Help, arts neemt ons niet serieus!

Goeiemorgen

Ik ben een echte meelezer, maar nu moet ik schrijven.
We weten geen raad meer..

Onze dochter is bijna 4 weken geleden erg ziek geworden, enorme hoge koorts en keelpijn, ze at niet, dronk niet en kreeg vreemde huiduitslag. Uiteindelijk is ze na een week opgenomen in het ziekenhuis omdat ze flink uitgedroogd was. Wij hadden toen eigenlijk het idee dat ze iets opknapte (vlak voor de opname)

Er is meteen bloed afgenomen en bepaalde waarden waren erg hoog dus zijn ze dezelfde avond met een antibiotica gestart. We hebben zelf natuurlijk gegoogled en kwamen een beetje op Roodvonk uit maar er waren dingen bij die we daar niet aan linken konden.
2 dagen later was ze redelijk opgeknapt. De kinderarts vertelde me 's morgens dat we er nog niet op hoefde te rekenen dat we naar huis zouden mogen omdat haar opgezette handen en voetjes vreemd waren.
Uurtje later, wisseling van dienst.
De nieuwe kinderarts komt binnen, bekijkt onze dochter en stelt "vast" dat het roodvonk is, volgens haar 98% zeker. Sonde eruit en hup naar huis!

Met de controle een week later vertelde deze zelfde kinderarts dat het helaas niet mogelijk was om de roodvonk daadwerkelijk aan te tonen omdat er geen keelkweek genomen was. Maar volgens haar roodvonk was het geweest. Gaat redelijk goed met dochter, wel is ze snel moe, geirriteerd en als een slang aan het vervellen.

Weer een week later (afgelopen weekend) begint het circus van voor af aan. Flinke koorts, spugen en weer zwellen haar handjes en voetjes. Vreemd...dus ik google weer en kom op een zeldzame ziekte uit. Werkelijk ALLE symptomen kloppen. Flinke schrik!

Nu zijn we vanaf zondagavond bezig om gehoord te worden. Verschillende bezoeken in het ziekenhuis gehad, waarbij bleek dat Roodvonk al uitgesloten was omdat er geen antistoffen gevonden waren in haar bloed. (waarom word er dan gel***t over een keelkweek???) Maandag opnieuw bloed geprikt en wederom geen antistoffen van Roodvonk gevonden.

De andere kinderarts ( die zei dat we niet konden gaan) hebben we gister de hele middag gehad. De symptomen zijn er wel degelijk en hij begreep onze zorgen.
De viroloog van het UMCG sluit de ziekte uit(na telefonisch overleg met onze kinderarts), om 2 vage argumenten waar ik geen genoegen mee kan nemen.

De ziekte waar ik bang voor ben is de ziekte van Kawasaki, is iemand hier bekend mee ?
Ik ben echt RADELOOS, weet niet meer waar ik het zoeken moet.
Wat zouden jullie doen? Ik ben een beetje moe gestreden.

Dat is ook eigenlijk wat ik wil,wat het zo moeilijk maakt is dat deze ziekte niet vastgesteld kan worden doormiddel van bloedtests o.i.d.

Het moet vastgesteld worden door de symptomen en door andere mogelijkheden (zoals roodvonk) uit te sluiten.

De ziekte kan vanzelf genezen maar erg veel schade aanrichten in de aderen, hart enz. wanneer er niet behandeld is.

Afgelopen maandag al contact gehad met een Prof van AMC die onderzoekt Kawasaki, hij gaf zijn emailadres. Toen de kinderarts in eerste instantie af wou wachten heb ik hem gemaild. Hij vroeg me het ziektebeeld te beschrijven. Dit gedaan maar helaas tot op de dag van vandaag geen reactie meer gehad.
Vanmorgen heb ik hem nogmaals gemaild..

Een hartecho willen ze niet maken zonder diagnose, zonder uitslagen durf ik mijn dochter dus niet meer naar zwemles te laten gaan. Of draaf ik door? Pfff....

Dat was dus mijn reactie, was niet meer ingelogd !