Menu
 

Topic:

Wie heeft ervaring met vitiligo?

Senna  schreef op: 26-08-2013 18:13:51
Mij neefje van 11 is vanmiddag bij de dermatoloog geweest, diagnose vitiligo.
Sinds een week of twee zijn de witte plekken op komen zetten en ze groeien enorm hard. Hij heeft er nu in zijn hals, op zijn gezicht, op zijn buik, in de zij, op de rug en knie.

De dermatoloog zei dat lichttherapie e.d. maar bij een heeeeeel klein deel van de patienten helpt en hij dat niet direct aan zou raden. Verder lijkt er weinig aan te den. Hij heeft hormoonzalf gekregen om op zijn gezicht te smeren, zodat ze daar hopelijk niet groeien.
De dermatoloog verwacht dat het bij hem progressief is, omdat ze zo snel opkomen en groeien maar volgens hem kan het over bijv een week stilstaan voor een tijdje.
Neefje heeft ook, sinds zijn geboorte, boven beide oren een kale plek, dat zou er mee te maken kunnen hebben, maar daar kan de dermatoloog weinig over zeggen.
Mijn zus heeft het idee dat vooral oudere mensen het krijgen maar dat is volgens de dermatoloog echt niet zo, er zijn veel kinderen en jongeren met vitiligo.

Heeft iemand van jullie ervaring met deze ziekte? Tips? Do's en dont's?
Bedankt alvast!
 
Quote
Navigatie
RE: Wie heeft ervaring met vitiligo?
Ik  schreef op: 26-08-2013 18:33:02
Mijn broertje kreeg het toen hij 5 jaar was al! Dus ja, het komt meer voor bij jonge kinderen. Inmiddels is hij 30, maar bij hem is het nooit zo erg geworden. Zit niet in zijn hals of gezicht. Inderdaad, er is niets tegen te doen. Dus verder helaas geen tips, do's en don'ts. Behalve dan dat hij moet opletten in de zon natuurlijk. Die witte plekken verbranden supersnel.
 
Quote
RE: Wie heeft ervaring met vitiligo?
Senna  schreef op: 26-08-2013 18:35:44
Dankjewel! Dat is idd vroeg zeg!
Fijn dat het bij hem meevalt.
De dermatoloog zei nog: mag het niet zeggen als huidarts maar eigenlijk zou hij eens goed moeten verbranden. Misschien dat de nieuwe huidcellen weer normaal zijn.
Maar ook die kans is klein
 
Quote
RE: Wie heeft ervaring met vitiligo?
Soesjaa  schreef op: 26-08-2013 19:37:43
Bij mijn schoonfamilie hebben ook een aantal mensen het. En mijn schoonfamilie is surinaams dus is het veel beter zichtbaar..

Ook mijn schoonzusje heeft het. Zij heeft ook heel lang hormoonzalf gesmeerd en lichttherapie gedaan. Uiteindelijk heeft ze huidtransplantatie gedaan toen ze het in haar gezicht kreeg. Er is toen huid van haar dijbeen naar haar gezicht verplaatst.

Het is heel mooi geworden, je ziet het eigenlijk alleen als je het weet en er op let.
 
Quote
RE: Wie heeft ervaring met vitiligo?
Senna  schreef op: 26-08-2013 20:40:29

Poehee, pittig Soesjaa! Wat fijn dat het zo mooi geworden is bij je schonzus.
Neefje is blank, maar heeft wel een hele mooie huid, in de zomer donker.

Volgens internet kan stress het triggeren, en dat heeft hij eigenlijk nonstop.
Hij heeft zich zelf ook ingelezen en foto's bekeken en wil er niks aan doen, behalve die hormooncreme voor zijn gezicht.
Maar wat zou het fijn zijn als de rest ook niet verder uitbreidt!

 
Quote
RE: Wie heeft ervaring met vitiligo?
El64  schreef op: 26-08-2013 20:51:12
Ik heb het ook vooral mijn handen, mijn oksels, voeten en wat plekjes hier en daar het is bij mij opgekomen toen ik zwanger was van de tweede met 39. Ben er nooit mee naar de dokter gegaan er is toch niks aan te doen op mijn hande worden de vlekken langzaam aan minder. Verbranden doen ze ook niet sneller dan de rest van mijn huid.
 
Quote
RE: Wie heeft ervaring met vitiligo?
Kaatje490  schreef op: 27-08-2013 00:10:00
Hallo,

Mijn moeder heeft vitiligo.. Al vanaf de pubertijd, ze is nu 52. Nooit wat aan gedaan tot een aantal jaren terug.. Ze is toen begonnen met lichttherapie en dat heeft echt enorm geholpen. Het is niet verdwenen maar echt een heeeel stuk beter!! Er is tegen haar gezegd dat je beter snel kunt beginnen met de therapie dan heb je ook veel minder behandelingen nodig..

Als je meer wilt weten, mag je me pb'en! Mijn moeder wil je vast ook wel mailen met tips!
 
Quote
RE: Wie heeft ervaring met vitiligo?
Spatje  schreef op: 27-08-2013 09:00:15
mijn vorige buurvrouw had het en dan met name op haar handen, ze heeft er nooit wat aan laten doen, toendertijd waren ze nog niet zover, dus je hebt hele stukken bruin en spierwit, maar ik heb het nooit storend gevonden

jammer is natuurlijk als het in gezicht en hals is, hoop dat ze er wat aan kunnen doen
 
Quote
RE: Wie heeft ervaring met vitiligo?
Ikke  schreef op: 27-08-2013 09:40:09
Ik heb t zelf, en hoe erg ik t vroeger vond zo weinig boeit t me nu. Ja je moet goed smeren tegen t verbranden, maar mijn handen is niet tegenop tesmeren. Ik merk vooral rtijdens grote hormonale schommelingen zoals tijdens mijn zwangerschappen dat mijn vlekken veranderen, maar verder zijn ze stabiel.
Het is begonnen rond een jaar of 7 en weet inmiddels niet beter.
Heb wel in t AMC gelopen als kind en dr heeft wel enigzins geholpen, maar helemaal weggegaan is het niet.
 
Quote
RE: Wie heeft ervaring met vitiligo?
Gaya  schreef op: 27-08-2013 09:55:40
Mijn dochter van 9 heeft het ook al een paar jaar. Maar ze heeft het enorme geluk dat ze maar 1 grote vlek heeft op haar bovenarm. Dus in de zomer zie je het wel maar het valt toch bijna niemand op vanwege de plaats.

Het is natuurlijk een stuk vervelender als het veel plekken zijn en ook in je gezicht. Ik kan me voorstellen dat mensen er dan wel iets aan proberen te doen.
 
Quote
RE: Wie heeft ervaring met vitiligo?
Lisje  schreef op: 27-08-2013 10:01:52
Ik heb het ook en mijn vader ook. Heb niet het idee dat ik een ziekte heb hoor. Je merkt er zelf helemaal niets van, in de winter zie je het zo goed als niet en als je in de zomer bruin wordt wel meer. Ik ga echt niet levenslang met hormoonzalf in de weer, daar heb ik echt geen fijn gevoel bij. Ik doe er niets aan, alleen wel goed insmeren bij warm weer.
 
Quote
Navigatie


Reageren op Wie heeft ervaring met vitiligo?
Naam
Bericht