Menu
 

Topic:

hypermobiel

Saskia70  schreef op: 13-07-2013 13:44:16
Hoi allemaal, 


Graag wil ik ervaringenuitwisselen met andere meiden die ook hypermobiel zijn om het maar zo te noemen. Bij mij is het geconstateerd en er vallen veel dingen op zijn plek. Ik scoorde 7 van de 9 punten. 

Vaak heb ik spierpijn terwijl ik niets bijzonders gedaan heb, om maar een voorbeeldje te noemen.

Alvast bedankt voor het lezen en reageren

 
Quote
Navigatie
RE: hypermobiel
Ellen  schreef op: 13-07-2013 14:11:21
Hai Sas

Ik heb HMS dat is het hypermobiliteitssyndroom.. google maar eens.
Scoor ook op bijna alle punten. Daarnaast heb ik fibromyalgie, en cvs haha heb het hele abc zo ongeveer

Ik heb idd dat erve spierpijn gevoel in alle spieren vanaf nek tot en met billen..altijd 24/7

Bij ons zijn bram en bente ook in bin a al hun botten hypermobiel. Bram kan bijv haast geen soep eten of planten water gevrn..hij beeft dan zo in zijn polsen dat alles eraf valt

Nou ja mocht je meer willen weten..roep maar
 
Quote
RE: hypermobiel
Ellen  schreef op: 13-07-2013 14:19:15
Kijk ook even hier...heb je misschien al gedaan...maar kun je veeeeel info vinden!

http://www.reumafonds.nl/informatie-voor-doelgroepen/patienten/vormen-van-reuma/hypermobiliteit

Er is ook een fijn forum voor hms patienten maar kun je ook met alleen hypermobiliteit terecht...moet ik even zoeken
 
Quote
RE: hypermobiel
Ellen  schreef op: 13-07-2013 14:20:57
http://www.hms-edsplatform.nl/forum/portal.php
 
Quote
RE: hypermobiel
Saskia70  schreef op: 13-07-2013 14:23:23
Dank je wel Ellen! Ik zal eens kijken hierop. Ik wist wel dat je fibrymioalgie had maar dit wist ik helemaal niet! Heb je ook dat je vage pijn in je gewrichten hebt? Ik dus in mijn duimen en tenen... en er is niets te voelen/te zien. 
 
Quote
RE: hypermobiel
Ellen  schreef op: 13-07-2013 14:40:05
Mijn grote tenen wel elke nacht...om een andere manier knakken ze dubbel en dan doet het s morgens zon pijn! Mijn wijsvingers ook..als je erop drukt oijn...maar verder voel of zie je idd niets?

De HMS diagnose heb ik al ruim 10 jaar, de cvs *chronisch vermoeidheidsssyndroom* sinds half jaartje...helaas zijn het allemaal ziektes waar geen oplossing voor iz..w.s komen daar mijn hernia's vandaan. Voor als ik heel erge pijn heb *met vochtig weer* dan smeer ik wel eens met spieroflor dat helpt een beetje, en warme douches, heeeeerlijke massages

Kon je ook niet weten hoor dat ik dit heb...vertel het nooit..wil niet van die blikken mijn kant op..er is veel onbegrip vaak

Succes meid!
 
Quote
RE: hypermobiel
Saskia70  schreef op: 13-07-2013 15:37:32
Net wat je zegt, als je erop drukt dan voel ik het of als ik een tijdje stil zit, dan heb ik de neiging om te gaan kraken. Het vreemde is dat ik niet ver kan buigen zoals op de tekeningen op de site van het reuma fonds, maar toch had ik een hoge score. Wel heb ik gauw dat spieren overbelast zijn, zoals mijn schouders. Lekker vaag allemaal ....

Maar ik kan me voorstellen dat je het niet verteld, mensen snappen er niets van. Mijn moeder ook niet hoor, die wordt wat bozig omdat ze er niets mee kan... alsof je dat zou moeten, maar gewoon een luisterend oor is al goed, zoals jij nu bij mij doet! 

Vervelend is dat ook als je niets kan zien maar toch zit het er... daar weet jij alles van he..  Red je het thuis allemaal wel een beetje? 

Hier wel hoor, ik let goed op hoe ik mijn werk verdeel, ook bij de clienten. Ik wissel zwaar met licht werk af en dat gaat prima. Ook thuis, wat vandaag niet meer gaat komt morgen wel weer. 
 
Quote
RE: hypermobiel
Miesje  schreef op: 13-07-2013 16:06:55
ik ben ook hypermobiel..vast gesteld zo een 7 jaar terug
en 2 jaar terug na jaren klachten is fybromialgie ook vastgesteld.
sommige dagen gaat het redelijk goed sommige niet.
moet echt opletten dat ik niet te veel doet, alles verdeel op de dag en rust pak.
en zware dingen tillen,rennen en springen is echt niet fijn
 
Quote
RE: hypermobiel
Anna28  schreef op: 13-07-2013 16:29:17
Ik ben ook hypermobiel, mn hele leven al. Ik kan wel erg overstrekken en sta nooit stabiel op mn benen. Ik zwik altijd wel naar achteren met lopen enzo. Daardoor heb ik vaak pijn met lopen en staan mn bekken meestal scheef doordat ik niet goed loop. Staan gaat hetzelfde, altijd met overstrekte knieeen. 
Een dop opendraaien is vaak lastig omdat het gelijk erin schiet dan, loop regelmatig met een polsbrees voor de pijn. En inderdaad, tillen, springen, snelle onverwachte bewegingen en dat soort dingen zijn echt niet fijn. 

Toch went het... ik weet niet beter en ga vaak mn grenzen voorbij. Omdat ik gewoon wil meedoen en het wel even zelf wil doen allemaal. Gevolg is dan wel dat er soms dingen landurig pijn doen, das wel wat vervelend. 

Heb nu afgelopen 6 weken een vastzittende beenzenuw doordat de boel in heupen en stuitje niet goed zit, das wel erg pijnlijk. Volg hiervoor ook 2x per week fysio. 


 
Quote
RE: hypermobiel
Ladybug  schreef op: 13-07-2013 16:31:05
MIjn zoontje heeft ook HMS... herkenbaar is het niet kunnen eten van soep... yoghurt en andere dingen die van je lepel donderen als je beweegt
hij kan ook niet hele lange stukken lopen..gaat ie sloffen en draaien zijn voeten naar binnen ...of valt over zijn eigen voeten

wat Tim veel doet is zijn handen dubbel klappen ...tegenover de gestelde richting in ...dit kan hij ook met zijn vingersen zijn benen . tim heeft een hoge pijngrens..moeilijk in te schatten of hijer pijn van heeft
 
Quote
RE: hypermobiel
Saskia70  schreef op: 13-07-2013 16:46:49
Bedankt voor de ervaringen, ja dat het lastig is om doppen open te draaien herken ik ook. Ik doe dat met een notenkraker, dat gaat prima. 
 
Quote
RE: hypermobiel
Minou  schreef op: 13-07-2013 16:56:19
Ach lieffie geen ervaring hier, maar er valt wel een hoop op zijn plekje lijkt wel he?  hopelijk lukt je werk wel omdat het lichamelijk zwaar werk islieffie.

dikke
 
Quote
RE: hypermobiel
Saskia70  schreef op: 13-07-2013 17:07:25
Ah dank je wel Minou, dat is erg lief van je, we zien wel hoe het allemaal loopt en zoals het nu gaat mag ik eigenlijk nog niet klagen (nou .. een klein beetje dan...) Als ik alles maar goed verdeel gaat het prima, maar er vallen wat dingen op zijn plek, dat klopt
 
Quote
RE: hypermobiel
Ellen  schreef op: 13-07-2013 17:31:34
Herkenbaar allemaal he! Hier ook scheef bekken...whahaha de h.a *zelfde als jou sas* zei laatst al dat ik een maandagochtend model van lichaam heb

En de rug van iemand van 80...voor mijn hernia pijn in mijn been slik ik 50 mg morfine pér dag..anders hou ik het niet uit.
Bert en kids helpen veel in huis..ik kan btje afstoffen en doe de was e.d stofzuigen en dweilen zijn funest voor mijn spieren en rug.

Helaas is het al een tijdje zo dat ik bijv 1 dag wat kan doen..hetzij met de kids of bijv keukenkastjes...de dag erna kan ik dan bijna niets meer en moet ik plat
 
Quote
RE: hypermobiel
Minou  schreef op: 13-07-2013 17:43:43
ook voor jou Ellen!

 
Quote
RE: hypermobiel
Ellen  schreef op: 13-07-2013 18:13:36
Minou wat ben je toch een schat...je leeft met iedereen zo mee!

Maaaaar straks ga ik een week lang álles doen wat IK wil in Rotterdam...heeft mijn lijf maar even pech gehad..extra morfine en gaan met die banaan
 
Quote
RE: hypermobiel
Minou  schreef op: 13-07-2013 18:18:39
Hihi groot gelijk, snap ik heel goed. De week daarna zal het dan wel bal zijn met je lijfje, maar dan heb je wel een hele fijne week gehad om op terug te kijken
 
Quote
RE: hypermobiel
Saskia70  schreef op: 13-07-2013 19:57:39
Zo is het Ellen, lekker genieten en daarna zie je wel verder. Ik zeg tegen mijn ouders dat ze me niet goed inelkaar hebben gezet!  Enne.. heavy hoor morfine om het vol te houden. Je hebt een schat van een man en kinderen die je zo goed helpen! 


 
Quote
Navigatie


Reageren op hypermobiel
Naam
Bericht