langdurig ziek thuis, school??

De meeste kennen het verhaal van mijn zoontje wel. Dus dat hoef ik denk ik niet te bedenken.

Maar ik zit met het volgende. Mijn zoontje ligt gemiddeld iedere 6 weken voor een dag of 9-10 soms langer in het wilhelmina kinderziekenhuis. Daar is een dagprogramma gemaakt voor mijn zoontje zodat er enigzins een structuur is. In dat dagprogramma staat iedere morgen een uur spelen of iets doen met de pedagogisch medewerker, 1 uur school en 1 uur met de andere kinderen naar de speelkamer, en smiddags rusten, onderzoeken/behandeling en wederom een uur met de pedagogisch medewerker, kan schoolwerk/leerwerk of iets nuttigs zijn. Meestal word smiddags iets gedaan wat mijn zoon uitdaagt.

Een fijne structuur en zo heeft mama ook wat mama tijd.

Nu zijn de vele dagen van huis emotioneel niet meer op te brengen voor ons hele gezin. Kortom we zijn gesloopt

En nu hebben wij, samen met de thuiszorg en arts afgesproken dat mijn zoontje 9 dagen per maand ziekenhuiszorg in huis krijgt. Dit omdat mijn zoontje zieker word en de arts en de thuiszorg het met mij ééns zijn dat hij wat meer thuis moet zijn. Dus mist hij 7 schooldagen per maand. Lijkt niet veel dachten wij.

Maar de pedagogisch medewerker van vde afdeling sprak ons gisteren aan en hij heeft een punt. Mijn zoontje gaat nog veel meer missen als die 7 school dagen per maand. Want hij zal er zieker van worden, de onderzoeken en behandelingen verder in het ziekenhuis gaan door. Bovendien vind hij dat de structuur die dagen door moet gaan en dat mama ontlast moet worden.

En dus wil hij graag dat mijn zoontje pedagogisch ondersteund gaat worden thuis en dat hij minstens 1 uur per dag school krijgt. Maar daar kwam het probleem, de meester en juf van de ziekenhuisschool hebben ook vakantie dus hij heeft geen idee wat er nu in gang gezet moet worden.

Ik wil eigenlijk niet nog zolang wachten, morgen beginnen die 9 dagen weer, ik had uiteraard graag die pedagogische hulp wel al graag gehad die iets met mijn zoontje gingen doen zodat mama ff weg kon en ff de normale dingen in huis kon doen. Dat lukt niet. En die school, dat is over 5 weken weer aan de orde. Wordt ook krap dag eer dat geregeld is.

Heeft iemand van jullie hier ervaring mee. En wat kan ik nu al doen zodat er begeleiding thuis komt voor mijn zoontje?

Kan de thuiszorg hier iets in betekenen? En wat moeten die dan voor papieren hebben?

Kortom, tips en adviezen zijn heel erg welkom

Overigens, die 9 dagen ziekenhuiszorg, dan komt de thuiszorg de hele dag in huis. Die hebben officieel smiddags maa een uur met mijn zoontje en ze doen alleen de medische specialistische verpleegtechnische handelingen de rest van de dag.

Hele lieve dames zijn het, maar ook zij zijn beperkt, helaas, zij zagen het ook graag anders

Thanks

Hij heeft 2 uur individuele begeleiding per week gekregen van BJZ vanwege zijn pdd-nos. Die kunnen we misschien inzetten, maar degene die erover gaat is op vakantie. Hoop dat dat lukt.

Verder zag de pedagogisch medewerker hem de eerste 2-3 dagen het liefst een halve dag naar school gaan en dat de thuiszorg dan op school blijft. En als het dan niet goed blijkt te gaan komt ie naar huis. Ik weet niet of dat haabaar is, daar gaat de dokter denk ik over. Maar jullie raden al...echt iedereen is op vakantie.

En dan wordt dit tegen mij gisteren "eventjes" verteld, dan wirwart het echt even in je hoofd hoor.

Mag ik vragen wat een AED en LGB is?

En kan je een cluster 4 en 3 tegelijk krijgen?

Dat idee heb ik ook. de thuiszorg en de pedagogisch medewerker leggen het op mijn bordje neer. En juf en meester vand e ziekenhuisschool hebben vakantie.