Mama-life
| Soesjaa schreef op: 28-06-2013 15:08:56 |
Vandaag ben ik met mijn zoon van 6 naar de huisarts geweest. Er klopt iets niet met zijn armen, maar
ik weet niet wat het is.. Het was ons een paar jaar geleden al opgevallen, maar hij is ook erg dun dus we dachten dat het zo leek omdat hij 'vel over been' is zeg maar.. Maar ook op school heeft hij last met het vasthoude van zijn pen en kracht zetten als hij moet schrijven.. De huisarts heeft erna gekeken en wil dat we foto's laten maken in het ziekenhuis. Op het formulier staat 'lijkt of prox.deel radius ontbreekt' Wat betekent dit? Met google wordt ik niet veel wijzer en al helemaal niet vrolijker  |
| Quote |
| Soesjaa schreef op: 28-06-2013 15:17:39 |
Radius is je spaakbeen, ben ik net achter.. |
| Quote |
| Debby1977 schreef op: 28-06-2013 15:18:58 |
Misschien denkt de dokter dat het rolgewricht ontbreekt? |
| Quote |
| Soesjaa schreef op: 28-06-2013 15:25:26 |
Hij deed er erg vaag over.. Volgende week foto's laten maken en afwachten wat het is.. |
| Quote |
| Mar80 schreef op: 28-06-2013 15:30:25 |
Nog niet eerder meegemaakt. Veel succes en sterkte volgende week! |
| Quote |
| Blauwtje schreef op: 28-06-2013 16:18:32 |
Ik weet het ook niet, maar wil je even sterkte wensen. Hopelijk valt het mee!    |
| Quote |
| Beibi schreef op: 28-06-2013 16:30:16 |
De dokter bedoelt dat het stukje van het spaakbeen wat bij de elleboog zit mogelijk lijkt te
ontbreken. Als je je hand met de handpalm naar boven draait, kun je vanaf je pols aan de duimkant dit bot volgen tot aan de elleboog. Als ik naar de foto van de elleboog van je zoon kijk, zit daar een bultje wat mij ook opvalt. Hoe beweegt hij zijn elleboog? Gaat dat wel goed? Als ik jou zo hoor, kan hij bepaalde draaibewegingen moelijk maken. Wanneer mag je voor foto's heen? Succes! |
| Quote |
| Soesjaa schreef op: 28-06-2013 16:36:37 |
Volgende week zal ik een afspraak maken om foto's te laten maken. Hopelijk niet ernstigs.. Het lijk erop alsof hij zijn hand alleen niet kan draaien, maar gelijk zijn hele onderarm mee moet draaien en dan gaat zijn elleboog dus helemaal naar binnen staan en zie dat bot dus echt uitsteken. |
| Quote |
| Chantalmvsamen schreef op: 28-06-2013 17:13:30 |
Dit heeft mijn zoontje ook het heet radio ulnaire synostose, is erg zeldzaam. Zeker als je zoontje
ook geen bepaald syndroom heeft Net alsmijn zoontje.. is heel erg weinig over te vinden alleen als je in de juiste richting weet te zoeken. Wij hebben het ontdekt een paar weken na zijn geboorte. Mijn zoontje is nu 8 jaar en heeft wel problemen er mee. Kan zijn hand inderdaad niet ophouden, schrijven is lastiger, heeft een speciale tafel op school. Nu hij groter word merk je toch wel dat hij bepaalde handelingen niet kan Doen. Hele simpele dingenkunnen voor hun lastiger zijn. Ik noem maar wat midgetgolfen de stick is lastiger vast te houden omdat hij zijn handen niet in die stand kan zetten. Ook zijn z,n armen zijn iets korter als normaal, merk ik aan truitjes met lange mouwen. Wij zijn bij de beste orthopeed geweest in Nederland en die zei rechtaf is niets aante doen, alleen een operatie rond zijn 13 e en dan kunnen de handenzeg maar in een bepaalde zetten , maar dan staan ze helemaal vast en dat schiet ook niet echt op... Kijk ik weet het niet zeker natuurlijk dat je zoontje dit heeft,maar zoals je het schrijft en ik de foto zie, lijkt het erg op mijn zoontje... ik zou het wel bijzonder vinden, dat ik hier uiteindelijk iemand vind die het ook heeft...al hoop ik het voor je zoontje van niet... |
| Quote |
| Chantalmvsamen schreef op: 28-06-2013 17:22:57 |
oja vele dokters weten eigenlijk niet wat het is op het eerste gezicht. Maar de ellepijp en het spaakbeen zijn met elkaar vergroeit dat zit zeg maar vast aan elkaar, waardoor jij de draai beweging niet kan maken. Er ontbreekt niets maar het zit vast vergroeit. Probeer zelf maar eens je arm vast te houden onder je elleboog en dan te draaien, dat gaat dus niet... Het kan ook niet los gemaakt worden want het groeit gewoon weer aan elkaar vast. |
| Quote |
| Chantalmvsamen schreef op: 28-06-2013 17:25:57 |
Mijn zoontje heeft fysiotherapie gehad en ergotherapie, dit heeft hem wel goed geholpen met wat de
beste houding is voor hem, want ze doenovercompenseren met hun schouder en rug, waardoor ze daar
weer klachten van kunnen krijgen op latere leeftijd. Nu heeft hij niets meer en heeft hij geen
klachten, alleen als hij pijn gaat krijgen moeten we weer contact opnemen. |
| Quote |
| Soesjaa schreef op: 28-06-2013 19:40:57 |
Dat is inderdaad bijzonder. Wat voor syndroom heeft jouw zoontje dan, als ik vragen mag? Voor zover ik weet 'mankeert' mijn zoon verder niks behalve dan zijn armen.. Hij heeft er ook geen last van qua pijn ofzo alleen inderdaad zijn sommige dingen moeilijk voor hem en met schrijven heeft hij problemen. Combinatie van pengreep en motoriek.. Het gaat wel maar lastiger.. Ben benieuwd wat er uit de foto's komt.. |
| Quote |
| Chantalmvsamen schreef op: 28-06-2013 20:08:00 |
Mijn zoontje heeft ook geen syndroom, hij is uitgebreid getest op allerlei dingen maar niets
uitgekomen. Dus heel zeldzaam. ik weet bijna zeker dat je zoontje dit ook heeft. Mijn zoontje heeft het ook bij het schrijven en de motoriek. Mijn zoontjes armen staan nog net iets schever als bij jouw zoontje. Kijk ernstig is het niet, ze hebben het gewoon en het hoort bij hem en hij is niet beter gewend, andere kinderen op school weten dit ook gewoon dat hij bepaalde handelingen moeilijker of niet kan. Helaas is er verder NIETS aan te doen, alleen begeleiding van fysio/ergotherapie. Mijn zoontje heeft dus een speciaal tafeltje op school, met zeg maar een halve maan eruit waar hij zeg maar in aanschuift zodat hij zijn armen breed kan laten steunen, zo ontlast hij zijn schouders en romp zeg maar... En mocht hij nog meer problemen krijgen met schrijven dan word het laptop gebruik... |
| Quote |
| Soesjaa schreef op: 28-06-2013 20:36:58 |
Oh sorry, heb het verkeerd gelezen.. Maar hoe krijg je dit? Is het erfelijk? Weet jij dit? Schrik er toch wel van.. |
| Quote |
| Chantalmvsamen schreef op: 28-06-2013 20:40:04 |
Kan erfelijk zijn maar hoeft niet, bij ons heeft het verder niemand. is echt al ontstaan vanaf de embryo, heeft ook geen oorzaak ligt nergens aan. is gewoon puur toeval...bij ons dan. |
| Quote |
| Soesjaa schreef op: 28-06-2013 20:54:07 |
Maar waarom is het pas sinds een paar jaar echt zichtbaar en is het nooit gezien toen hij baby was
bij cb ofzo? Wij zagen eigenlijk voor het eerst toen hij met een jaar of 3 onder de douche stond en ik zei tegen hem om zijn hand op te houden zodat ik zeep er op kon doen.. Dat kon hij gewoon niet.. zag er zo vreemd uit.. En sindsdien valt het echt op met als hij dingen vast houdt of met vangen van een bal, schrijven en kleuren.. En echt zichtbaar werd hij toen hij in de lengte begon te groeien en dunner werd (babyvet ging weg) dan zie je gewoon bot uitsteken.. Is er geen site van voor meer info? |
| Quote |
| Chantalmvsamen schreef op: 28-06-2013 21:14:38 |
Het was ons ook niet opgevallen bij de geboorte, alleen ons zoontje is een week na zijn geboorte erg
ziek geworden entoen moesten ze een infuus prikken en wilden ze zijn armpje plat leggen om te
prikken maar dat ging niet, en toenis het balletjegaan rollen l meestal word het pas veel later
ontdekt en ligt er natuurlijk ook aan hoever de scheefstand is.. Hebben jullie dat ook nooit tegen het CB gezegt toenhet je op begon te vallen? Er is echt bijna geen info over te vinden, je moet echt zoeken op radio ulnaire synostose, Dr Visser, ja wel van de kinderschoenen die heeft er een klein stukje over geschreven. Er zijn geen sites of wat dan ook. Op een orthopedische site weet ik dat er nog 2 kinderen zijn die het hebben en die zochten lotgenoten omdat echt bijna niet voorkomt. En de meeste artsen kennen het niet ,echt iedereen moest gaan zoeken wat dit was haha En inderdaad ballen vangen gaat ook erg lastig, wasspul op zijn handen doen ( loopt er zo weer af) , soep eten was lastig, billen afvegen was lastiger, op zijn hoofd krabben doet hij met de bovenkant van zijn hand. Nick zijn skelet is ook verder onderzocht op afwijkingen , maar dat was niet het geval. Zijn chromosomen zijn onderzocht door de klinisch genetica, er stonden gelijk 6 mensen daarvan aan zijn bedje met allerlei vragen etc, maar daar is verder nooit wat uitgekomen. Mocht je vragen hebben stel ze maar hoor! |
| Quote |
| Soesjaa schreef op: 29-06-2013 20:13:03 |
Toen we het voor het eerst zagen hebben we het eerst een tijdje aangekeken, misschien deed hij zo
'raar' met zijn arm omdat hij die beweging gewoon niet door had dachten we. Later wel aangegeven bij het CB maar die zag er in principe niks van, wel dat ze hem te mager vonden en vonden dat we eens naar de kinderarts voor zijn gewicht moesten gaan. Toen ben ik met hem naar de kinderarts in het ziekenhuis geweest voor zijn gewicht en heb gelijk zijn armen laten zien. Ze vond hem niet te mager en aan zijn armen zag ze ook niks geks zei ze.. Dus toen was ik (heel stom) ook weer wat 'gerustgesteld' Maarja toen werd hij zindelijk en werd billen vegen wat lastig.. Hij ging naar school en toen werd schrijven lastig.. Het was sinterklaas en het arme kind kon niet eens normaal zijn hand ophouden om pepernoten te ontvangen.. En ik probeerde van alles te bedenken wat het kon zijn.. heb zelfs nachten wakker gelegen omdat hij met een maand of 8 eens van het bed is gerold toen ik hem ging verschonen en ik 1 seconde niet op lette en hij ineens van het bed rolde.. Ik dacht misschien heeft hij toen wel beide armen gebroken en heb ik het niet eens gemerkt en is hij nu zo door mij.. Dus ergens voel ik een opluchting dat het nu (misschien) duidelijk is wat hij 'mankeert' en kunnen wij en de omgeving er dus rekening mee houden.. Ik moet eerlijk zeggen dat ik toch wel blij ben dat ik jou dan hier vindt zodat ik je toch wat kan vragen ls ik vragen heb.. |
| Quote |
| Chantalmvsamen schreef op: 29-06-2013 21:21:44 |
Oohh dat hadden wij ook met oons zoontje met
Sinterklaas dat hij niet zijn handje op kon houden om pepernootjes te krijgen, en vooral bij de
intocht was dat zielig, want wij gaven hem toen maar een klein zakje, en tja dat werd als te
schooierig gezien en sloegen ze hem over Tot mijn man
ff een Piet aan zijn mouw trok en het ff snel uitlegde....Mijn zoontje kan echt niets ontvangen zeg maar, hij moet het zelf uit iemand hand pakken, graaien zeg maar hihi oh dus billen afvegen was bij je zoontje ook moeilijker, bij mijn zoontje ook, nu gaat het wel redelijk goed hoor, heel soms moet ik hem nog eens helpen als hij zeg maar wat dunner heeft gepoept zeg maar  Neem je zelf echt niets kwalijk, want het is echt aangeboren!! Dit is voor mij ook de eerste keer dat ik echt ineens iemand vind en wat een hoop herkenning zeg! Ik weet het natuurlijk niet voor 100% zeker dat je zoontje dit ook heeft,maar alles lijkt toch heel erg op elkaar ! En ik zeg al artsen weten er amper wat vanaf en komen allemaal met het zelfde stukje verhaal aan wat dr visser heeft geschreven haha Mocht je vragen stel ze maar hoor, je mag me ook pb-en! Enneh je eigen niet te druk maken hoor meid, komt goed! |
| Quote |
| Soesjaa schreef op: 30-06-2013 23:10:54 |
Dank je Ik ga
morgen het ziekenhuis bellen voor een afspraak voor rontgenfoto's en hopelijk kunnen we snel
terecht. Ik hou je wel op de hoogte. |
| Quote |
| Soesjaa schreef op: 08-07-2013 12:23:45 |
Woensdag foto's wezen maken in het ziekenhuis en vanochtend heb ik de assistente van de huisarts
gesproken.. Er is inderdaad een afwijking in de ellebogen gezien en ook is er artrose te zien.. Vanmiddag wordt ik terug gebeld door de huisarts zelf.. Ben zo verdrietig.. |
| Quote |
| Anmv3 schreef op: 08-07-2013 12:30:54 |
Sterkte..hoop dat het mee zal vallen en er wat aan te doen is |
| Quote |
| Mrtj schreef op: 08-07-2013 12:56:03 |
oei, die afwijking in de elleboog... tja... je wist al dat het wat raar draaide. Maar om zo
bevestigd te horen is toch moeilijk. Maar die artrose, dat is echt schrikken. |
| Quote |
| Soesjaa schreef op: 08-07-2013 18:17:43 |
De assistente heeft weer terug gebeld... niet eens de huisarts zelf.. Maar de assistente zei dat
de huisarts voor een raadsel stond en ons door wil sturen naar de orthopeed.. |
| Quote |
| Jen9 schreef op: 08-07-2013 20:42:04 |
jeetje wat naar. Kan me voorstellen dat je helemaal van de leg bent. Sterkte! |
| Quote |
