henoch schonlein

Bij mijn jongste dochter van 2,5 is vorige maand henoch schonlein vastgesteld. Ze heeft er op zich weinig last van, enkel de eiwitwaarden in de urine blijven zeer hoog. We waren vrijdag in ziekenhuis voor controle maar heb daar geen tijd gehad voor vragen (nogal fabrieksmentaliteit daar...) Iemand ervaring met dit syndroom die weet hoe lang na het uitbreken van de ziekte de waarden zo hoog mogen zijn en wanneer ik me echt zorgen erover moet maken?

de uitslag heeft ze gehad, is zo goed als verdwenen, de gezwollen gewrichten heeft ze wel, maar weinig last van, enkel 's avonds in bed jammert ze van pijne voeten, die zijn dan ook gezwollen en blauw. Als ze opstaat, stapt ze wat gek omdat ze wat gezwollen is. Vind het gek dat de huisdokter me er ook op drukt dat urinewaarden zo belangrijk zijn en vrijdag in ziekenhuis werd er zo luchtig over gedaan... Denk dat ik best morgen maar weer eens naar de huisdokter bel dan voor meer info, zeker nu ze er sinds vandaag ook nog waterpokken bovenop heeft

De eerste weken zaten we ook dagelijks bij huisarts, de arts die ons op spoed geholpen heeft bij de eerste aanval, doet er ook niet luchtig over maar omdat ze zelf in verlof ging, heeft ze ons doorgestuurd naar ander ziekenhuis. In dat ziekenhuis waren we niet meer dan een nummer, heb wat vragen gehad over zwangerschap en voeding van het kind, deze arts vertrok en toen kreeg ik 2 verpleegsters voor bloed en urine afname, die stuurden me terug naar de arts met mijn vragen maar arts was al weer verdwenen De eerste dokter komt deze week weer werken, dus morgen maar huisarts even bellen en maar nieuwe afspraak maken in ander ziekenhuis. In eerste instantie was iedereen er gerust in omdat ze verder niet kloeg en er al snel weer vrolijk bijliep. Ik test nu al bijna 3 weken zelf de urine ( op vraag van de arts) en eiwitwaarden zijn vééél te hoog. Volgens huisarts was het daarom ook nodig dat ik eerder weer naar ziekenhuis ging voor verdere testen. Meer dan huisarts doet, hebben ze dus niet gedaan en ik zit nog met mijn vragen! Is idd een nare ziekte, gevolgen kunnen groot zijn, daarom begrijp ik niet dat arts van vrijdag niet even de tijd genoemen heeft om me wat meer uitleg te geven! op google zoeken helpt alleen de stress erover maar de hoogte in!
heeft jouw zoon er wat aan over gehouden?

Idd, rust is het grote advies, de momenten dat ze geen pijn heeft of niet moe is, tja, dan ben ik eigenlijk wel blij dat ze wat rondloopt en speelt, voor mij een teken dat ze niet ernstig ziek is. Door die ergere scenarios te lezen word ik dan wel weer ongerust! Ook het feit dat de nieren op dit moment al enkele weken echt niet goed werken verontrust me, echt goed kan dat niet zijn volgens mij! Ik ga zeker morgen weer aan de bel trekken, had graag van de arts wat meer uitleg ivm die nieren gehoord! Wat fijn dat je zoon er zonder gevolgen doorgekomen is!

Ok, ga haar nog wat meer doen rusten dan, dat is nu dan even het voordeel van die pokken, is ze wel wat suffer van Thx voor de geruststellende woorden Bren!

Ondertussen al weer enkele doktersbezoeken verder, ondanks dat ze er goed uitziet en de grote speelvogel uithangt, gaat het eigenlijk niet zo goed. Bloed en urinewaardes ronduit slecht, heeft vrij zware medicatie gekregen, woensdag weer terug voor nieuw onderzoek om te kijken of medicatie werkt. Ik test zelf nog elke ochtend de urine, zie nog geen verandering, ze vermagert ook fel ondanks dat haar buik dik en gespannen staat. Rusten doet ze superveel nu, daar gaan ze me dus niet meer voor op mijn donder geven Hopelijk betert het snel, we worden er allemaal doodmoe van, de last is dan ook het grootste 's nachts... Als ik het zo lees, heeft ze zeker niet de "zware" versie, daar ben ik al blij om. Echt een rotziekte is dit!

Effe update en effe alles wegtypen, ik zaag mijn man onnozel anders denk ik,haha! Zijn van woensdag tot vanmiddag opgenomen geweest in ziekenhuis, is nierbiopsie gedaan, ze had nog steeds veel te hoge eiwitwaardes in urine en nu ook bloed erbij. Daarbij een alarmerend hoge bloeddruk en ineens is ze dus toch 1 van de pechvogels met gevolgen aan de nieren! Voor nu hebben we stapels bloeddrukverlagende medicatie mee en wachten we tot morgen op uitslagen van de biopsie... Arts van ziekenhuis die de ingreep gedaan heeft verwacht dat we morgen dus terug mogen voor verder behandelplan mogelijk met opname erbij. Vrees een beetje dat het nog lange weg gaat worden...maar we hopen op het beste natuurlijk! Het janken ligt hier wel de hele dag op de loer maar hou me sterk voor de kleine meid, die klaagt immers niet en ondergaat de eindeloze onderzoeken, zo dapper!!

Morgen wordt mijn kleine meid voor een week opgenomen, ze krijgt het grote geschut, cortisonenkuur onder toezicht. We krijgen dan ook dietiste want de voeding zal bijgesteld moeten worden. blijkbaar zijn de nieren en vooral de nierfilters zwaar ontstoken, ingrijpen dus voor de hele boel stilvalt. Binnen enkele maanden gaan ze de kuur nog eens herhalen en we hebben nu al te horen gekregen dat ze de medicijnen die ze nu neemt, wss rest van haar leven zal moeten nemen... Nu maar koffers pakken, vooral veel speelgoed zodat we mekaar kunnen bezighouden Hoop dat ze goed reageert en dat alles snel achter de rug is!

Effe update. Sinds we thuis zijn na de cortisonenkuur, krijgt ze die thuis ook nog in pilvorm. Gaat op zich allemaal prima, de eerste resultaten wijzen er op dat het toch helpt allemaal, enige waar de dokter zich nu nog grote zorgen over maakt is de veel te hoge bloeddruk. Nog steeds 2x per week bloedprikken en dagelijks urine testen en om de 3u bloeddruk meten. Hele opgave... Begin oktober volgt de volgende zware kuur in't ziekenhuis en dan pas zijn ze zeker dat het het gewenste resultaat geeft. Nog even spannend maar ziet er naar uit dat het allemaal wel goed komt...met heel wat geduld. Voor nu zijn wij al superblij dat ze geen pijn heeft