerst me leven als de pijn op komt zetten.
Kan aan niets anders denken.
Alleen maar huilen.

Soms heb ik 20-25 aanvallen op een dag van max 10 min of een paar seconde.
Maar kan ook dagen pijn hebben, snachts is het soms ook zo erg.
Nu heb ik al 3 weken pijn. Met af en toe een tussen pauze.
Ik heb ook maanden geen pijn.. en dan denk je dat je niets meer hebt.
En dan ineens zet het op en word ik er letterlijk gek van.

Ik slik lamotrige ( oa voor zenuwpijn, of voor epileptie, depressie) en tramadol.
Helaas werkt het niet optimaal en krijg ik nu ook te weinig.
Moet over 1,5 week terug naar de neuroloog.. ben het zo beu als het op komt zetten.

Ik heb chronische holte ontsteking ook aan die ene kant, en dat lokt deze a-typische aangezichtspijn ook weer op.
Maar ook elk windje, aanraking, kou, kouwen wat dan ook.
Elke trigger kan een aanval uitlokken.

Het zijn zenuwen die van slag zijn en verkeerde signalen naar je hersenen stuurt
en dus erge pijn geeft terwijl er niets aan de hand is.

Het is bij mij gekomen nadat ik kiezen heb laten trekken, diverse operaties aan me holte
en een verstandskies die te lang heeft gezeten. Deze operaties waren allemaal in een korte tijd.
en dat heeft voor dit gezorgt.

smvn&d, wat erg zeg... en heb je nu nog pijn eraan? Ben blij dat er nog bent.

lyrica, amytriptiline, carbamazipine heb ze allemaal gehad.... een voor een veel bijwerkingen en werkten half.
Die ik nu heb ook de lamotrigine ( lamictal) maar iets minder bijwerkingen.
Wel koppijn, maar das niet zo erg als deze zenuwpijn

Het is mijn linker kant.
Van boven tot onder, tot in me nek.

Heel soms een steekje rechts.. maar nauwelijks.

op google kun je er veel over vinden.
Maar uitleggen hoe erg de pijn is is erg moeilijk.
Het heet a-typische aangezichtspijn

Ik heb ook fybromyalgie, maar die pijn is niets bij dit...
Ze zijn nu aan het uitzoeken of daar een verband is met elkaar.
Want  er zijn meerder die beide hebben.

Ik kan me voorstellen dat je niet aan de lyrica durft.
Het zijn allemaal epileptica's en hebben echt veel bijwerkingen.

Ik slik hem nu sinds van de week en ik ben me toch duf, afwezig, misselijk blegh.
Maar dat allemaal liever als de pijn in me kop.

Gisteravond weer een mega aanval gehad.... niet te harden.
Van 23.00 tot 2.30..... en toen uiteindelijk inslaap gevallen.
Nu verrot

Gelukkig nu iets rustiger, nog wel.. Maar ga gewoon angst krijgen en wachten tot het weer komt.
Das niet te bedoeling. Ik moet de baas zijn over de pijn.. Maar nu is de pijn mij de baas.